לנו אין כח לתביעות ומלחמות. את הכוחות יש לשמור לטיפול בילדה
העמותה חייבה אותנו לקחת את הרופא שלה למרות שהתנגדנו.
מיד כשראינו את הילדה המתוקה שלנו ברוסיה חשדנו שהיא לוקה בתסמונת בגלל תווי פניה היחודיים לרבות תעלת פילטרום חלקה לחלוטין, הקף ראש קטן, פתולוגיה מאד אופיינית של הלוע ובית הבליעה, עיכובים התפתחותיים נרחבים ועוד. הרופא הרגיע אותנו והיה מאד נחרץ ובטוח בעצמו. טען שאכן לילדה צרכים מיוחדים (שמראש הסכמנו לקבל) אך בשום אופן אינה לוקה בתסמונת אלכוהול עוברי. טען גם שהוא מומחה לזיהוי התסמונת ועלינו לסמוך עליו. אז באמת סמכנו.
כבר בשבוע הראשון להגעתנו ארצה התברר שהילדה לוקה בתסמונת באופן מלא. לא היה רופא מבין ה-8 שראינו כבר בשבועים הראשונים עקב בעיות רב מערכתיות שונות, שלא טען בתוקף שהילדה לוקה בתסמונת באופן מלא. האבחנה אוששה מאז פעמים רבות על ידי מומחים שונים בארץ ובארה"ב, לרבות פרופ' גידי קורן.
כרגע צריכים לתמודד עם שלל חזיתות על בסיס יומי: עיכוב קוגניטיבי, בעיות בריאות לרבות בעיות לב, מחלת ריאות, קשיים בבליעה, שאיפת מזון קבועה לריאות, בעיות במערכת העיכול, אנמיה קשה, קשיים בספיגת מזון, עיכובים התפתחותיים, בעיות שפה, בעיות רגשיות ועוד.
כשאתה לא יודע במה לטפל קודם, כשכל השבוע מוקדש לטיפולים והתייעצויות אין כח לחשוב על תביעה.
בנוסף, מלחמות ותביעות אינן הדרך שלנו, והן גם לא יועילו: זה לא ישפר את מצב הילדה אלא רק יגרע כוחות וזמן יקרים מאיתנו. זמן וכוחות שאמורים להיות מוקדשים לילדה המקסימה שלנו, כדי לנסות להביא אותה למקום הכי טוב שאפשר במסגרת המגבלות המולדות שלה ולנסות להאריך ולשפר את חייה כמה שאפשר.