שתל קוכלארי

[ani Hayehida]

דיון מעניין, כי מציעים לי כל הזמן..

התיאור של קפהש מעניין מאוד - אני סקרנית לדעת בן כמה אתה? באיזה גיל הושתלת? ומה תעשה, באמת, כשלא יהיו מעבדים מתאימים יותר? הרי בשלב כלשהו יפסיקו בכלל לייצר אותם, ואז מה? כבר כמה שנים שמציעים לי לחשוב על השתלה, ואני נרתעת, בשל הסיכונים (ניתוח ראש), וגם בגלל העובדה שבעצם לא אהפוך לשומעת אלא אשאר כבדת שמיעה. לא ברור לי בכלל איזה יתרון ייתן לי שתל על פני מכשיר שמיעה? הרי קפהש מתאר את אותם קשיים בדיוק - רעש, צורך בקריאת שפתיים - שיש לכבדי שמיעה! אז למה ללכת על דבר כל כך דרסטי. אני מבינה שמשתילים לילדים חירשים, כדי שילמדו דיבור, או למתחרשים שאיבדו את כל שמיעתם.אבל לכבדי שמיעה?? ועל העלויות אני כבר לא מדברת. הבעיות הבעייתיות ביותר הן בעיקר היתקעות עם שתל ומעבד מיושנים, כפי שציין צלף, אל עוד לפני כן - האפשרות שהשתל לא יצליח, שלא אסתגל, שאתקע עם משהו בראש שלא יעזור לי בכלל... אשמח לשמוע את תגובת קפהש לכל זה. ולאוקספורד: גם לך היה מתאים שתל, כבר אמרתי לך את זה. חבל שאתה לא חושב על זה, לפחות. אולי היית מגלה עולם חדש, מעניין יותר. כל טוב לכולכם ושבת שלום.

 

[0ne Man]

אני מכיר זוג נחמד לק"ש

הבעל כבד שמיעה, האשה חירשת. הבעל מעוניין שאשתו תעבור את ניתוח השתל, אבל היא בכלל לא מתלהבת מכך. כששאלתי אותה למה אינה רוצה לעבור את הניתוח, אמרה לי שהיא לא חשה צורך לשמוע- היא שלמה עם חירשותה, וגם היא לא רוצה להסתובב עם "בורג" בראש. נראה לי שיש כאן רתיעה פסיכולוגית-מובנת למדי-מהמחשבה על שתל בראש.

 

[צלף]

ואם היו מציעים לך רגליים ביוניות...

כלומר רגליים שתוכל לרוץ כמו מכונית (משהו כמו סטיב אוסטין) האם היית מוכן לעבור ניתוח

אני חושב שזה דומה לסיבה הרבה לא עושים ניתוחים בליזר לקרניות כדי להימנע מלהצטרך למשקפיים. אותה שאלה זה שתל לכבדי שמיעה, להציע ניתוח שעלותו הכספית גבוהה, שתוצאותיו לא ודאיות, ויש הרבה שאלות לגביו, לעומת המשך המצב הקיים שהוא בסך בכל לא רע. עד עכשיו מי שעשה את הניתוח זה מי שהמצב הקיים היה בשבילו בלתי אפשרי, (בד"כ חרשים טוטאלית או מתחרשים).

 

[Novokat]

אח"א מלאה חרשים טוטאלית

והם מאוד מרוצים ונהנים ללא שתלים. מי שחרש וחושב כמו כבד שמיעה - משוכנע שהוא חייב לשמוע ציפור בראש העץ. הטרנד הבא: כלי ביוני. הרביה כולה תהיה בעזרת המחשב. הקשת עשרה צירופים בינאריים על המקלדת תקבע אם היילוד יהיה בן או בת, בלונדיני או ברונטי, גבוה או נמוך. כמה נעים לכתוב הודעה אחרי הודעה ללא שגיאת כתיב אחת.

 

[ani Hayehida]

תודה על המחמאה יקירי, אבל...

כמה חרשים טוטאלית יודעים לכתוב ללא שגיאת כתיב אחת? שלא לדבר על סגנון, ניסוח ודקדוק? זה משום שהם אינם שומעים דבר! צר לי, אבל הבעיה עם החרשים של אח"א היא, שהם פשוט לא יודעים ואין להם מושג קל שבקלים מה הם מפסידים, כי הם לא שמעו מעולם. ואני לא אכנס כאן לוויכוח אם זה טוב או רע. איש איש ודעתו עימו. מי שרוצה להישאר עם המנהגים והדעות של ימי הביניים, שיבושם לו. גם החרדים נוהגים כך - מסתגרים בתוך קהילתם ושימות העולם. אבל עובדה שיש גם חירשים טוטאלית שמשתילים לילדים שלהם, כדי שיהיו להם חיים קלים יותר. חג שמח!

 

[אוקספורד]

עד גיל 20 לא שמעתי דבר

כי הייתי בלי מכשיר. לא היה בשבילי מכשיר מתאים עד שפותחו מכשירי אוטיקון החזקים. שפה נרכשת גם ע"י קריאה ולא רק ע"י שמיעה. לפני עשר שנים האנגלית שלי היתה חמישית ממה שאני יודע היום. הכל מהאינטרנט. אני אוהב לחיות בימי הביניים. גם אין עובדה שתהיה חדשה בשבילי. במועדון מסתובבים זוג חרשים. האשה תורשתית והבעל כנראה לא, כי יש לו אחות שומעת. יש להם זוג בנות. הראשונה מסמנת רהוטה והשניה עם שתל. משפחה למופת: תורשתים, מסמנים, מושתלים. ממש קיבוץ גלויות. אפשר לעשות להם חג מיוחד בשנה. אולי מימונה למושתלים. מה שיותר מתמיה אותי הוא המכתב הרשום ששלחתי לתפוז. ביום שישי הדוור הגיע והם לא היו. הדוור העביר את המכתב לסניף רש"י, בטח בקרבת מקום. היום בבוקר חברו של אונקלוס עדיין הופיע במחשב של רשות הדואר. אחר כך כנראה מישהו הוציא את המכתב ובמחי יד נעלמו עקבותיו. או תקלה או שמישהו מאוד מודאג. גם עם המנכ"ל של מדיה פור יו (האתר שמחזיק את פורום מטה המאבק) היה אותו סיפור. חקסמח גם לך.

 

[ani Hayehida]

יש לך הרבה טעויות בפסקה אחת...

קודם כל, אם אתה כל כך אוהב לחיות בימי הביניים, איך זה שיש לך מכשירי שמיעה??? ואם לא שמעת כלום עד גיל 20, איך זה שלא נשארת עם המצב הזה? האם לא היית מאושר להיות חרש ושימות העולם? ועוד: יש הרבה מאוד עובדות, שאינן ידועות לך, במובן זה שאתה פשוט לא מסוגל להבינן, כי חסרה לך השמיעה. אמנם נכון, אפשר ללמוד לקרוא ולכתוב גם בלי לשמוע, אך מי שאינו שומע לעולם לא יידע כיצד לבטא את המילים שהוא קורא. ועיקר העיקרים: אתה - או כל חירש מוחלט לצורך זה - לעולם לא תדע מה פירוש המילה מוסיקה; אינך יכול להבין איזה יופי יש בקול סופראן - כי אין לך מושג מה זה; לא תדע איך נשמע כינור, או פסנתר או גיטרה, או מה עושה צ'לו; אין לך מושג מהו ציוץ ציפור, קול המים הנשפכים בכיור, או שפשוף של נעל על אבן. אתה לעולם לא תבין איזה יופי יש בשירים של פעם, אלה שהיו שרים לפני 60 שנה, ולא תוכל ליהנות מכך; לא חווית ולא תחווה שום הנאה שקשורה בתיאטרון, במחזמר, בקונצרט - פשוט אין לך מושג על מה אני מדברת. ולכל זה אפשר להוסיף, שגם לעולם לא תוכל להבין את הניואנסים הדקים שבתקשורת עם אנשים, את השימוש בגווני קול שונים נוסף לשפת הגוף, לא תבין מהי לחישה, צעקה, גערה או נזיפה - ולכן גם לא תדע להתנהג נכון בחברה. אז מה, אוקספורד, יש בכל זאת דברים שאינך יודע? ומה יש לך נגד נישואי תערובת? יפה שכבד שמיעה נשוי לחרשת ויש להם בנות שומעות, כבדות שמיעה או חרשות - מה ההבדל? האם לא כולנו בני אדם? האם צריך להסתגר בתוך קהילה קטנה ולומר: אני מתנגד לעולם שבחוץ כי העולם שבחוץ לא רוצה אותי? כי קשה לי לתקשר עם העולם הזה? האם אנחנו צריכים להישאר בתוך הקונכיה שלנו כשמציעים לנו אפשרות לצאת ממנה, ולו רק חלקית? אנשים שהתחרשו הם אלה שיודעים הכי טוב מה הם מפסידים, אילו חוויות העניקה להם השמיעה ואיזה חלק מעולמם הלך לאיבוד, ואילו היו יכולים לחזור ולהיות שומעים בטוחה אני, שכולם היו בוחרים באופציה יחידה לחזור ולשמוע. החירשים של אח"א, לעומתם, אינם יודעים זאת, ולכן הם מוותרים על האפשרות לשמוע ולו מעט. אילו היה להם מושג קל שבקלים על החוויות שהיו יכולים לחוות בעזרת השמיעה, קרוב לוודאי שהיו בוחרים בשתל. אבל הם נוהגים כמנהג שלושת הקופים: לא רוצים לראות, לא רוצים לשמוע ולא רוצים לדבר עם העולם השומע. אשריהם וטוב להם??? מסופקתני מאוד מאוד. נ.ב. מה עניין שמיטה להר סיני? לא הבנתי מדוע החדרת את הסיפור על המכתב הרשום להודעה זו. זה מזכיר לי את המודעה שאני רואה כל פעם במקומון של ת"א, בין המודעות על נערות ליווי, וזה לשונה: "דרושות צעירות נאות וליברליות + פרוסטטה". תהרוג אותי, אבל עדיין לא הצלחתי להבין מה עושה שם הפרוסטטה...

 

[אוקספורד]

ואיך שכחת את החרשים של ארה"ב?

מפליא איך בחרה מזכ"ל אח"א דווקא באספסוף החרשים ולא העדיפה את אליטת המושתלים וכבדי השמיעה המצטיינת בשמיעת ניואנסים. גם חיים אפטר ז"ל היה כבד שמיעה, וגם הוא נתקע באח"א כל חייו. איפה כתבתי נגד נישואי תערובת? מן הראוי שכבד השמיעה דבר ראשון assimilate, סליחה, ישתיל את אשתו החרשת. אז כל פעם את קוראת בין המודעות על נערות ליווי במקומון של ת"א?

 

[ani Hayehida]

שוב, מה עניין שמיטה?

אין לי מושג לגבי מזכ"ל אח"א. נכון, חיים אפטר נתקע - דגש על נתקע - בין החרשים. האם זה לזכותו? כשאתה כותב בציניות על חרש וכבדת שמיעה שנישאו משפט כמו "ממש קיבוץ גלויות", יש בכך משום הבעת התנגדות לעצם נישואיהם (שהם נישואי "תערובת"). פירוש המילה ASSIMILATE רחוק מלהיות "להשתיל". אני לא כל פעם "קוראת" את המודעות על נערות הליווי, אלא שעיני נתקלת הן כשאני מדפדפת במקומון, כי הן בולטות. וגם ההערה הזו אינה לעניין. העניין הוא אלגוריה מצחיקה למה שעשית עם החדרת הסיפור על המכתב הרשום הלודעה שלעיל. במקום לענות לעניין, אתה מגיב בציניות ובתוקפנות שאינן במקומן. חבל. ומה עניין חירשים מארה"ב לכאן? לא שכחתי אותם. גם הם היו, בזמנו, כמו קהילת החרשים כאן, ואני מניחה שיש עדיין דמיון רב בין הקהילות. אז מה? הסתגרות בתוך עצמך זה דבר חיובי?

 

[אוקספורד]

איזה יופי של ברכה לחג

"לא נהיה משועבדים לעולם השומע". מה יגיד יו"ר אח"א כשאשלח לו את זה ב-SMS. את עצמי לא ראיתי כ"משועבד" או כמי שרוצה "להשתחרר" משעבוד העולם השומע. צר לי שאת חושבת שחיים אפטר נתקע בין החרשים וצר לי שאת חושבת שהדבר אינו לזכותו. החרשים בארה"ב לא "היו". הם עדיין. קיבוץ הגלויות היה על זוג חרשים מסמנים ויש להם בת אחת מסמנת ובת שניה מושתלת. התחושה שלי שדווקא המושתלת מרגישה כנטע זר: הוריה ואחותה מסמנים, ולה יוצא חוט מהראש. תודה שניסית ללמד אותי את ההבדל בין להטמיע ובין להשתיל. מבחינתי זה בדיוק אותו הדבר. אז מתי את עושה לעצמך שתל? האמת, לא נעים לי לכתוב בפורום הזה. אשמח אם את ואני נעבור לפורום אחר, ואין לי כוונה להיות "תוקפני" כלפייך. נראה לי שאת מבינה את דברי כרצונך ולא כפי שאני מתכוון אליהם.

 

[אוקספורד]

ותגובתו של יו"ר אח"א על "הברכה לחג"

"כתב מטעמו ולפי מיליו ולא שלנו..."

 

[קפהש]

תגובה לאני היחידה ולצלף

שאלתם האם לכבדי שמיעה מומלץ לעבור שתל קוכלארי. לדעתי האישית לא, בגלל אי הוודאות בקשר להצלחת הניתוח. אבל אני רואה היום יותר ויותר כבדי שמיעה שעוברים את הניתוח ומרוצים מזה. כנראה אני שמרן מדי או מיושן. אדם שהשמיעה שלו מאוד ירודה, קרוב לוודאי שהשתל ישפר את השמיעה שלו. ככל שהשמיעה של המועמד להשתלה עולה כך קטנים הסיכויים שהשתל יעזור לו. לכן לדעתי דווקא אלו שהשמיעה שלהם ירודה במיוחד יכולים להנות יותר מהמכשיר. בזמנו, אנשים שונים שאלו אותי האם כדאי להם לעבור את הניתוח. עניתי להם בשאלה, איזו שמיעה הם מצפים לקבל מהניתוח. איזו רמה שמיעה תחשב בעינהם כ-"הצלחה" של הניתוח ואיזו רמה של שמיעה תחשב בעינהם כ- "כישלון/אכזבה". אם הם מצפים להיות "שומעים" המלצתי להם לא לעבור את הניתוח, כי מבחינתם הסיכוי ל-"הצלחה" הוא נמוך מאוד. אם הם מצפים להיות מסוגלים לנהל שיחות בטלפון - הסיכוי של "הצלחת הניתוח" (מבחינתם) הוא בינוני. אם הם רק מצפים לשיפור בשמיעה כך שהם לא יהיו תלוים בקריאת שפתיים, אני המלצתי להם לעבור את הניתוח, כי מבחינתם יש להם סיכויים טובים ל-"הצלחת הניתוח". חוץ מזה אני לא מוטרד שאי פעם אתקע בלי חלפים למכשיר. על מנת לקבל רישיון יבוא לארץ, חברות הקוכלאר מתחיבות בפני משרד הבריאות שתמיד יהיו חלפים בארץ (כל עוד יהיה ביקוש). קצת דומה לענף הרכב שבו היבואנים מתחייבים ליבא חלפים שנים רבות אחרי שהדגם מפסיק להמכר. אני מאמין שתמיד יהיו לי מעבדים שמתאימים לשתל. הבעיה שהמעבדים יהיו מיושנים בעוד 10 או 20 שנהת בהשוואה למעבדים של השתלים החדשים. חג שמח קפהש

 

[0ne Man]

זה פחות או יותר מה שחשבתי

אני כבד שמיעה עם ירידה ממוצעת של 85-90 דציבל, חירש לחלוטין בלי מכשירי שמיעה, אבל עם מכשירי שמיעה כבד שמיעה בדרגה בינונית. השמיעה שלי יורדת כל כמה שנים בעוד דציבל אחד או שניים, ואני מניח שיבוא יום אתחרש לגמרי.אני רק מקווה שזה יהיה עוד הרבה שנים. כיום אני שומע קצת, מסוגל לנהל שיחה בטלפון, ולכן הגעתי למסקנה שניתוח השתל אינו מתאים לי כרגע, בעיקר בגלל אי הוודאות שבהצלחה. כאשר אתחרש לגמרי, כבר לא יהיה לי מה להפסיד, ואז אני מניח שאני אשקול לעבור את הניתוח של השתל. אני מניח גם שעד אז השתלים יהיו משוכללים יותר,חזקים יותר, וסיכויי ההצלחה גבוהים יותר. תודה לך קפהש על ששיתפת אותנו במה שעבר עליך בדיון המרתק הזה. למדתי הרבה מהדיון, תודות לך. שיהיה לך חג שמח!

 

[chenfk]

סורקים בטחוניים

נכון שבחנויות זה באמת לא משנה,וכן בסורקים בטחוניים חזקים במיוחד בשדה תעופה,שם אסור לעבור דרכו ובאמצעות תעודה מיוחדת שמקבלים אחרי שמשתילים שתל ואז מאבטח/ת לוקח/ת אותך הצידה ובודקים בגוף. ביציאה מהארץ לחו"ל,בודקים היטב ובחזרה פחות... אני מושתל יותר מ-3 שנים,הייתי חרש מוחלט אחרי שנים עם מכשירי שמיעה עד ששרידי שמיעה נעלמו.הייתי במצב של 80 דציבלים וחרש מוחלט במצב של 110 דציבלים והיום עם שתל שומע 35-40 דציבלים שזה משמעותי ואכן שינה את איכות חיים ויותר קל להבין אנשים ושומע המון דברים כולל דברים קטנים שמעולם לא שמעתי...

 

[קפהש]

סורקים בטחונים

קיבלתי את התעודה המקומטת הזו כשעברתי את הניתוח. אפילו רופאים לא הצליחו להבין מה כתוב שם. גם בגגל הניסוח המשפטי-רפואי וגם בגלל שאין תרגום לעיברית. (אולי היום המושתלים מקבלים תעודה יותר מצלחת?) בכל אופן, לפני שנים רבות התעודה הזו נעלמה וחסרונה אינו מורגש מאז. בקשר לזה שאף אחד לא מבין מה כתוב בתעודה מזכיר לי סיפור על הבאלגן שהיה בבקו"ם (בסיס קליטה ומין של הצבא) כשהתנדבתי להגן על המולדת. עברתי במטחנת הבשר הקרויה "שרשרת חיול". הגעתי לתחנה שמצלמים ברנטגן את השיניים של. (כדי שיוכלו לזהות את גופתך המרוטשת על פי הצילום של השיניים). ולא ידעתי אםזה רנטגן או MRI וגם לא ידעתי מה זה בדיוק MRI. ניסיתי להגיד לחיילת הלחוצה שעמדה שם שאולי יש לי בעיה. אבל איך שפתחתי את הפה היא התחילה בהרצאה על זה שהקרינה אפסית לגמרי והמכשיר בטוח לחלוטין ואין שום צל של חשש בכלל. החיילת המסכנה בטח כבר נתקלה ב- 1000 חיילים שמפחדים מצילום רנטגן. כנראה התרגלה להקריא את הנאום הזה בכל פעם שנתקלה בחייל הלום בקו"ם. אחרי שהיא גמרה את הנאום היפה שלה, נפנפתי בתעודה של השתל ואמרתי לה שאני מושתל, ולפי התעודה המרשימה הזו יכול להיות שהצילום יעשה לי נזק נוראי. זה השתיק אותה. אחרי עיון בתעודה היא הגיע למסקנה, שהיא אינה מוסמכת להחליט מה כתוב שם. אין בעיה. בצבא יש שרשרת פיקוד ותמיד אפשר לפנות למפקד המחלקה בשעת מצוקה. מפקד המחלקה היה קצין רפואה (ז"א רופא צבאי). אבל גם הוא לא הבין אם מותר או אסור לצלם אותי ברנטגן. אז דחפו את הבעיה עוד דרגה אחת למעלה והתקשרו לקצין רפואה של הבקו"ם. והקודקוד הבכיר הזה החליט (בשכל) שהכי הגיוני להתקשר למרפאה בתל השומר (איפה שהשתילו לי את השתל) ולשאול אותם מה לעזזל התעודה הזו אמורה לבטא. (התשובה היתה שאין שום מניעה לצלם אותי ברנטגן, ושימסרו לחייל המושתל שיפשוף קל ונעים). חג פסח מאושר. קפהש

 

[ani Hayehida]

הלו, אתה חמוד... ../images/Emo13.gif

תודה על ההסברים המפורטים ועל העצות לגבי ההשתלות לכבדי שמיעה. אכן, יש לי תחושה שממהרים מדי לדחוף אותי להשתלה, אולי בגלל הכסף שכרוך בכך (הרווח לרופא המשתיל) ולא דווקא מסיבות הומניטריות. כבר לפני איזה ארבע שנים אמר לי ד"ר הראל מבי"ח וולפסון "למה שלא תעשי שתל", וגם קלינאית התקשורת הוותיקה שלי בתל השומר דחפה אותי לכך פעם או פעמיים. אבל לא נראה לי שאגע בזה כל עוד אני יכולה להיעזר במכשיר שמיעה. אני מבינה שאתה באמצע שנות העשרים שלך(?) ואתה עובד. איך זה לצאת החוצה עם כל מיני אביזרים שתלויים עליך? לקום בבוקר ולהתחיל "להתלבש": יחידה חיצונים על האוזן; מקלט? חוטים? משקפיים? בטריות למקלט? בטריות ליחידה החיצונית? וכו', וכו', שלא לדבר על אביזרים נוספים שאתה צריך כדי לשמוע בישיבות (מערכת FM)? אני מרגישה כל הזמן כמו קולב, ולוקח לי המון זמן רק להתכונן ליציאה, כי אבוי לי אם אשכח משהו חיוני. עוד מישהו שותף לתחושה הזו? צלף? יאללה, אולי יום אחד ישתילו לנו גם את הבטריות במוח...

אני נהייתי פסיכית מזה לגמרי. חג שמח!