מחפשת תמיכה אחרי אבחון

[אנה חדשה]

מחפשת תמיכה אחרי אבחון

אתמול קיבלנו את תוצאות האבחון, ואני לגמרי אבודה. חשבנו שיש משהו קטן, אבל קיבלנו כמות מטורפת של בעיות שונות, וממש קשה לי להבין. קוראת את העמודים של האבחון, ופשוט לא מבינה מה המשמעות. הבעיות כל כך רבות, בתחומים שונים. אמנם רשמו לנו מה לעשות ולאיזה איש מקצוע לפנות, אבל קשה לי להתנהל כשאני לא מבינה מה הבעיה.
כל הסימנים שהיא רושמת אני מכירה, אבל המסקנות שהיא הסיקה נראות לי כל כך מוגזמות. סה'כ מדובר בילד עם התנהגות קצת מוזרה מדי פעם, והיא ציינה אוטיזם ברמה 1, הפרעת חשיבה, הפרעת קשב ועוד משהו שאני כבר לא זוכרת. כולל המלצה לתרופות שצריך להיזהר כי עלולות להגביר חרדה. אנחנו צריכים לבקש סייעת, אפילו שתסע איתו לתכנית מחוננים. כמובן שזה לא יקרה כי השנה החלה כבר.
הדבר הכי קשה שהיא רשמה שהילד חש חוסר אונים וחוסר תקווה. היא אמרה שזה בגלל שהוא כל הזמן בלחץ כי הוא לא יודע להתמודד עם שינוי מהתבנית הקבועה.
הילד בן 8, איבחון ממש מאוחר.
מדובר בילד חכם, מחונן, מצליח מאד בבית ספר. יש לו גם חברים, לאחרונה התחיל לקבוע בעצמו מפגשים, לא יודע לבקש עזרה ונמנע מלהשתתף בפעילות רבת משתתפים. אז מה?
האם ייתכן שהיא הגזימה או טעתה?
האם להסתיר את האבחון מהסובבים? לדוגמה, יש לו חבר שבטעות אמא פלטה שהולך לקבוצה טיפולית. גם בני צריך. האם הגיוני לבקש ממנה המלצות?
בבית ספר חושבים שהוא קצת מוזר, אבל מייחסים את זה למחוננות שלו. מפחדת להזיק.

 

[TikvaBonneh]

ברוכה הבאה

גיל שמונה איננו גיל מאוחר לאיבחון, כשמדובר בילד מחונן ובתפקוד גבוה. רמה 1 זו הרמה הכי נמוכה שיש.
יותם בני, בעל פרופיל דומה, אובחן רק בגיל 15.
מצרפת לך כתבות עליו, אם מעניין אותך
כתבה במקומון
כתבה בידיעות

טוב שהמליצו לך להיזהר עם ריטאלין, זו תרופה שיש לה תופעות לואי של חרדות ודיכאון אצל ילדים עם ASD, ונראה שלילד שלך, כמו ליותם, יש נטיה לדיכאון.
לגבי הסתרה, היא דורשת המון אנרגיה, ואני לא בעד.
הילדים שלי שעל הספקטרום יודעים מה האיבחון שלהם, מודעים לעצמם, מבינים מה הקשיים שלהם, יודעים להסביר אותם ולסנגר על עצמם, ולא מתביישים בעצמם ובמה שהם.
את שואלת אם יתכן שהיא טעתה או הגזימה. לא סביר, לדעתי. טעויות כאלו הן נדירות, ואם הן קורות, זה בדרך כלל גיל שנתיים.
ושאלה. אם הכל כל כך טוב, הוא מצליח בבית הספר ויש לו חברים, אז למה בעצם פניתם לאיבחון?

 

[אנה חדשה]

כן היו סימנים מחשידים

האבחון היה צפוי, אבל היקף הבעיות הוא זה שהפיל אותי. הינה רשימת הבעיות שאיתה באתי לאבחון: 1. לעיתים נראה כי לא שומע כשפונים אליו
2. איטי בביצוע פעולות שוטפות כגון סידור התיק או החלפת בגדים.
3. ילדותי מאד
4. הולך לאיבוד בקבוצה של אנשים
5. לא מסוגל לבחור תשובה מתוך סל התשובות, כגון מהי הפעילות הכיפית ביותר /
לא יכול לסדר חדר מבולגן, בלי שיחלקו למטלות ברורות כמו קודם לסדר ספרים.
6. צועק
7. ממציא חוקים ולא מוכן לוותר
8. אוכל בצורה בצורה מלוכלכת מאד
9.לא יודע לפנות לעזרה
והיא ראתה עוד בעיות, עם הרוב הסכמתי.
אבל בכל זאת, יש לו חברים, לאחרונה אפילו קובע לבד. בגלל שהוא מחונן, אין לו שום בעיה לימודית. אגב, לדעתה iq שלו רק 120, הייתי בטוחה שהרבה יותר.
היא ציינה שיש רק כמה נושאים שחלשים אצלו מאד, וזה עוד יותר בולט לאור התוצאות המאד גבוהות בשאר התחומים: ההבנה המילולית ומהירות העיבוד. היא זיהתה הפרעת חשיבה ונטיה לאסוציאטיביות (אין לי מושג מה זה אומר) וגם הפרעת קשב.
והכי חמור, שהוא בדיכאון כי הוא כל הזמן בלחץ מהתמודדות עם החיים. זה מה שמפריע לי.
&nbsp
&nbsp

 

[TikvaBonneh]

גובה הIQ

אכן, 120 זה ממוצע בין התחומים הנמוכים לתחומים הגבוהים. בתחומים הגבוהים הוא יכול להיות הרבה יותר.
בגיל הזה גם ליותם לא היו בעיות לימודיות, כי המחוננות פיצתה על הפרעת הקשב ועל הקשיים בתפקודים הניהוליים. יש לו יכולת לימוד עצמאית מצויינת.
למרבה הצער, בכיתות היותר גבוהות מתחילים גם קשיים לימודיים, כי יש יותר חומר וצריך כבר לדעת לארגן ולסכם אותו.
לגבי הדיכאון, אצל יותם אמרו שזה דיכאון תגובתי, וזה ככה גם אצלכם. כלומר, אין כאן מחלת נפש חלילה, אלא באמת תגובה ללחצים של חיי היום יום.
אם ילד הולך לאיבוד בקבוצה של אנשים, זה אומר שבבית הספר הוא הולך לאיבוד בהפסקות, בשיעורים החופשיים, בטיולים...
כנראה שהוא באמת זקוק לתמיכה מאסיבית בבית הספר.
האפשרויות הן או סייעת אישית בכיתה, שתתווך לו את המציאות בבית הספר, או כיתת תקשורת, שהיא כיתה של עד שמונה ילדים, עם מורה וסייעת וצוות פארא-רפואי.
אם את מעדיפה סייעת אישית, את צריכה לגשת עם האיבחון ליועצת בית הספר ולבקש ועדת שילוב.

 

[גור4242]

נו, אז מה? אני הייתי ככה עד גיל 30+

כשמציגים את זה כ"רשימת בעיות" זה נראה מפחיד, אבל האם הדברים האלה באמת כל-כך נוראיים?

אני עד היום אוכל בצורה מלוכלכת, לוקח לי חצי שעה להתקלח, ומתנהג בצורה ילדותית (שלדעתי זו דווקא תכונה מאוד חיובית). ובלי רשימת מטלות מסודרת ל-100 השנים הבאות אני מרגיש לגמרי אבוד.

ובכל זאת, אף אחד מהדברים האלה לא באמת מפריע לי בחיי היומיום. לא הפריע לי להתחתן, לסיים תואר בהצטיינות באוניברסיטה, לכתוב ספר, ובאופן כללי לעשות את כל הדברים שאני חולם לעשות.

במקרה הגרוע (כמו זמן המקלחת) הדברים האלה הם מטרד שצריך להתמודד איתו. ובמקרה הטוב, מדובר בדברים שעם קצת יצירתיות ומאמץ הופכים מחסרון לייתרון (בזכות רשימות המטלות והיעדים שלי, למשל, אני ממוקד ויודע מה אני רוצה מהחיים שלי - שזה יותר ממה שניתן לומר על הרוב המכריע של האנשים הנורמטיבים)

חוץ מזה, הבן שלך הוא ילד בן 8. ילדים בני 8 אחרים אף פעם לא צועקים? תמיד יודעים לסדר חדר מבולגן? תמיד יודעים לבקש עזרה?

בטח שכן.

רק שילדים אחרים בני 8 הם לא עופות מוזרים, אז אף אחד לא ממהר לקבץ את כל הבעיות שלהם תחת זכוכית מגדלת שכותרתה "הפרעת חשיבה".

את מבינה, זה ה"חטא" היחיד של בנך. לא זה שהוא צועק או ילדותי או מתקשה ב-X או מתקשה ב-Y. אלא העובדה שכילד על הספקטרום, הוא שונה. וכ"שונה", כל בעיה אצלו מיד מנופחת אצל אנשי המקצוע (ובמידה פחותה יותר - אצל האנשים בחברה הכללית) מעבר לכל פרופורציות.

אבל נראה לי שאת כבר יודעת את כל זה. את פשוט מתקשה לסמוך על אינסטינקט שלך שהמומחים מדברים שטויות. אז אני, כאוטיסט בוגר, נמצא כאן כדי להזכיר לך שבתור אמא את מבינה את הבן שלך פי אלף יותר טוב מכל מומחה, ושתחושת הבטן שלך נכונה.

שיהיה לך ולבנך בהצלחה בהמשך הדרך.

 

[אנה חדשה]

קראתי את הכתבה וחבל שכך

סליחה אם אני לא מנומסת, אבל המצב של בנך במשך שנים היה /עדיין ממש גרוע. אני לא יכולה לחשוב שבני יגיע למצב כזה. ורשמת שזה מחמיר עם הזמן, כך שאני לא יכולה להתנחם שמצבו הנוכחי של בני כרגע די נסבל. עכשיו אני בכלל לא מסוגל לתפקד מרוב הפחד.

 

[TikvaBonneh]

הנה אני מנחמת אותך

ההחמרה עם הזמן הייתה לפני האיבחון, כי לא נתנו ליותם את העזרה שהוא צריך. הוא קיבל טיפול לא נכון.
מאז האיבחון הייתה התקדמות גדולה.
בבית הספר שאליו עבר הוא הפך למוביל חברתי, הצליח בחיזוריו אחרי הבחורה הכי יפה בבית הספר,והם חיים יחד באושר ובעושר עד עצם היום הזה.
הוא נוסע לטיולים מאורגנים עם חברים, הוא מתנייד נהדר בתחבורה ציבורית, נוסע ללמוד ולבלות בתל אביב, ובסך הכל נהנה מהחיים. הוא כבר ממש לא בדיכאון.

 

[AnatShemer1]

תקוה ממש נפלא

לקרוא על בנך!

 

[אנה חדשה]

ועוד שאלה קטנה

חזרתי אחרי שהפסקתי לבכות, ובעלי אסר עלי לקרוא על הנושא, אלא אם אני מבקשת המלצה לאיש מקצוע

בכל מקרה, בשום מקום לא קראתי על התמיכה מבית הספר.
לנו נאמר לדאוג לסייעת במיידי, וגם לפגישות קבועות עם המחנכת ועם היועצת.

 

[TikvaBonneh]

תמיכה מבית הספר

בית הספר צריך לבקש סייעת עבורו. וגם סל שילוב. זה נקרא שילוב יחידני. מצרפת לך מסמך על הנושא.
אם את רוצה להעביר אותו לכיתת תקשורת תצטרכי ועדת השמה

 

[אנה חדשה]

אני מבינה שהפסדנו שנה

כי רק משנה הבאה ניתן לקבל סייעת. נכון?
ועוד שאלה: הפסיכולוגית שלחה אותנו לפסיכיאטר. ממה שצירפת, מספיק נוירולוג. לא עדיף?

 

[grayart]

אני חושב שניתן לבקש סייעת גם עכשיו...

ללכת לעיריה ולדבר עם האחראית.
אפשר לקבל הכול.
באבחון כתוב שהוא צריך סייעת במידי, הם חייבים לתת מענה.

 

[אנה חדשה]

אנסה

הבעיה היא שאנחנו גרים במקום קטן, יש נראה לי שתי עובדות במחלקת החינוך במועצה, ותקציבים אין בכלל לכלום אף פעם

 

[TikvaBonneh]

תלחצי עליהן

תפני אל המצפון שלהן. תגידי להן שעל אחריותן אם הילד יכנס לדיכאון וינסה להתאבד. לא חייבים תקציב. אולי הם יכולים למצוא מתנדבת או בת שירות.

 

[אנה חדשה]

מה בת שירות מבינה?

סתם ילדה צעירה בת 18.
ואין לי במה לאיים, הילד בן שמונה, ולא נראה במצוקה. אולי אם פסיכיאטר ירשום משהו על הדיכאון זה יעזור?

 

[TikvaBonneh]

תשובות

יש לכם איבחון מפסיכולוגית שכתוב בו על הדיכאון. מניחה שאם גם פסיכיאטר יכתוב יתיחסו יותר.
כל סייעת שתגיע צריכה לקבל הדרכה מהמתי"א, בת שרות יכולה להצליח יפה עם הדרכה מתאימה. את יכולה גם במקביל לרשום אותה לקורס על שילוב. מציעה שגם את תעשי כזה קורס. אני השתתפתי בקורס "אתגר השילוב" שהעבירה גל בכר.

 

[פרח לי יפה ורוד]

לא להעביר לכיתת תקשורת ילד במצב הזה

אפילו לא לכיתות בירושלים.
אלה אם זה לכיתה שהם יודעים מראש שהיא מוצלחת לתפקוד הזה (למשל הכיתות למחוננים בספקטרום בליד"ה).

 

[grayart]

גם אנחנו נגד כיתת תקשורת או גן תקשורת...

הילד שלנו ברמה 3 כך שלא הייתה לנו ברירה, הוא לא מדבר ואין תקשורת , אז לא מסוגל להשתלב בשום צורה במסגרת רגילה.
אבל, אם ילד מסוגל לתפקד אפילו אם לא בצורה מושלמת במסגרת רגילה אז עדיף.
בחיים כבוגר הוא יצטרך להתמודד עם כל הגועל נפש שיש לחברה הרגילה להציע, עדיף ללמוד את זה מוקדם.

 

[AnatShemer1]

grayart אני מלווה

תוכנית שמשלבת ילד שלא מדבר בבית-ספר רגיל. זה לא היה קל, זה דורש כל הזמן להסביר לאנשים חדשים (מפקחת

) שנוטים הגיד מייד שהוא צריך להיות בבית-ספר לאוטיסטים, אבל לפי תפיסתי לכל ילד באשר הוא יש מקום בחברה ובקהילה. הדגם שלי הוא דגם של משפחה. אנחנו לא מוציאים מהמשפחה ילד בן 6 חודשים, למרות שהוא לא מדבר, ולא עושה הרבה דברים אחרים.

 

[פרח לי יפה ורוד]

בתור אמא לילדים בקצה הספקטרום

נשמע בול זה.
רק תיזהרי לא להשתכנע שהוא יותר קשיים ממה שהוא,
ולא לתת יותר עזרה ממה שהוא צריך.
למשל תבדקי מה קורה בתוכנית המחוננים-אולי שם הוא פחות צריך את הסייעת.
ותשתדלי לבנות תוכנית שתדהה את הצורך בסייעת עד חטיבת הבייניים.