יש כאן אנשים שלא מאמינים בזכויות אזרחיות

[adiavn]

אולי את צריכה לעלות בשידור ברדיו כדי להציג את הקול השפוי

 

[dana180]

רופא של העמותה

דניאלה. כל אחד יכול להביא איתו כל רופא. כבר אין היום "רופא של העמותה".
ואם לא מדובר בילד עם תסמונת מלאה הרי שיהיה קשה מאוד לדעת מה דרגת החומרה אם בכלל.
גם ככה מס' האימוצים כ"כ מועט.
מה זה ילד פגוע? לא מבינה את המושג. באיזה מקום בסקלה נמצא ילד פגוע?
אם ילד לוקה בתסמונת בצורה חלקית/קלה שמאפשרת לו תפקוד מלא הוא פגוע?
זה מאוד בעיתי. אף אחד לא יודע באמת איך יהיה הילד בבגרותו.
להזהיר זה לא מספיק כדי להבין עם מה יהיה צורך להתמודד. זה תלוי בדרגת החומרה ואף אחד לא יודע את זה,אלא כמה שנים טובות אחרי האימוץ.

 

[דניאלהI11111]

לדנה, אינני מסכימה עם דברייך ובעיקר עם המשתמע מהם

אין שחור ולבן בנושאים האלו, אך יש לא מעט ידע וסיכונים שההורים פשוט אינם חשופים להם.

כל מה שרופא שנוסע לבדוק ילד צריך להגיד להורים עתידיים הוא ניבוי מוערך שבסיסו הערכה על סמך נסיון וידע. לא ניבוי ודאי של עשרים השנה הבאות בכל תחום.

ההורים על סמך הידע הזה צריכים להחליט את החלטתם הסופית וברור שאין כאן אמת ודאית שתתממשת ב-100%.
קצרה היריעה מלפרט פה איזה תחזיות ורודות קיבלו הורים שהכרתי אישית ומקצועית לגבי ילדים שאומצו, שברגע שצוות מקצועי ראה אותם בארץ - היה ברור שיש כאן בעיות קשות שההורים לא קיבלו מידע אודותיהם מהרופא שנסע לבדוק את ילדם. או שכן קיבלו מידע שהיה פי כמה יותר ורוד ורך מהמציאות.

מה שבעיקר עצוב לדעתי הוא שבמשך שנים הורים רבים גם לא קיבלו מהעמותות מידע בסיסי על הסטטיסטיקה הגסה בקרב מאומצים ממזרח אירופה לבעיות התפתחותיות, בעיות ויסות, בעיות קוגניציה, בעיות שפה, בעיות רגשיות, בעיות התנהגות, הפרעת קשב וריכוז, בעיות התקשרות וכמובן תסמונת אלכוהול עוברי. כשאני אישית שאלתי מישהי באחת העמותות לפשר הדבר לפני מספר שנים היא ענתה לי: "בשביל מה להלחיץ? אם הילד מאד פגוע הרופא כבר יאמר להם את זה".

אפילו מה שכתבת לגבי הרופאים מטעם העמותה (או לא) ובחירתם אינו מדויק לפחות לגבי עמותה אחת ולפחות לגבי שלושה מקרים שנתקלתי בהם מהעת האחרונה.

המשפט שלך שגם כך יש כל כך מעט אימוצים כעת בכלל תמוה בעיני: כיצד הוא קשור לשקיפות שאנחנו מבקשים מהעמותות? כיצד הוא קשור להתנהלות לוקה בחסר לכאורה שלהן אודות בריאות ילדינו? כולנו היינו רוצים שיהיו יותר אימוצים, שרוסיה תאפשר גם לחד הוריות לאמץ ושיהיה אפשר לאמץ מעוד מדינות. אך כדי שזה יהיה הליך הוגן ונכון נדרשת קודם כל שקיפות ויושרה של העמותות ושל הרופאים שעובדם בהסכמים עימן.

 

[דניאלהI11111]

ואגב דנה כשדיברתי על ילד פגוע התיחסתי לנושא הטיפול בארץ

כיוון שמדובר על קבוצת ילדים שאחוז הפגיעות הרב תחומיות בהם גדול יותר פי כמה מזה שבאוכלוסיה הכללית, משרד הבריאות ומשרד החינוך צריכים לדעתי לקחת עליהם אחריות תקציבית בנושאי בריאות וחינוך כמו שלוקחים על קבוצות ילדים פגועות אחרות דוגמה CP ו-CF דאון, אוטיזם וכדומה. הבעיה פחות חמורה כשמדובר על ילדים עד גיל 6 שזכאים לרוב לטיפול רב מערכתי בתחתנות להתפתחות הילד (שגם לא לכולם מאשרים אותו), אך הופך קשה מאד אחרי גיל 6. ילדים רבים שזקוקים למספר מגוון של טיפולים אחרי גיל 6 מקבלים מהקופות רק אחד (בו זמנית) אם בכלל.

 

[dana180]

טיפול רב מערכתי

בשביל לקבל טיפול רב מערכתי , גם עד גיל 6 ,צריך להיות מאובחן בדרגה 5 של התסמונת.
ולדעתי גם צריך אבחון של פרופ' קורן.אבל לא בטוחה בזה.
הטיפול היחיד שהצלחתי לקבל מהתפתחות הילד היה ריפוי בעיסוק.
כנראה אני מפספסת משהוא בהסבר שלך.

 

[דניאלהI11111]

זו בדיוק אחת הבעיות! ילדים כמו שלך נופלים בין הכסאות

לכן צריך חוק שנותן זכויות רפואיות למאומצים, גם כשהם לא מאובחנים כלוקים בתסמונת בדרגה 5 ואפילו מאומצים שלא מאובחנים בכלל על רצף התסמונת, אך סובלים מליקויי למידה ובעיות שונות אחרות, סבוכות ורבות כתוצאה מהשהות בבתי הילדים, טראומה של הינקות, חסכים בינקות ועוד.
אישית הייתי מציעה לך לפנות לפרופ' קורן בביקורו הבא בארץ.
אך אפשר להילחם על זכויות בהתפתחות הילד גם בדרכים אחרות, רק שזה קשה.
זו אחת הטרגדיות הגדולות של ילדים מאומצים שבסוף לא מקבלים את הטיפולים הרב מערכתיים להם הם זקוקים. המדינה מתנערת ולא רואה בהם קבוצה שזכאית לזכויות מיוחדות לצערנו. מקווה מאד שזה ישתנה בקרוב.
מניסיוני: רופא ילדים טוב או רופא התפתחותי טוב ואסרטיבי יכולים לעזור להשיג יותר טיפולים מהתפתחות הילד, אך זה תלוי גם מאד במי שיושב באותה תחנה של קופת חולים ומאשר או לא את הטיפולים.
דעי שעל כל החלטה (למשל לתת לבנך רק ריפוי בעיסוק) אפשר לערער, עם המלצה של רופא הילדים או הרופא ההתפתחותי.
בהצלחה!

 

[dana180]

פרופ' קורן

דניאלה. לא רוצה להרגיז אף אחד כאן.
לא שמעתי מאנשים שהיו אצל גידי קורן שום חידושים ונפלאות. להציע לקבל ריטלין יכול להציע כל רופא התפתחותי טוב.
גם הוא לא מאבחן בוודאות בגיל 4. (לא מדברת על התסמונת המלאה). וגם לא מציע דרכי טיפול....
כנ"ל דר' סנצקי. שום הצעה לטיפול מיטיב.
להילחם על הזכויות בהתפתחות הילד זו משימה כמעט בלתי אפשרית.

 

[דניאלהI11111]

כותבת לך דנה מסר פרטי בנושא

 

[adiavn]

אם כבר מדברים על אינטרסים של עמותות

מה לגבי האינטרסים של אותו פרופ' קורן? כמה עולה ביקור אצלו?
&nbsp
במקרים רבים בהם נתקלתי, מומחה שממתג עצמו בתור המומחה ב'ה' הידיעה לתסמונת מסויימת - גם מקדם טענות בנוגע לכמה נפוצה אותה תסמונת.
ובאופן טבעי, מי שעוסק רוב זמנו בתופעה מסויימת יטה יותר לראות את התופעה מסביבו. כשאת עם ילד את רואה יותר ילדים מסביבך.
&nbsp

 

[חייכנית2]

פרופ קורן

בעל קליניקה רצינית לסיכוני אם ויילוד בהריון,חושבת שבקנדהןמומחה ברפואת ילדים ופרמקולוגיה. וכן חוקר את תסמונת האלכוהול. הוא מגיע לכאן לבדוק ילדים מאומצים ארבע פעמים בשנה חינם אין כסף באשר לאבחנה זאת.מקבל את נתוני הילדים הישראלים ובעזרת היחידה המחקרית ב'אסף הרופא' חוקר את התסמונת גם כאן כדי לנסות ולהיטיב.
ואם יורשה לי- גם אתה רואה בעיקר את עצמך ,מתוך כך נדמה לך שכל העולם רואה רק את עצמו.
כמו שכתבה דניאלה אין !אינטרס להפסיק אימוצים- רק להפוך את התהליך לבריא יותר מכל הכוונים וההבטים של המילה 'בריא'.[וראה תגובתה המפורטת והמאירה שוב]

 

[adiavn]

ואם יורשה לי

כל אחד כאן רואה את עצמו. גם את. זה אנושי.
אבל יש עובדות אובייקטיביות - אריאנה מלמד קוראת בצורה מפורשת לעצירת אימוצים מחו"ל. הקביעה ש"אין אינטרס" לא נכונה לגביה.
ולצערי היא זו שמתראיינת, לא דניאלה.

 

[dana180]

פרופ' קורן

חייכנית,
עם כל הכבוד לפרופ' העולמי אשמח לקרוא היכן המומחיות שלו מטיבה עם מועמדים לאימוץ או הורים אחרי אימוץ,
שלילדם תסמינים של התסמונת.
ואני מדברת בנושאים מעשיים ופרקטיים.
גם אם אקבל ממנו אבחנה שאולי תאפשר לי לזכות בטיפול רגשי חינם דרך הקופה, עדיין אמתין בתור לפחות שנה ,ויתכן ואקבל מטפל שכלל לא מתאים ואין לו את הידע הנדרש. כמו שקרה לי עם המרפאה בעיסוק.
הייתי מצפה לקבל המלצות לטיפולים שיכולים לעזור והרבה אינפורמציה שתעזור לכאלה שהם לפני אימוץ.
הוא ממש לא מנדב אינפורמציה.

 

[חייכנית2]

בקצרה דנה [מתנצלת ,קשור לזמן ...]

אני חושבת שבמבט הרב העולמי רק הוא יכול להבין,אני ממש לא.
לגבי פתרונות ספיציפיים- הבנתי שכאן אריאנה מלמד נכנסת לתמונה עם השגת זכויות,אינני בקיאה כרגע למי בדיוק,עד כמה ואם יש כאלה שייכנסו לתוקף רק בעוד זמן.
אני חושבת שממקומו גידי איננו יכול לנהל תורים של קופות חולים וכו,אבל אולי אריאנה בכ"ז כן.
אבל יש הרבה בדברייך במובן שאין היום שום תרופה ספיציפית לפגיעת אלכוהול!!!!!!!! כנראה מנסים לחקור[ אם יש דרכים טיפוליות שהן טובות יותר מאחרות,כרגע אני לא יודעת על כאלה.ואני מתנגדת לטיפול בהיפנוזה לילדים שהומלץ,כי התקופה בה נפגעו איננה מילולית והיפנוזה חייבת להיקשר למקור מילולי ולא לגרום לעוד טראומה.
העניין ה ח ש ו ב בעיני הוא שאת הסימפטומים המרכזיים של התסמונת - כבר מכירים מזמן לא מהתסמונת,ואם הכותר המפחיד- משהו של תסמונת האלכוהול הוא שיביא משפחות עם מצוקה למחוזות של טיפול רגשי ולפעמים גם תרופתי ,ובוודאי גם התנהגותי [בגלל מה שזה בפועל ,לא בגלל איך שקוראים לזה.....]זה ממש חיוני.משום שאין לך מושג כמה אנשים אומרים [גם בפורום זה] שאימוץ זו לא הפרעה....שמטפלים למיניהם הם רק בשביל פגועי נפש...וכו וכו וכו.קושי בויסות רגשי הוא אורגני.[נולדים איתו] לפעמים קשור לבעיית קשב וריכוז ,לפעמים לפגיעה בקורפוס קלוסום בגלל מצוקה עוברית בעת הלידה,לפעמים בגלל אלכוהול ששתתה היולדת. כל עוד מיטיבים את הקושי בויסות[שתוצאתו תנודות במצבי רוח ותיפקוד כללי]- זה הכי חשוב בעיני.וכמובן שהקושי בויסות הוא רק דוגמה.
לא אוכל להגיב כעת.

 

[dana180]

מבלי לגזול מזמנך חייכנית

על הסימפטומים אפשר לקרוא לבד בספרות המקצועית. יש מאות מאמרים.
הבעיה נעוצה במישור הפרקטי.
הטיפול הרגשי , לפי דיווחים של הרבה משפחות, ראי מאמר בפורום של אריאנה, לא עוזר במקרה של התסמונת.
זה יהיה נחמד אם ינתן אישור לפרסם כאן את המאמר שנכתב בפורום של אריאנה .את יודעת לאיזה מאמר אני מתכוונת.
זה מאוד מתסכל כשאת אצל מטפל והוא לא מבין על מה את מדברת.
שולמית בלנק זה לא פתרון ספציפי בעיניי, ואני מצפה ממומחה שחוקר את התחום לעומק, בכל העולם והרבה שנים,
לתובנות לגבי טיפוליים אפשריים שיכולים לעזור. אין לי צורך בעזרה בניהול תורים בקופת חולים....

אני רוצה שכולם ידעו שהדרך לשיפור המצב היא קודם כל להכיר בבעיה ,שזה החלק שאת ציינת כחשוב ביותר.
אבל חלק לא פחות חשוב,והכי קשה, הוא המסע למצוא את המטפל או הטיפול המתאים. והתסמונת , לפחות בעיני, היא תעלומה,
ופרופ' קורן לא שופך אור לעזור בפתרון התעלומה.

 

[חייכנית2]

דנה אשלח לך עוד מעט מסר פרטי.

 

[Noga Lavie]

מי עושה מה

פרופסור גידי קורן הוא מומחה לזיהוי המחלה, ומקום מושבו במרכזי הוא בקנדה. עם כל נכונותו לעזור, איני רואה כיצד הוא יכול לעזור בפרקטיקה הטיפולית בישראל.
מה שהוא יכוול לעשות הוא
א. לאבחן רישמית את הפגועים בתסמונת.
ב. לעזור ביחסי ציבור כדי להגביר את מודעות החברה הרפואית בישראל לתסמונת, כדי שהם יגבירו את חיפושיהם לטיפולים מתאימים.
הפתרונות צריכים להגיע ממי שמכיר את המערכת הישראלית (כנראה אריאנה), וגם זה תוך מודעות לכך שהפתרונות לא תמיד חפתרו בעיות במלואם.

 

[dana180]

בוקר טוב נגה,

את חושבת שלילדים בקנדה שלוקים בתסמונת מציעים פתרונות טיפוליים שונים מלילדים בישראל?
מה זה משנה שפרופ' קורן חי בקנדה.
דרכי טיפול צריכים להיות זהים בכל העולם. בשביל זה דר' סנצקי נמצא על הקו ישראל קנדה.
ומומחה למחלה חוקר גם דרכי טיפול אפשריות. הקטע המעשי והפרקטי הוא לא פחות חשוב.
ולמה פתרונות צריכים להגיע מאריאנה? היא רופאה ?
את אבחון התסמונת עושה גם דר' סנצקי.

 

[Noga Lavie]

צר לי

את מחפשת דרכי טיפול, בעוד אני איני רואה בתסמונת האלכוהל העוברי מחלה שמחלימים ממנה, אלא מצב קיומי, שאפשר לטפל בו. הפתרונות אינם מעלימים את התסמונת, אלא משפרים את יכולת התפקוד. השיפור יכול להיות רב, יכול להיות מועט, ותמיד תלוי במצב התחילי.
מכיוון שהתסמונת כה רבת גונים, הטיפול בה מערכתי, וככזה הוא שונה מאדם לאדם (חולה ומטפל כאחד). לכן, אין כאו שאלה האם הטיפולים הקנדה שונים מהטיפולים בישראל, אלא מי המטפלים שמסוגלים לטפל טיפול רב מערכתי. זו השאלה הפרקטית, שמי שאינו חי כאן אינו יכול לענות עליה, ורופא שחי על קו בין ישראל לכל מקום אחר בעולם כן ידע.
מתוך מה שכתבתי לעיל, ניתן להבין כי אריאנה, למרות שאינה רופאה או מטפלת, ולמרות שלא תוכל לתת עצות מקצועיות תקפות למקרים שונים ממקרי ילדיה, יכולה להיות מקור לתשובות, כי התשובות הן מי יכול לטפל, והן על איכות טיפולו, ולא תשובות על כיצד הוא עושה זאת.
כמובן שיש גם קטע מחקרי, אך לא תמיד מי שעוסק בחקר זיהוי מצב, יכול לתת מענה לטיפול באותו מצב. כדי להתקדם במחקר צריך להתמקד בזיהוי, ואילו טיפול הוא חיפוש דרכים להעלים (או לפחות לצמצם) את מירב התסמינים האפשרי.
אני חושת שתשובתי אינה עוזרת לך במאום, אך לא רציתי להשאירה ללא מענה. אם את מרגישה שהיא פוגעת בך עוד יותר, אנא, קבלי את התנצלותי.

 

[dana180]

תשובתך לא פוגעת.היא פשוט לא מדויקת.

אריאנה לא יכולה לתת תשובות כי ספקטרום התסמונת רחב.
מי שמצבו קשה יקבל טיפולים שונים מזה שמצבו קל.
אם היית קוראת את המאמר שצירפתי על דרכי טיפול היית מבינה שקודם כל צריך דרך טיפול , רצוי כזו שנבחנה כמיטיבה,
לפני שבוחרים מטפל. ואין ספק שהטיפולים בקנדה בהחלט יכולים להיות זהים לאלה של ישראל.
אם פרופ' קורן היה אומר שקבוצה למיומניות חברתיות היא בהחלט דרך טיפול שעשויה להועיל למי שמצבו קל ויש לו קשיים חברתים ,הייתי כבר מוצאת את הקבוצה.
אפשר לבזבז שנים על סוגי טיפולים שלא מועילים. זה בדיוק הרעיון. ללמוד ממה שקורה בקנדה.
אצל ילדיה של אריאנה הטיפול הוא תרופתי , פסיכיאטרי. זה בכלל אפילו לא דומה למי שמצבו קל.
וממש לא מסכימה עם המונח רב מערכתי. למה החלטת שהטיפול צריך להיות רב מערכתי? זה ממש לא נכון . זו הכללה גורפת.

 

[dana180]

שקיפות

דניאלה. אם היום כשהבן שלי בן 5 , המומחה לתסמונת, דר' סנצקי , לא יכול לאבחן בוודאות ולנבא דבר על העתיד,
מה הוא יכול היה להגיד לי בגיל 8 חודשים? אני מתקשה להבין באיזו שקיפות מדובר.
הרי האבחון הוא נסיבתי. היפר אקטיביות, בעיות בהתארגנות, קשיים חברתיים, קושי בלמידה מניסיון , בעיות בויסות רגשי,
אלו הן בעיות גם של ילדים ביולוגיים עם הפרעת קשב ורכוז.
בגלל שהוא סובל מפזילה והגיע מבית ילדים ברוסיה יש חשד שהוא נמצא בקשת התסמונת.
נוירולוגית עיניים לא זיהתה מאפיינים נוספים בבדיקות עיניים מעמיקות.
למעט הפזילה, שראיתי בעצמי, לא היתה אינפורמציה נוספת שניתן היה לקבל.
היום , כמעט 4 שנים אחרי, יכולה לומר שלפניו פסלתי כ 4 ילדים נוספים משיקולי בריאות. אני לא יודעת מה המדיניות היום לגבי סירוב לעמותה. לפני 4 שנים כבר קיבלתי הודעה על ביטול החוזה עם העמותה.
במצב האימוצים היום, כאשר כמעט ואין אימוצים, ואין גם רופא שיכול להגיד מה הסיכונים, איך ניתן לקבל החלטה?
הסיכונים אינם זהים לחלוטין באימוץ ילד שלוקה בצורה קלה בתסמונת לבין אימוץ ילד שיש לו תסמינים קשים יותר.
את מכירה רופא שיכול להסביר מה הסיכונים אם הוא לא יכול לדעת מה חומרת הלקות? ואני לא מדברת על ילדים שלוקים בתסמונת בצורה מלאה.