מחלה קשה תרתי משמע !!

אני מבינה לליבך

תולי יקרה , אכן זה עצוב מאד שכל פעם אנו שומעים על עוד משפחות עם חולים צעירים מתחת לגיל 60. אני הצעתי להנהלת העמותה לפעול להשגת מידע על החולים בגילאים השונים ברחבי הארץ. מידע כזה יאפשר לעמותה ולמשפחות החולים להפעיל לחץ לפתיחת מסגרות יום לצעירים. דווקא לגביהם יש בעייה קשה , כי הם נשרו ממקום עבודה , חלקם עדיין מבינים , מדברים ויכולים לחיות באיכות חיים טובה , בהינתן מסגרת יום שתפעיל את מוחם ולא ע"י ניוון בבית עם עו"ז או לבד. דווקא בבתים כאלה , הדור הצעיר הוא בשלבי ההתבגרות , לימודים , מציאת בן זוג , עבודה ועוד וגם כך יש עליהם עול רגשי, כך שאין ביכולתם לשמש תחליף למקום עבודה בשעות היום ולטפל בהורה החולה. לגבי אביך , אני מבינה את הכאב שאת מביעה. אין לנו זכות לשפוט אף אחד. אצל גברים , כנראה יש רק שני מצבים בהתמודדות עם מחלות קשות, או שהם מתמסרים לגמרי או מתנתקים, אין להם את הגמישות שיש לנשים. אביך כנראה חש שכדי להציל את עצמו , הוא צריך לחיות לבד ורק כך הוא שורד. אני מכירה את התופעה הזו גם לגבי ילד עם פיגור שכלי. במשפחות שיש ילד כזה, ניתן לפעמים לחזות מקרי גירושין , כי הבעל לא מתמודד. אם הוא נשאר, בדרך כלל הוא מאד מתמסר לילד הפגוע. לכן , אין לי עצות לתת לך, כי אני מבינה גם אותו, למרות שלא מצדיקה אותו. מה שאת צריכה לעשות , למצוא את הדרכים שבהן את יכולה להביא לאמך מתנדבים/מכירים/משפחה או כל מה שאפשר שיגרום לה להפעיל את המוח ויצר החיים. מה שאני יכולה לומר לך לגבי בעלי, שהוא לא מרגיש מסכן. למרות המגבלות שלו , לא זוכר דברים ועוד, אנו משתדלים לא להעיר הערות , להחליק דברים , שקרים לבנים ועוד. גם אני "עוזבת" אותו בשבת אחר הצהריים לבקור אצל הורי ולשיעור פרשת שבוע, כשאני רואה אותו עצוב, כאילו ננטש. אך אין לי ברירה, אני חייבת גם לתת משהו לעצמי. זה מתסכל אותי , אך אני עושה זאת מתוך בחירה גם בשפיות שלי. לכן , אל תבזבזי את כוחות הנפש בכעס על אביך , זו חולשתו ויכול להיות שהוא גם מתבייש בה. את, ואם יש לך אחים ואחיות, תעשו ככל יכולתכם לשיפור מצבה של אמא ואולי בסוף זה גם ישפיע עליו. מתפללת עבורכם , שיהיה לכם כח להמשך , טובה
 
למה את שופטת אותו?

את לא בנעליים שלו, נכון? אין לך שום מושג על החיים המשותפים שלהם ועל ההסכמים בינהם. כך שאין לך זכות לשפוט את אביך. אבל יש לך, ועוד איך, הזכות לבקש ממנו לקחת אחריות על אמא (גם חוקית, צריך למנות עליה אפוטרופוס חוקי) ולעזור לכם בטיפול בה. תשבו ביחד ותחליטו מה מתאים לכולכם. אישית, אני שמחה בשבילו שהוא יודעת להתנתק ולא נותן למחלה הארורה של אשתו לכלות גם את החיים שלו. יתכן והוא איבד קצת את האיזון ונהיה אדיש מדי, אבל זכותך לבקש. שוב, לבקש, לא לדרוש! ברור, כמובן, שמבחינה כלכלית הוא מחוייב לה וכאן את יכולה לדרוש, אבל מבחינת הזמן שלו, אתם יכולים לשבת ולקבוע מי עושה מה ומתי.
 
אני לא שופטת אותו .

הוא צריך לעזור לנו ??? זה לא אמור להיות הפוך(אנחנו צריכים לעזור לו ) ? אני לא מתערבת ביניהם אבל יש דברים שאני לא מבינה אותם ובגלל שאמא חלתה במחלה שהיא לא יכולה להתגונן זה מכעיס אותי עוד יותר שהוא מנצל את זה ומדבר עליה כאילו היא לא קיימת . חשוב לי גם לציין שאבא שלי לא מפלצת והוא כן נמצא שם בשביל אמא במיוחד בהיבט הכלכלי שבלעדיו כנראה לא היינו מסתדרים .
 
כן, הוא צריך לעזור לכם ואתם לו.

ואם יש לו קושי להתמודד עם המחלה של אמא, זה קושי שלו שמקסימום את יכולה להמליץ לו לבוא לכתוב כאן בפורום, או ללכת ולהעזר באמצעי עזר אחר. כל אחד מאיתנו מגיב אחרת למחלה של איש יקר ואהוב לנו. או, שוב, יש דברים שאת לא יודעת. הוא לא "מנצל" שום דבר, זאת הדרך שלו להבמודד, אולי דרך שלא ממש נראית לאנשים אחרים, אבל זאת הדרך שלו, הדרך היחידה בה הוא מסוגל ללכת כרגע. הביני, לך יש את החיים שלך והמשפחה שלך, כנראה, בשבילו, היא אשתו היחידה. וביננו, חולה אלצהיימר לא ממש קיים, הא?
 
חולה אלצהיימר עדיין קיים

שלום אפס שתיים, נראה לי שלא התכוונת למה שאמרת, כי זו פגיעה ביקירינו שעדיין קיימים איתנו , אפילו אם הם רק "איתנו" בחלק משעות היממה. אין לנו זכות לקבוע מי קיים ומי לא. אני, כבת זוג של חולה שעדיין איתנו כל הזמן , אך לא תמיד משתתף בחיי החברה שלנו לא מוכנה לחשוב בדרך זו. אני גם מכירה בני זוג שלמרות שהמצב כבר קשה מאד , אינם חושבים כך על יקיריהם וזה חשוב מאד שגם המחשבה שלנו תהיה נקייה וטהורה ואוהבת ולא רק המעשים. כל טוב לך ולבני משפחתך , טובה
 
מה לגבי הקושי שלי ?

לכל אחד הקושי שלו , כל אחד מבני המשפחה מצא לו את הדרך להתמודד עם הקשיים בדרך שלהם (להיות איתה כמה שפחות ) שכחת משהו אחד.....אמא שלי !!!!! רק אני נותרתי עם הקושי שלי שצריך להעלים אותו אחרת אמא באמת תשאר לבד .בינתיים אני משלמת מחירים על כך ... אמא שלי כחולת אלצהיימר חיה נושמת ואפילו בועטת .
 
בשביל זה את פה, לא?

כדי שנהיה בשבילך. לא שאני מבטלת, חלילה, את חולי האלצהיימר. אבל, במובן של שיתוף פעולה בטיפול בהם, הם אינם קיימים כלל וכלל, כי הם אינם מודעים למצב שלהם. באשר לשאר, חלילה. מי שהבין אחרת, צר לי.
 

ברית 10

New member
חולה אלצהימר ממש קיים

פעם משהי כתבה כאן שאולי החולה לא מבין מה אומרים לו או היכן הוא נמצא אבל הוא כן מרגיש אם אוהבים אותו. אמא שלי רוצה הביתה והיא נמצאת בבית שלה. היא רוצה לאמא שלה שנספתה לפני למעלה מ50 שנה. היא לא מזהה את הנכדים לעיתים די קורובות. אבל היא מרגישה ברוך וחמימות ואהבה. היא קיימת. אני מאוד אוהבת לקרוא את דבריך החכמים באתר. המשיכי לכתוב. הסבירי את כוונתך.
 
אסביר שוב,

חולה אלצהיימר לא מודע למצב שלו ולא קיים מבחינת שיתוף הפעולה בטיפול בו. אמא שלי, למשל, מכחישה שהיא מדלגת על לקיחת תרופות כמעט כל יום, למרות שדקה לפני כן הבאתי לה את הקלמר והראתי לה שבכל יום יש קוביות מלאות. להרגשתי, הם גם חווים את האהבה מבעד למסך כלשהו ולא כפי שזה היה בעבר. ויש לי לכך המון דוגמאות. ודאי וודאי שהם אינם מסוגלים לעזור לנו במערך הקשיים והרגשות שלנו כלפי מה שקורה לנו עם המחלה שלהם. האלצהיימר, ככה למדתי, מקצין את התכונות הטבעיות של האדם החולה. אם הוא היה איש טוב, זה יוקצן ולהפך. אם הוא היה איש משפחה אוהב ומסור, זה יוקצן ולהפך.
 

zs1957

New member
קבוצת תמיכה תעזור לאבא להתמודד

היי תולי, חשוב שאבא ילך לקבוצת תמיכה באיזור מגוריו. קבוצת תמיכה נועדה לבני /בנות זוג ולילדים של חולי אלצהיימר.הוא גם יכול להכנס לפורום לקרא ולכתוב. בקבוצת תמיכה הוא לא לבד יש עוד אנשים כמוהו ומהם הוא שואב עידוד, תמיכה ועיצה טובה. הם ג אוזן קשבת מעולה והתרומה שלהם היא רבה.עמותת אלצהיימר מפעילה קבוצות מיכה בכל הארץ. כדאי להצטרף לעמותה ולקבל מידע על התתמודדות עם המחלה. זהבה שחם
 

ענתי44

New member
ברור שאבא שלך לא מפלצת../images/Emo24.gif

הוא איש טוב שמפלצת האלצהיימר מקשה עליו את החיים והוא לא יודע איך להלחם בה, וכרבים אחרים הוא מתכחש למצב. זה סוג בריחה. מחילופי הדברים שאני קוראת אני רואה אבא נפלא ואיש משפחה שקצת קשה לו עם זה שאשת חייו ואם ילדיו חלתה והוא לא מתמודד עם זה. אז ראשית, מצוין שהוא בעבודה. וגם שיש לו חיים משלו, זה מבורך, כי מצב הפוך יכול לגרום למצב קשה יותר. ושנית, אני תומכת בעיצה של זהבה לנסות לשכנע את אבא ללכת למפגש בני משפחות, לשים לו ליד המיטה חומר ומידע בנושא, אם הוא גולש באינטרנט להפנות אותו לאתר העמותה, או לפה, לאט לאט ובסבלנות לעזור לו להיות מעורב יותר בטיפול באמא. ולך תולי יקירה אני מורידה בפניך את הכובע ושולחת לך חיבוק של כוח
 
קצת פרופרציות

מפלצת האלצהיימר לפעמים גורמת לי להיות מפלצת בעצמי ולדרוש מהסובבים אותי הרבה דברים מבלי להתחשב במה שעובר עליהם , כל מה שעומד לנגד עיני זה אמא שלי . ללא ספק השיחה הזו גורמת לי להבין שגם לו מותר וכל החלטה שאני לוקחת על עצמי היא באחריות שלי בלבד ( לצערי החשיבה הזו לא מחזיקה הרבה זמן וכל הזמן אני צריכה שמישהו יאזן אותי ) אז ,תודה רבה . דרך אגב כבר הרבה זמן שאני קוראת את מה שאת כותבת ואני רוצה להגיד לך שאני מעריצה אותך ואת המסירות הענקית שלך לאמא שלך זה ראוי באמת להערכה ענקית למרות שמשלמים על זה מחיר ( גם אני לא נשואה ואין לי ילדים) אבל זה ממלא את הלב .
 

ענתי44

New member
אז בטח לא פעם קראת שגם בי מפלצת

האלצהיימר גרמה להיות מפלצתית ולצעוק על אמא או להיות מרירה כלפי בני משפחה. זה חלק מהטיפול. וכן. הגעת למסקנה נכונה שמה שאת עושה למען אמא שלך או לוקחת על עצמך זה באחריות שלך בלב. וגם אם יש רגעי משבר זו הדרך היחידה. וכשיש צורך לשחרר קיטור אז אנחנו פה! עם מטפחת וירטואלית, המון חום ובלי לשפוט. אני בטוחה שגם כשיהיו לך ילדים תהיי מעורבת בחיי אמא שלך יותר מהאחרים למרות שמשפחה משלך לבטח תאלץ אותך להיות פחות עם אמא. אנחנו יכולים רק לתת את כל מה שאנחנו יכולים.לא יותר לא פחות.
 

Nice Guy

New member
היי תולי, כמה אני מבין את מצבך,

אימי בת 60 וחולה כבר שנתיים, היא כל היום בבית עם אבא שלי שעזב את עבודתו כרגע (כבר שנה) ויושב איתה בבית, הם נוסעים למקומות, משתדלים להעסיק את עצמם אבל זה קשה מאוד מאוד, אמא עוד מבינה דברים ולא רוצה לשמוע על מטפלת וגם אנחנו לא מתלהבים, הרי היא לא תוכל לתת את מה שאבא שלי למשל נותן, היא לא תיקח אותה לנסיעות וקניות וכו' אז אנחנו מחפשים מסגרת שתתאים לאמא ואין כזאת, היא הייתה במועדון יום שנחשב לטוב אבל זה מועדון סגור עם אנשים שהיא פשוט לא יכולה הייתה לראות חלקם במצב קשה מאוד חלקם פחות אבל כולם מבוגרים ממנה בהרבה שנים, היא אוהבת לדבר, לראות טלויזיה, חיות, יש לנו כלבה נהדרת והיא תחליף לעוד אדם בבית. אמא תמיד עסוקה בשוב לנקות, ושוב להאכיל את הכלבה והדגים ולהשקות כל יום את הצמחים, וזה בלתי אפשרי, אין שום מסגרת שלאמא תהיה קצת פעילות שכלית, מאתגרת, שהיא תרגיש שייכת, לא מספיק שהמחלה כל כך קשה ואין תקווה אז גם אין איפה לטפל באמא בצורה שבאמת יהיה לה טוב וכוחות לנו לטפל בה. אבי מת פשוט מת לחזור לעבודה, ואני אומר לו שיחזור, זאת זכותו וזה יעשה לו רק טוב, ושאני אשאר עם אמא, אבל הוא לא מוכן לשמוע שאני אעזוב את העבודה, ואשב איתה, וככה המצב מתדרדר לו מכל הבחינות, הנפשית שלנו והנפשית והמנטלית של אמא. זה פשוט לא יאמן, איך מתמודדים ? למה לאנשים צעירים יותר אין מסגרות מתאימות שיעסיקו אותם, אני שומע בלי סוף שאנשים צעירים חולים במחלה, ואז מה? מה עושים בשלב שהם עדיין יחסית בסדר? ומודעים למה שקורה מסביבים? אבל לא יכולים לתפקד לבדם? זה כל כך קשה, כל כך מתסכל, פשוט לא יאמן. מקווה שלמישהו הפתרונים ולא רק לאלוהים.
 
לא פיליפינית

רצוי להתחיל כבר בתהליך של עובדת זרה כי זה לוקח הרבה זמן עד שהיא מגיעה וגם אז צריך להיות איתה וללמד אותה ולראות את החיבור לאמא . גם אנחנו פחדנו שאמא לא תקבל אותה ולהפתעתנו היא קיבלה את העובדת יחסית טוב ( כל הזמן הדגשנו לאמא שאנחנו מביאים מישהי שתנקה את הבית ולא מטפלת ) . עצם העובדה שאבא בבית תקל על כניסת העבודת ואז אבא יוכל לצאת שוב לעבודה . כדי שאמא תמשיך לעשות את כל הפעולות תלוי בעובדת ( המלצה שלי לקחת מישהי עם ניסיון ,ולא פיליפנית ) .העובדת צריכה להיות עצמאית יותר הפיליפנית שלנו ראש קטן , כל היום היא רוצה לשבת על הכורסא ולא לעשות כלום . אתה צודק שזה קשה ומתסכל אבל חייבים להיות חזקים למענם -הם כמו ילדים קטנים . לפעמים אני יושבת ומסתכלת על אמא שלי ואני רוצה לחבק אותה חיבוק ענק כמה היא ילדונת קטנה וחמודה שצריכה אהבה גדולה .
 

Nice Guy

New member
הלוואי וזה היה פשוט כפי שאת כותבת,

אמא לא מסכימה שמישהי אחרת תבוא לנקות ולבשל, והיא לא מבינה מדוע היא לא יכולה להישאר לבדה (למרות שזה לא אפשרי). את אומרת שחייבים להיות חזקים ואת צודקת, אבל יש הבדל בין דיבורים ומעשים, ואצלי ובטח אצל אבי הולך ונגמר הכוח, ואין לי מושג מה הלאה. את מכירה את ההרגשה שהנפש כאילו רוצה לפרוץ מהחזה? בגלל חוסר האונים בגלל הצרה שאנחנו נמצאים בה, ובכן כך זה אצלי כל הזמן יום ולילה.
 

zs1957

New member
כדאי ללכת לקבוצת תמיכה

זה יעזור ויקל עליך ועלך אביך. לעמותת אלצהיימר קבוצות תמיכה בכל רחבי הארץ. ממליצה להרשם לעמותה להיות פעיל העמותה במיוחג בנושא של סידור מסגרות לחולים צעירים. כמו כן קם צוות הסברה של הפורום שפועל בשיתוף פעולה עם העמותה. האם ניסיתם לקחת את אמא למעון יום? באם זה לא נראה לה אפשר לפנות לשיקומון ביד שרה ולבדוק האם המסגרתשם מתאימה? זהבה שחם
 

Nice Guy

New member
שיקומון של יד שרה? לא שמעתי על זה

אף פעם, אפשר לקבל פרטים נוספים או מאיפה אני משיג פרטים בעצמי?
 
זה ממש לא פשוט

אני מאוד מבינה את ההרגשה שלך כי גם אני עוברת אותה עדיין גם אחרי 6 שנים שאני רואה מה קורה לאמא הנפש שלי רוצה לפרוץ מהחזה . לאט לאט אתם תלמדו ( ולומדים עם הזמן ) מה ניתן לעשות כדי לגרום לה לחייך או להנות מהחיים בכלל ,מה גורם לה לאי נוחות לומדים לפתח חסינות להתנהגויות מסויימות . העונג שלי היום שאני עם אמא ואנחנו מטיילות ביחד והיא מחייכת וצוחקת ונהנת . חשבתי על רעיון לפתוח מעון יום לחולי אלצהיימר עד גיל 60 - אין לי כל כך מושג איך עושים את זה אבל אני אתחיל לגשש ...
 
למעלה