את מבקשת ממני למצוא היגיון בהגדרות שאין בהן היגיון?
הרי זאת בדיוק הסיבה שאני לא אוהב את כל ההגדרות האלה.
ואיך אני יכול להגיד לך אם יצאתי מהספקטרום או שלא יצאתי ממנו, כאשר אין לאף אחד מאיתנו הגדרה מדוייקת למונחים כמו "אוטיזם" או "הפרעת תקשורת".
אם כמעט בלתי-אפשרי לי לענות על טלפונים, אבל אני מסתדר בדרכים אחרות - זה אומר שאני עדיין בספקטרום או שיצאתי ממנו?
אם לעיתים קרובות אני נתפס לאחד מנושאי העניין שלי בגלל זה לא ישן כל הלילה - אני בספקטרום או שיצאתי ממנו?
אם בשיחות פנים אל פנים אני תמיד בוטה וישיר ובחיים אני לא משקר שקרים לבנים כדי לא לפגוע באנשים - אז אני בספקטרום או שיצאתי ממנו?
ואם כל הדרך שבה רוב האנשים חושבים נראית לי כל-כך זרה ומוזרה שאני מרגיש כמו חייזר שנפל בטעות לכוכב הלא הנכון - אני בספקטרום או שיצאתי ממנו?
האמת? לא ממש קריטי לי. מה שחשוב זה המציאות בשטח ולא כל מיני הגדרות שרירותיות (שממילא ישתנו ברגע שיפורסם ה-DSM הבא). והמציאות בשטח היא ש-:
(1) דרך החשיבה שלי שונה מאוד מזו של רוב האנשים
(2) דרך החשיבה שלי דומה מאוד לזו של מי ש"עדיין" כן בספקטרום.
מזכיר לי שפעם עבדתי בתור חונך/מורה למוסיקה פרטי אצל מישהי עם ילד אוטיסט שהיה אז בן 6 או 7, והיא ההתפלאה לראות איך אני מיד הבנתי אצלו דברים שבשבילה היו סודות טמירים. והוא היה דווקא בתפקוד די נמוך (נדמה לי שהם קראו לזה "בינוני-נמוך"). בקושי דיבר. ובכל זאת הייתי יותר קרוב לעולם שלו מאשר לעולם שלה (או שלך).
ובאמת מדובר בעולמות שונים. ראיית העולם שלנו כל-כך שונה ממה שרוב האנשים מכירים, במידה שאת פשוט לא יכולה להעלות על דעתך.
אז כמובן שלאנשי המקצוע הכי קל לתייג את זה כ"הפרעת תקשורת". במקום לנסות ולבנות גשר בין העולמות, הם ישר מתייגים כל דבר לא מוכר ולא מובן כ"הפרעה". שמת לב איך זה שבכל מקרה של אי-הבנה בין אוטיסט ללא-אוטיסט, הם תמיד מאשימים את ה"הפרעה" של האוטיסט? אם אנחנו לא מבינים אתכם, זה אשמתנו. ואם אתם לא מבינים אותנו, אז זה שוב אשמתנו. זה פשוט לא הוגן
