אכזבה...

grayart

New member
אכזבה...

זה מציק לי עד עכשיו, חשבתי שיעבור לי, אבל לא.
בחופשת פורים יצאנו המשפחה לטייל באחד מהגנים באיזור השרון.
ממש לקראת הסוף, ראינו משפחה מצטלמת, שתי בנות (אולי שלוש כבר לא זוכר) ובחור צעיר , נער, שישב לפניהם על הריצפה ומולל עלים יבשים בידיים, לא כל כך התייחס להפצרות של האבא שיסתכל למצלמה.
אני הבטתי על אישתי, והחלפנו שתי מילים, שאלה אותי "ראית?" ואני אמרתי "בטח!", לא היה קשה לפספס.
חשבתי לעצמי, איזה יופי שהם לא וויתרו על הטיולים המשפחתיים, וראיתי בדמיוני גם אותנו ככה בעוד כמה שנים.
המשפחה קמה, חזרה לשביל והתחילו להתרחק.
אני לא יודע מה קרה אז בדיוק, אבל פתאום האמא התפוצצה על הבחור בצעקות, אלימות ומשפילות, בחור שלא מסוגל ממש להגיב ספג שם השפלה קולנית בציבור, אני הזדעזעתי.
בחיים שלי ל דיברתי או התייחסתי ככה לילד שלי, לא משנה כמה קשה היה מקרה כזה או אחר, לא בפומבי ולא בפרטי.

ההנאה שהייתה לי לראות את המשפחה הזו מטיילת עם הבן המיוחד שלהם כולם ביחד החמיצה.
נשארתי עם תחושת אכזבה קשה.
רציתי לשתף אתכם בתחושותי.
 
מוכר מהבית

לא בצבורי בפרטי אבא תמיד יתנהג יפה בצבורי שלא יהרס לו השם אם הוא לבד זה שונה אותו סיפור בדיוק וגם אלימות פיזית כיום כבר לא כי אני מחזיר ... אכן מאכזב
 

arana1

New member
נורא

גם כי כל כך אופייני שאין דבר מענג ויפה יותר מלמולל עלים יבשים בידיים, זה חיבור כזה מפעים בין צורה לתחושה, בין יופי לצליל, וכל הקסם הזה סופק אלימות והשפלה מהקרובים ביותר רק בגלל הדאגה הנורמטיבית כל כך לפוזה כמראית כל.

זה גם מחזיר אותי לוויכוח על למה הילד לא קורא לי "אבא", אנשים מדכאים את ההכי יפה והכי אוהב בשביל מראית עין חיצונית חלולה וחסרת משמעות, אין מדכא מזה
 
ארנה

אני חושבת שאתה והאחרים בעלי יכולת הביטוי הגבוהה
חוטאים בכך שאתם לא מקיימים איזשהו ערוץ להעביר לאנשים את האפשרות "להבנת עולם האוטיסטים".
לכתוב כאן בפורום זה יפה וחשוב.
אך לא מספיק
היום יש לא מעט אוטיסטים ומעט אנשים "מבינים"(כולל אנשי מקצוע)
 

grayart

New member
הפורום כאן נותן הרבה...

לגבי אנשי מקצוע, יש כאלה שמבינים וכאלה שלא מבינים.
אני לא יודע לומר באחוזים רק מהתרשמות אישית.
אבל אם אני תמיד אומר שהקשר וחיזוק הקשר של ההורה עם הילד זה הדבר שהכי בריא ומקדם את הילדים (נערים, כנראה שגם בוגרים), אז אני אומר את זה מתוך הדרכה שקיבלנו מהקלינאית בגן.
אני יודע שיש הרבה מטפלים שלא מבינים לעומק ולא רגישים.
ויש גם מטפלים טובים, אבל לפעמים ההורים "סתומים" ולא ממש מקבלים או סופגים את הדרכה מעולה גם במקרים שהם אכן זכו לכזו.

חלק גדול מההורים חושב רק על טיפולים "אגרסיביים" וכמה שיותר.
מאמינים שזה מה שיעשה את ההבדל, כי זה מה שהאכילו אותם על טיפול אינטנסיבי.
בדרך שוכחים את הילד ולא מטפחים את הקשר איתו, זה כמו לשלוח כלב לאילוף ולא מעבר לזה.
 

arana1

New member
לא כותב כאן הרבה כפי שנדמה לך

לפעמים עובר הרבה זמן בלי שאני כותב כאן בכלל, נדמה לי שיש המון ערוצים, חלקם, ודווקא משמעותיים מאוד, מקדמים את האפשרות להבנת זהות האוטיסט והזהות בכלל, בצורה עקיפה וכזאת שאפילו לא באה תחת הכותרת של אוטיזם.

זה מתחבר לדיונים כאן סביב עקיף וישיר, ומה זה ערוץ בכלל (אוטיזם הוא כל כך לא מובן גם בגלל שזו תופעה כל כך רב ערוצית ולכן כל כך משתקת ומציפה גם).

גם לא בטוח שזה "חטא" כי מה לעשות שכמו רוב האוטיסטים מאוד מאוד לא פשוט לי לבטא את עצמי, אני משקיע בכך את כל מאודי אבל רוב הזמן אני באפלה גדולה,
אולי גם בגלל שאדם יתקשה מאוד להבין את עצמו כשסביבתו לא מבינה אותו,
אני עושה מה שאני יכול, הלוואי ויכלתי יותר, אבל אם את או מישהו אחר מצפה לשורה תחתונה, למשנה, לאיזה שהוא ספר הוראות או מתכונים או אמירה שתקבע זה אוטיזם וככה זה וזהו אז לדעתי מאוד יתכן שזה בלתי אפשרי,
גם כי השאלה האוטיסטית הכי שזורה בשאלת משמעות הקיום והזהות האנושית בכלל.

מאוד קשה לתאר דברים שמטבעם לא מסתדרים עם עצם התפיסה של השפה, של המסך, של המסכה, כפי המקובל, ואולי בגלל זה אוטיזם זה גם ובעיקר בעיית תקשורת ושפה,
אז אני מגיב אפיזודית,
כמו למשל הקטע של העלים, שאני פשוט מת עליו, על המרקם והצורה והקול שבו הם מתפצחים, והיה נדמה לי שחשוב להבין שלאוטיסט לסוג כזה של חווייה יש משמעות שאינה פחותה מזו של פתרון משוואה מורכבת, או של מה שמוגדר כ"הצלחה" , אז כואב.

למה ואיך התחושתי כל כך קרוב להגותי, לאינטלקטואלי, ומהותי לסוג חיבור הנפש גוף האופייני לזהות האוטיסט אפשר גם לנסות להסביר,
האם ההסבר הזה ישנה, משנה ? לא יודע, לפעמים אני מנסה.

אני יודע שילדתי למשל מאוד זוכרת כמה אני אוהב את רשרוש ומגע העלים המתפצחים, וזה משמעותי לי, ובוודאי חשוב לה ולאחרים כמותה מצילום משפחתי
 
תודה על תגובתך

ומקבלת בהבנה את התאור לקושי הנלווה לנסיון ההסברה.
(אהבתי מאוד את התאור של העלים )
תאורים אלה ואחרים תורמים להבנת עולמו של האוטיסט
אפילו אם הייתי לוקחת מקבץ של תאורים מתוך הפורום לדעתי זה היה תורם רבות למטרה חשובה זו
 

arana1

New member
.



 

גורג42

New member
לא הבנתי מה ההבדל בין כתיבה בפורום לערוץ התקשורת שהצעת

מה יותר ישיר ויותר ברור מאשר מקום שבו אפשר לנהל שיחה הדדית איתנו?

הבעיה האמיתית היא שמעט מאוד אנשים מנצלים את ההזדמנות הזאת. אם תסתכלי בפורום, תראי שההיענות היא דלה מאוד.

(ולפני שמישהו יטען שזה בגלל התגובות הבוטות של האוטיסטים: ניסיתי, ויותר מפעם אחת, להקים פורום שבו דורשים מכולם לכבד זה את הרגשות והצרכים של זה. גם לזה לא היתה שום היענות)
 
זה מעולה

אך התכוונתי גם למי שאין קשר ישיר לנושא כלומר לא רק להורים אלא בכלל (גם למי שאין ילדים בספקטרום)
 

גורג42

New member
כל אחד יכול לקרוא כאן (ואפילו לכתוב כאן)

זה שהם לא רוצים, זה כבר מעבר לשליטתנו.
 

grayart

New member
מה שעצוב הוא שזה דווקא מההורים.

מההתרשמות שלי, מטפלים גם אם יעבדו בשיטות שנוייות במחלוקת וגישות כמו ABA, לעולם לא יראו בצעקות, אלימות מילולית והשפלות דרך חינוכית.
 

grayart

New member
אני לא ארנה, הגבתי רק כלפי...

המשפט "ומעט אנשים "מבינים"(כולל אנשי מקצוע)".
כי יש אנשים שמבינים מסביב, גם כאן, פשוט חלק בוחרים להתעלם מהם או לא מספיק רגישים לקלוט אותם..
לא מבין את התגובה שלך, מה את רוצה ממני...
איפה כאן ההתנגדות?
 

arana1

New member
לא נראה לי שהיא ניסתה לחנך אותו

נשמע לי כאילו היא ביטאה תסכול, יאוש, אולי גם חרדה, שבאמת אופייני יותר להורים כי הם מעורבים הרבה יותר, עד לרמת הבשר והדם והעצמות.

הורים באמת הכי מודאגים מרמת הנראות של הילד, גם בגלל שהם יודעים, לא פעם על בשרם, כמה הכל עדיין קם ונופל על איך שאתה נראה, איך שאתה נתפס ונתפש לסביבה, לצערי, וממקום זה באמת יש צורך בפרשנות קצת פחות צרת אופקים של התנהלויות שלא מבטאות בדיוק את הקודים החברתיים המקובלים,
שבאמת, בסך הכל הם הרי לא משהו
 

grayart

New member
אני מסכים לגמרי... זה לא היה נסיון לחנך.

זה בודאי נבע מתסכול, בושה, משהו שנגרר שנים.
כשיש חוסר קבלה בסיסי הוא לא משתפר עם השנים.
 

arana1

New member
ראיתי לפני חודשיים כתבה בטלוויזיה

על מישהו, נהג אוטובוס נדמה לי, שפשוט מארגן מפגשים וקייטנות וטיולים למשפחות עם ילדים אוטיסטים, ושם כולם מקבלים את כולם ואנשים ממש תיארו שם שסוף סוף הם יכולים לנשום
 

grayart

New member
לא יודע...

לי מאוד קשה להתמודד עם הורים אחרים...
אני מרגיש הכי פחות "מקובל" דוקא על ידי הורים אחרים.
והאמת היא שגם לי יש פחות סובלנות כלפי הורים אחרים.
יש בתפוז שני פורומים שעוסקים באוטיזם...
אני בגדול מאוד מתחבר לפורום הזה, אבל מרגיש שרוב ההורים שפגשתי היו מתחברים דוקא לפורום השני (אם היו פוקדים את הפורומים).
זה ככה סוג של הסבר.

רוב ההורים שפגשתי הם בכיינים ועשו קריירה מהגורל המר שלהם עם ילד בספקטרום, כשהם נפגשים יחד הם משווים "צלקות" ומתחרים למי יותר קשה, מי זקוק לטיפול יותר אינטנסיבי, או מי מספק לילד יותר טיפולים.
כולם מקבלים את כולם?...
קשה לי להאמין שבסוג כזה של טיול יקבלו אותי, או שאני אקבל אחרים.
אם כבר יינסו לשכנע אותי לקחת תוכנית בייתית (שווה כמו שלהם).
 

arana1

New member
כנראה, אולי

לפי מה שהם אמרו שם הוקל להם בסביבה שבה הילדים לא נשפטו כל הזמן בגלל שהם שונים,
אבל בוודאי, ידוע לי שקבוצה שלמה של הורים היגרו מכאן (אמרו לי שזה גם בגללי) בדיוק בגלל מה שאתה כותב.

במצב של היום יש לך הרבה יותר סיכוי לקבל תמיכה אם אתה נכנע לשרלטנים, זה בטוח, ורוב האוטיסטים בעצמם מזדהים בסופו של דבר עם כל מה שמעוות בדרך שבה הסביבה תופסת אותם כי הנורמה כל כך קשוחה רעה ואכזרית שזה או זה או למות
 

grayart

New member
אני עובד עם ילדים...

וכחלק מהעבודה נאלץ מדי פעם להתמודד גם עם ההורים.
באה אלי אמא בסוף השעור ואמרה לי :"איך הבת שלי? לא משהו הא?.." ונפנפה בידה לביטול.
ואז היא אמרה שיש אבחון טרי (קשב) ומשבוע הבא הכול הולך להשתנות.
(אני באמת לא מבין מה היא רוצה מהילדה, היא עובדת נורא יפה, אני מדריך ציור, והיא עובדת יפה במיוחד כשזו עבודה עצמאית, וזה מאה אחוז בסדר)
אמרתי לה שאני אישית נגד, והיא אמרה שאני מתמוד איתה שעה בשבוע והיא מתמודדת איתה כל הזמן.
אני לא "מתמודד" עם הילדה, היא מאה אחוז בסדר, אומר את זה לאמא , והיא לא מקבלת.

אני כן הרגשתי תחושה של חוסר נוחות, איזו אשמה שמלווה עם הצעד "לסימום".
עם הצורך להצדיק בכל מחיר.
ואני בטוח שלא נעים לשמוע צד אחר שלא תומך.
בכל פעם שכתבתי בפורום השני משהו פחות "תומך" מחקו אותי על הודעה פוגענית.
 
למעלה