שלום לכולם!

lior_r

New member
../images/Emo41.gif שלום לכולם! ../images/Emo41.gif

היום הייתי בביקורת התלת חודשית שלי אצל דר´ מילר. הרבה דברים לא היו , פרט לסטודנטית חמודה לרפואה מ New York, אשר גרמה לכך שנדבר כמעט רוב הזמן באנגלית.זה היה אימון מצויין לפני הטיסה שלי לחו"ל והפרידה מכולם למשך כמעט חודשיים. מצבי? יציב, לפי מה שמילר אומר. וכשרופא אומר ככה זאת הכוונה היא למצויין
(לפחות כך אני מרגיש) אמרתי למילר שאני חייב להיות במצב טוב, פשוט נתתי הוראה ברורה לגוף שלי:"דיר באלאכ, אם אתה עושה לי בעיות....
" בינתיים,( 3 X טפו) הגוף שלי מציית.... מה שכן, הרופא הציע שאצטרף למחקר על האנטגרין,שפעם דובר פה. משאלות נוקבות (
) ששאלתי הבנתי שכך ייצא שאני אטופל רגיל באבונקס ופעם בחודש אבוא לרבע שעה של עירוי אנטגרין, שאמור ,כך מקווים, למנוע חדירה של תאים נגועים בדלקת דימיאלינטיבית למוח ובכך להקטין את כל הצרות הצרורות שעלולות להיות ב MS. אני מבין שהניסוי די חדש, ואמנם יש לי המון זמן להתלבט אם להצטרף לניסוי, אבל אם יש כאן מישהו שיודע על כך פרטים נוספים אשמח לשמוע. אהה, שאני לא אשכח, יש לי אמנם 3-4 ימים לטיסה ובטח אני אכנס לכאן שוב, אני רק רוצה לאחל לך סיאמית, תינוקת מתוקה ונפלאה ובריאה! ולגבי החששות: זה פשוט טבעי ונורמלי. אני מאמין שהכל יסתדר בצורה הטובה בייותר האפשרית.(את רואה? זה כבר מסתדר, את לא תפסידי באפי....
) אז זהו למגילה להיום, ואשמח לתגובותיכם,
 

RomiVais

New member
ליאורי ../images/Emo24.gif

סורי שלא יצא לי להגיב קודם.. לפני הכל אני שמחה שהביקורת היתה מוצלחת וטפו טפו טפו אתה מרגיש מצויין! לגבי המחקר.. באמת יש לך זמן לחשוב על זה.. והכי טוב שלא תחשוב על זה בינתיים אלא רק אחרי החופשה שלך. אנחנו ננסה למצוא לך קצת יותר אינפורמציה שתעזור לך בהחלטה.. וכמובן שכולנו פה איתך גם כן! מקווה שתהיה לך נסיעה טובה וחופשה הכי מדהימה שרק אפשר שיהיה לך ולכולם יום נפלא נשיקות..
 

סיאמית

New member
../images/Emo25.gif + ../images/Emo24.gif

תודה! חוץ מזה, באחד מהקישורים המתחפים בפורום יש גם על אנטגרין... כך שאם יש לך סבלנות, תעשה "רענן" לדף כמה פעמים עד שהקישור יופיע.
 

סיאמית

New member
חסרת חוליות שכמוני... ../images/Emo9.gif

ככה זה כנראה כשיש לך בטן ענקית ואין לך מה לעשות חוץ מלחכות בפאניקה ליום ראשון... אז קבל את הקישור על אנטגרין!
 

RAZ21

New member
עצה

אני מציע לך להשתתף בניסוי, הציפיות מהאנטיגרן לא גדולות אבל שווה לנסות. בכל מקרה כדאי לך, מאוד, לעבור לטיפול עם אינטרפרון הניתן בתדירות גדולה יותר, בטאפרון או רביף. מחקרים רבים הראו שהיעילות של שני אלה גבוהה פי שניים ויותר מהאוונקס. אמנם האוונקס מציע תדירות שימוש נמוכה, אחת לשבוע, אולם אין תרופות פלא ובשביל תוצאות צריך לעבוד. הזמינות הביולוגית של אינטרפרונים לאחר זריקה אחת נשארת ברמה תרפויטית ליומיים בלבד ומגיעה לבייסליין לאחר חמישה ימים. כלומר טיפול עם אוונקס הוא (רמיין גרף אופקי) טיפול בגלים בניי חמישה ימים עם פער של יומיים. טיפול בתדירות של יומיים הוא קו אחיד, פחות או יותר בחלק העליון של הסקלה.
 

RomiVais

New member
היי רז, ברוך הבא! ../images/Emo39.gif

תודה רבה על ההסבר! לא ידעתי שזה ההבדל בין הזריקות השונות. רוצה לספר לנו מעט על עצמך? אתה בהחלט מוזמן.. מקווה שתישאר איתנו ותרגיש כמו ב
ערב נעים
 

lior_r

New member
רז הנכבד....

האמת, מה שאתה אומר מוכר לי. גם בזמנו אמר לי דר´ צ´פמן על כך שתדירות הזריקות גורמת לכך שכמות החומר תהיה דומה לגרף שאתה צירפת. אם כך אנו לא חלוקים על הנתונים. מה שכן, אני לא יודע אם גם אתה חולה בטרשת, צעיר כמוני בשנות ה 20 המוקדמות, אבל אתה בטח מבין שהשיקול של פעם אחת בשבוע הוא מאד מאד חשוב לי. עצם העובדה שהזריקות לא השתלטו על חיי עדיין , ועצם העובדה שהתופעות לוואי כבר קטנות עליי, בנוסף לכך שמצבי יציב מאד, הדברים שאמרת אינם משכנעים אותי. בנוסף הסכים איתי גם דר´ מילר, שבמצב כזה אני לא זקוק לעבור למינון גבוה יותר של אינטרפרונים. "הרבה יותר פשוט לעבור מאוונקס לרביף מאשר להיפך". תחשוב על זה. אם חלילה תהיה החמרה, או תדירות התקפים גבוהה יותר, אני אשקול אכן להחליף.... עכשיו , תגיד לי, מאיפה המידע הרחב שיש לך? אתה לא עובד במקרה בחברת סרונו, מייצרת הרביף
?
 

RAZ21

New member
לא, אני לא עובד בסרונו....

ליאור, אני מבין את השיקול של מינימום זריקות ומינימום התעסקות במחלה, לגיטימי. לגיטימי כל עוד אינו בא על חשבון יעילות הטיפול. השיקולים שאתה משתמש בהם (המצב יחמיר ואז..) אינם נכונים, בלשון המעטה, תדירות התקפים גדולה יותר או מצב כללי, EDSS חמור יותר מעידים על התקדמות, עליה במס´ הנגעים ו/או גודלם. בחלק מהמקרים טיפול חזק יותר בשילוב עם סטרואידים יחזיר את המצב לקדמותו, בחלק לא. במצב כזה מצטבר נזק שניתן היה למנוע אותו לו היה שימוש במינון גבוה יותר ובתדירות גבוהה יותר מלכתחילה. בכלל הגישה היום היא לעבור למינונים גבוהים יותר, כך הרביף וכך גם הבטאפרון אשר מבצעים ניסוי כזה, הכפלת מינון, ממש עכשיו. עכשיו לעניין תופעות הלוואי, הזרקה נכונה, מזרק אוטומטי והזמן מצמצמים את תופעות הלוואי. אישית, אני מעדיף לסבול מתופעות הלואי של כל יומיים ולטפל יעיל מאשר "להנות" מתופעות לוואי חד שבועיות ולטפל.... הכוונה ברורה. עדיין לא ברור לי למה יותר פשוט לעבור מאוונקס לרביף מאשר להיפך. לדעתי קל יותר לעבור לתדירות של אחת לשבוע מאשר לכל יומיים. גם מבחינה קלינית אין לכך חשיבות. ליאור, אמץ לך, בכל הנוגע לטרשת ובכלל, את הגישה "הקדם תרופה למכה" ואת החזקה ביותר והיעילה ביותר. אין טעם לחכות שהמצב יחמיר ואז... תרגיש טוב ונסיעה מהנה
 

סיאמית

New member
אהלן רז

וברוך הבא!
אני חושבת שרובינו סקרנים לדעת האם אתה חולה טרשת (או אולי נוירולוג?) זה יקל, עלי לפחות, כשאני קוראת את מה שאתה כותב במיוחד כשאתה אומר שה"גישה היום וכו´" כי עד כה לא ממש נתקלתי בגישה גורפת לכלל חולי הטרשת אלא להיפך, במיוחד בגלל אופי המחלה הזו שהוא כל כך אינדבדואלי... יום מצויין!
 

RAZ21

New member
אין גישה גורפת

צודקת, אין גישה גורפת, אולם, אבוי, כדיי להסיק מסקנות לגביי יעילות תרופתית כולנו הופכים לחלק ממספר סטטיסטי. ולכן, בהתאם לניסיון הנצבר, רוב חולי הטרשת, אם לא כולם, יפיקו תועלת גדולה יותר ממינון גבוה ותדירות גבוהה. עם זאת, אין סיבה להילחץ ולחשוש. רמת הנוירולוגיה בארץ היא מהטובות בעולם. למעשה, מבחינת טרשת לפחות, אנחנו בחזקת אור לגויים. ולגביי.... לא משנה. לא כעת.
 

סיאמית

New member
לא יודעת לגבי ניסיון נצבר

ובטח שלא לגבי "רוב חולי הטרשת אם לא כולם" רק לגבי הנסיון הנצבר שלי ושל מכרי המטורפצים. עד כה, החושים שלי אומרים דווקא שלא תמיד כדאי "להפציץ" את הגוף עם מינון גבוה על ההתחלה ובטח שלא אם המינון הנמוך יעיל בחלק מהמיקרים. אני לא מרגישה צורך "לפנק" את הגוף שלי עם מגה-דוזות של WHAT EVER אם הוא מסתפק בפחות. ואם, חו"ח תהיה הרעה... נראה אז. כל מקרה לגופו ואני מקווה ששום מחקר מוצלח או כושל לא ישנה את העובדה שיש צורך בעיון קפדני אצל כל חולה ושהטיפול בטרשת לא יהיה פתאום בסטייל של "קח שני ´קופסרונקס´ ותתקשר אלי מחר בבוקר". עכשיו, כמובן שזכותך לא לומר לנו אם אתה חולה/רופא/אחות/מתעניין ידידותי, אבל יש לזה "מחיר" מבחינת איך שאני לפחות מתיחסת למה שאתה כותב. ואני אומרת את זה בחברווווווווות!!! מה שלא יהיה, מעניין לקרוא את החומר שאתה מביא. אינפורמציה... אני, בעד
צ´או!
 

lior_r

New member
טוב שאתה לא עובד בסרונו...

ואתה "רק" חולה בטרפצת...
כי אני הייתי שונא פרסומות סמויות...
דבר ראשון, לגבי "יותר קל לעבור מאבונקס לרביף", זה משפט שאני מאמין בו ולא רק שאני אומר אותו גם הרופא שלי. הכוונה כאן, רז ידידי, לא לכמות ההזרקות ואופיין (כי הרי יותר קל תמיד לעבור להזרקות קלות יותר ותכופות פחות) אלא מבחינה רפואית. דבר שני, אחד מהדברים שעוזרים לנו בטיפולים למיניהם של הזריקות הוא העובדה שאנו מאמינים שהם עוזרים לנו, גם אם כמובן הם לא תרופה אלא רק טיפול מונע. זה יוצר מצב שחולים רבים , וכנראה שאנחנו ביניהם, "מתחרים" ביניהם למי יש טיפול טוב יותר. לך כרגע יש יתרון מסויים כי יש לך את המחקר החדש של הראש בראש שנערך ע"י סרונו, ואת הגרף המרשים (ששוב, אני לא מפקפק באמינותו ונכונותו). מה שיש לי, זה אמונה, מצב בריאותי טוב עכשיו, וחיוך על הפנים. אני חושב שהטיפול שאני מקבל הוא מצויין ועוזר לי וזה מספיק בשבילי. לגבי המינונים הגבוהים? אומרים שככל שמגדילים את המינון היעילות אכן גדלה אך לא ביחס ישר, כלומר מגדילים מינון היעילות גדלה אך ממש פחות בכל פעם (תחשוב על גרף עולה לאסימפטוטה...) רוצה לטרוף את החיים ולא שהם יטרפו אותי... רק טוב
 

סיאמית

New member
שוב - מסכימה!

בלי בכלל להכנס לנכונות של מחקרים ו/או גרפים... אני המחקר של עצמי וגם הגרף של עצמי. המשתנה היחיד במשוואה שלי הוא מצבי הפיזי כל דקה ודקה. כואב לי הראש? אני שותה כוס מים ונחה קצת... לא עוזר? לוקחת אקמול. לא עוזר? שני אקמול... וכן הלאה. כדי להיות הוגנת אני חייבת להוסיף שזו גישה אחת מיני רבות ושכולן טובות למי שהן טובות. ואם הייתי מקשיבה לסטטיסטיקות יתכן שהייתי מוותרת על הזכות להיות אם כי כבר במיכתב שקיבלתי לרופא המחוזי כדי שיסכימו לחדש לי את הקופקסון מיד לאחר הלידה (ביום ראשון, להזכירכם...) יש איום סמוי על הסכנה להתקף אם לא אתחיל בטיפול מיד. ואני אומרת: התקף - בתחת שלי!!! וההיפך!
 

RAZ21

New member
עוד מחקר

קיבלתי היום מחקר המסכם את כל הנתונים של התרופות לטרשת ע"פ המחקרים הראשוניים שביצעה כל חברה. המאמר גדול מידיי אז צירפתי רק את הטבלה המסכמת מתוכו. תתעמק בה ותראה בעצמך את ההבדלים ביעילות. לראות ולא להאמין. בבדיקה והערכה של מחקרים חשוב לראות שמדובר במאמר שלא נעשה ע"י חברת תרופות.
 

סיאמית

New member
אני מסכימה איתך

שהשילוב הבריא ביותר עבורך הוא לא לתת לטרפצת להשתלט על חייך במיוחד שאתה קשוב לגוף שלך ו כן מטופל בתרופה בה אתה מאמין (ובצדק במקרה שלך, כי מצבך יציב). כך גם אני... בחרתי בזמנו בקופקסון והאמנתי שזה הטיפול היעיל עבורי ואכן, זה עבד. אני לוקחת בחשבון את האפשרות שאולי (חלילה! אבל אולי) דברים ישתנו ואז אשקול מחדש. ניסוי וטעייה, כי לפעמים אין ברירה אחרת. בזמנו, היה מי שלחץ על ~א~ שלי לעבור מקופ´ לבטא והוא, מתוך תקווה שדברים ישתפרו הקשיב לאותה עצה ונתן לבטא צ´אנס של חצי שנה בערך וזה השפיע עליו רע מאוד! או-אז, הוא עבר לרביף לכמה חודשים שהשפיעו עליו אפילו רע יותר וזה נגמר בהתקף הקשה ביותר שהיה לו מאז תחילת הטרפצת. כך שהוא חזר לקופ´. לעומתו, אני מכירה אנשים ששתי התרופות הנ"ל עובדות עליהם נפלא. ו... שוב - ההיפך. בדיוק בגלל הדברים האלה, קשה לי שלא להיות סקפטית כאשר אני שומעת על ניסים וניפלאות המודפסים על דף שבד"כ מוטבע בו הלוגו של "סרונו"/"טבע" וכו´. וכשחולת/חולה טרפצת טרייה/טרי (ואני פוגשת הרבה, לצערי) מבקש/ת ממני להחליט עבור/ה "מה להזריק" בגלל שהיא/הוא רואה שמצבי טוב אני לעולם לא אומר לה/לו להזריק קופקסון בגלל שעלי זה עבד... לעולם כי השילוב הזה של אמונה + סטטיסטיקה הוא יחודי לי, ולי בלבד. לפעמים זה הולך ב"ניחוש" הראשון ובמקרים רבים, לא. סמוך על האינסטינקטים שלך ואם אתה מלווה ע"י נוירו שגם עליו אתה סומך וגם מוקף באנשים תומכים, אתה "מכוסה". יותר מכך, אין לדעתי וגם לא יכול להיות, עד הרגע ש(אינשאללה) נפתח "מבט" ערב אחד בהיר וחיים יבין יאמר לנו בבס חושני...: "בשורה נפלאה לחולי הטרפצת היצוקה! פותחה תרופה העוצרת כליל את התקדמות המחלה ובדרך גם מתקנת נזקים! מיליוני חולים ברחבי העולם השליכו את הקביים וכיסאות הגלגלים ופתחו בריקודים סוערים בכיכרות! וכעת, נעבור לסיאמית ו~א~ בן זוגה החתיך, שניהם חולי טרפצת לשעבר שיספרו לנו על המהפך שחל בחייהם". אמן!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
 

lior_r

New member
סיאמית , הפסקה האחרונה הפילה אותי

אל הרצפה מרוב צחוק
פשוט דימיינתי את זה ממש ואני מצטרף לאאאאממממן שלך. אמן
רגע, אבל האם זה לא אומר שניאלץ לסגור את הפורום היקר הזה? אבל יש פתרון: נפתח במקומו , פורום הורה ומחולות סוערים...
מת עלייך...
 

anat11

New member
אנטגרין; אוונקס מול רביף ובטפרון

ראשית - התנצלותי בפני כולם (או השתתפותי בשמחתכם...) על השתתפות דלה שלי לאחרונה. החיים, העבודה וככה, אתם יודעים. אני משתדלת לפחות לקרוא (אם כי יש ימים שגם את זה לא יוצא לי). ליאור, גם בפני הועלתה אפשרות האנטגרין, אם כי עדיין לא ע"י הרופאים אלא ע"י נציגי החברה (אח, אין כמו העדר אינטרסים
). בענין זה יש לזכור שלא רק שלא ידועה מידת השפעת האנטגרין, השתתפות בניסוי אומרת, כמובן, שיש חמישים אחוז סיכוי שבכלל לא תקבל אנטגרין אלא פלצבו. בהינתן עובדה זו, אולי יש לגביך יותר משמעות לשאלה כמה מטריד/לא נוח מבחינתך לערוך ביקור חודשי בבית החולים (תלוי איפה אתה גר, באיזה שעות אתה אמור להגיע וכו´). רז, האם אתה חולה במחלה או קשור אלינו בדרך אחרת? אתה כמובן מדאיג אותנו (אני "על" אוונקס). לא שמעתי על נתונים של יעילות כפולה וככה (ואזני כרויות היטב לדברים כאלו). נתונים כמו יעילות כפולה הם דברים מאד משמעותיים שאינני מבינה איך ניתן לא לציין אותם. אתה יכול להפנות אותנו למאמרים אליהם אתה מתייחס? כל ששמעתי היה אפשרות של יעילות גבוהה יותר במקרים של מינון גבוה יותר (מה שניתן, למיטב זכרוני, רק ברביף לעת עתה) אבל לא על שאלת יעילות עקב תדירות הנטילה. בוקר טוב והמשך שבוע טוב לכולם.
 
למעלה