בואו נעשה שירשור היכרות

[שרון123]

חתיך../images/Emo99.gif

הכל עוד כל כך טרי וכל כך פתאומי

איך האחים שלו מתמודדים? חנוכה בפתח וזה הולך להיות קשה קשה קשה.... גם ירדן נפטרה באוגוסט. החג הראשון בו נפל לי האסימון וממש קרסתי, היה חנוכה

 

[חיה אש]

האחים כל אחד בדרכו...

רועי עם תסמונת דאון מדבר הרבה על גיא שואל מה קרה!? תמיד אומר :"אמא אל תבכי , אני גיא אני גולני!" . ודניאל אמר שקשה לו לדבר או לשמוע על גיא והוא מפנים וזה כואב , לאחרונה פתחתי את החדר של גיא והוא נכנס ויושב ומשחק במחשב של גיא .

 

[שרון123]

איזה מתוק רועי../images/Emo99.gif

טוב שגם דניאל פותח את הדלת ונכנס. הכל מאד טרי עדיין, זה לוקח זמן....

 

[דנה של רותם]

חיה

זה כל-כך קשה כשזה כל-כך טרי. אני זוכרת שבתקופה ההיא לא ידעתי איך אצליח לעבור את היום שלאחריו. ואז פשוט עבר עוד יום ועוד יום, בחיים חדשים לגמרי שנראו לי לא שלי. חברה חכמה ששכלה את בנה שנתיים לפני, אמרה לי, שעם הזמן הכאב לא פוחת בעוצמתו, אבל נכנס למסגרת. וזה כל-כך נכון, לפחות לגבי. הוא כבר לא מפוזר וחסר כל שליטה. הוא נמצא במסגרת מסויימת, נפתח כשמתאים וצריך ומרגיש, נסגר לימים מסויימים כשבלתי אפשרי לכאוב. מאחלת לך יום אפשרי.

 

[אמאשלילד]

אהלן ../images/Emo24.gif הפתעות כפולות ../images/Emo13.gif

דנה ושרוני יקרות, קודם כל הופתעתי מאוד אתמול לראות את שרוני מנהלת את הפורום הזה. כנראה שהרגשתי משהו באויר, כי הפורום הזה לא היה בתודעה שלי בכלל...ומצאתי אותו אתמול פתאום, לא יודעת איך. אח"כ ראיתי שפעם כתבתי כאן, אבל זה לא היה אותו פורום...בקיצר - התבלבלתי. אבל אתן כאן

אז באתי גם עכשיו. סתם.. שמחה שמצאתי אתכן מחדש, ואולי אוכל גם להשתלב... אז איך להציג את עצמי? אני - אמא של ילד. היכרתי את שרון ואת דנה לפני שנים אחדות, כשכולנו כתבנו בפורום הורים לילדים עם מחלות. עברתי המון מבחינה אישית במסגרת הפורום ההיא, לא אשכח את התקופה הזו אף פעם

. אני אמא לשלושה. ילד הסנדוויץ' שלנו נפטר לפני שלוש וחצי שנים, בן 10.5 , תלמיד כתה ד', לאחר עשור שלם של מאבק במחלת הסרטן. מאז שהלך מאיתנו, אנחנו מתמודדים עם מה שמגיע. כל אחד מבני המשפחה מגיב אחרת, ובזמנים שונים. גם אני כבר מבינה שההתמודדות היא לכל החיים, של כולנו במשפחה. אני רק מקווה שהנזקים, הכאב ותוצאותיו לא יהיו בלתי הפיכים. עכשיו מאוד קשה אצלנו, לילדי הצעיר. ואשב עוד מעט לקרוא קצת עליכם כאן בפורום. וברוכים הנמצאים

 

[שרון123]

../images/Emo25.gifכיף שהגעת../images/Emo99.gif

נשיקות לקטן המתוק, מקווה שימים קלים יותר יגיעו בשבילו בהקדם

 

[אמאשלילד]

תודה ../images/Emo24.gif

 

[דנה של רותם]

אילנה

אותך אני קוראת מאז שהצטרפתי לפורום. את אפילו לא יודעת כמה המילים החכמות שלך מעודדות, כמה כוח שאבתי ממך ללא ידיעתך. תודה.

 

[eaz1514]

תודה דנה, אני נבוכה מהמחמאה

רק רציתי להוסיף שהכתיבה מאוד עוזרת לי לעשות סדר במחשבות ואם זה עוזר לך או לאחרים הרווח הוא כפול. אילנה

 

[איריס רמלה]

שלום שמי איריס

אנחנו לפני חודשיים וקצת איבדנו את ילדתנו יעלה היא עמדה לחגוג 9 שנים יעלה סבלה מפיגור וסיעודית היא נפטרה מסיבוך בדלקת ריאות ליעלה ולנו יש עוד שני אחים ערבה בת ה7 בכיתה ב' וראם בן ה5 בגן חובה עולמנו חרב יעלונת היתה מלאכית מקסימה שפשוט קשה לי המוות זה עדיין טרי אך אני מרגישה רע וקשה לי עם העובדה שיעלה איננה וקשה לי להתמודד בכל יום חסר לי להסניף אותה לנשק אותה לשמוע אותה כעסת כאשר הייתי מסרקת אותה או מתענגת על מריחות הקרם ועיסוי גופה אחרי מקלחת חסר לי הצחוק המתוק שלה שהיה סוחף ובכל זאת הימים עוברים ואני עדיין במקום ויעלה כבר לא פה והימים מרחיקים לי אותה יותר ויותר וזה מעצבן וכואב איריס

 

[eaz1514]

../images/Emo201.gif אין צורך במילים הכל מובן

ומוכר וידוע עד כאב. כעס ועצב ושמחה וגעגוע הכל מתערבב. אילנה

 

[איריס רמלה]

הי אילנה

לפעמים גם רוצה לצעוק אבל לא יוצאת בת קול כולנו כאן עוברים וחווים משהו שקשה לתאר אנשים רוצים להיות אמפטיים וכואבים איתנו לפעמים אני מרגישה כמו מטומטמת ולמה אני מרגישה כך אבל מיד אני מתעוררת ואומרת לעצמי איבדתי אתהילדה מותר לי להתנהג ולהרגיש ככה ולפעמים אני מנסה לעצור את הדמעות כאשר אני הולכת ברחוב כי אני לא רוצה שאנשים זרים יביטו ויאמרו לעצמם "מסכנה" שבוע שעבר נאלצתי להגיע למשרד הפנים ולהוציא את תעודת הפטירה ושם פרצתי בבכי הפקידה רצתה לחפור באדמה ולהעלם מסכנה היא בטח עוברת סיטואציות כאלו כל יום ועם הבכי רציתי לנחם אותה או כם "הנשרים" שלא נותנים לך להתאושש ואת מתחילה לקבל תזכורות שהבת שלך נפטרה אבל.................... יש דברים שצריך לסגור

 

[eaz1514]

איריס בקר טוב

צעקה אילמת, בכי, כעס, התפרצות,גם צחוק ושמחה, הכל לגיטימי, הכל מותר, תהיי את עצמך, הסביבה לא מעניינת אותך, את לא חייבת דין וחשבון לאף אחד לכי עם הרגשות שלך, אל תעצרי דמעה אם זה מה שבא לך. לי בקטע הזה יש בעיה, רונן לימד אותי במשך שנות המחלה לא לבכות, ככה הוא בקש " אמא לא בוכים" משפט זה חרוט לי באש והוא צוואה עבורנו. ולמרות זאת מדי פעם שיר נוגה, זכרון כלשהו, יום הולדת גורמים לדמעות לפעמים לבכי. גם אני לקחתי על עצמי לסגור כל מיני דברים, לקחתי תפקידים שלא היו שלי ורחוקים ממני שנות אור כממלאת מקום. אני בטוחה שילדנו גאים בנו ואת הכח להמשיך אנו שואבים מהם, ממשאלותיהם איך היו רוצים שמנשיך, במקרה שלי בשגרה, קבלי חיבוק, יום קל אילנה, אמא של רונן

 

[שרון123]

רונן היה פייטר אמיתי נכון?

איזו צוואה קשה הוא השאיר לך. זה מזכיר לי, אתמול עשיתי בדיקות דם, והאחות היתה מזועזעת מכמה שאני פחדנית

היא הזכירה לי כמה שירדן היתה אמיצה ועברה את בדיקות הדם בגבורה. אמרתי לאחות, שלצערי, ירדן לא הורישה לי את האומץ שלה

 

[eaz1514]

אכן, לולא כח הרצון הוא לא היה שורד

4.5 שנים. הצוואה אכן קשה אבל המשפט נאמר מתוך דאגתו לי כהרגלו ובמטרה לשמור על השפיות בתוך הגיהינום שהיינו בו. אני מקיימת בקשה פשוטה של בני שלאורך כל זמן מחלת לא השמיע אף תלונה, לא ביקש כלום רק לעבור את הטיפולים להחלים ולהמשיך הלאה. למדתי הרבה מילד שחלה בגיל 18 והתבגר בין לילה , למדתי איך ממשיכים באורח חיים רגיל לצד האזכור המתמיד, הגעגוע והכמיה לשמוע את הקול שקורא לי "אמא אילנה" וגם כשדמעה עומדת בזווית העין היא תמיד מלווה בנחמה שהסבל תם. אבל אתוודה כאן, וחלקכם יודעים , שאני משתדלת לעבור את החגים בחו"ל כדי לא להרגיש את הכסא הריק, את בני הדודים שגודלים, את התינוקות שנוספו ולא הכירו את רונן. ובמעבר חד אני שמחה להענות להעלות תמונות של יקירינו, למרות הכאב העצום נוכח היופי, הטוב, התום .... אילנה

 

[שרון123]

כמה כואב../images/Emo24.gif

קראתי על האובדן שלכם בהורים לילדים עם מחלות

היא ניראית מלאכית מתוקה ויפה ואהובה. כתבת כל כך יפה ונוגע ללב, אני מזדהה עם כל מילה ומילה

 

[איריס רמלה]

שרון

שמעתי עליך רבות ממיכל וכל פעם שהיא סיפרה לי על עוד ילד או ילדה שנפטרו ליבי נקרע כל פעם אמרתי תודה לאל הוא פסח על ילדתי ולצערי הפעם הוא לא פסח הוא לקח אותה אתמול נכנסתי לאתר שערכתם עבור הילדה ונצבטתי כמה דברים וסיפורים יכולים להיות זהים רציתי לכתוב לכם אבל........................................... איריס

 

[חיה אש]

איריס את יעלה זכיתי לראות../images/Emo24.gif

זכיתי לשמוע סיפורים בפורום המשותף שלנו "משפחות אנשים עם פיגור" כל כך כואב. ככל שהזמן עובר נהיה יותר קשה - הגעגוע לי חסר כל כך הקול שלו הצחוק שלו אפילו ריח הסיגריות.... אני מוצאת את עצמי מאזינה לקטעים שהסריט את החברים בנייד שלו איך הוא מעיר אותם לשמור וכו' וכל כך טוב לי לשמוע אותו ...

 

[שרון123]

גם אנחנו מחפשים את הקול שלה

בקלטות וידאו ישנות... בעלי ישב שעות רבות וחיפש קלטות בהן היא אומרת אבא....

 

[איריס רמלה]

חיה יקרה

אין לך מושג עד כמה שאני שמחה שזכית לראות אותה עד כמה דרכינו מצטלבות בפעם האחרונה שנפגשנו היה כאשר באתי לנחם אותך ואת משפחתך ויצאתי משם מלאת הערצה על חוזקך אבל היום אני יודעת שאני דומה לך גם אני הפגנתי חוזק אבל בפנים התחוללה סערה תודה לך