לא יכולה לקבל את האבחנה הזאת.

רינת1200

New member
לא יכולה לקבל את האבחנה הזאת.

כמעט עשרה חודשים אחרי, הגעתי למסקנה שאני לא מקבלת את האבחנה של הילד. כלומר, לא מסוגלת להשלים איתה כמצב קיים שתמיד יהיה. לא יכולה לחשוב על הבן שלי ועל המילה ״אוטיסט״ ביחד.
הוא בתפקוד יחסית נמוך אבל בהחלט התקדם בתקופה האחרונה, ונכנס סוף סוף לגן תקשורת ואני מקווה וגם די מאמינה שעם הטיפולים הוא יתקדם עוד ועוד ובסופו של דבר- גם אם יישאר שונה מה״נורמה״, גם אם יהיו לו מאפיינים ייחודיים לאוטיזם, גם אם יישארו קשיים חברתיים ותקשורתיים- יהיה לי ילד שכלפי חוץ נראה ומתנהג רגיל ומסוגל לקיים חיים עצמאיים ונורמטיביים פחות או יותר, לפחות עפ״י ההגדרות המקובלות, ואז אני לא אצטרך להסתכל עליו כעל ״אוטיסט״ ולהתפלץ מהתווית האומללה הזאת אלא פשוט אקבל אותו כפי שהוא ואהיה מסוגלת גם לחיות עם זה.
בקיצור, שיהיה ילד בתפקוד גבוה- מאלה שפעם לפני הרחבת הספקטרום באבחונים לא היו מאבחנים בכלל, ועם זה נראה לי שאוכל לישון בלילה די בשלווה.
מה דעתכם? האם אני משלה את עצמי?
 

TikvaBonneh

New member
כיום עם הטיפולים, רוב הילדים מגיעים לתפקוד גבוה

ואת מזכירה לי שהכנסתי קטגוריה בקישורי הפורום של http://www.tapuz.co.il/forums/links/2412/18177. תיכף אשלח לשם גם את קוקי.
 

קוקי1106

New member
אני תלמידה טובה :) שלחתי את עצמי לקרוא והיה שווה ומרגש

ואת אמא למופת באמת
 

קוקי1106

New member
רינת :)))

גם אני לא משלימה עם האיבחון אפילו שזה תפקוד גבוהה
רשמו הרבה נקודות שממש לא נכונות מבחינת ריגשי וכאלה שממש התפעלתי .....

לא מראה רגש


הילד שלי לא מפסיק לחבק ולנשק ולהתחנחן ....

רינת אנחנו כל כך דומות במחשבה
 

גור4242

New member
"לא מראה רגש" זה אמירה של "מומחה" שלא מבין שום דבר

ואת לא חייבת להאמין לי.

תשאלי את תקווה אם הבן שלה מראה מרגש או לא. זו סתם אמירה אומללה של "מומחה" שלא מבין כלום באוטיזם.
 

רינת1200

New member
גור

אני קוראת לא מעט הודעות שלך, גם כאן וגם בפורום אוטיזם, ונהנית מדבריך:)
רציתי לשאול, אם זה בסדר:
באיזה גיל אבחנו אותך כאוטיסט או כ"על הרצף"?
במה זה בא לידי ביטוי כיום?
ומאחר שהבנתי שאתה נגד טיפולי ABA, מעניין אותי לדעת האם בעצמך עברת טיפולים כאלה מתישהו? ואם לא, האם טופלת או מטופל באופן אחר (קלינאית תקשורת וכו')?
תודה רבה.
 

גור4242

New member
לא יודע אם זה היה ABA בשם, אבל בהחלט עברתי נסיונות אילוף...

...במסווה של "טיפולים".

5 שנים במוסדות כאלה ואחרים, זה מספיק לך? לא עזר לי בגרוש, אלא בדיוק ההפך. את ההתקדמות הגדולה שלי עשיתי רק אחרי שהתנתקתי מכל הדרעק הזה.

אגב, מוסר ההשכל מהסיפור שלי זה לא שצריך להימנע מטיפול. אני אמנם בסוף השתקמתי לבד (לא היתה לי ברירה, כי לא היה לי אף אחד) אבל זה היה קשה ומסובך וגם לקח משהו כמו 10 שנים, אז אני לא ממליץ על הדרך הזאת.

מה שכן ניתן ללמוד מהסיפור שלי, זה שצריך להיזהר ולבחור בקפידה את האנשים והמקומות שבהם אנחנו נעזרים. שטיפולים לפעמים (ואפילו לעיתים קרובות למדי) עשויים לגרום יותר נזק מתועלת, ושלא כל מי שמתהדר בדיפלומה מהודרת באמת מבין משהו מהחיים שלו.

ולגבי השאלה שלך של "במה זה בא לידי ביטוי כיום?" - למשל, בזה שאני לא יכול לענות השאלה הפתוחה הזאת בלי הכוונה


אם תתני לי רשימה של "סימפטומים" (המרכאות בכוונה) אז אוכל להגיד לך מה רלוונטי אליי ואיך.
 

TikvaBonneh

New member
כתוב באיבחון שהוא לא מראה רגש?

איך בדיוק הם בדקו את זה?
אולי ראו שהילד לא יודע לבטא את את רגשותיו במילים בצורה תקינה. רוב הגברים הם כאלה.
כמאמר המשורר: "אני לא יודע איך לומר לך כמה שאני אוהב"
 

קוקי1106

New member
אבחון

שהגענו לאבחון בני לא הרגיש טוב
ובכללי מקומות חדשים הוא אוהב ולא מתיחס אליי
כמו באותו יום שקראתי לו והוא לא הסתובב ישר אני יודעת זה ה....
אבל גם קיבל מכה ולא רץ ישר אליי
לחפש אמפטיה
וזה ממש לא נכון
בני אוהב לחבק ולנשק וגם עושה גסטות
כל האבחון היה הזוי
נתנו לנו פיזותרפיה גם בדיחה בעיני ...
הילד שלי סוג של טרזן ומהמחושבים ... עושה הכל מטפס עולה יורד
מחשב גובה
לעולם לא נפל או מעד
ומאוד יציב ומהיר
הרבה מהאבחון לא הסכמתי
 

dina199

New member
גם הבן שלי טיפס מאז שלמד לזחול
.

איך יכולת לטפס קשורה לאבחנת אוטיזם ?
 

TikvaBonneh

New member
כנ"ל

כתבו לי שהוא לא יודע לקפוץ. ילד שכל היום מטפס על הרהיטים וקופץ. כי היא אמרה לו לקפוץ והוא לא קפץ.
כשיש בעיית תקשורת, אי אפשר לבדוק איך הילד באמת.
 

קוקי1106

New member
בביטוח הלאומי

הכירו בבני שהוא ASD קוראת על הנושא
בני ניראה רגיל ופעיל רק שקוראים לשמו לדעתי הוא סלקטיבי או ככה הייתי רוצה שיהיה....

עוד יומיים מקבלים רשימת גנים והסעה וסייעת יאו אני ממש מתרגשת מכל העניין שעד 4 הוא יהיה בגן
 

TikvaBonneh

New member


הוא צוחק נכון?
הם עמוסים מעל הראש אין בכלל תורים לטיפולים.
הם פשוט רושמים מה שהם רואים. זה מה שאמרו לי כשהתווכחתי.
 

קוקי1106

New member
לתת שם לאבחון כל כך מהר בגיל צעיר ניראה לי מטורף

ASD מהההההההההההההההההההההה זה
 

TikvaBonneh

New member
יש בגיל הזה סיכוי לטעות באיבחון

בגן תקשורת של הבן שלי היה ילד אחד שאובחן בטעות בגיל שנתיים. אבל.. שבעת האחרים לא אובחנו בטעות.
 

קוקי1106

New member
הלוואי ...לי ניראה שיסתדר

בני מראה התקדמות ללא הגן אז תתארי לך
ההסעות מדאיגות אותי ...
בני על הרצף גם לא רופא יראה
לא משלה את עצמי
מקבלת את הפדנט הקטן מתאים לי שקט חכם ככה לפחות ניראה קו אופי של האבא
הקטן יצא לאופי שלי
אז ספקטרום או לא
הם הילדים שלנו ותמיד יהיו מושלמים
מפחדת מחברה לא סובלנית
 
למעלה