שלום.

[NeoWonderland]

../images/Emo108.gifשלום.

כבר הרבה זמן שאני תוהה אם להכנס לכאן ולא נכנס. ניסיתי להבין אם הפורום הזה רלוונטי אליי ולא הבנתי. אז ברשותכם, אולי תוכלו אתם לשפוט ולהגיד לי. לפני כמה שנים חליתי במחלת הנשיקה בצורה ממש קשה. אושפזתי בבית חולים עם הכרה מעורפלת וכאבים בבלוטות הלימפה ובכל הגוף. כמה חודשים אחרי שחזרתי לתפקד, התחלתי להרגיש חלש, להרגיש ממש רע ויום אחד התמוטטתי וחזרתי לאשפוז. לאחר סידרה של בדיקות, איבחנו אותי כסובל מ CFS כרוניק פטיג סינדרום, או בשמה היותר נפוץ מחלת היאפים. סירבתי להמשיך עם הבדיקות הרופאים, המרפאות וכל היחס. החלטתי להסתדר לבד ובאמת ברגע שהתרחקתי מכל הסביבה הזאת, השתפר מצבי לאין ערוך, אבל עדיין קשה לי. קשה לי לאגור את האנרגיות הדרושות לי לתפקד המאמצים הכי קטנים יכולים לעורר אצלי כאבים וזה גם משפיע לי על המצב רוח. אני מרגיש מרוקן, סחוט ומדוכא ואין לי בעצם סיבה. החיים שלי לא תמיד כאלה מאומצים. האם לזו הכוונה בתשישות? האם הפורום דן בדברים שכאלה? אין לי מושג מה זה פיברומיאלגיה.

 

[נאוה פרנס, נטורופתית]

אתה בהחלט בפורום הנכון - ברוך הבא!!

הפיברומיאלגיה היא מחלה בה העייפות הכרונית מלווה בכאבי שרירים קשים שנוטים להחמיר לאחר מנוחה - אם אתה פעיל על זה נאמר: שלא תדע!! כיצד אנחנו יכולים לעזור?

 

[NeoWonderland]

תודה! אני כבר לא בטוח

שאני יודע מה אני רוצה. אני פשוט עייף ומדוכא בצורה שהמילים עייף ומדוכא לא מתקרבות להסביר. אני פעיל. אני פעיל, אבל בזמן האחרון, עם החגים והכל... זה הכל נראה גדול מדי. אני מרגיש שאין לי יותר כח. כאילו אין לי מספיק אנרגיה בגוף בשביל להגיע עד הגפיים ולהזיז אותן ובמקום כח יש כאב, או שהגפיים נרדמות ואז כשאני מעיר אותן יש כאב... איך לעזור? אני לא יודע. אולי אינפורמציה? מה אנשים אחרים עושים? איך אנשים אחרים מתמודדים... אני מניח שהייתי צריך להיכנס לכאן קודם אבל... כבר האשימו אותי כ"כ הרבה פעמים שאני מתחלה. שאני היפוכונדר ושאני מחפש את זה. הרגשתי שאם אכנס לכאן, אז איכשהו זה באמת יהיה נכון, שאני מחפש את זה. פשוט נמאס לי כ"כ... אני עייף מלהיות עייף. רוצה כח!

 

[NeoWonderland]

אז ת'כלס

מה עושים בשביל לצאת מזה? מצאתי איזה הודעה עכשיו שענית למישהי שהיה לה מונו ובעקבות זה תשישות ואמרת לה שלפעמים התשישות נשארת לנצח! זו לא בדיוק חוות דעת או גזר דין שאני מוכן לקבל על עצמי. נכנסתי לצבא מצטיין בספורט, יצאתי סמרטוט. ארבע שנים אחרי, נשבר לי! אני רוצה לחיות!

 

[נאוה פרנס, נטורופתית]

אני יודעת על מה אתה מדבר...

אני סובלת מעייפות כרונית הרבה לפני שזה היה משהו שהרפואה מכירה בו. התחננתי בפני הרופאים שיבדקו מה לא בסדר... התחננתי שיחזירו לי את הכוח, ובעיקר את הרצון. לדעתי, הרצון שנשחק הוא הבעיה העיקרית. אני חושבת על מה שאני רוצה לעשות ומתקשה להזיז את עצמי כדי להתחיל... כבר שנים רבות שאני לא מחפשת תשובות - רק מתחזקת ושורדת. סליחה שאין לי הבטחות וורודות ובכל זאת, פנה לרפואה המשלימה - אם מישהו יכול לעזור זה רק שם. ובמקביל - וזה חשוב מאוד!! אתה לא יכול לשנות את מה שאתה לא מקבל. ולכן, כצעד ראשון חשוב שתכיר את המיגבלות ותקבל אותן. השלב השני זה לנהוג בתחומי המיגבלות. מנוחה - הרבה מנוחה. למנן (מהמילה: מינון) את הפעילות והמנוחה בהתאם למצב שלך בכל רגע. במקום להלחם - תלמד לזרום. במקום לרוץ - תלמד ללכת. ייתכן שתמצא את עצמך ישן ימים ואז פתאום יש לך כוח לכייף כמה שעות. חשוב שתלמד להעריך את מצבך האנרגטי ולפעול בגבולותיו. זה יאפשר לך ליהנות יותר ואפילו לחיות חיים די רגילים. אתה אומר שאתה רוצה לחיות. הגוף שלך עוצר אותך. כנס פנימה לעצמך, ושאל את עצמך: מה עוצר אותי? (חוץ מהמחלה) זה יכול להיות פחד, זה יכול להיות דימוי עצמי זה יכול קונפליקט כלשהו שיש לך, או תגובת הגנה לחווייה כלשהי שעברת. זה יכול להיות כל דבר שאתה תופס אותו ככזה (עוצר אותך). טיפול בדבר שעולה (יכול להיות גם שילוב של כמה דברים) יכול לצמצם את הסימפטומים בצורה משמעותית (עד לחיים ללא סימפטומים) אבל... אני מחזירה אותך לצעד הראשון: קבלה אגב, האם ניסית כבר לטפל בתשישות? אם כן, אז איך? ומה חווית?

 

[NeoWonderland]

../images/Emo108.gif../images/Emo29.gif../images/Emo1.gifמה הקשר?

בין דימוי עצמי וקונפליקטים למחלה? הרי זה מחלה לא?אם הייתי יכול לפתור את זה בצורה פסיכולוגית, זה היה נקרא הפרעה נפשית. אבל אצלי עלו על זה מבדיקות דם וכאלה. ראש מחלקה אימונולוגית אמר לי מה יש לי וביקש ממני עוד לבוא בתור בתור מקרה קלאסי של CFS. לקבל את המצב? אני לא יודע כמה עוד אפשר לקבל את המצב. אני עובד בעבודה שלא דורשת כמעט שום מאמץ פיסי. הלימודים שלי, הם לא בדיוק הנדסת אטום, כי פשוט אין לי כוח ללמוד יותר מזה. פשוט אין לי מאיפה להביא את הכח. אני מחזיק עוזרת, כי למרות הרצון הטוב, אם אני אנסה לנקות, זה יקח שבוע. אבל בסופו של דבר הזמן מתקדם בזמן שאני ישן. ואני מוכרח להגיע לאן שאני רוצה בחיים. לטפל בתשישות? לא יודע מה בדיוק זאת אומרת. כשאובחנתי זה היה בצבא ואז הרופא באשפוז, שלח אותי להערכה פסיכיאטרית. הוא אמר שאין דבר כזה CFS ושזה הכל בראש שלי. כשחזרתי עם ההערכה הפסיכיאטרית שהכל בסדר איתי, הוא רק אמר "הממ... משום מה הפסיכיאטר לא רוצה לטפל בך, אז אתה יכול ללכת הביתה" ומכיוון שנמאס לי מהיחס המזלזל ומכיוון שניראה לי שנעשתי חולה רק מלהיות סביב כל החולי הזה, ניצלתי את ההזדמנות ועפתי משם ולא חזרתי. לאט לאט חזרתי לתפקד ולהתעמל קצת כדי להתחזק והיום אני פעיל מתמיד, וחשבתי שהוכחתי לעצמי שזה הכל שאלה של רצון, אבל זה לא מדוייק, כי אני מרגיש חלש ועייף ואני כבר לא יכול להתעלם מזה.

 

[shirbell]

כתבתי לך ממש הרבה וכששלחתי נמחק לי

מבטיחה לשחזר בקרוב... מאחלת רק טוב. שיר

 

[נאוה פרנס, נטורופתית]

אנסה להסביר - אתה תנסה לשתף פעולה?

מי אתה? האם אתה הגוף? האם אתה תוצאה של משוואה שמהווה את חיבור הגנים של הוריך? האם אתה רגשותיך? האם אתה הכעס? הכאב? השמחה? או שמא אלו רק דברים שקורים לך? אז... מי אתה? מי הוא זה שחושב? מי הוא זה שמרגיש? כשאתה פתאום מבין איזו אמת של החיים, האם ההבנה הזאת, הרוחנית מטבעה משנה את מי שאתה? והמחלה? האם המחלה היא אתה? האם היא חלק ממך? ואולי היא סתם משהו שקורה לך? ושאלות מכיוון אחר אבל דומה: למה זה קורה? האם זו מקריות, וסתם אין לך מזל? האם זה עונש? מה הביא את העייפות הכרונית אל חייך? מה צריך לקרות כדי שהיא תלך? האם אתה מאמין שאין לה רפואה? שזהו 'גזר דין סופי'? או אולי ברור לך שזה רק עניין של למצוא את השביל הנכון? ועוד כיוון: מה אתה רוצה בחיים? לאן אתה רוצה להגיע? איזה מחירים אתה מוכן לשלם בשביל מה שאתה רוצה? איזה מחירים לא? למה אתה רוצה להגיע לשם? על איזה צורך המטרה עונה לך? על איזה פחד המחלה עונה לך? השאלות: 'מי אני?' או 'מי אתה?' השאלות: 'מה אני?' או 'מהם החיים?' השאלות הקיומיות הללו, הן שאלות רוחניות עמוקות, שההתעמקות בהן יכולה לשנות חייו של אדם. הבטחתי הסבר והפגזתי בשאלות. אופס!! למעשה, התשובות שלך נמצאות בתשובותיך לשאלות.

 

[Sandman night]

תודה על כל התגובות../images/Emo29.gif

ניסיתי להכנס ולענות כל היום, אבל האינטרנט לא פעל, היטב. נאוה, אני לא בטוח שאני מסוגל להתחיל להבין למה התכוונת. אני גם מתקשה להבין להיכן זה הולך. האם את טוענת שאנשים עם תשישות כרונית מביאים את זה על עצמם? אני לא בקיא בנושא מדי כי די התכחשתי אליו עד ההדרדרות האחרונה, אבל איך זה יכול לעזור לי? כמה היא מנוחה מספקת? איך אני יודע מה הגבול בין מנוחה מספקת לוותרנות? או בין התקדמות אמיתית לבין שריפה עצמית שבסופה הדרדרות נוספת? האם זה רק נדמה לי או שיש קשר בין CFS ומזג אוויר, כי מאז שחליתי, עברתי כמעט לחיות בלילות ובין חורף לחורף. חברים שלי צחקו שכנראה שנעשיתי ערפד, כי השמש הוציאה לי את כל הכח. אם כי דווקא השנה, לראשונה מזה חמש שנים חזרתי לעשות קצת פוטוסינטזה. האם יש טעם לנסות שוב את הרפואה הקונבנציונאלית? בחיים שלי לא ראיתי את רופא המשפחה שלי מסתכל אלי בכזה בוז, כמו ש הסתכל אלי כשפניתי אליו בקשר לזה. אני לא חושב שאני רוצה לחזור אליו, שוב. תודה מראש, נייט (לשעבר ניאו).

 

[shirbell]

בקשר למנוחה

הכי חשוב (נראה לי לפחות אצלי זה ככה) זה כשאתה כן מרגיש טוב... לא להתלהב יותר מידי כלומר לא פתאום לעשות את כל הפעילויות שהיו חסרות לך בבת אחת אלא למתן גם את המנוחה (לא לנוח יותר מידי לפעמים זה מזיק) ואז גם העליות והירידות יהיו פחות חדות... שיהיה רק טווב שיר

 

[דין דין1]

מנוחה היא ערך עליון בפורום../images/Emo1.gif

 

[נאוה פרנס, נטורופתית]

מנוחה, או מינון נכון של פעילות בתוך

מציאות של מנוחה - זה המפתח לחיים נעימים יותר עם CSF. אנשי ה- CSF הם בעלי רגישות גבוהה להמון דברים, ולכן, אין זה מוזר שכך אתה מגיב למזג האוויר. אני מניחה, שאם תבדוק את חייך תגלה רגישויות רבות. ובכל זאת, כל חולה ועולמו המיוחד: הרגישויות שמאפיינות אותו, הכאבים שמאפיינים ועוד. האיזון הפרטי שלך - רק אתה יכול להכירו. מוצאים את זה בדרך של ניסוי וטעיה יש אנשים שיכולים להראות את הדרך, אבל רק אתה יכול למצוא אותה. שאלת: 'האם את טוענת שאנשים עם תשישות כרונית מביאים את זה על עצמם?' תשובתי: לא! אני טוענת שקיים קשר בין גוף לנפש, ולכן כל מחלה מבטאת עולם פנימי ספציפי, בדרך כלל מודחק. למשל: אנשים שסובלים מפחד וחרדה יכולים לסבול מבעיות כמו: סחרחורות, רעד, שלשולים, כאבי בטן ועוד.. כל זה גם ללא פתולוגיה שניתן לאבחן במעבדה. מהמכלול של הודעותיך, נראה לי שאתה בשלבים ראשונים של ללמוד לחיות עם המחלה בשלום יחסי. כלומר: אתה בשלב של התמודדות השרדותית של החומר. זה לא טוב או רע - זה פשוט נשמע ששם אתה נמצא כרגע. כיון שהדברים שאני אומרת לא 'נופלים לך במקום', אני מציעה שתניח להם בשלב זה. סדר את השיגרה היומיומית שלך לשביעות רצונך, ואם עדיין יהיו דברים 'קשים לעיכול' - יהיה מקום לדון הלאה. עד אז, יהיו דברים שיתבהרו מעצמם. עקרונית, הדברים עליהם אני מדברת הם בתחום של: תפיסת עולם, תפיסה רוחנית, גישה לחיים ולעצמי. יש אנשים רבים שאין להם צורך בתשובות ברמה הזאת. אני אישית - מתחילה משם...

תעדכן אותנו? נשמח אם תמשיך להיות חלק מאיתנו. עם הזמן תגלה כאן וריאציות שונות של מחלה, ודרכי התמודדות שונות.

 

[ornelia]

הי, התשובה היא לא חד ערכית

מכיוון שאתה עדיין צעיר, והמחלה היא בתחילתה ישנם דרכים רבות ומספר אפשרויות: ישנה רפואה משלימה שמאד תורמת לעייפות ולכאבים פיזיים. ישנם תרופות כימיות שעוזרות מאד (אני למשל משלבת בין שניהם וחיה כך שנים) אך ישנה דרך שלישית- תזונה נכונה. ישנו בחור בשם בועז והוא הקים פורום מיוחד לשיטתו עם תזונה מסויימת (וכן ישנו בחור בשם דני נוימן וגם הוא בשיטת תזונה דומה אך קצת שונה) שניהם בדרך להבראה מוחלטת. ככל שהמחלה היא בתחילתה לדעתי האישית - אפשר לברוח ממנה מהר. מקווה שתרמתי קצת למרות שזה נשמע מבולבל.

 

[dodo281]

הי לך צעיר , והי אורנה ../images/Emo13.gif

לך - בהיותך צעיר - אני מאמינה אמונה מלאה - כי עלייך לנוח ככל הנדרש לגופך !!! - אף אם הדבר גורם להשעיית התקדמות חייך . לנוח - ככל ההגוף דורש , לגבי האחד = השבתת פעילות , לגבי האחר = עבודה +לימודים - איש איש על-פי מצבו האישי . להיזון נכון - ולאו דווקא דיאטה צמחונית /טבעונית . לעשות פעילות פיסית מדורגת - זהירה מאוד - להעלאת הכושר - מבלי להגיע למצבים של "נסיגה". למצוא פעילות מתונה - הנכונה לך - ומעניקה תחושה - כי אתה אכן מתקדם , ומעשיר את חייך - אך שלא תתיש אותך/לא תמנע מנוחה. וכן - כדבריה של אורנה - להיעזר בתרופות/תוספים - מקלים. ו- למצוא רופא בקיא ואנושי - שילווה אותך . ושתהייה בריא !!!

ו- אורנה מותק - בכלל לא מבולבל

 

[Sandman night]

כגון?

בהמשך להודעתי מלמעלה, במסלול חיי, כרגע, אני לא מאמין שאני יכול לשמור איזושהי דיאטה מיוחדת. אין לי את הזמן, או הכסף. איך אני יכול לדעת איזה פעילות גופנית לא תטיש אותי מדי? זה כל הזמן משתנה. לפעמים אני חשוב שכבר עברתי את זה וזה מאחורי, ואז באה התרסקות. רופא בקיא ואנושי? מישהי/ו מכיר כזה בחיפה? נייט.

 

[ששרון]

הי נייט

קודם כל, מאחלת לך שתרגיש טוב לגבי אנפורמציה על רופאים וכו- יש עמותה בשם עמותת אס"ף לחולי פיברו וסי אףאס. דומני שהיא פה בקישורים לאתר שלה. הטלפון שלה הינו-056375255 לעמותה יש רשימת רופאים מטפלים בכל אזורי הארץ, ואתה מוזמן להתקשר אליה ולהשאיר במענ הקולי הודעה שאתה מבקש שישלחו לך החומרים , ותשאיר לאט וברור את הכתובת שלך ואת השם שלך, ותקבל הביתה (חינם כמובן)-חומר על 2 המחלות, עלון הרשמה לעמותה והכי חשוב מבחינתך-את רשימת הרופאים המטפלים. בנוסף, דומני שלזוהרה שמנהלת את פורום הפיברו בפורום בוואלה (תמצא את זה בקהילות של וואלה),ף יש את הרשמה בתוך המחשב, וראיתי שאנשים שמבקשים ממנה את זה, היא פשוט שולחת להם את זה מיד במיל, זה נראה לי הכי קצר וזריז לקבל ככה את החומר. בנוסף, אני מציעה לך לפרסם שאלה על רופא בצפון בכותרת של הפורום הזה והפורום של וואלה, בטח תקבל המלצות אישיות מאנשים . אני הבנתי שההמלצות החמות הן במרכז על ד"ר פריד שמנהל מחלקת סי אף אס בבית החולים איכילוב וכן על ד"ר רהב שהיא מאוד מאוד מומחית לעניין ואישה מקסימה בלי קשר... שמקבלת גם בתל השומר וגם בירושלים. אני יודעת ששתי האופציות רחוקות לך, אבל זה מה שאני שמעתי שכדאי בכל אופן מחולים רבים מאוד. אני בטוחה שיש עוד הרבה רופאים טובים באזור שלך, אני פשוט לא מכירה, אז תבדוק ברשימות. את הכתובת והטלפונים של שני אלו ניתן לראות גם ברשימות העמותה. לצערי אין לי אותן, אז אני לא יכולה להוציא לך משם שמות בחיפה, אבל אני בטוחה שיש שם רופאים נהדרים, רק צריך לראות ברשימות לגבי איך להתעמל, באיכילוב ומקבל גם פרטי, יש את שי גרינברג שעובד המון עם העמותה והוא מה שנקרא- פזיולוג של מאמץ, והוא מעמל באופן הדרגתי ומותאם למחלות חולי פיברו וסי אףאס ויש לו המון נסיון. ניתן לקבל גם את פרטיו בעמותה. מחברים שהיו אצלו , הבנתי שהיה שיפור עצום בזכותו, ואני בעצמי שוקלת להגיע אליו... נכון שזה במרכז, אבל אולי אתה יכול להרים לו טלפון ולהתייעץ עמו אם יש לו המלצות על מטפלים מסוגו שמכרים את התסמונות גם בחיפה לגבי קושי להחשף לשמש- זה אחד המאפיינים היותר בולטים של המחלה. אצלי השמש אפילו גורמת לסחרחורות. שרון

 

[NeoWonderland]

וואו תודה../images/Emo79.gif

אני מניח שלתשובה יותר מפורטת מזו אפילו לא העזתי לקוות. אני כבר לא יכול לחכות לאחרי יום כיפור שאוכל לעשות זאת. ותודה גם למרוצה. לא ידעתי שהנושא כ"כ מבוסס.

 

[מרוצה]

../images/Emo28.gifניאו...

רציתי להגיד לך ש... קח עצמך למקום אחר מהסביבה המלחיצה, תנוח, תנוח, תנוח. הוסף לזה מעט פינוקים שלא מתישים. והעיקר תקשיב לגוף שלך. לא יכול זה אומר די אני לא יכול.

 

[shirbell]

היי חדשה פה

אז אני שיר - אני בת 17 ומאובחנת בפיברומיאלגיה .... אני לא זוכרת אם כתבתי פה פעם או לא (כתבתי תקופה קצרה בוואלה) . בכל אופן... סתם רציתי להציג את עצמי והרגשתי מן מחוייבות כלפי עצמי להיכנס , לראות מה חדש(לא שזה יעזור לי יותר מידי אלא אם כן יש תרופה חדשה למחלה לא לתסמינים), וגם לקבל ולתת קצת הבנה והזדהות. אז זהו אני יודעת שאין הרבה חולים בגילי אבל אם יש פה (מאחר ואני מאובחנת כבר יותר משנתיים וכנראה חולה הרבה יותר ) אשמח לעזור ולענות על שאלות... אני לא יודעת הרבה על המחלה מבחינה מדעית אבל בהחלט חושבת שאני יכולה לתרום מתוך חוויות אישיות. וזהו... נראה לי ... בנתיים... שנה מצויינת לכולם... שיר

 

[נאוה פרנס, נטורופתית]

ברוכה הבאה! ../images/Emo140.gif את באמת צעירה מאוד

האם את יכולה לעזור ל NeoWonderland? את אמנם צעירה ממנו, אבל לא בהרבה. נראה לי שהפרספקטיבה שלך מתאימה לצרכיו