מוכן לאכול רק בתנאים מאוד מסוימים

רינת1200

New member
אני מסכימה איתך:(

אנחנו חיים בחברה שעדיין מנסה לנרמל.
שבה עדיין יש תיוגים ומי ששונה מה״רוב״, אם בכלל יש כזה דבר, מוגדר כבעל ״הפרעה״ וככזה שצריך ״טיפול״.
אולי בעוד כמה שנים הדברים באמת יילכו לכיוון הזה של הבנת השונה וקבלת האוטיזם כדרך חשיבה ולאו דווקא כ״לקות״.
מצד שני, אני בספק. נראה שכל ההגדרות האלה של נורמה לעומת חריגות משרתות יותר מדי אינטרסים...
 

גור4242

New member
לחלום על שינוי זה מצויין, אבל בינתיים צריך להתמודד עם מה שיש

ולכן גם, בניגוד למה שכמה חבר'ה טוענים בפורום השני, צריך לתת לאוטיסטים את הכלים להתמודד עם המציאות שמסביבם.

אבל "לנרמל" זו ממש לא הדרך היחידה לעשות את זה, וגם לא הדרך המומלצת. אנשי המקצוע מנסים למכור פתרונות קסם (כמו ABA או תרופות או "הכחדת התנהגות") כשבפועל מדובר בבעיה אנושית מורכבת מאוד שאין לה פתרונות קסם.

וזה נכון גם (ואולי בעיקר) לתפקוד נמוך. אם ילד עד כדי-כך רגיש וחסר אונים שהוא לא מסוגל לתקשר בכלל עם הסביבה, אז הדבר האחרון שהוא צריך זה צבא של מטפלים שינסו לאלף אותו... בעיקר כשאותם מטפלים מייחסים לילד המסכן את אותה מנטליות העקומה שלהם עצמם: "לאלף. לשלוט. להציב גבולות". איכס
 

dina199

New member
ואיך את מסבירהה מה זה 'הפרעת תקשורת'


הרי זה לא משהו ברור מאליו. למעשה זה מונח של אנשי מקצוע , וזו פשוט מונח מכובס ל'אוטיזם'.
הפרעת תקשורת לא מגדירה קיום או חוסר חוכמה , קיום או חוסר הגיון, קיום או חוסר ידע.
'הפרעת תקשורת' זה חוסר יכולת להראות לעולם 'רגיל' את החכמה, הגיון וידע בצורה שאותו עולם 'רגיל' מסוגל להבין. אז למשל (בלי קשר לנוכחים ) אדם יכול להיות לגמרי רהוט באינטרנט (או בכל מדיה כתובה) אבל לא להצליח לדבר ישירות עם אנשים. אדם יכול לדעת דברים ברמת אנציקלופדיה אבל להיכשל לגמרי במבחנים בגלל שלא מבין את ניסוח השאלות. אדם יכול להיות הגיוני לחלוטין , אבל הגיון כזה לא מתקבל לגמרי בעולם 'רגיל' ששם לא תמיד יש הגיון
).
וכשלא מצליחים לתקשר עם עולם 'רגיל' אז העולם ה'רגיל' קורא לזה הפרעת תקשורת.
 

רינת1200

New member
אני מסכימה איתך:)

מוזר שאין אפשרות על ידי סריקה מוחית פשוטה לאתר שוני נוירולוגי בין אנשים...אולי אפשר?!
 
"אני פשוט לא בטוחה שכל מי שמאובחן על הרצף הוא באמת כזה,"

ממש כך.
לדעתי אם לפני 15 או יותר שנים לא איבחנו מספיק אז היום פשוט אופנה לאבחן.
"מחלה" כזאת לאבחן ולאבחן...
עוד 20 שנה יגלו שגם זאת טועת...
 

dina199

New member
אז מה? מבחינתי הכי גרוע שבגלל גישה כזאת

(פחד מ'איבחון יתר') לא יאבחנו נכון את מי שצריך.
 
כי יש נזק לאבחן ילד שהוא לא בספקטרום.

כל הטיפול באוטיזם זה יצירת מציאות אחרת לילד. במטרה טובה - להתאים לקשיים של הילד. כאשר ילד לא אוטיסט מגיע לסביבה הזאת במקום להגיע לסביבה הרגילה אז הוא בעצמו משתנה. הרי הוא לא באמת אוטיסט. הוא לומד, חוקר ומשתנה בהתאם למה שיש מסביבו. כתוצאה הוא גודל להיות שונה למרות שהיה אמור להיות רגיל.

זה כמו בן אדם רזה לאבחן בטעות עם עודף משקל...

ולהפטר מחינוך מיוחד או מ"עזרה" שמגיעה לילד בשילוב יחידני נורא קשה. אנשי מקצוע מאוד מקובעים. רואים איבחון. אז בכוח מחפשים את הילד כדי למצוא דברים ולשבץ אותם לקריטריונים....
הגעתי למסקנה שרק הורים שהתעמקו בנושא (במקרה שלנו אוטיזם) וגם השקיעו בללמוד ולהכיר את הילד יודעים מה האבחנה המתאימה לו...
וכן, בעיניי להכניס לספקטרום בטעות גרוע בערך באותה מידה כמו לפספס.
בשני המקרים התוצאה גרועה - טיפול לא נכון בילד...
אבל כנראה יקח כ20 שנה עד שיבינו את זה
 

dina199

New member
לדעתי הנזק בפספוס אוטיסט בגלל פחד מאיבחון יתר

הוא הרבה יותר גדול. כי והוא לא ייקבל התייחסות מתאימה (אפילו לאו דווקא טיפול). ואת זה אני אומרת משום שהבן שלי אובחן בגיל 14 (ואחי לא אובחן בכלל - היו זמנים אחרים ☺) וראיתי כמה חוסר התייחסות מזיק.
כל מה שאני אומרת ,שצריך לאבחן כל מקרה לגופו בלי לפחד מאיבחון יתר, איבחון חסר, ובלי כל מני דיעות קדומות. המאבחן צריך לראות את העובדות שלפניו ולהחליט בצורה אוביקטיבית.
משום מה אף אחד לא מפחד מאיבחון יתר של קשיי ראייה או שמיעה ☺
גם אני התעמקתי בנושא (אחרי שהבן אובחן) וגיליתי שבמקרה שלי בכל איבחונים הקודמים ובכל המסגרות הטיפוליות כל קריטריון (ואלי אפילו ב'כח') הוסבר בצורה אחרת.
סך הכל אוטיזם זה אוסף של תופעות. אני למשל לא ידעתי שכל מני תופעות לכאורה לא קשורות למעשה כן כשורות עם מכניסים אותן תחת ה'כותרת' (אותה כותרת שרוב האנשים שונאים).
אז אני לא אומרת שצריך לאבחן בכח. אני אומרת שצריך להיות אובייקטיבי ולא לפחד.
וכן, דעתי שוב : חוסר איבחון הרבה יותר חמור. אבל מה לעשות שהורים תמיד ישמחו (במיוחד בגיל צעיר) שהילד לא יאובחן באבחנה הנוראית והסטיגמטית 'אוטזם'
 
הגישה שלך נובעת מהניסיון שלך

ולי יש ניסיון אחר.
כמה רע עם האיבחון המיותר. גם אבא שלי היה עם קצת מוזריות. וגם חמי. כלומר שני הסבים של בני.
אולי היום שניהם כבר היו מאובחנים.
אבל שניהם חיו חיים רגילים. גם קיבלו תפקיד ניהולי, הקימו משפחה.היו להם חברים... ומה היה מועיל להם להיות עם הכותרת? כלום. היא רק היתה מוסיפה קשיים.
מכוון שכאשר יש קצת מוזרות אז מקבלים את זה כיחודיות. וכשזה מגיע עם הכותרת. אז זהו. זה רשמי ובטוח שזה זה(אוטיזם). לפחות כך זה נתפס על ידי אחרים.
ואני שוב חוזרת. אם ילד \בן אדם מסוגל להתמודד עם הקשיים שלו אז עדיף בלי איבחון. כי במקרים האלו העזרה לא נותנת כלום. והכותרת רק מפריעה ומזיקה.
וכן, אני מבינה אותך שפיספוס זה רע. אני לא מכירה את בנך, לא יודעת כמה קשה היה לו בלי איבחון. אבל לפי ההודעות שלך אני מבינה שהיה לו לא טוב
 

גור4242

New member
ו"המציאות האחרת" הזו טובה לאוטיסטים? כל האוטיסטים אותו הדבר?

אילו אנשי המקצוע היו באמת מתאימים את היחס שלהם באופן פרטני לקשיים ולצרכים של הילד, אז הבעיה שתיארת בכלל לא היתה קיימת. האם לתת לילד "רגיל" תשומת לב כזאת זה מזיק?

הבעיה היא, שכמו שאת יודעת היטב, זה לא מה שקורה בפועל. כמו שאמרת:

"אנשי המקצוע מקובעים מאוד. הם בכוח מחפשים את הילד כדי למצוא דברים ולשבץ אותם לקריטריונים"

אז גם בהנחה שהילד כן אוטיסט, איך זה דבר טוב? איזו תועלת יש בלשים ילד כל הזמן תחת זכוכית מגדלת, ולפרש כל דבר כ"סימפטום של אוטיזם"? אם את כל-כך מתפלצת מהרעיון שילד רגיל יזכה ליחס כזה, אז מה זה אומר על ילד אוטיסט שהוא רגיש פי אלף מכל ילד נורמלי?

אצטט ברשותך עוד משהו (נכון) שכתבת:

"כאשר ילד לא אוטיסט מגיע לסביבה הזאת במקום להגיע לסביבה הרגילה אז הוא בעצמו משתנה. הרי הוא לא באמת אוטיסט. הוא לומד, חוקר ומשתנה בהתאם למה שיש מסביבו."

נכון.

ומה, לדעתך, קורה לילד אוטיסט שמגיע לסביבה הזאת? מה לדעתך קורה לילד אוטיסט, אחרי שנים על גבי שנים של חשיפה למערכת שנכנסת לו מתחת לווריד בצורה כזאת? או אחרי שנים שבהן מפמפמים לו בראש שהדברים שהכי חשובים בעיניו הם "סמפטום של הפרעה"?

להיות אוטיסט זה גם ככה לא פיקניק. בין אם זה רגישות לרעשים או קשיים ביכולת לבטא מה שאתה רוצה. לקחת ילד עם כל הרגישויות האלה ולהטיל אותו לתוך המערכת הרקובה הזאת, זה פשוט התעללות בחסר ישע.

והדבר הכי נורא, זה שבכל פעם שהילד מתדרדר בגלל הקטעים האלה, אנשי המקצוע רואים בזה הוכחה שצריך להגביר את הלחץ. וזה למרות שאחד הסימנים הקלאסיים של אוטיזם זה חוסר יכולת מוחלט לעמוד בלחצים.
 
ומה קורה לו? יש לי 2 ילדים מאובחנים

אחד מהם באמת על הספקטרום ולומד בגן תקשורת.
לדעתי טוב לו שם. הבעיה שלא מספיק מאתגר לדעתי...
כי ילדים שם בתפקודים יותר נמוכים.
מה אתה מציע לילדים על הרצף?
אני מבינה ממה שאתה אומר שטיפולים לאוטיסטים לא טובים לא נעימים ומזיקים.
מצד שני אובחנת כשהית בוגר. אז איך אתה יודע שהילדים האלו כך מרגישים?
 

גור4242

New member
למה שלא יהיה לו טוב שם? הוא נמצא עם ילדים שדומים לו.

ולגבי מה שאני מציע, זה מאוד פשוט:

אני מציע לקבל את הילד כמו שהוא, ולא להדביק לו כל מיני הפרעות.

אני לא פוסל על הסף כל טיפול. בטח לא בעולם הלא-מושלם של היום, שבו האלטרנטיבות הקיימות הן מאוד מוגבלות.

אבל אני כן מתנגד, נחרצות, לגישה של "אוטיסט = מכונה מקולקלת שצריך לתקן".

ואני אומנם אובחנתי כא"ס רק בבגרות, אבל אובחנתי כ"בעל הפרעה" (לא יודע בדיוק איזו - מעולם לא שאלתי) בגיל מאוד צעיר. והיחס המבזה שקיבלתי כ"חריג" לאורך כל השנים היה זהה לחלוטין לדרך שבה אנשי המקצוע מתייחסים לילדים אוטיסטים (זאת על פי העדויות של ההורים כאן בפורום).

חוץ מזה, חלק מהילדים שכן אובחנו בילדותם, הם בוגרים עכשיו ויכולים לדבר בעד עצמם. תעשי חיפוש קטן בגוגל, ותראי ה-מ-ו-ן טענות נגד המערכת הטיפולית. לעומת זאת, בוגרים שמדברים בשבח הטיפולים הנהדרים שהם קיבלו, לא תמצאי.

אבל כרגיל, את הדיעה של האוטיסטים עצמם אף אחד לא מחשיב. כי ראיית מציאות לקויה זה חלק מהאבחנה, נכון? איזה יופי של תירוץ, לבטל לחלוטין את האחר רק בגלל שהוא אחר.
 

גור4242

New member
מה פירוש "באמת כזה"? מה ההגדרה שלך לאוטיזם?

רינת כתבה קודם "הפרעת תקשורת", אבל זה מושג שהוא לא פחות מעורפל ועמום מהמילה "אוטיזם".

וזה לב העניין פה. אין שום טעם לדבר על "אבחון יתר" כשאין לנו מושג מה האבחנה אמורה למדוד.
 
אז אחרי שקראתי אותך הבנתי שכל אחד מבין מה זה אוטיזם

בצורה שונה.
קודם כל אני מסתמכת על הגדרת אוטיזם של DSM.
וחייב להתקיים סעיף ראשון של תקשורת. ובו חייבים להתקיים כל התנאים. אבל זה לא מספיק. קיים גם סעיף שני ומשם רק חלק מהסעיפים חייבים להתקיים.
 

גור4242

New member
לפי ההגדרות של ה-DSM גם "תפקוד גבוה" הם אוטיסטים - חד וחלק

הנה לינק:
[URL]https://www.cdc.gov/ncbddd/autism/hcp-dsm.html[/URL]

אין שם שום קריטריון שטוען שאם בן-אדם יודע להתבטא יפה, אז הוא לא אוטיסט.

אני, למשל, עדיין עונה על כל ההגדרות:

גישה חברתית לא מקובלת/לא נורמלית -


קושי בשיחה -


חוסר יכולת לשמור על קשרים עם אנשים -


מחסור בקשר עין -


שפת גוף לא תואמת - אין לי מושג, אבל לאור העובדה שאנשים לרוב לא מבינים את המילים הברורות שאני מוציא מהפה, כנראה שכן.

חוסר יכולת להבין שפת גוף של אחרים - כנ"ל

ומכיוון שהסעיף אומר במפורש שהדברים הרשומים שם הם רק דוגמאות, אז נראה לי שזה מספיק לסעיף הזה.

אז בואי נעבור לסעיף B:

(B1) לסדר ספרים וקופסאות שימורים על המילימטר באופן כפייתי -


אקולליה -


שימוש בשפה אישית וציטוטים -


(B2) נכנס ללחץ משינויים קטנים -
(בעבר היה הרבה יותר גרוע, אבל עדיין. אני מצליח לתפקד היום בעיקר בזכות זה שבניתי לעצמי חיים שלרוב מוגנים ממהפכות כאלה)

קשיים במעברים -


טקסי הכירות - קריטריון משעשע, בהתחשב בעובדה שזה דווקא ה"נורמלים" שיצלבו אותך אם תעזי לא להגיד להם "שלום" ו"בוקר טוב".

(B3) נושאי עניין צרים באינטנסיביות "לא תקינה".

תגידי לי את: להישאר ער כל הלילה רק כדי להתעסק עם מספרים, עונה להגדרה הזאת?

(B4) רתיעה עד כדי רצון להקיא ממילים מסוימות (לא אפרט אותן כאן, כי לא רוצה לתת לאנשים נשק. מקווה שאת יכולה להבין את זה) -


כנ"ל לגבי סגנונות ציור מסויימים -


רגישות עד כדי טירוף לרעש -


(C) סימפטומים קיימים מילדות -
(למעשה, בעבר היה הרבה יותר גרוע)

(D) סימפטומים מפריעים לתפקוד - בוודאי.

(E) לא נובע מפיגור שכלי או הפרעה התפתחותית אחרת - נראה לי שכבר הבהרנו שטיפש אני לא


עכשיו, את יכולה לטעון שזה אבסורד לטעון שמישהו כמוני הוא "אוטיסט", אבל אז את כבר לא פועלת לפי ה-DSM.

אגב, שימי לב שההגדרות של ה-DSM שוב ושוב מתבססות על "מה שמקובל". אתה יכול להיות אשף בתקשורת עם אנשים שדומים לך, אבל אם זו לא הדרך המקובלת לפתוח בשיחה ("שלום" ו"בוקר טוב") ולא הדרך המקובלת של שפת הגוף (קשר עין ועוד מיליון דברים שאני בטח אפילו לא מודע להם) והחברה דוחה אותך בגלל זה ("מפריע לתפקוד החברתי") אז אתה מופרע.

והנה תרגיל לקורא המתעניין:

נסי לבנות אבחנה דמויית DSM ל"יהודי", ותראי איזה מסמך גזעני מזעזע יתקבל.

בכל מקרה, העובדה שאת אומרת "תפקוד גבוה זה לא אוטיזם" מוכיחה שאת מבינה באינטואיציה שההגדרות של ה-DSM מטופשות. את מבינה היטב שלייחס את מונח "הפרעת תקשורת" למישהו כמוני זה בדיחה. אבל אם אנשי המקצוע טועים בזה, אז אולי... רק אולי... הם גם טועים בקשר ל"תפקוד הנמוך"?

חומר למחשבה.
 

קוקי1106

New member
אני הבנתי בלי קשר לספקטרום ששליטה זה לא כוח אני חושבת כמוך

העניין של התרגולים יכול לשגע מסכימה
אבל יש ילדים שזקוקים לתרגול
אצל בני מצב הרוח תמיד מרומם אני דואגת לך
עניין האייפד באוכל ירד בהדרגה
לא רצה הרבה לאכול
אין בעיה אז כל רגע משהו קטן בלי לשים לב עלה במשקל
התחלתי לשיר
מזל שאין שכנים :)
יש התקפי עצבים בגלל שבני לא מדבר
אז אני הרבה רגישה לרצונות שלו
לבינתיים לא יודעת הכל ניראה נורמלי באמת
 

dina199

New member
דעתי בלבד - אז מה אם הוא שולט בכם ?

הרי אתם אלה ששולטים באוכל (ולמעשה בכל שאר הדברים שקשורים בו)
 
למעלה