לד"ר כרמית טל עוד המלצה כיצד לפעול
אני ובעלי נמצאים כרגע בדילמה רצינית.אני מתקרת לגיל 36 ובעלי ל-41.אני נושאת תסמונת גנטית נדירה שמועברת לעובר (סטטיסטית 50% לכל הריון,אך במציאות מתוך 6 הריונות התגלתה התסמונת שמתבטאת בחסר בכרומוזום שפוגע בלב העובר,בחסר מוחלט של מערכת חיסונית ובסיכוי מאוד גבוה לבעיות פסיכיאטריות בעתיד לילד).לאחר שהומלץ לנו ע"י כל הגורמים הרפואיים כולל פרופ' גנטיקאי בכיר על טיפולי pgd כלומר הוצאת הכרומוזום הפגום והחזרת הגנים הטובים והפרייתם,הומלץ לנו על טיפולי ivf.ידוע לנו כי pgd אינו כלול בסל בריאות ולקחנו זאת בחשבון.עד עכשיו הכל בסדר. בדצמבר האחרון רופאת ביה"ח המטפלת בנו פנתה בבקשה לרופא המחוזי בקופ"ח כללית לאשר טיפול Ivf ונענו בחיוב (ללא Pgd).לצערנו הנסיון הראשון לא הצליח,ולכן חודש אחרי זה פנינו שוב בבקשה לרופא המחוזי.הפעם הרופא המחוזי טען כי היה מוכן לחתום בחום על הבקשה אך קיבל חוזר מנכ"ל מההנהלה הראשית שרק זוגות לא פוריים מאשרים טיפולים מסוג זה.עלי להזכיר כי אין לנו בעיות פוריות להוציא הבעיה הגנטית הנדירה. נכון לעכשיו,הרופא פנה בבקשה להנהלה הראשית למצוא פיתרון בשבילנו,אך הדבר נמשך כבר חודש.הוא המליץ לנו לפנות לדוברת לפניות הציבור בקופה,ואכן פנינו והבטיחה לתת לנו תשובה. זהו הסיפור הארוך שלנו עד עכשיו. שאלותיי הן: ישנן שתי גישות שמציאים לנו אנשים שונים:1.לאיים משפטית ולתבוע משפטית את הקופה. 2.להמתין עד לקבלת תשובה עם מסמך רשמי מהקופה (דבר שהרופא לא היה מוכן לתת לי נכון לעכשיו). 3.האם פניה למשרד הבריאות לד"ר קרני רובין נציבת קבילות הציבור,תיתן לנו פיתרון מתאים? (גם שם דרך אגב מבקשים מסמך כתוב כמובן) תודה מראש על תשובתך,וסליחה על המלל הרב
אני ובעלי נמצאים כרגע בדילמה רצינית.אני מתקרת לגיל 36 ובעלי ל-41.אני נושאת תסמונת גנטית נדירה שמועברת לעובר (סטטיסטית 50% לכל הריון,אך במציאות מתוך 6 הריונות התגלתה התסמונת שמתבטאת בחסר בכרומוזום שפוגע בלב העובר,בחסר מוחלט של מערכת חיסונית ובסיכוי מאוד גבוה לבעיות פסיכיאטריות בעתיד לילד).לאחר שהומלץ לנו ע"י כל הגורמים הרפואיים כולל פרופ' גנטיקאי בכיר על טיפולי pgd כלומר הוצאת הכרומוזום הפגום והחזרת הגנים הטובים והפרייתם,הומלץ לנו על טיפולי ivf.ידוע לנו כי pgd אינו כלול בסל בריאות ולקחנו זאת בחשבון.עד עכשיו הכל בסדר. בדצמבר האחרון רופאת ביה"ח המטפלת בנו פנתה בבקשה לרופא המחוזי בקופ"ח כללית לאשר טיפול Ivf ונענו בחיוב (ללא Pgd).לצערנו הנסיון הראשון לא הצליח,ולכן חודש אחרי זה פנינו שוב בבקשה לרופא המחוזי.הפעם הרופא המחוזי טען כי היה מוכן לחתום בחום על הבקשה אך קיבל חוזר מנכ"ל מההנהלה הראשית שרק זוגות לא פוריים מאשרים טיפולים מסוג זה.עלי להזכיר כי אין לנו בעיות פוריות להוציא הבעיה הגנטית הנדירה. נכון לעכשיו,הרופא פנה בבקשה להנהלה הראשית למצוא פיתרון בשבילנו,אך הדבר נמשך כבר חודש.הוא המליץ לנו לפנות לדוברת לפניות הציבור בקופה,ואכן פנינו והבטיחה לתת לנו תשובה. זהו הסיפור הארוך שלנו עד עכשיו. שאלותיי הן: ישנן שתי גישות שמציאים לנו אנשים שונים:1.לאיים משפטית ולתבוע משפטית את הקופה. 2.להמתין עד לקבלת תשובה עם מסמך רשמי מהקופה (דבר שהרופא לא היה מוכן לתת לי נכון לעכשיו). 3.האם פניה למשרד הבריאות לד"ר קרני רובין נציבת קבילות הציבור,תיתן לנו פיתרון מתאים? (גם שם דרך אגב מבקשים מסמך כתוב כמובן) תודה מראש על תשובתך,וסליחה על המלל הרב
