לחני ולסבתה של רג

[dodo281]

לחני ולסבתה של רג ../images/Emo140.gif

שלום לכן, פתחתי הודעה חדשה - לצורך שרשור חדש אתכן, נראה לי לא נעים ולא לעניין - להמשיך להתכתב במקום בו נמצאים חילופי הדברים עם טיה - שלצערי - השתרבב לשרשור אתכן . אז מה חני ?!

יש מחשב חדש - או שנצטרך לחכות קצת ? שבת-שלום,

 

[חני ב]

לא ../images/Emo4.gif

דיברתי איתה בבוקר, שאלתי בצחוק אם כבר הלכו להזמין מחשב, אמרה שרק בפנסיה של אבא שלי (שעוד לא רחוקה כ"כ). חבל אמרתי לה, כי מה זה משנה? הרי המחשב יהיה מתישהו בביתם והיא ראתה כמה נחמד הצעצוע הזה

. בכל אופן, אמשיך לנסות לשכנע אותה. אולי אומר לה שאני מפסיקה להקליד עבורה ואז היא תתרצה?

.

 

[daud]

דודו מה את עדיין עושה כאן ???

את וזוהרה סילקתן את כל מי שלא חפץ ביקרכן בפורום וואלה ועכשיו את מתעקשת מצד אחד להפריע לאנשים שמחפשים מקלט בפורום זה מפניכן!!! אז אולי אתן מעוניינות להמשיך ולהיות כאן כדי להפריע להתנהלות הפורום הזה שמתנהל ללא מנהל וללא הטרדות כאשר אתן נשארות בוואלה אבל למה את מתעקשת להמשיך ולהיטפל לטיה??? אם את מעוניינת להיות כאן כדי למשוך אנשים לפורום שאת וזוהרה רוקנתן מחברים שהיום לא מעוניינים לחזור איליו אז למה את מתעקשת להאשים את טיה ??? תעשי את העבודה במלוכלכת שלך בשקט!!! אולי תשלחי למשתתפים חדשים בפורום תפוז אי מייל פרטי!!! למה להיות כאן ב מקום ש נקרה "בית השאנטי" כי זה המקום איליו אנשים ברחו מפנייך ומפני זוהרה???

 

[חני ב]

בוקר טוב ../images/Emo42.gif

ממש חבל שאתם לא מפסיקים לריב פה. בכל אופן, אתמול ביקרתי את הוריי, וכרגיל

אני מקלידה את דברי אמי: "לא נעים לי אבל הפירוט של זוהרה בנוגע לכמות התרופות גורמת לי לחייך. אתם שוכחים שאני כבר 25 שנים במחלה ואני חושבת שאין דבר שלא עברתי. משככי הכאבים שלקחתי כל כמה חודשים עברו שידרוג עד שנעצרתי על רוקסט+ שעזר לי כמה שנים. כשהם הפסיקו לעזור, כל פעם ניסיתי משהו אחר שפשוט לא דיגדג לכאב, כך שלבסוף חזרתי לרוקסט+ והתחלתי לעלות במינון. הגעתי למצב שלקחתי 3 בפעם אחת, 3 פעמים ביום. בלילה לקחתי 2 אלטרול, 1 קלונקס וכעת נוספו לי 2 רסיטל. היתה תקופה שבמרפאת הכאב הרופא אמר לי לקחת 10 אלטרול בלילה. אז אתם מבינים למה הגעתי למצב שהרופאה הבינה שמה שיעזור לי ויוריד את רמת הכדורים זה יהיה המורפיום? ובאמת כך היה. באשר לפזיותרפיה ולשאר טיפולים אחרים, הפסקתי הכל היות והגעתי למצב שאני לא יכולה לשאת מגע יד על גופי. אם במקרה מישוה נוגע בי או מלטף אותיח, הגוף מגיב כאילו מעבירים עלי צמר פלדה. היתה לי גם תקופה קשה שכל החברים ניתקו כמעט מגע ממני כי לא הבינו איך זה אפשרי שלא אוכל לבוא למפגשים של אחה"צ ובטח שלא בערב. טיולים - זה לא בא בחשבון. בקיצור, החיים הם לא חיים".

 

[tiaa1]

חני בוקר טוב ושבת שלום

נראה לי שדאוד ואני חייבים לך הסבר קצר שקשור בתולדות הפורום הזה. בעבר היה פורום אחד בלבד לחולי פיברומיאלגיה ותשישות. הוא הוקם ונוהל בהצלחה ע"י בחורה שהיתה חולה במחלה זו והחליטה להביא לידיעת הציבור את הנושא. זו ליאורה* שמאז הקימה את העמותה ואת הפורום ועוד...הפכה לאמא ,ומטבע הדברים צימצמה את פעילותה הציבורית בעמותת אסף את שרביט ניהול הפורום בוואלה היא העבירה לזוהרה שתחילה ניהלה אותו כמיטב יכולתה וקיבלה גיבוי מרוב המשתתפים חוץ ממטרידן אחד או שניים שאותם ניסתה לחנך... השחיקה לא אחרה לבוא והפורום התדרדר. נכון, אני ועוד הביעו ביקורת, ואז הסתבר לנו שזוהרה אינה יכולה להתמודד עם ביקורת או הצורך בשינוי. קיצפה יצא בעיקר עלינו ובעיקר עלי בזמן מסוים. גם כשהמטרידן הכפייתי איים עלי במיילים פרטיים, איים על בני וכו' זוהרה סרבה למחוק את הודעותיו וניסתה "לחנך" אןתו "להחליף שם-יוזר ולהיות משתתף/ת חיובי אמפטי ותורם"(עד היום איננו יודעים אם מדובר בגבר או אישה, אדם אחד או יותר, אך הפורום עבר תקופה קשה של מטרידנים(לא אני, לא דאוד) וזוהרה בשלה-מסרבת למחוק את רוב הודעותיהם בעיקר אלו שהופנו ישירות כלפי וכלפי משפחתי. כמי שעוסקת בצרכים של ילדע ביה"ס היסודי(כך כתוב בסוף כל הודעותיך) את יכולה להבין את המצוקה שנולדה מההטרדות הבלתי פוסקות ומהעיקשות של זוהרה. מצב הפורום בוואלה אכן התדרדר, היו מחשבות ותכניות על פתיחת הפורום בתפוז...על הפרק הזה דאוד יוכל להוסיף ביתר דיקנות, והעמותה פרסמה בעלון האחרון שלה "פורום תשישות כרונית ופיברומיאלגיה של אס"ף -תמיכה על ידי החולים עובר לכתובת חדשה * * * וכאן ניתנת הכתובת הנוכחית של הפורום הזה בתפוז אנשים. (חדשות אס"ף ינואר 2003 עמ' 22) מכאן והלאה התרחשה מלחמת גוג ומגוג כשזוהרה אינה טומנת ידה בצלחת, כל הודעותי הטובות והרעות כאחת וכן הודעותיו של דאוד נמחקו...זוהרה גייסה את דודו לעזרתה כמנהלת-משנה....והשאר ברור. הפורום בוואלה כמעט שותק. היו ימים שהשיחות התנהלו בין דודו לזוהרה...מה שכן נעשה "שם" בוואלה" הפורום נסגר לכל דיכפין והפך למוגדון סגור לחברים בלבד. ז"א מי שרצה להכנס היה צריך לעבור דרך שומרות הסף....חוץ מהותיקים שהיו "בסדר" לאורך כל הדרך, אלה קיבלו הרשאה אוטומטית. כל המניפולציה הזו נעשתה על מנת להרחיק את דאוד ואותי. הפורום בוואלה נדם ואילו אנו התחלנו להנות מחברותא נעימה חסרת מתחים פה בתפוז.השיחות פה היו נעימות, נטולות מתחים,וללא מנהל. אך עינה הצרה של זוהרה, ודודו בעקבותיה לא איפשרו לנו להמשיך בדרכינו. קטעים מויכוחים בפורום וואלה צצו(הועתקו בכוונה) לכאן, השמצות, ונסיון להעתיק את ה"מלחמה" לכאן. השאר נדמה לי נראה לעין. מישהו כנראה התערב בפורום וואלה וביקש/הורה להסיר את ה"אמברגו" כדי שיותר אנשים יוכלו לפנות....אנו המשכנו להתנהל ללא מנהל בשקט עד שמידי פעם זוהרה ו/או דודו מתערבות ומתחילות פשוט ללכלך. עד כאן. עכשיו אולי תבינו את הרקע לקטעים הלא נעימים. בלי קשר, יש לנו כמובן את המטרידנים שלנו, עלי לציין שקיים מטרידן וותיק ביותר שאוסף מידע על כל אחד ואחד מאיתנו ובעת הצורך שולף ומציק. התמונות שהוא מצרף...זו התוספת האחרונה. בעבר היתה לנו "פינת החי" פה. חלקנו מגדלים חיות מחמד והעלינו תמונות "מהבית" המטרידן עושה בהן שימוש ציני ורע, ולעתים נטע, מנהלת הפורומים מוצאת לנכון עוד לפני שבאה בקשה מאיתנו, למחוק הודעות מזויעות במיוחד. אל אף כל מה שכתבתי, ואתן רואות בעינכן, אתן מוזמנות להנות מהדברים הטובים שיש לפורום זה להציע. שבת שלום. טיה

 

[tiaa1]

סליחה, לא יצא לי ממש קצר...קורה

 

[חני ב]

מה אומר?

פשוט חבל. רק ביום רביעי נכנסתי לפורום הזה עבור אמי, כך שבאמת אינני מכירה את תולדות הפורום הנוכחי. אבל חבל שיש כאלה שמקלקלים אותו. פורום נועד לתמוך, לעזור, לנתינת מידע וגם לשם הכיף וההנאה. מדוע אין לפורום זה מנהל?

 

[tiaa1]

חני הי, נכון , חבל...אבל מנהל/ת

לא יכולה לעזור כאן מלבד מחיקת הודעות שלא נראות לו/לה. ואת זה כבר עברנו בוואלה. הצרות התחילו בגלל המניפולציות של זוהרה תחילה והתוספת- דודו. כעת הן פשוט מדברות בפומבי אחת עם השניה..ומשתלטות על כל חלקה טובה,..לי למשל, דודו מיעצת להתכתב במייל או איסיקיו עם חברותי במקום להכנס לפורום זה..... ללא מנהל/ת יש לכל אחד אחריות משותפת לתפוצה תקינה של הפורום. אנו מקווים שבקרוב יהיה פורום נוסף, תחת חסות העמותה ודברים רק ישתפרו.

 

[daud]

חני כאן נכנסת ההשלמה שלי ../images/Emo13.gif

את הפורום הזה הקמתי אני תוך תיאום עם זוהרה מתוך כוונה להעביר את פורום וואלה לתפוז אני איש נט ותיק אבל לא כ"כ מתאים לי לנהל פורום, אני מוכן לסייע בקטע הטכני אבל אני לא יכול להתחייב לבקר בו כל יום למחוק מטרידנים ולענות לאנשים. ו בתור איש נט ותיק אנטי יודע שתחרות בין פורומים היא דבר רע ולכן לא רציתי שני פורומים!!! אז סיכמתי עם זוהרה שהיא תנהל את הפורום הזה כאשר אני מטפל במטרידנים (כי היא מעט פוחדת להתמודד איתם), ושכל הפורום בוואלה יעבור לתפוז בניהול של זוהרה כאשר לי יש את התפקידים הטכניים של עדכון החומר והתפקיד של "האיש הרע" שמוחק מטרידנים (ומקבל לכן הכי הרבה הטרדות). אבל זוהרה ביקשה ממני לשמור את העניין בסוד מהמשתתפים לטענתה כי היא היא פחדה שבוואלה ישמעו על זה ויסגרו את הפורום לפני שתפוז יוקם ואז יווצר נתק בקהילה!!! רק מה בהמשך זוהרה התחילה עם סיפורים!!! בהתחלה היא רצתה לנהל את פורום תפוז וואלה במקביל כאשר יהיה לי ולה שם משתמש משותף לניהול תפוז ו אח"כ היא טענה שהיא תכננה לנהל את שני הפורומים במקביל דבר שגם אני וגם הנהלת וואלה לא הסכימו לו (והיא ידעה את זה מראש)!!! בקיצור כדי למזער את הנזק עזבתי את ניהול תפוז מתוך תקווה שנישאר עם פורום אחד בלבד אבל משבר האמון בין המשתתפים בוואלה וזוהרה וההתנהגות של זוהרה ודודו הובילו לכך שחלק מהמשתתפים עזבו את וואלה ועברו לתפוז אבל אני עדיין קיויתי שלא יהיו שני פורומים מתחרים ונשארתי בוואלה ו"החרמתי" את תפוז. ו אז אס"ף החליטה שהם יקימו עוד פורום בפורטל אחר שמבחינתי זו טעות אם אין הנהלה אחת לכל הפורומים (ריאתי מה זה עשה לקהילת המד"ב הישראלית) אבל ריבוי הפורומים הפך לעובדה קיימת ו העובדה שזוהרה שולטת בפורום וואלה והוא מבחינתה נחלתה הפרטית הפכה גם לעובדה מוגמרת כאשר התברר שהיא מנהלת אותו למען עצמה (ריא את מה שטיה כתבה) אז בקיצור כמו כולם עברתי תפוז (לא היו לי הרבי ברירות כי זוהרה סגרה את וואלה). ו תפוז הפך לא רק לפורום לחולי פיברומיאלגיה ותסמונת התשישות הכרונית אלא גם לפורום מקלט מזוהרה ודודו רק מה הן ראו שוואלה הפך לשומם ו התחילו להטריד כאן כמו שטיה כתבה למעלה.... ו חבל כי יש אנשים שלא נכנסים לכאן בגלל שהן כאן!!! בקיצור אופרת סבון

מבחינתי דודו וזוהרה וה"מטרידן האלמוני" חושפים צד מכוער של הרשת אבל אני משתדל להתעלם מהן לי זה לא כ"כ קשה יש אחרים שזה ממש קשה להם בדיוק עכשיו שוחחתי עם מישהיא באי.סי.קיו. שלא משתתפת כבר בפורום והיא אמרה לי שהיא "כמעט התפוצצה" כאשר היא קראה את מה שהלך כאן בימים האחרונים אבל היא הצליחה להתאפק ולא להגיב

מה אני אגיד לך כל הכבוד לה

ומעבר לכך סה"כ הפורום הזה הוא הכי טוב שיש אם לומדים שההטרדות הן כמו ה"רעש הלבן" בתקליטים הישנים הוא שם אם מקשיבים שומעים אותו אבל אם מאזינים למוזיקה אז לא שמים לב איליו

 

[daud]

וגם שלי בכלל לא קצר

 

[חני ב]

קראתי, החכמתי

תודה על האינפורמציה. אני ממש לא רוצה להכנס לתוך המריבות. אני נמצאת פה כדי לעזור לאמי (אם אפשר בכלל לאור מה שקראתם עליה) ולא בשביל שום דבר אחר. אני כולי תקווה שהפורום הזה יעלה על דרך המלך כי ממש חבל מה שקורה בו.

 

[daud]

כן אני מבין אותך

חבל שבכלל יש אותם כאן הבנתי שוואלה כבר לא חסום אולי אם זוהרה ודודו ימשיכו עם החגיגה שלהן כאן אז יהיה צריך להעביר אותן לוואלה כמו שדודו וזוהרה עושות כאן. אבל אני מקווה שהן יעלמו מכאן לבד.

 

[dodo281]

סוני - אמנע מלהגיב - למעט .....

בעניין ניהול פורומים בוואלה בתפוז - אומר - את שאמרתי כל הזמן - מתוך היכרות אתך ועם זוהרה - ודעתי ידועה לכל: לך - האמת שלך. לזוהרה - האמת שלה. וכן - בניגוד לדעתך - שתיהן אמיתות לכל דבר ועניין. באשר לפרשנויותיך - לכל מיני דברים - אמנע מלהגיב.

 

[dodo281]

חני הי - ../images/Emo13.gif ושרון - הי הי ../images/Emo13.gif

אני מבינה שאת מנהלת פורום בתפוז. אני ממליצה בחום - לניהול פורום זה - על שרון - מחברותינו - משתתפת ותיקה בוואלה, ומשתתפת קבוע - כאן בפורום בתפוז. אין לי מושג האם לשרון יש עניין בכך - אז - שרון ?!?! מה דעתך ?!?! שרון יכולה להיות יופי של מנהלת - לדעתי - וכל מי מתפוז - שירצה לדעת מדוע - תוכלי להפנות אלי

ושרון - אם יש לך עניין - ובשל כוחותייך - גם עניין לדעת עד כמה יש להשקיע בניהול פורום - אני - כמו תמיד - לרשותך , ומשוכנעת שגם חני - תשמח לסייע במידע.

 

[tiaa1]

דמגוגו, למה יש הרגשה של התחנפות

לשרון? זו לפחות הפעם השלישית ביומיים האחרונים שאת "מושיטה לה יד ציורית(אייקון)" לא שאני נגד שרון, אדרבא ואדרבא, אבל מי את שתתערבי בענינינו?

 

[daud]

טיה אני חושש ש........

גזרת על עצמך מתקפת דודו וזוהרה אני מקווה שכאשר זוהרה תיכנס לפורום הזה מיד אחרי ההבדלה היא תעשה חושבים ותחליט שבמקום להתחיל ללכלך אז אולי עדיף לה ולדודו להישאר בוואלה למען שלום הפורומים של החולים בתסמונת.

 

[tiaa1]

סוני , אמן ואמן,כן יהי רצון.

אני להיום סיימתי את הזמן שהקצבתי לעצמי מול המחשב...יש לי יופי של מוזיקה, ועוד מעט דברים לארגן. כעת, בימים טרופים אלו של שינויים קיצוניים במזד האויר אני משתדלת לשמור (במצות הרופאים) על סדר יום קבוע, הן מבחינת אכילה בילוי, והעיקר-זמן שינה.. אז לילה טוב.

 

[daud]

טיה שמח לשמוע אני אוהב מזג אויר חם

בקיצור אני ממש נהנה מהחום הוא נותן לי לגיטימאציה לתשישות איכשהוא זה מרגיש טבעי להיות עייף מאוד כאשר כ"כ חם ולכן אני משתדל לתפקד כרגיל ו אני מרגיש ש זה שכולם עייפים איכשהוא מאזן את המצב, לא רק אני בקושי מסוגל לזוז.

 

[dodo281]

אכן - סוני - כמעט כדברייך - ../images/Emo13.gif

טיה אכן גזרה על עצמה !!! ולא מתקפה, כי אם מענה - של זוהרה ודודו.

 

[dodo281]

"התחנפות טיה" ?! -

זאת משום שאת רואה בדברי את שאת רואה..... שרון יודעת - זה מכבר - מהו יחסי אליה, אף כי לא ידעה התייחסותי אליה לעניין ספציפי זה - שכן מעולם לא עלה. גם את יודעת - את יחסי אלייך .... אין תחת חדש ל-

-