השלכות של אבחנת אוטיזם

[אנה חדשה]

לא יודעת בדיוק, אבל אתן שתי דוגמאות

1. הילדים משחקים בהפסקה והבן שלי רוצה להצטרף. אף אחד לא
מנדה אותו, אבל עדיין הוא מתבייש ועומד בצד ומסתכל עליהם משחקים.
בהפסקה הבאה הסייעת הסמויה מכריזה בקול רם - אולי תצרפו עוד ילדים למשחק? ופונה לבן דלי ולעוד ילד (בכוונה): אתם רוצים להצטרף? הבן שלי מצטרף בשמחה.
2. לפעמים הבן שלי צוחק חזק מדי ולא תואם סיטואציה. הסייעת מסיחה את דעתו לפני שזה נראה מוזר מדי.

 

[שיח מדברי]

הבנתי

אז זה מתאים למה שאמרו לנו עד עכשיו - הסייעת יכולה לשים פלסטר ולהחליק את ההתנהלות, אבל זה לא ילמד את הבת שלי להתנהל נכון יותר בצורה עצמאית.
אנחנו מאמינים כרגע שהיא כן מסוגלת ללמוד את המיומנויות החברתיות (תיכף אפרט בתגובה במקום הרלוונטי) ולכן מחפשים, בעדיפות ראשונה, מסגרת שכן תלמד אותה.

 

[grayart]

לא בטוח שמיומנויות חברתיות זה משהו שיצליחו ללמד אותה.

תנסי ללמד אותה, להסתדר עם הנבלות?
זו לא הדרך.
סייעת אולי יכולה להוריד ממנה את הכלבות, ולקרב אותה לנשמות.
אני לא יודע אם זה יצליח (לא מנסיון רק מתחושה).
מי מהילדות בכיתה שלה יכולה להפגש איתה אחר הצהריים? אולי עזרה בלקרב אותה אחר הצהריים לבנות טובות, יעזרו לה להיות קרובה אליהן גם בשעות הלימודים.

 

[שיח מדברי]

בינתיים דווקא נראה שאפשר ללמד אותה

כשהיא היתה בגן היינו מתווכים לה את ההתנהלות החברתית בשלט רחוק (כלומר מדברים איתה בבית ומתרגלים קצת תסריטים של הצטרפות למשחק וכד'), וזה עזר.
עכשיו זה כבר מורכב מדי והעזרה שאנחנו מסוגלים לתת לה בשלט רחוק לא מספיקה, אבל היא משתתפת בבית הספר בקבוצה של מיומנויות חברתיות והמורה שמעבירה את זה דיווחה שהיא רואה התקדמות. אבל השעה בשבוע של הקבוצה לא מספיקה.

לא רק מבחינה חברתית, גם התנהלות אישית היא צריכה ללמוד. היא מאד חסרת אונים, מתקשה מאד לבקש דברים. לא ברור לנו אם זה יושב על מקום של חרדה או לקות תקשורתית (או חרדה שנובעת מלקות תקשורתית). גם בזה היא מתקדמת ולומדת אבל התחושה (שלנו ההורים ושל הצוות בבית הספר) היא שהיא זקוקה לעזרה יותר אינטנסיבית כדי להתקדם יותר. במסגרת כיתה קטנה או טיפול פרטני. בעיקר צריך להבין ממה נובע הקושי כדי לדעת איך לעזור לה.

אם זה היה רק עניין של להסתדר עם הבנות המסוימות ההן היינו פשוט מעבירים אותה כיתה או בית ספר ונגמר הסיפור. חשבנו על זה בהתחלה, עד שהבנו שיש כאן משהו עמוק יותר.
כבר הצלחתי להבין שהלך הרוח הרווח כאן בפורום הוא שצריך לקבל את השונות ולא לנסות לנרמל אותה. תסלחו לי אם בינתיים אני מעדיפה שהבת שלי תלמד להתנהל בצורה הרגילה, כי כנראה יהיו לה ככה חיים קלים יותר?

קשה להסתדר בחיים כשלא יודעים לבקש שום דבר וכשלא יודעים להתמודד עם תסכול. אם זה לא ילך, אז יגיע הזמן לחשוב מה עושים כשאי אפשר. אף אחד גם לא מתכוון פה לנסות לרבע אותה בכוח כדי שתתאים למשבצת. פשוט לתת לה הזדמנות ללמוד כלים, לתת לה טיפול רגשי שיקל את החרדות שהיא סובלת מהן. לא טוב לא במצב הנוכחי שלה, ואת הסביבה אני לא יכולה לשנות גם אם הייתי רוצה, אז אני יכולה רק לנסות לתת לה כלים להתמודד בחברה הקיימת.

 

[schlomitsmile]

כמובן שא"ס יכול וצריך ללמוד

השאלה היא מה וגם איך
ראי למשל את המאמר הזה של סינקלייר (קצת ארוך אבל מאד מומלץ) :
http://www.solashelly.org/gaps.html

גם הוא אומר שאפשר וצריך ללמוד,
אבל מטרת הלמידה לא צריכה להיות "להתנהל בצורה רגילה"
כי התנהלות כזאת עבור מי שאינו "רגיל" היא למעשה עשיית שקר בנפשו,
זה כמו לצפות מאשה שתתנהל כמו גבר כי זה עולם תחרותי
במקום למצוא את הדרך הנשית שלה להגשים את עצמה.
המטרה צריכה להיות למצוא את הדרך הנכונה לאותו א"ס לממש את בחירותיו.
ברור שהדרך הזאת מושפעת גם מהמציאות החיצונית.

 

[שיח מדברי]

טוב, "להתנהל בצורה הרגילה" זה לא ניסוח טוב

אני מתכוונת יותר להתמודד עם החיים ועם החברה כמו שהם.
היא ילדה שכן רוצה חברה, והקשיים מפריעים לה. היא רוצה לדעת להיות חלק מהמשחקים של כולם וכשזה לא הולך לה היא מתוסכלת.

 

[grayart]

לקבל את השונות

זה לא אומר שלא לקדם את הילד\ילדה.
הכוונה שזה אמור להתאים לשונות, שאותה לא ניתן לשנות.

כשאני התחלתי לקרוא את הפורום לפני כשנתיים וחצי, הדעות כאן נראו לי מאוד מוזרות.
סיפרתי לקלינאית שהייתה לו אז מה אנשים כותבים כאן, והיא אמרה לי שאני כניראה קורא את הפורום הלו נכון.
היום אני יודע שלא סיפרתי במדוייק, כי לא הבנתי במדוייק למה אנשים מתכוונים.

אף אחד לא אומר שילד לא יכול להתקדם או ללמוד איך להשתלב בחברה הרגילה, כן מדברים על כך שנכון שהוא ייתקדם וישתלב כא"ס ולא ינסה להפוך לנ"ט.

 

[מלאת תקוות]

נגיד עמית מהסדרה "על ספקטרום"

איך אתה רואה אותו אחרי הטיפולים שקידמו אותו תוך כדי שמירתו א"ס?

 

[grayart]

לא ראיתי

בפרק הראשון צפיתי בשתים שלוש סצנות ולא עשה לי חשק להמשיך.

 

[שיח מדברי]

לתת לה את הכלים שמתאימים לה

לה. זה ברור. זו המטרה של האבחון, בסופו של דבר...
&nbsp
אבל המטרה היא אותה מטרה, בין אם היא על הספקטרום או מחוץ לו: לקבל כלים שיעזרו לה להסתדר בחיי היום יום ובחברה.

 

[grayart]

לא מדוייק

הצוות כולו וגם המטפלים הרבה פעמים מטפלים בכל מני קשיים וכל מני אבחנות.
בטח בשביל הפרה רפואיים המסגרת החינוכית זה רק חלק מהעבודה שלהם, בדרך כלל מקבלים מגוון רחב גם דרך קופות חולים ופרטי.

הצוות אצלנו אמר יותר מפעם אחד שמגיעים ילדים לגנים שהם לא חושבים שהם אוטיסטים על אף האבחנה.
הטיפול לא תואם את הכותרת האבחנתית אלה את הצרכים האישיים של הילד.
וכשמדובר בגן תקשורת יש הרבה יותר אנשי מקצוע ויותר שעות טיפוליות, זה ההבדל העיקרי.
אני חושב שבגן תקשורת יהיה לצוות יכולת להתמודד עם ילדים שהקושי שלהם הוא שפתי בלבד והם לא אוטיסטים, אני לא בטוח שבגן שפתי יהיו לצוות כילים דומים להתמודד עם קשיי תקשורת.
זה כמו שפסיכיאטר יכול לטפל גם בפסיכותרפיה, אבל פסיכותרפיסט לא יוכל לטפל גם בפסיכיאטריה.

 

[מלאת תקוות]

פותחת שירשור מדברת על ילדה בת 8

והיא מצטיינת.
לכיתה תקשורתית בדרך כלל מגיעים ילדים עם קשיים בכל מיני תחומים בנוסף לבעיות תקשורת. וגיל 8 זה בגיל שחשובים הפרטנרים הרבה יותר מטיפולים פרא רפואים.
סתם לדוגמה, בן אחר שלי שסיים גן תקשורת, וזה מקרה מהגן שלו- התבקשנו בגן חובה באמצע שנה להביא ילקוט, קלמר וכל הציוד.
הם חצי שנה למדו התארגנות לכיתה א'-לסדר בילקוט וקלמר...
5 ילדים מתוך 8 עלו לכיתה תקשורתית.
האם רמה של ילדה 8 מצטיינת דורשת התאמות מהסוג הזה?

 

[schlomitsmile]

לאו-דוקא, יש כלמיני כתות תקשורת
רוב התלמידים בכתת התקשורת (בתיכון) של ה

שלי, סיימו בגרות מלאה,
אחדים אפילו מעבר למלאה (31 יחידות), בהחלט תלמידים מצטיינים.
לפחות חלקם (לא יודעת לגבי כולם) היו בכתת תקשורת גם ביסודי.

 

[מלאת תקוות]

אחד הבנים שלי קיבל אבחנת אוטיזם בגיל 2

המאבחנים אמרו: "לא יודעים בודאות אבל עדיף לתת במקום לפספס"
לאותו ילד באמת יש קשיים - קשב וריכוז, בעיות רגשיות..
אבל אין את כל הקריטריונים הנדרשים לאוטיזם.
וכשהייתי מגיעה איתו לטיפולים, המטפלים ממש חיפשו אותו, היו מחפשים בו דברים שאין לו...למשל מרפאה בעיסוק המציאה שיש לו רגישות לחומרים (ואין לא, הוא לא ממש אהב להתעסק ביצירות, אבל אם התעסק אז לא הראה שום רגישות) וכל מני דברים מהסוג הזה.
או בגן גננת מספרת ש3 ילדים כולל בני הלכו מכות אבל רק בני "בגלל שלא מבין סיטואציות חברתיות".
פשוט הרגשתי שמחפשים אותו...

 

[שיח מדברי]

מעניין. את חושבת שאם היתה לו אבחנה אחרת זה היה שונה?

כי כנראה ההבדל אצלנו לא יהיה בין ילדה "בלי כותרת" לבין ילדה עם, אלא בין ילדה עם כותרת של אוטיזם פרופר לילדה עם כותרת קצת שונה.

 

[מלאת תקוות]

גם אצלינו הוא אמור היה להיות עם כותרת קצת שונה

ולא "בלי כותרת"...כן, לדעתי לא היו מטפלים בדברים שממציאים. היו יותר רואים מה שבאמת יש לו..

 

[grayart]

כל זה קרה בגן תקשורת?

אני מכיר את מה שדיברת עליו, אבל חוינו את זה יותר בקהילה ובשילוב, פחות בגן התקשורתי, בגן התקשורתי התחושה שהצוות הרבה יותר מנוסה, ויש הצלבה של תצפיות ודיון משותף שמאפשר ראיה יותר נכונה.

 

[מלאת תקוות]

זה לא אותו ילד

יש לי 2 בנים תאומים שאובחנו בגיל 2. אחד 4 שנים היה באלוטף\גן תקשורת.
השני גן שפתי וגן רגיל שנתיים עם סעיית ובגיל 5 הורידו לו אבחנה.
מה שאני מספרת זה על בני השני שלא לגמרי מתאים לקריטריונים. ומה שסיפרתי זה אכן קרה בקהילה ובשילוב.

 

[שיח מדברי]

עדכון

היינו היום בפגישה עם המאבחנת.
בקצרה אפשר להגיד שיש לה "אוטיזם של בנות".
לפי ה-ADI, מבחינה מספרית היא עוברת את הרף (בקצת), אבל מבחינת הפריסה לא, כי יש לה רק דבר אחד בתחום ההתנהגותי וצריך שניים.
[שזה בדיוק מתאים למה שהחוקרת רוצה לטעון לגבי בנות]
ב-ADOS היא כן עוברת את הרף (גם בקצת), ולכן אפשר לתת לה אבחנה של ASD (ולדעת המאבחנת גם נכון, למרות ה-ADI).

המאבחנת ממליצה על כיתה קטנה אם זה אפשרי. אז עכשיו אנחנו הולכים לפסיכיאטרית שתתן את האישור הרפואי לאבחנה, ומתחילים לברר אילו מסגרות אפשר לקבל. בינתיים התברר שגם כיתה רגשית זה לא כל כך פשוט (הכיתה התמלאה בינתיים... אולי יש אפשרות לפתוח כיתה נוספת). יש גם אפשרות לשלוח למסגרת בירושלים, התחלנו לברר מה האפשרויות שם.

 

[schlomitsmile]

טוב שהגעתם למאבחנת עם "ראש גדול"