תונית טלויזיה בנושא חוק השילוב.

[stamba]

שלום עמליה,

הילד שלי בן 3 וחצי ואין כ"כ מה להסביר לו בשלב זה. חששותי היום נובעות מהפגיעה הפוטנציאלית ביכולת שלנו להפגיש אותו עם ילדים רגילים שטמונה בחשיפה. יכול להיות שזה ישתנה, אבל ברגע זה גם אני לא משוכנע שאוטיזם זו ההגדרה הנכונה למה שיש לבן שלי. אין לי ספק שהרבה אנשים ימנעו מקשר בין ילדיהם ואיתו בגלל תג שכזה. לא משנה עכשיו למה וכמה הם טועים - האפקט על ילדי הוא שלילי ומידי, ופוגע ביכולת שלי לקדם אותו באופן מקסימלי. אני בטוח שבמרחק כמה שנים קדימה עם תמונה יותר ברורה של מצבנו ופרספקטיבה אחרת דברים אצלי ישתנו (לכיוון כלשהו). ברגע זה, ובגיל הזה, למרות שכל מה שכתבת שווה זהב - אני עדיין מאד מאד מתלבט.

 

[גלסטאר]

שלום סטמבה,

גם הבן שלי בן 3.5 ולמרות העובדה שהוא PDD, זה לא מפריע לו להפגש ולשחק עם ילדים רגילים. אני תמיד מיידעת את ההורים של החברים במצבו של הילד כי זה מונע אי נעימויות בעתיד (כפי שעמליה סיפרה על הילד שקם ואמר שיש לו בעיה, אז בגלל שהילד שלי עוד קטן אני אומרת במקומו). הרבה יותר קל להסביר לפני מאשר יש ריב ובכי וצעקות ואז צריך להצטדק. כל החברים הקרובים שלנו יודעים בדיוק מה יש לילד, וגם הרבה פעמים מתייעצים איתי בנוגע לחיסונים, התנהגות, טיפים, ובכלל שואלים אותי המון שאלות. (וכמובן לילדים שלהם אין PDD). ככה למשל גיליתי חברה שהבן שלה הולך לקלינאית תקשורת וחוץ מלספר לי היא לא סיפרה לאף אחד. כי יש הרגשה של פתיחות שעוזרת לנו להוריד קצת מתח וגם אם הכל לא הולך חלק אז עדיין אפשר להיות רגועים. הרבה פעמים אומרים לי "לא רואים שיש לו בעיה, הוא מתנהג ממש יפה" אז לפעמים לא רואים ולפעמים כן. וכולם יודעים שהבעיה קיימת. הרבה פעמים חברים שלנו עושים השוואה עם הילדים שלהם ותמיד הם נ-ד-ה-מ-י-ם שהם רואים שהילד קורא אותיות ומספרים. אז אני מקבלת תגובות "הילד שלך גאון לא PDD" ... אבל כפי שציינתי בשרשור קודם, אני לא חושבת שצריך להשוות את הילדים שלנו לילדים אחרים.

 

[עמליה עמית]

שלום סטמבה,

קודם כל, ברצוני להגיד לך משהו, אתה נותן לי תקווה, והרגשה שאולי יש עוד אנשים שמתבלטים, ואולי לא הכל אבוד עבורנו. כן, כך אני מרגישה, אפילו שאני מבינה את הרצון להסתיר, אפילו שאני יודעת שלכל אחד יש את הסיבה הטובה שלו, אפילו להתבייש זה לגיטימי. מה שכואב לי, שבגלל סיבות אפילו צודקות וטובות אנחנו מקלקלים כל כך הרבה לילדים שלנו. זה מעגל שמסתובב. ולמה נתת לי תקוה? מכיוון שאתה מתלבט. התלבטות זו כבר התקדמות, עד עכשיו גם את זה לא היה לנו. ועכשיו לעניננו, בגלל שאתה מתלבט אני קצת לוחצת. אז כמובן שהדרך הקלה ביותר זה לספר לך את סיפורי האישי. לילד שלי דניאל יש חברים בלי סוף, חברים רגילים. חלק מהם הוא מכיר מאז המשפחתון כשעוד שהיה בן שנה וחצי, חלקם הוא מכיר מהפעוטון של ויצו. וחלקם מהגנים שהיה בהם אח"כ. להורים סיפרתי ברגע שידעתי, וברגע שהילדים גדלו והתחילו להבין, הדרכתי את ההורים כיצד להסביר את דניאל. לחלק מהילדים קניתי ספרי ילדים המדברים על ילדים מיוחדים. היום אני גאה לאמר, שהחברים של דניאל לא רק שאוהבים אותו בזכות קיסמו, אלא גם בזכות היותו פדד. אם תירצה רעיונות איך לחבר אותו ושירגיש טוב עם עצמו, אשמח לעזור. יש לי רעיונות רבים ואיתם גם הצלחות רבות. אבל הדבר החשוב ביותר, החברה צריכה לדעת מי הבן שלך באמת. אם אתם בתהליך של בירור, אל תקרא לזה אוטיזם, תגיד שאולי זה אוטיזם ושאולי לא. אנשים לא רעים מטבעם, אנחנו הופכים אותם לכאלה, בגלל החרדות שלנו. ובמקום שילכו איתנו, הסוד הנורא ירחיק אותם. היום יש לנו בית פתוח, הרבה חברים,דניאל ישן אצל חברים וחברים ישנים אצלו. כן, אותם חברים שכשהיו קטנים שאלו את אמא שלהם "אמא,למה דניאל לא רוצה לשחק איתי ולא עונה לי כשאני מדבר איתו,הוא כועס עלי? " או "אמא למה דניאל לא מדבר?" או "אמא דניאל הוריד את המכנסים ועשה פיפי בתוך החנות של צוציק, איזה מצחיק..." אני גם יכולה לספר לך סיפור הפוך. יש לדניאל חברה, שהם כבר החליטו שכשיגדלו הם יהיו חתן וכלה. הילדה הרבה פעמים באה לישון אצלנו, מכיוון שהיא גרה באיזור אחר בארץ, יש לה סבתא קצת מוזרה ן"סרוטה" והיא אמרה לילדה " אל תשחקי עם דניאל ואת לו צריכה להתחתן איתו, מפני שהוא קצת מפגר." כשהילדה סיפרה לי את זה,התגובה הראשונה היתה להעלב. ואז אמרה הילדה שהיא בת 7. "אני חושבת שסבתא שלי לא מכירה את דניאל, היא לא צודקת." באותו רגע שהיא אמרה את זה, הרגשתי הצלחה! אני לוקחת בחשבון שיש אנשים קטנים, אבל כמעט ולא נתקלנו בכאלה מצבים, אני הולכת דווקא אל אותם אנשים קטנים, מנסה להתחבר אליהם ולתת להם שיעור בסובלנות. נסה ותראה. עמליה

 

[stamba]

עמליה, אנסה להסביר טוב יותר...

כי יש לי תחושה שהתמונה שמתקבלת אצלך לא נכונה. ההתלבטות שלי היא לגבי חשיפה בגדול (אמצעי תקשורת וכו'). כל מה שתיארת קורה אצלנו ואין שום בעיה. כל מי שנמצא איתנו בקשר חברתי (בין אם זה חברים שלנו ו/או הורים לילדים רגילים ולא רגילים שבקשר עם דורי) יודע ומיודע לגבי מצבו. כולם מודעים למגבלותיו ולמעלותיו ואין שום אלמנט של הסתרה. ---- כאן באה שיחה ביני לבין זוגתי שתחיה ---- עמליה, אני תיכף שולח לך מסר.

 

[imashelo]

../images/Emo45.gif עמליה, את בלתי נלאית. כל הכבוד

לך. לנו אין עדיין מה לתרום בנושא, אבל אני מלאת הערכה לפעלך.

 

[lali היחידה]

מה לגבי חוק שילוב,

האים התוכנית אמורה לעזור לנו במימון סייעת?

 

[עמליה עמית]

עזרה במתן סייעת./חוק השילוב

כיום אנחנו המשפחות המשלבות צריכות לממן שעות סייעת על מנת לשלב את הילד במסגרת רגילה. חלק מהילדים מקבלים מספר שעות שבועיות, שבעצם לא מאפשרות לילדים שלנו להשתלב. חלק יותר וחלק פחות. הכל תלוי במשרד החינוך. המשכורת שמשלמים לסייעת היא בושה וחרפה ועל כן עלינו ההורים גם לממן את השלמת משכורתה של הסייעת. המדינה אמורה לתת את השעות הללו במסגרת הלימודים ולא עושה את זה, למרות שחוק השילוב קיים כבר מ-1988 . התוכנית של רינו צרור הינה תחקיר מעמיק על חוק השילוב ואיך שהמדינה מזלזלת בחוקים שלה עצמה, ולא מקיימת אותם למרות שבג"ץ קבע בשנה שעברה שעל המדינה לאפשר לילדים עם מוגבלויות להשתלב עם סייעת במימון המדינה כבר בתחילת שנה זו. בימים אלה, אנו העותרים צריכים להעביר לבג"ץ את תשובתנו לגבי כל אחד ואחד מהעותרים, וכן תשובה עקרונית לגבי החוק בכללותו. אנו מקווים שכתבות וחשיפה במדיום התקשורתי יעזרו לנו להשיג בבי"מ את ההחלטה לחייב את המדינה כבר מהיום תמיכת סייעות לכל אחד שזקוק לכך ומבלי שנתחנן לעזרה ותרומות מכל מיני גורמים. היי... תתעוררו... זה מגיע לנו בזכות ולא בחסד ואם תהיו מוכנים להושיט יד יכול להיות שבעוד חודש חודשיים תוכלו גם אתם להנות מפירות המאמצים האדירים שהשקענו בדרך לקבלת הסייעות . אז אנא סייעו לנו להשיג את הדבר החשוב הזה למשפחות שכורעות תחת נטל השילוב. אני לעומת רננה, יכולה להבין את המשפחות שלא מוכנות להחשף, אבל אם אתם לא תחשפו, לא יהיה לנו את הכח להשיג עבורנו ועבורכם את הדבר החשוב הזה. ותודה לרננה.

 

[ניבית2]

תוכנית טלויזיה

שלום, באיזה תאריך תשודר התוכנית בערוץ 10 ובאיזה שעה ? תודה.

 

[החורזת**]

ניבית, לגבי התכנית עדיין אין תאריך

סופי. אנסה להסביר לך קצת לגבי השרשורים: כשאת מעוניית לפתוח שרשור חדש את מקליקה על המילים הוספת הודעה בראש העמוד. אם ההודעה היא רק כותרת, לאחר כתיבתה לחצי על המילה שלח/י שבקצה שורת הנושא. אם יש כתיבה גם בגוף ההודעה, את לוחצת על המילה שלח/י בתחתית העמוד. אם את מעוניינת להגיב בשרשור קיים, את פותחת את ההודעה ובתחתיתה מימין תראי הוסך תגובה. את מקליקה על זה ונפתח לך החלון לתגובה בהמשך להודעה. חשוב שתדעי שכל האנשים שהגיבו לאותה תגובה יופיעו מתחתיה בקו ישר, לפי הסדר הכרונולוגי של מועד שליחת התגובה. עכשיו בואי ניקח לדוגמא מצב שמישהו פתח שרשור, אני הגבתי לו ואת מעוניינת להגיב לי. אז את צריכה ללחוץ על הוספת תגובה בהודעה שלי ולא של זה שפתח את השרשור. ואז תגובתך תופיע בשרשור, אבל לא בקו ישר להודעתי, אלא בקו אלכסוני שזה הסימון שהגבת לי. אם את רוצה להוסיף קישוטים (אייקונים) לתגובתך, את צריכה להקליק על המילים סמיילים וסימנים - לכותרת לנושא ולגוף ההודעה לתוכן. נפתח חלון, את בוחרת את הסימן שאת מעוניינת להוסיך ומקליקה עליו. בהודעתך לא תראי את הסימן, אלא יכתב משהו וכשהתגובה תופיע בפורום יתלוו אליה הסימנים. נקווה שעכשיו יהיה לך קצת יותר קל במבוך. ואופס, הכי חשוב, ברוכה הבאה

 

[עבנבת]

שרשורים

אם מישהו פתח בשרשור שבעיני מנהלת הפורום נראה מיותר, ישנה אפשרות "הלחמה". אפשר לאחד שרשורים.

 

[ניבית2]

לחורזת החמודה../images/Emo8.gif

תודה רבה על ההסבר, אשתמש בו ואני מקווה שלא יהיו פקשושים... ביי

 

[ניבית2]

דורי7 קיבלת את המסר אתמול?