לא יכולה לקבל את האבחנה הזאת.

[dina199]

עשרה חודשים זה לא הרבה זמן.

לכן לא מפתיע שאת עדיין לא מקבלת את זה.
לכן גם ללא קשר לאיך את מרגישה, תעשי מה שאת חושבת נכון לעשות בהווה.
לגבי עתיד אף אחד לא יודע שום דבר.

 

[רינת1200]

דינה, בואי נתמקד במשפט האחרון שלך

מה את חושבת עניינית על מה שכתבתי?
שמעת על מקרים שהתפתחו לכיוון הזה?

 

[dina199]

זה היה עניינית.

עשרה חודשים זה מעט זמן. וכל זמן שאת מרגישה 'אצטרך להסתכל עליו כעל ״אוטיסט״ ולהתפלץ מהתווית האומללה' זה אומר שלא עבר מספיק זמן.
וזה קורה לכולם , ללא קשר אם למישהו לוקח חצי שנה או שלוש שנים. כולם מרגישים רע בהתחלה.

 

[רינת1200]

השאלה שלי היתה

האם ייתכן מצב (גם אם לא שכיח) שבעוד מספר שנים, עם הרבה התקדמות כתוצאה מהטיפולים, הוא יהיה מספיק גבוה כדי שהתווית הזאת לא תעניין אותי כי בפועל היא לא תשחק תפקיד משמעותי.
מה שאת אומרת פה זה שבחלוף הזמן אני אתרגל לזה שהוא אוטיסט - וזהו.

 

[dina199]

אי אפשר לדעת.

מה שאת אומרת יכול לקרות. אז אם זה מרגיע אותך, זה ייתכן.
ובלי שום קשר למה יקרה - את תתרגלי לכותרת 'אוטיזם' וגם תגלי שזה לא 'זהו'.
אוטיסט הוא בן אדם ככל אדם אחר, ואין שני בני אדם זהים. אבחנת אוטיזם לא מגדירה את הבן אדם אלא נותנת שם לאוסף מסויים של תכונות שלו .

 

[רינת1200]

התחושה שלי היא שיש כאן לגמרי

הגדרה של הבנאדם. זה כמו ההבדל מבחינתי בין לומר על ילד שיש לו פיגור, לבין לומר עליו שהוא מפגר. ככה לפחות אני חווה את זה.

 

[dina199]

תחושה של הורה זה דבר חשוב.

אם לדעתך האבחנה של הילד לא נכונה, צריך להמשיך לבדוק הלאה עד מציאת הדבר הנכון. כשהאבחנה 'פוגעת בול' מרגישים את זה
כשהבן שלי אובחן (אספרגר) וזה היה אחרי כמה איבחונים קודמים, ורק באיבחון האחרון הרגשתי שזהו זה - הכל נכון.

 

[רינת1200]

אני לא חושבת שהאבחנה שגויה

אני מתקשה לקבל את המונח ״אוטיסט״ כי מבחינתי זה מגדיר את הילד באופן שלא נותן לו הזדמנות להשתנות. באופן שצובע את כולו באוטיזם.
להגיד שהוא על הרצף האוטיסטי או שהוא ילד ״עם אוטיזם״ נשמע כאילו יש עוד דברים שמאפיינים אותו...
בנוסף קשה לי מאוד לקבל את העובדה שהוא יהיה חריג בחברה ושהשונות שלו תהיה בולטת. החברה שלנו אכזרית כלפי דברים כאלה.
לכן יש לי תקווה שהוא יסגור הרבה פערים והשונות במשך הזמן תפחת ואז אולי ההגדרה של אוטיזם לא ממש תשנה עבורי. ועבורו.

 

[dina199]

אני מבינה את כל מה שכתבת.

אני מקווה שבמשך הזמן גם הרתיעה שלך מהמילה 'אוטיזם' תפחת.

 

[גור4242]

אני גם די נרתע מהמילה הזאת, כי יש לה קונטציות מאוד שליליות

זה מאוד לא נעים שאנשים במגדל השן הרפואיי מגדירים את המהות הפנימית שלי כהפרעה הקלינית.

בדיוק כמו שרינת אמרה, זה כאילו הם אומרים "אתה לא יכול, וזהו".

והדבר הכי מרגיז פה זה שהאוטיזם עצמו הוא אף-פעם לא הבעיה. קשיים בדיבור זו בעיה. נטיה להתפרצויות זעם ואלימות זו בעיה. אבל את הבעיות האלה אפשר לפתור, וזה עדיין לא מוציא אותך מהספקטרום.

 

[dina199]

נכון, לא יוצאים מן הספקטרום.

מבחינתי ההגדרה היא בסיס לאפשרויות פתרון הקשיים.
אני מקווה שהסטיגמה 'אוטיזם = אתה לא שווה ולא יכול' תגמר בשלב מסויים.

 

[רינת1200]

גור הגדיר היטב את סיבת הרתיעה

במילים אחרות זה לתת לילד כותרת של מוגבל, חריג, לא מסוגל.
ואולי זה בכלל לא נכון. ודאי לא עבור תפקודים גבוהים...
אני לא מכירה את גור באופן אישי אבל עם איך שהוא מתקשר כאן בפורום, נשגב מבינתי כיצד אדם כמוהו יכול להיקרא אוטיסט?! גם אם בחיים היומיומיים יש לו קשיים מסוימים בתחום התקשורת וגם אם הוא שונה מהרוב ה״רגיל״ בהיבטים כאלה ואחרים..

 

[גור4242]

לא תמיד הייתי כמו שאני היום

אני לא יודע אם את זוכרת, אבל בזמנו כתבתי בפורום השני שההורים שלי היו כל-כך מיואשים ממני שהם היו מוכנים להשאיר אותי במוסד סגור לכל החיים. רק בזכות פסיכיאטר אחד שהבין עניין - ניצלתי.

אז כנראה שהמצב שלי לא היה בדיוק מזהיר. הורים לא מתייאשים מהילד שלהם סתם כי "יש קשיים מסויימים".

ובוודאי שהתווית של "מוגבל ולא מסוגל" היא לא נכונה באופן גורף, אפילו בתפקודים הנמוכים. הרי אף אחד לא יודע את העתיד, וזה מטופש להניח מה "ילד" יוכל לעשות בגיל 30 על סמך ההתנהגות שלו בגיל 3. זה תמיד מרגיז אותי שאנשי מקצוע מתחילים להכניס תסריטי אימה להורים לראש. ראבק, אתם לא נביאים ולא חוזי עתידות, אז מה דעתכם לתת להורים ולילד צ'אנס?

וחוץ מזה, "תפקוד" זה לא הכל בחיים. גם בן-אדם שלא מדבר וזקוק לעזרה כדי לטפל בעצמו, הוא אדם בעל ערך שיכול לתרום לחברה. למשל, שמתי לב שהרבה פעמים זה דווקא ה"נמוכים" שמלאים בחום ואהבה כלפי כולם, וזה בעיניי תכונה הרבה יותר חיובית וחשובה מלדעת לדבר יפה.

 

[dina199]

אצל הבן שלי הכותרת לא הגדירה אותו מוגבל.

האיבחון הרשמי היה בגיל 14. הקשיים , ה'חריגות' , ה'לא מסוגלות' היו הרבה שנים קודם. כל מה שאיבחון נתן זו הכותרת שעזרה לי לחפש מידע וללמוד מה לעשות (וגם לדעת סוף סוף שאני לא 'אמא היסטרית'

).

'אוטיזם' היא מילה סטיגמטית. ולסטיגמה הזאת אחראיים אנשי מקצוע. אני רואה במשך שנים מה הורים לילדים בני שנתיים, שלוש , ארבע כותבים. אנשי מקצוע כשמוסרים את האבחנה גורמים להורים להרגיש.שסוף העולם הגיע.

אני מקווה שעם הזמן המילה 'אוטיזם' תפסיק להיות סטיגמטית . ואולי אפילו תהיה אופנתית כמו 'ליקוי למידה'

 

[גור4242]

אבל דינה, בלי אותם אנשי מקצוע, המילה "אוטיזם" לא היתה קיימת

המילה "אוטיזם" נולדה בעצם בחטא. היא נוצרה בדיוק מתוך הגישה של "שונות = מוגבלות" שעליה אנחנו מדברים עכשיו, ובדיוק בגלל זה היא מוגדרת כהפרעה קלינית (עם הגדרה משלה ב-DSM והכל).

אז יש פה בעיה הרבה יותר חמורה מסתם סטיגמה. כלומר נכון, גם סטיגמה רגילה יש פה (כמו שיש סטיגמה לעיוורים וחירשים ואנשים בכסאות גלגלים) אבל הבעיה הכי גדולה זו העובדה שהמילה "אוטיסט" מניחה מראש שמדובר בהפרעה קלינית. הקטע הזה הוא חלק בלתי-נפרד מההגדרה של המילה "אוטיסט".

ולכן אני לא אוהב להשתמש במילה הזאת.

ואני אומר לך שיבוא יום, בעתיד הלא כל-כך רחוק, שהמילה "אוטיסט" תהפוך ללא רלוונטית. לפחות לא במשמעותה הנוכחית. אני לא יודע מה יחליף אותה. אולי אפילו המילה תישאר אותה המילה, רק שהיא תנותק לחלוטין מספר האבחנות הרפואי (כמו שקרה בזמנו עם ההומוסקסואליות למשל).

 

[dina199]

המילה היא עובדה .

והסטיגמה היא עובדה. גם מי שנולד בחטא אחרי לידתו הוא עובדה

.
אז יש מצבים שהמילה מפסיקה להיות סטיגמה (דורש אומץ ומלחמות).
ויש מצבים שמחליפים את המילה בתקווה להיפטר מהסטיגמה על ידי העלמת המילה הסטיגמטית. במצב כזה בדרך כלל גם המילה החדשה הופכת לסטיגמטית.





0

 

[גור4242]

לאו דווקא. נראה לי שהמילה "אס" ממלאת התפקיד הזה היטב

מצד אחד זה קיצור של "איש ספקטרום", אבל מצד שני זה גם נשמע כמו הקלף החזק בחפיסת הקלפים. ו"אס" זו לא אבחנה קלינית אלא הכרזת שייכות, אז יש לה באמת משמעות שונה.

עובדה, שאנשים שיש להם דיעות קדומות נגד אוטיסטים נרתעים מלהשתמש במילה הזאת. נסי להגיד "אסיות זו נכות קשה" או "אל תצפה ממנו להרבה, כי הוא אס". זה נשמע מגוחך, כי למילה הזאת יש באמת אופי שונה.

(וגורג' אורוול היה גאון, כשהוא תיאר ב"1984" איך מחסלים מחשבות לא מקובלות על-ידי שליטה בשפה. לא אגזים אם אומר שלעולם לא הייתי מגיע לאן שהגעתי, אילולא היתה לי היכרות עם מילים נרדפות ל"אוטיסט" שחפות המטען השלילי המגובל)

 

[dina199]

כשמצליחים למצוא מילה בלי הקשר שלילי זה טוב.

בכל מקרה א"ס זה איש ספקטרום אוטיסטי. אז המילה אוטיזם כבר בפנים . הרי זה לא ספקטרום של צבעים עבור ציירים

.
וחוץ מפורום אוטיזם לא נראה לי שמישהו ימכיר את הקיצור א"ס. ייתכן שגם בפורום הנוכחי לא יודעים.

 

[grayart]

קשה לי להאמין שהמילה תהפוך ללא רלוונטית בעתיד...

במיוחד לגבי אותם שפעם הוגדרו כאוטיזם קלאסי.
מבחינתי אם הבן שלי יגיע לתפקוד גבוה אז הוא לא אוטיסט, נקודה, ותכלס לא מעניינת אותי ההגדרה.
העובדה היא שבגיל צעיר לא ידוע מי באמת יצליח לעלות בתפקוד באופן משמעותי, כך שיש תיקווה.

ההגדרה הנוכחית של הספקטרום , לדעתי היא שצריכה לצאת מספר האבחנות.
מבחינתי אוטיסט בתפקוד גבוה הוא לא באמת אוטיסט, וראוי שיתייחסו אליו כאחד האדם.
אבל אוטיסט נמוך\חמור בגיל הבוגר זה כבר עניין אחר.
קשה לדעת בגיל הצעיר מי באמת כן, ומי לא, לכן על מנת לטפל כולם זוכים בכותרת, ואחר כך האדם כבר לא אוטיסט אבל מהכותרת הוא לא ייפתר.

 

[grayart]

אגב זה כבר קרה...

עם כניסת הDSM 5 , חלק מהאנשים שבעבר היו מאובחנים כאספרגר לפי DSM4 מקבלים כותרת חדשה של ASD וחלק כבר לא נכנסים לאבחנה על הספקטרום.
אני חושב שראוי לצמצם את האבחנה האוטיסטית, ולתת לחלק אבחנה אחרת שתבדק עם חלוף השנים. האבחנה של עיקוב התפתחותי על פני אוטיזם היא דיי טובה לדעתי, כי היא נותנת פתח לכך שהמעוקב ידביק יום אחד את הפער.