חדשה פה... מציגה את עצמי + שאלות

[Meital GW]

חדשה פה... ../images/Emo140.gif מציגה את עצמי + שאלות

היי לכם... שמי מיטל, אני בת 27 ואחות לבחורה/ילדה מקסימה בת 21 עם פיגור. שאלותיי... 1. האם כל משתתפי הפורום הם בני משפחה לבעלי פיגור? 2. האם יש כאן אחים לבעלי פיגור? 3. הופתעתי לראות את תכני הפורום נכון ליום זה (רק מהדף הראשון)... עד כמה הם יומיומיים... משום מה הנחתי (

) שזה אחרת... האם יש תכנים הנוגעים ל"בעיות" הנוגעות לקשרים עם בעלי פיגור? להתמודדות היומיום? לתסכולים? וכיוב'? חוצמזה... שיהיה ערב מקסים ושבוע נפלא לכוווולם!

 

[מיכל של סיון הנסיכה]

ברוכה הבאה מיטל../images/Emo140.gif

כןןן כאן זה המקום להעלות את כל הבעיות, ההתלבטויות, ההתמודדויות וכו'... אנחנו כאן משפחה אחת גדולה ואוהבים גם לצחוק ביחד ולדבר על דברים "יומיומיים", רובינו כאן הורים לילדים עם פיגור ברמה זו או אחרת ובגילאים שונים יש פה גם כמה אחים של.... בואי שבי איתנו, נעים כאן - אם את רוצה, ספרי לנו קצת על אחותך, אני אמא של סיון (הנסיכה) ילדה בת 15, קטנה, עדינה ומתוקה, עם תסמונת לא ידועה/נדירה שכוללת פיגור קשה, נכות פיסית, אפילפסיה ועוד "בונוסים"

 

[Meital GW]

אתם באמת נקראים כמשפחה גדולה, חמה ואוהבת...

וקצת על אחותי, עליי ועלינו... אחותי, לירן, ילדה (אמנם היא כבר לא ילדה, אבל כך היא נראית לי תמיד) בת 21 - חברותית, חייכנית, יפהפייה ואוהבת - פשוט אוהבת!!! היא גרה זה שנה בבית מוגן עם עוד 7 חוסים, כולם בעלי פיגור ברמה זו או אחרת (ללירן יש פיגור קל ו- CP). מהיום בו עברה לבית המוגן, תפסה קצת יותר עצמאות וקצת יותר "חוצפה"

יש לה דרישות והיא עומדת עליהן!!! לאחרונה השתלבה בעבודה בגן ילדים (עד גיל 3) והיא עושה חיל - כל יום לומדת משהו חדש! ילדים פשוט אוהבים אותה!!! אני כיום אמא ל-2 (בן שנתיים וחצי ובן 4 חודשים). הגדול שלי ממש אוהב את דודה לירן למרות שלא רואה אותה הרבה (בעיקר כשמגיעה לאימי בסופ"ש ובחגים) והיא אוהבת לשחק איתו וכל הזמן מבקשת להרים את התינוק (אותי זה קצת מפחיד משום מה, אבל אני מאפשרת לה בהשגחה צמודה שלי / של אמא שלי). הקשר בינינו... לצערי, אני מרגישה שחסרה לי אחות... אני מרגישה ללירן כמו אם (אומרת לה מה לעשות, כועסת עליה, מעודדת אותה כמו את ילדי בן השנתיים וחצי ועוד, ועוד - וזה תמיד היה כך)... כשהתחתנתי נורא רציתי שאחותי תהיה איתי, תלווה אותי, אבל זה לא היה אפשרי בעקבות הנסיבות

- אני לא יכולה לשתף את אחותי בתהליכים שעוברים עליי (חתונה, הריון, לידה, הורות וכיוב') מכיוון שהיא לא מבינה אותם (לא ברמה של השתתפות). -- אני יודעת שאני אומרת פה דברים קשים, גם לי קשה איתם, אבל אלו תחושותיי ועימם אני חיה. אשמח להשתתף בפורום - להיתמך, לתמוך ולשוחח על חיי היומיום

 

[מימי של נריה]

היי מיטל ברוכה הבאה../images/Emo140.gif

אני מימי אמא של נריה בן 8 לוקה בתסמונת דאון. שיהיה לכם שבוע טוב

מימי.

 

[אריאלה פיקסלר אלון]

מיטל יקרה:ברוכה הבאה!../images/Emo24.gif../images/Emo39.gif../images/Emo24.gif

אני אריאלה, אמא ל-3 ילדים "רגילים"... נמצאת פה בגלל אהבתי לאנשים המדהימים שנמצאים פה. הגעת למשפחה הנכונה. כל שאלה שלך תזכה למשוב חם ואמפתי. יש לנו מנהלת פורום מדהימה בשם אורית, שהיא האמא של כולנו פה, וכל שאלה מקצועית ,זוכה ממנה לתשובה מדוייקת {ואת תמותי עליה, כמו כ-ולםםם}. יש את עמיקם, מנהל הפורום הנוסף שהוא איש מקסים ומדהים, ותשמחי להכיר גם אותו...חכי-חכי. איזה יופי שאת פה. קבלי חיבוק. ארי.

 

[Meital GW]

וואו - תודה רבה - בהחלט בית חם ../images/Emo24.gif../images/Emo6.gif

 

[atypique]

סחטיין על הבלוג ../images/Emo6.gif

מקווה שהכל בסדר. שחר

 

[Meital GW]

תודה רבה על הברכה החמה ../images/Emo6.gif

 

[ח י ה א]

מיטל ברוכה הבאה../images/Emo140.gif

אני אמא לשלושה בנים רועי האמצעי עם תסמונת דאון בן 17.5 .

 

[Meital GW]

אני כבר מעריצה אותך!!!

איך החלטת להביא ילד נוסף אחרי שנולד רועי עם תסמונת דאון? (זה אולי ברור לך, אבל לא לאחרים שישמעו - כל הכבוד!) בן כמה השלישי ובן כמה הבכור? כנראה שאני כמוך, הולכת להקים קבוצת כדורגל

מקווה שתבוא קודם מעודדת

 

[ח י ה א]

איך החלטתי!?

הבכור- היום חייל בן 19+ בן הזקונים - בן 9 ... ההפרש בין רועי לדניאל הוא 9 שנים .... אחרי שנים של התלבטות ופחד - אבל יחד עם זאת רצון חזק לילד נוסף ובמקביל לחץ של הבן הבכור לאח נוסף - "אח כמוני".... - העזנו ובגיל 40 ילדתי את דניאל - אחד הדברים החכמים שהחלטנו עליו. דניאל חבר טוב של רועי ורועי מגן עליו - לי אסור בבית להעיר שום הערה לא לדניאל ובודאי לא לגיא כי אחרת אני מותקפת על ידי רועי - "אמא , מספיק" "אמא , לא שומעת? מספיק." אני מצטערת שאין לי נבחרת כדוסל (כדורגל זה .... מפחיד!) אבל יחד עם אחותי (גם לה שלושה בנים) יש לנו אפילו שחקני חיזוק.... אגב אותי לא עניין בילד השלישי אם זה בן או בת וגם לא רציתי במהלך ההריון לדעת רק רציתי ילד בריא - ו"רגיל" -

 

[Meital GW]

ההסתכלות על "מה יבוא עכשיו" מקבלת פרופורציה

אחרת כשיש ילד "לא רגיל" בבית - לא משנה בן או בת, העיקר שת/יהיה בריא/ה. אין לי ספק שאם יהיה לי בן שלישי ולא בת הוא יהיה ככל הילדים ומיוחד בפני עצמו ולא תהיה לי שום בעייה עם זה. אבל הרצון לילדה היה בי כבר מהילד הראשון ואני מניחה שלא יעזוב (גם אם לא תהיה ונחליט שלא להביא יותר ילדים - תמיד ארצה ילדה - זה טבוע בי משום מה

) אמא שלי גם ילדה ילד נוסף, רביעי, בגיל 38 - 14 שנים אחרי לידת אחותי... אבל זה כבר היה סבב שני, בעל שני.

 

[אמא של שלי]

היי מיטל - ברוכה הבאה ../images/Emo140.gif

אני יונת אמא ל-2 בנות, הצעירה בינהן, שלי (עוד מעט בת 13) לוקה בפיגור בינוני ואפילפסיה... אמנם אני לא נמצאת כאן הרבה לאחרונה, אבל אני בהחלט יכולה לומר לך שהגעת לבית הכי חם בתפוז, כאן אפשר לשפוך ולשתף בכל מה שקורה ובכל מה שאת מרגישה אם זה בטרדות, שאלות, בעיות, סתם כובד על הלב ואם זה בשמחות וכשאין שום דבר מיוחד, אז סתם מתקשקשים על עניני יומיומיים... ולשאלתך בהחלט יש כאן גם מספר אחים של... ובהחלט זה המקום גם לאחים, לכן הפורום נקרא "משפחות אנשים עם פיגור" ולא הורים לבעלי פיגור.... מאוד נגעת לליבי עם מה שתיארת על רגשותיך לגבי אחותך, איך מצד אחד היא אוהבת את ילדיך ושמחה עם משפחתך בדרכה ואיך מצד שני את מרגישה כמו אמא שלה ולא כמו אחות, ושכל כך חסרה לך אחות שתשתתף איתך בשמחותיך ובעיותיך וחשבתי על בתי הבכורה, שהיום היא בת 15.5, בעוד אי אילו שנים לאחר שתינשא ויהיו לה ילדים משלה, נראה לי שהיא עשויה להרגיש בדיוק כמו שאת מרגישה... בכלל לעיתים אני חושבת על מה היה קורה אילו שלי היתה ילדה רגילה, יש בין בנותי הפרש של שנתיים ו-9 חודשים, אילו שלי לא היתה בעלת פיגור הן היו עשויות להיות חברות מאוד צמודות וקרובות... האמת, שאני משתדלת להמעיט במחשבות מהסוג הזה כי עדיף לחיות את החיים ולהתמקד ביש ולא באין... שיהיה לך המון

טוב שמצאת אותנו ותמשיכי לשתף ולהשתתף ואל תיבהלי מהשטויות שרצות כאן לפעמים, כשצריך אנחנו יודעים גם להיות רציניים, אז כשיש לך משהו, אפילו הקטן ביותר שיושב לך על הלב, אל תהססי לשפוך, כי כאן זה המקום, מי יכול להבין אותך ואת מה שאת מרגישה, אם לא אנחנו ?!

 

[מימי של נריה]

יונתי טוב לראותך ת'געגענו../images/Emo140.gif מה שלומכם?

 

[אמא של שלי]

היי מימי אנחנו בסדר גמור ../images/Emo51.gif

האמת אני מציצה כאן כמעט כל יום, אבל כותבת רק כשיש משהו באמת חשוב... מימי, אני שולחת לך מסר

 

[מימי של נריה]

תודה תודה יקרתי../images/Emo24.gif

 

[Meital GW]

בד"כ עדיף להסתכל על ה"יש" מאשר על ה"אין"

ועם זאת... ברגעים השמחים האלה (כן, כן... וגם העצובים כמו מותו של סבנו ז"ל 5 ימים לפני יום נישואיי הראשון), קשה שלא לחשוב "הלוואי והיא יכלה להיות איתי כאן, אבל ממש להיות איתי ולא רק להיות פה". אני מסתכלת על גיסותיי... מסתכלות יחד על ספרי החתונה, הולכות לקנות יחד בגדים, נהנות מסרט טוב יחד או אפילו סתם שיחה טובה של אחיות, מתרגשות יחד, שמחות יחד, עצובות יחד ואפילו מקנאות אחת לשנייה... ואני מקנאה בהן... רוצה שגם אחותי תקנא בי ושאני בה (מה שכן, אני מקנאה בה על החופשיות שלה, על חוסר הדאגה שלה של חיי היומיום -שאמנם גורמים לי להרגיש "רגילה" ועם זאת, כיף לפעמים בלעדיהן- על האהבה שלה לכולם ועל התמימות שלה), אבל הייתי רוצה לקנא בה על שמלת החתונה היפה יותר שהיא בחרה, על הילדים המקסימים שלה, על נסיעתה לחו"ל ועוד ועוד דברים שהיא כנראה לא תוכל לעשות.

 

[אמא של שלי]

אין מה לומר - את צודקת בהחלט !!!

כפי שאמרתי אני משתדלת להסתכל על ה"יש" ולא על ה"אין", אבל גם לי זה לא תמיד מצליח... וכשאני רואה אחיות אחרות שיש בינהן קשר צמוד, כמו הבנות של אחותי למשל, אשקר אם אומר שזה לא גורם לי לחשוב "מה היה אילו" ואפילו גורם לי לצביטה בלב... עובדה שכשקראתי את אשר כתבת, ירדו לי דמעות ומיד חשבתי על בתי הבכורה, שאני כמעט בטוחה שהיא עשויה לחוש כמוך...

 

[Meital GW]

הכי חשוב מבחינת בכורתך...

זה לתת לה לגיטימציה לכל הרגשות שיציפו אותה - טובים כפחות טובים - ו... למרות שזה אישי ותלוי אישיות וקשר... להיות לה לאחות/חברה טובה... הקשר של אמא שלי ושלי מדהים!!! היא אמא שלי בראש ובראשונה, ובד בבד היא גם החברה הכי טובה שלי והיא מלווה אותי בכל תחום בחיים!!! אמנם אחותי לא איתי כמו שהייתי רוצה, אבל אמא שלי כן וזה לא מובן מאליו.

 

[אורלי אמאשל אור]

ברוכה הבאה מיטל. ../images/Emo24.gif

יש פה גם אמהות של... אבות של... וגם אחים של.... וגם כל מיני אנשים מקסימים שאימצו אותנו ואנחנו אותם והם חלק מכובד מהמשפחה המדהימה הזאת. יופי שהצטרפת , חם וכיף אצלינו. אור שלי בת 13, מקסימונת עם פיגור קל, אחות לשיר (החיילת) ומתן (תיכוניסט בשביתה, עכשיו במסע באילת) . אור לומדת בהנרייטה סאלד בחיפה, ומאוד מסקרן אותי להסתכל קדימה ולשמוע על דיור מוגן , וכו'.