מחלה קשה תרתי משמע !!

[תולי החדשה]

מחלה קשה תרתי משמע !!

הרבה זמן לא נכנסתי לפורום ( אמא בת 60 חולת אלצהיימר כבר 6 שנים ) ועכשיו שנכנסתי שוב זה מזכיר לי כמה חשוב הפורום הזה , לשמוע שלא רק אצלנו התמודדות היא קשה ( בני משפחה שמרימים ידיים ) קצת להכניס אותי לפרופורציה בכל הקשור לאבא ומערכת היחסים שלו עם אמא ובכלל לדעת שאנחנו לא לבד . בגלל שאמא צעירה יש לנו קושי למצוא לה תעסוקה ברמה היומית ( ניסינו לקחת אותה למועדון יום ובגלל שהגיל הממוצע שם הוא יחסית מבוגר היא לא מוכנה ללכת ) הפיליפנית לא מעסיקה אותה וחברת כוח האדם שלנו עושה לנו חיים קשים .... בהחלפת העובדת הזרה( חברת תשבץ , לא מומלץ !!!!) אני אשמח לשמוע מכם על חברת כוח אדם אחרת מומלצת שעזרה לכם , או על עובדת ישראלית שאתם מכירים שמחפשת עבודה או סתם רעיונות שאתם עשיתם ונוכל ללמוד .

 

[justme007]

ברוכה הבאה תולי החדשה

אמא שלי חולה במחלה שנתיים, היא עדיין מתפקדת והכל אבל לאבא מאוד קשה עם זה וזה מכביד עליו עד מאוד. השבוע אני גם אחפש עבורו מטפלת שתבוא פעמיים בשבוע. ואכן את צודקת, המחלה הזו מאוד קשה ומוציאה את האדם מדעתו עד כדי כך שהוא לא רוצה לחיות יותר. (ככה לפחות זה אבא)

 

[תולי החדשה]

כלב

אבא שלי קצת מקשה עלינו בכל הקשור לטיפול באמא שלי וקצת מרחם על עצמו יותר מידי ,כל מה שאנחנו רוצים לעשות כדי שיקל על כולנו הוא לא מוכן , חשבנו להביא כלב כדי שיהיה לאמא שלי במי לטפל ושלא יהיה לה משעמם ואבא שלי לא מוכן בשום פנים ואופן . כל הזמן יש לי מועקה על הלב ... לפעמים בא לי לעזוב הכל וללכת להיות איתה כל היום ...לצערי זה בלתי אפשרי !!! לפעמים עולות המחשבות מה עדיף סרטן או אלצהיימר ..( הייתי מעדיפה שלאמא יהיה סרטן , לפחות יש טיפול לזה והיא גם תהיה שפויה ...היא תהיה אמא שלי שוב .)

 

[אפס שתיים]

שאלה אכזרית, מה עדיף?

סרטן או אלצהיימר? ובכן, בסרטן סובלים הן החולה והן המשפחה באלצהיימר, בעיקר, סובלת המשפחה. תעשי את החשבון לבד. נראה לי שהדיע הזמן שתשבו עם אבא ותסבירו לו שאולי עדיף לעבור לדיור מוגן בו אבא יהיה קרוב לאמא ושם יטפלו בה במסגרת היום יום ובעיקר, ימצאו לה תעסוקה הולמת. שלא תעלי, אפילו לרגע, על דעתך לוותר על החיים שלך בשביל אמא. אם את אוהבת אותה, אין מצב שהיא תסכים לזה. האם את היית מסכימה שהבת שלך תשים את החיים שלה בממתינה עד שתמותי??? אני לא. את, כמו כולנו, תעשי הכי טוב שאת יכולה ולא מעבר לזה. ואם זה לא יהיה מספיק, זה מה שיש, אי אפשר אחרת. את אדם אחד ויש לך חיים משלך, ההורים הם חלק נכבד בחיים שלו, אבל חיהם אינם קודמים לשלנו. כך גם נקבע הלכתית.

 

[תולי החדשה]

הכאב הוא אחר

אתה מאוד צודק , שאלה אכזרית - אני חושבת שהיום אמא שלי גם סובלת כי היא מבינה שמשהו לא בסדר והיא לא שולטת בזה - לפחות בסרטן אתה לקוח כדור והכאב נרגע .. את האמת שאין תשובה לזה .. דיור מוגן אבא לא יהיה מוכן לעבור ואת אמא לבד אני עוד לא מוכנה להעביר . אני בתהליכים כרגע למצוא עובדת דוברת עברית שתתאים יותר לאמא . תודה רבה על החיזוק .

 

[אפס שתיים]

למה את לא מוכנה להעביר את אמא?

יקירתי, השאלה היא פשוטה - איפה היא תטופל הכי טוב שאפשר. אל תשימי למול עינך שום שיקול אחר. ולדעתי, עליך להתיעץ ולערב אנשים קרובים לאמא, אחים או אחיות שנשארו לה, חברה טובה, כדי שנטל ההחלטה לא יפול רק עליך. את קרובה מדי ולכן מעורבת רגשית.

 

[ענתי44]

מבלי להכנס לסוגייה הקשה ....

מה עדיף כמו אמא אלצהיימר או כמו אבא ז"ל... סרטן? אני רוצה לשאול שאלה בקשר למה שאמרת. כתבת " ... אבל חיהם אינם קודמים לשלנו כך גם נקבע הלכתית".... אבל מה בקשר לדיבר שמצווה לכיבוד הורים? ומה ההלכה אומרת? חחחח זה לא שאני מחפשת פירצת דרך כדי להתחיל להזניח את אמא פשוט זה הדהים אותי.

 

[אפס שתיים]

לא תקבלי ממני פטור ממצוות כיבוד

הורים. ההלכה מחייבת אותנו לכבד אותם גם כשהם מביכים אותנו וגורמים לנו צער. עם זאת, ואני לא רוצה להכנס לפולמוס ההלכתי, ההלכה קובעת שאדם מחוייב, קודם כל, לעצמו. שכן, ללא מחוייבות לעצמך, אהבה לעצמך, איך תוכל לאהוב את הזולת? נכון, במקרה זה הגבול לא ממש ברור. אבל כשהתיעצתי עם הרב שלי הוא הסביר לי את מה שבהחלט נראה לי הגיוני - לא ניתן להזניח את החיים שלי עצמי, את חיי המשפחה שהקמתי, בגלל אבא. להתאמץ? בהחלט! לעשות הכי טוב שאני יכולה? ברור! אבל לא לוותר על החיים שלי, להניח אותם בצד בשביל ההורים שלי. מה גם, שהוא אינו בסכנת חיים ורק אם, נניח, אתן לו כליה, מצב שיפגע אולי בבריאותי אבל יציל את חייו. כאן אני אפגע במשפחה שלי רק בגלל שאתרכז באדם אחד - אבא שלי. וביננו, זה גם לא ממש מועיל למצבו. אילו היה מחקר שמוכיח שבילוי של 24 שעות ביממה עם חולה אלצהיימר למשך X זמן ירפא אותו, אין ספק שהייתי מקריבה את הזמן הזה, אבל במצב הנוכחי, זאת עבודה סיזיפית. מעבר לזה, גם אני אמא וסבתא. אני אוהבת מאד מאד את הילדים שלי ואני מתפללת ומבקשת מן היושב במרומים שלכשיגיע היום שלי, וממש לא איכפת לי מתי ובאיזה גיל, שזה יהיה בבת אחת, לא בתשלומים שיגרמו לי ליפול לנטל על הילדים שלי. אני רוצה שהם יחיו את החיים שלהם ולא יקריבו אותם בשבילי, לעולם לא!!!!!!!!!!!!!! תעשי הכי טוב שאת יכולה, כבת, לאמא שלך. אבל אל תחטאי בדרך לעצמך, לבן זוגך, לילדיך ואולי גם לנכדיך. גם הם זקוקים לך, גם בחיים שלהם את ממלאה תפקיד ואל לך לזנוח אותו. ובעיקר, אל תהרסי את עצמך, על תגיעי למקום בו מרוב שהלכת לאיבוד לעצמך, לא תוכלי לחזור. זיהו...

 

[ענתי44]

המממממ לא חיפשתי פטור

ובכן, אני רווקה ללא ילדים... ומשמשת כבר כשנתיים "עובדת פיליפינית" של אמא שלי. מתוך מודעות ובחירה. אני עושה את הכי טוב שאני יכולה ועדיין חשה שאני לא מספיק מעניקה לאישה הזו שאני כל כך מעריצה.אמא שלי. אני משתדלת לא לעצור את חיי. כן אני מקריבה המון. אבל, לא עוצרת את חיי. ואת ה"גיבנת" שאני נושאת על גבי אני לא יכולה לייחס למחלה של אמא. אני אחראית לחיי וגם לטעויות שעשיתי. אני מודה לך מאוד על התשובה המפורטת. לאחרונה, בעיקבות מה שקורה, התקרבתי קצת למקורות ודבריך הפליאו אותי וסיקרנו אותי עד שויתרתי לשתי דקות על הכדורגל הנערץ עליי ופניתי אליך בשאלה.

 

[אפס שתיים]

אני הולכת להיות קצת אכזרית אליך,

בע"ה, אמא שלך תלך מהעולם ואני מקווה, בשביל כולנו, בשלווה וללא סבל וללא אריכות ימים. ולך אין ילדים. אני לא יודעת בת כמה את, אבל אם בשנתיים האחרונות שמת את החיים שלך בצד ונהיית ה"פיליפינית" של אמא, (שמתם לב, גבירותי ורבותי, שפיליפיני זה כבר לא מוצא כי אם מקצוע?) וכשהיא תלך, עם מה תשארי? איפה היתה הדאגה לעצמך ולעתיד שלך בשנתיים האחרונות? זה בדיוק מה שההלכה לא מרשה. להקריב את חייך על מזבח חיי אמך, סליחה, על איכות חיי אמך. אני מאד מעריכה ומכבדת את המסירות שלך לאמא אבל המחיר גבוה מדי, החיים שלך.

 

[ענתי44]

את לא אכזרית את ריאלית

ואני מודה לך בכנות על הדאגה. הלוואי ויכולתי אבל אני לא, לתלות את הקולר לכישלונותיי בחיים באמא. אני עם מלוא גודלי ( הפיזי אבל גם הרוחני,וסליחה על חוסר הצניעות) לא יכולה להתחבא מאחורי סינרה של אמי לעד. זה שלא הבאתי ילד לעולם , לא הקמתי משפחה, אני מובטלת... זה משהו שאני אחראית עליו.אמא שלי מעולם, גם במחלתה, לא הפריעה לי לכלום. להיפך. אני בוחרת בטיפול באמא, אך בד בבד אני מנסה להמשיך בחיים שלי. לא מרימה ידיים ומחפשת עבודה, מממשת את חלומי להיות סופרת, הולכת למשחקים של הפועל חיפה שלי, וכן מחפשת את האיש שלי ורוצה להיות אמא.למעשה הייתי אמורה , לו התשובה היתה חיובית, ללדת עכשיו, כי לפני מספר חודשים היה מצב שחשבנו שנכנסתי להריון.לצערי לא. אני לא מתכוונת להקריב את חיי, רק שבחיי אמא תופסת מקום מרכזי, ולכשישתנה נתון בחיי אני אתן לו את החשיבות הנחוצה. ועל כל התסריטים האפשריים חשבתי ויש לי כבר תוכניות מגירה והמשאבים השמורים, לממשם כשיהיה משהו שיחייב למשל הבאת עובדת זרה. גם לפני המחלה לאמא שלי היה מקום בשורה הראשונה של בית הכנסת של הלב. בטח עכשיו.

 

[אורנה119]

עד שלא תהיי שם לא תדעי

ענתי החמודה אני מקפידה לקרוא את כול מה שאת כותבת ושואבת מזה הרבה ,לפי דעתי את תהיי סופרת מוצלחת האהבה שיש לך עם אמא שלך במאת מעוררת קנאה המסירות הטואטלית שלך תמיד גרמה לי להרגיש נקיפות מצפון שאולי אני צריכה לנהוג כמוך אבל לי אין סיכוי לתת את מה שאת נותנת לאימך נתחיל מהסיבות של משפחה ,ילדים,פרנסת הבית,ועוד ונסיים בסיבות כמו אבא חולה קשה שגם לפני המחלה לא היה קל ויש הרבה משקעים ובכול זאת אנו סועדים אותו ככול יכולתנו ברמה יום יומית בתורנות קפדנית בין האחים שלא יהיה יום אחד שלא יראה בן משפחה לאכול איתו צהרים וערב לטייל איתו ועוד לא כול אחד פנוי לעשות את הדברים הנפלאים שאת עושה עם אמך האהבה שיש בניך לבין אמך היתה לפני ותשאר הרבה אחרי לא אצל כול אחד יש את זה וטוב שיש דיאלוג אחר קצת בפורום הזה טוב שיש אנשים שמדברים על מצבים אחרים מצבים מציאותיים כי הריי לא כול חולה וכול משפחה דומה אחת לשנייה לכול אחד הצרות המשקעים האופי ובכלל כול אחד לגופו של ענין וסוף סוף אחרי ששתיים אפס נכנסה לפה אני מרגישה יותר הזדהות עם המצב שאני מתמודדת איתו עם אבא שלי כך שלא לך לכעוס או לא להבין אותה יכול להיות שיש פה בפורום אנשים שלא מבינים אותך כי לא כולם במצבך גם לא כולם במצבה של אפס שתיים ולכן טוב שהפורום נפתח לעוד סיפורים ועוד מצבים שאפשר להזדהות איתם

 

[ענתי44]

שלום אורנה

ראשית, ברור שטוב שיש מגוון של מצבים ומקרים בפורום. ושתיים אפס ברוכה מאוד ומפרה את הפורום, ולפניה גם רוני נתנה לפורום דברים מזווית אחרת משלי. אני תמיד מצטערת כשאני קוראת שמישהו קורא את דבריי וחש אי נוחות כאילו הוא לא מעניק מספיק להורה שלו. כי זה ממש לא נכון. אני מאמינה שאין פה אחד שאינו מעניק עולם ומלואו לבן משפחתו שחולה. הטיפול הפיזי לא ממש חשוב.כל פתרון שהלברים עשו פה הוא צודק ונכון ומותאם למקרה הספציפי שלהם. אם משתמע אי פעם מכתיבתי שאני נוזפת במי שבחר בדרך אחרת משלי אני מצטערת על כך, וממש לא חושבת ככה.

 

[שריוש2]

אני מאמינה..

אני מאמינה שכל אחד ואחת פה משתדל להעניק להוריו את הטוב ביותר ואת המקסימום שואם רק יכול, לפי אורח החיים והזמן שיש לו. יש כאלו שמעניקים יותר ויש כאלו שפחות. כל אחד לפי אורח חייו, המחוייבויות והזמן הפנוי שיש לו. זה עדיין לא אומר שאלו שיש להם פחות זמן להוריהם, לא מעניקים להם מספיק. כמו שאפס שתיים אמרה, אתה לא יכול לעצור את חייך, לשים אותם בצד, בממתינה בגלל המחלה של ההורה שלך. אני, מתי שאני רק יכולה ומתאפשר לי, נמצאת אצל סבתא, מבקרת אותה, ועוזרת בטיפול בה. ולרגע אחד לא העזתי לחשוב שאני לא נותנת או מעניקה לה מספיק. תמיד האמנתי, שאני מעניקה לסבתא את המקסימום שאני רק יכולה, לפי הזמן הפנוי שיש לי ומה שאני עושה בשבילה, זה הטוב בותר שאני רק יכולה. אין לי נקיפות מצפון, ואני שלמה עם עצמי שאני נותנת לה את הטוב ביותר. אין מה לעשות.. אני לא אעצור את חיי ואשים אותם בצד, בממתינה בגלל המחלה של סבתא, אבל כל רגע פנוי שיהיה לי ושאני רק אוכל, אני אבוא לבקר אותה ואטפל בה. לכן אני חושבת שאל לאנשים לחשוב שהם לא מעניקים להוריהם מספיק. כל אחד משתדל להעניק להוריו את המקסימום שהוא רק יכול לפי הזמן שיש לו, וזה הטוב ביותר שהוא עושה בשבילם. שבת שלום!

 

[ענתי44]

את כל כך צודקת../images/Emo24.gif../images/Emo45.gif

זה מרנין ונדיר כל כך לשמוע כל כך הרבה חוכמת חיים מבת עשרה. אני פשוט קוראת את דבריך ודמעות של התרגשות עולות בעיניי. אני כל כך מסכימה איתך. את יודעת זה מוזר, כי אני נותנת לאמא שלי המון זמן מחיי ( ולא אני לא עוצרת אותם ומנסה לחיות כמה שיותר למרות ואולי בגלל המחלה של אמא) וכל הזמן אני עם רגשי אשמה, שאולי לא נתתי מספיק. שזה שהבאתי מישהי להיות איתה ונסעתי למשחק לא ממש חשוב של הפועל חיפה, הלכתי לספורט או ביליתי ליל אהבה עם בן זוגי, זה אומר שהזנחתי אותה. כל פעם שהתפרצתי עליה מתסכול, אפילו שהיא דקה אחרי שכחה וחיבקה אותי באהבה, התייסרתי שעות והמבט הנזוף והמתייסר שלה רדף אותי גם בשנתי. ופתאום את באה וכותבת משהו כל כך נכון. וכאילו בדבריך מחקת לי את נקיפות המצפון שהיו לי נכון. כולנו כאן אוהבים מאוד את יקירם החולה ועושים כמיטב יכולתם לטפל בו וגם ובעיקר גם להמשיך ולחיות. תודה לך. את פשוט נהדרת.

 

[ענתי44]

תולי החדשה ../images/Emo24.gif

כל כך מבינה לליבך. כל כך מזדהה איתך. שולחת לך חיבוק חיזוק

 

[ronnyw]

תולי שלום !!

לא קל... עלו בדעתי כמה דברים למקרא המסר שלך: א. רוב העובדות הזרות אינן יודעות להעסיק חולים כאלה, וגם לא רואות את זה כחלק מתפקידן. בטח ובטח שחברות כח האדם, שעיסוקן סיעוד "קשה", לא מסייעות. אך תצפי. ב. הכנסה למועדון יום קשה בכל גיל, תמיד הולכת קשה, אבל כמעט תמיד נגמרת מצוין. אצל אימא שלי (במועדון בו היא מבקרת) יש שתי נשים בגיל אימך, שבאות בקפדנות מידי יום. האם אפשר "לעבוד" על אימא שלך, ולהסביר לה שהיא באה למועדון כזה על מנת לעזור לאחרים? (זה עבד בהתחלה עם אימא שלי). הצוות יודע לשתף פעולה (לפחות במקרה שלנו) ולזרום עם הבלוף. אחר כך ההליכה למועדון הופכת לחלק משגרת החיים של החולה. עוד טריק (נדמה לי שענתי כתבה שהשתמשה בו) שמתאים לחולים שיש להם כבוד ויראה מרופאים: לתאם עם רופא המשפחה שהוא זה שיורה לה ללכת למועדון לצורך בדיקות או כל סיפור שתמצאו לנכון (זה תלוי, כמובן, במצב של אימא) עוד אפשרות: השגת מתנדבים. למשל - יש עיריות שמערכת החינוך שלהן עושה מידי שנה "פרויקט קהילתי", שבו צעירים מכיתות י' או יא' מסייעים בקהילה בכל מיני דרכים. הבת שלי, בזמנו, פגשה יומיים בשבוע נערה מפגרת, שיחקה איתה, לקחה אותה לסרטים וכו'. חברות שלה סייעו לזקנים ב"משען". ייתכן שזה קיים במקום מגורייך - פני לעובדת הרווחה המקומית שלכם. ואפשרות שקיימת תמיד - לקחת מישהו בשכר (סטודנטים?) שיבואו אליכם הביתה ויעסיקו את אימא. פה מעורב שיקול כספי. אגב, מה היא אוהבת? מלאכת יד, מוזיקה, שיחה בעינייני היום, תשבצים, בעלי חיים? חשבתם להביא לה כלב או חתול? שיהיה בהצלחה !!

 

[ronnyw]

עוד מילה לתולי

...עוד אני כותבת לך על כלב או חתול - ראיתי שהתייחסת בדיוק לעניין זה. אולי תתפשרי עם אבא על חתול? יותר קל לגידול וטיפול, אבל בכל זאת חבר... לפי המבצבץ בין השורות של המסר שלך,נראה לי שאתם חייבים לטפל גם באבא. כדאי לו מאוד להתוודע לגופי התמיכה של העמותה על מנת שידע בפני מה הוא עומד. (אם תקראי בפורום הזה לאחור, תראי שרבים מאיתנו מתייחסים לבעיה הזו, של הבנת והפנמת הבעיה על ידי המשפחה הקרובה.) יש גם ספרים, יש פורומים לתמיכה של בני משפחה, שנפגש אחת לחודש כמעט בכל עיר גדולה. (לי הפגישות עזרו מאוד מאוד בהתחלה.).

 

[ליאורלילי]

לתולי, את לא לבד

תולי יקרה , אני בת הזוג של חולה אלצהיימר, עדיין לא בן 57. אובחן לפני כשנתיים. לכן , אני מרגישה שמותר לי להבין את אביך ואת מצבו. רוני נתנה לך עצות נבונות גם בתחום זה ושמה לב לכך שאביך במצוקה.האם אביך עובד עדיין? אם כן , זה רק לטובתו שיש לו עיסוק שעוזר לו להתנתק מהמחלה לכמה שעות , למלא מצברים ולחזור לאמא עם כוחות מחודשים. נכון , הפיליפינית אינה יכולה למלא את התפקיד של הפעלת מנטלית ברמות השונות. מה שכתבו לך נכון. אם יש מקום באזור שיכול להתאים לאמא מבחינת הפעילות שבו, אפשר לנסות ע"י שקר לבן , לומר לה שתהיה מתנדבת שם. לגבי בעלי , אני יודעת שזה לא היה עובד. אך אם אמא אוהבת לדבר עם אנשים , זה יכול לעבוד. האם אביך יוצא קצת לחברים , משפחה או כל בילוי אחר לבד? חשוב מאד שיהיה לו עניין בחיים , שלא ישקע ויזדקן טרם זמנו בגלל הנטל הרגשי של המחלה. אני יודעת , מאחר ואני עצמי מרגישה לעיתים שאין לי כבר כח וחשק לצאת או לעשות דברים ולהשאיר את בעלי לבד. אני מודה לאל שיש לי עבודה מספקת שפשוט נותנת לי כח להמשיך ולא לשקוע. חשוב מאד לשתף חברים, משפחה וגם בפורום שלנו בו החברים תומכים כל הזמן ונותנים הרגשה שאת לא לבד. ילדיי עדיין לא נכנסים לפורום, אך אני תמיד מספרת להם מה קורה ועל מצטרפים חדשים. תולי יקרה , אני מאחלת לאמא ולאבא את כל הטוב שיש ולואי שהמחלה לא תהיה קשה מדי עבורם, מה שאני מאחלת לי ולבעלי. אני שולחת לך חיבוק גדול של אמא לבת , שתצליחי להתמודד עם הקשיים , שתמשיכי להיות בת מסורה ואוהבת והכי חשוב תמשיכי בחיים שלך, שהרי זה מה שההורים רוצים, טובה

 

[תולי החדשה]

אבא

יותר ויותר אני שומעת על חולי אלצהיימר בגלאים של מתחת ל- 60 , למה אין מועדון יום בשביל הגלאים האלה ? זה היה הרבה יותר פשוט ולא היינו צריכים "לעבוד " עליהם ... אבא עדיין עובד - משעה 8:00 בבוקר ועד 20:00 בעבר - הוא רואה אותה רק בערב וגם אז הוא לא ממש מתייחס אליה - ביום שבת הוא נוסע כל היום לים יוצא בשעה 8:00 בבוקר וחוזר בשעה 16:00 , 17:00 . בשבוע הבא הוא נוסע ל10 ימים חו"ל לבד . לא נראה לי שהחיים שלו כל כך קשים ( נראה לי שהוא נהנה מהלבד או כמו שהוא אומר "התרגלתי לחיות לבד " הוא כבר הספיד אותה ) אני מאוד כועסת עליו - להביא פיליפנית ולתת לאשתו להקרב איתה זה לא טיפול - אמא היא המסכנה פה ולא הוא או אנחנו !!!.