לא יכולה לקבל את האבחנה הזאת.

[רינת1200]

לא יכולתי לנסח זאת טוב יותר

גם מבחינתי תפקוד גבוה = לא אוטיסט.

 

[גור4242]

אם ככה, סליחה שביזבזתי את זמנך

אני מבין שבזבזתי את זמנכם כאן לריק, ושניסיון החיים שלי לא רלוונטי לכאן
.
הייתי צריך לדעת שקבלת הפנים שקיבלתי כאן היתה טובה מכדי להיות אמיתית. יותר אני לא מנסה לעזור לאף אחד. נמאס לי.

 

[רינת1200]

ממש לא בזבזת. חבל מאוד שככה את מבין את זה.

שאני אבין, זה מעליב אותך שמישהו חושב שתפקוד גבוה זה לא אוטיזם? שמבחינת אנשים מסוימים יש אבחון יתר?
חשוב לך לקבל כותרת של אוטיסט?
חשבתי שאתה בעצמך לא בדיוק מצדד בכל אנשי המקצוע שמאבחנים אוטיסטים ככאלה.
בכל אופן למקרה שלא הבנת, זה היה שיח פנימי על עצם ההגדרה ללא קשר להימצאותך בפורום הזה (שאני אישית לגמרי נתרמת ממנה). אותי אישית זה מעודד שיש עוד אנשים שחושבים כמוני.

 

[גור4242]

זה לא עניין של "מעליב". השאלה היא: בשביל מה אני כאן?

אם אני לא כמו הבן שלך, אז איך ניסיון החיים שלי רלוונטי עבורך? ואיזו תקווה את מקבלת ממני?

ונכון, אני מתנגד להגדרות של אנשי המקצוע, בדיוק בגלל שהן מובילות להפרדה המלאכותית הזאת. ההבדל בין "תפקוד גבוה" ל"תפקוד נמוך" הוא כמותי ולא איכותי (וגם תלוי לא מעט בתנאי הסביבה), וזו הסיבה היחידה שלדברים שאני כותב כאן יש איזושהי רלוונטיות לנושא הפורום.

 

[רינת1200]

ניסיון החיים שלך הכי רלוונטי

כי אתה בנאדם שאיבחנו אותו עם התווית הזאת, ואתה בתפקוד הרבה יותר גבוה מהבן שלי ואתה אפילו אומר שזה ככה אחרי עבודה של שנים- זאת אומרת שגם הבן שלי, שכיום בתפקוד נמוך, יכול לפחות תיאורטית להגיע לתפקוד גבוה. האם במצב כזה הוא עדיין ייראה לי אוטיסט - יש סיכוי שלגמרי לא. ויהיה לי מאוד נחמד אם לפחות מבחינת רוב הסביבה הוא ייפטר מהסטיגמה, וכמובן יהיה עצמאי.
גם אם אתה אוטיסט וגם אם לא, נחמד מאוד שאתה כאן בפורום והכי רלוונטי שאתה כאן כי אתה מתמצא היטב בנושא הזה וחי אותו, וכיף לקרוא את הודעותיך.

 

[גור4242]

אבל איך ההפרדה הזאת מסתדרת עם התקווה? זו הבעיה.

אם יוצאים מתוך הנחה ש"תפקוד גבוה" זה לא אוטיזם, אז איך ההודעות שלי נותנות לך תקווה? את אמרת בעצמך: "ההורים שלך חשבו ש...". בעצם רמזת שהאבחון שלי היה שגוי, ושזה ההסבר האפשרי היחיד לכך שאני מדבר כל-כך יפה.

ובכן, אם זה כך, אז מה הקשר בין הדרך שאני עברתי לבין הבן שלך?

אני יודע שתקווה היא לא תמיד דבר רציונלי, אבל מה שאני מנסה לומר לך זה שדווקא כן יש לך סיבות הגיוניות לקוות. ילדים עוברים בין תפקודים כל הזמן. שמעתי מלא סיפורים על ילדים שלא דיברו עד גיל 6 או 8 ואחר-כך פתאום היתה פרצת דרך. ומתי זה שקרה? כשהצליחו למצוא ערוץ תקשורת דו-כיווני יעיל עם הילד.

ומניסיון: למצוא ערוץ תקשורת כזה, זה מאוד קשה. במקרה האישי שלי, העול על מציאת ערוץ התקשורת הזה נפל בסוף עליי. כי הרי ברור שהגישה המקובלת של אנשי המקצוע (שההורים שלי בלעו בשקיקה כאילו שמדובר בתורה מסיני) ממש לא מעודדת למצוא ערוץ תקשורת מיוחד שכזה.

אז נכון שבמקרה שלי זה בסוף נגמר בטוב (אם אפשר לקרוא לזה שבן-אדם מתחיל את החיים שלו בגיל 30+ "נגמר בטוב"). אבל כשאני מסתכל לאחור על הכמויות האדירות של מאמץ ותושיה (והזמן! יותר מ-10 שנים!) שלהם נזקקתי כדי לפתח ערוץ תקשורת כזה באופן חד-צדדי, זה פשוט מטורף.

לכן אני תמיד אומר להורים, שהדבר הכי חשוב בעולם זה לנסות ולמצוא שפה משותפת כלשהי עם הילד. בכל מחיר. וכן - גם אם מדובר בשפה משותפת שהיא "מוזרה" או "מחזקת התנהגויות לא נורמליות". אין דבר שיותר חשוב מזה, כי בלי ערוץ תקשורת הדדי ויעיל, אי-אפשר ללמד את הילד אפילו את הדברים הבסיסיים ביותר.

(זה, אגב, הסכנה הכי גדולה בכל מיני שיטות "אילוף" דוגמת ABA. כשמאלפים ילד להדחיק את ההתנהגויות המיוחדות שלו, זה גם קובר כל אפשרות לתקשר איתו ב-mode שנוח לו)

 

[גור4242]

למה לא שכיח? ילדים עוברים רמות תפקוד כל הזמן

בדיוק כמו שילד רגיל בן שלוש לא נמצא באותו המקום כמו בחור בן 30.

רק שאוטיסטים לא הולכים לפי קו הזמן המקובל, ויכולים ללמוד דבר אחד בגיל 5 ודבר אחר בגיל 50. אנחנו תמיד ילדים ותמיד זקנים ואף פעם לא מאוחר בשבילנו ללמוד דברים חדשים

ולגבי מה שדינה אמרה: זה תהליך שההורה עובר, וזה לא ממש תלוי ברמת התפקוד של הילד. עובדה שגם הורים של "תפקוד גבוה" עוברים בדיוק את אותו התהליך.

 

[קוקי1106]

גם אצלי

הכל מאוד טרי כמה חצי שנה בערך
עדיין קשה להגיד את המילה כי היא מסמלת בהתחלה
לא אשכח איך הרופאה אמרה ופשוט הדמעות זלגו
כי הכי פחדתי מעניין חברתי תקשורתי
רציתי שיחווה ילדות רגילה
היום אני אומרת מה זה רגיל הגישה שלי

בני יהיה הכי COOL כי יש לו אמא כזאת
חוגים חברים אמא אלופה בכל זה
אז קיבלתי אפשר לומר זה לא מה שמדאיג אותי אוטיזם
זה שיתקדם טוב

 

[גור4242]

סחטיין על שתי השורות האחרונות שכתבת - זה בדיוק העניין

לדאוג שיתקדם, שיהיה לו טוב, שיהיה שמח בחלקו. אלה הדברים החשובים באמת.

אז נכון, "נורמלי" הוא לא יהיה. גם אני לא "נורמלי", וגם לא רוצה להיות. למה שארצה? אבל התבגרתי. התקדמתי בכיוון שמתאים לי. והיום, לדעתי, אני בן-אדם הרבה יותר שמח ושלם על עצמו מרוב האנשים ה"נורמלים" שאני מכיר.

 

[קוקי1106]

תאמת

אני רואה אותו כל יום מפתיע והפתעות נעימות
לדעתי גם ל "נורמלים " יש בעיות

פה אני לא רואה בעיה
הכל תלוי בנו ההורים
כרגע חווה ילד רגוע פעיל חכם סקרן ורגיש
ועדין ואוכל ממש מנומס כזה נוני קטן

תאמת גור

איפה הבעיה ?!

למה האבחנה בעיה
לדעתי הכלל הכאילו נורמלי הוא הלא הנורמלי
השתגעתי ממש לא
לאחר שיחות עם עצמי הבנתי
לא צריך לקרוא ולהבין
צריך להיות קשוב לילד והוא הכי חשוב
בגלל זה אנחנו מגדלים במושב הכל שלווה עם סוסים
אז מי רוצה נורמלי? לא אני.
מה אתה אומר נרגעתי נכון ?
מי כמוך יודע איך הייתי בהתחלה ...
גור אתה אחלה !!!!!!!!!!!!

 

[dina199]

הורים רוצים עבור ילדיהם 'ילדות רגילה' ☺

שזה לפי הספר לימודים במערכת חינוך רגילה, חוגים אחרי צהריים ומשחקים 'רגילים' עם חברים 'רגילים'. אז עבור הורים לילדים 'רגילים' אין כאן עניין של רצון או חלום. זה מה שקיים והם לא מקדישים לזה שום מחשבה. הם לא 'רוצים' את זה. יש להם .
ויש הורים שפתאום יש להם ילד 'לא רגיל' שהמצב איתו לא עובד 'לפי הספר'. ואז מרגישים רע.
ואז עובדים חזק על זה שהילד יתאים ל'לפי הספר'.