מי לא רוצה ילד מושלם?

[רותי ע]

מי לא רוצה ילד מושלם?

ראיתי היום, ממש במקרה שתי תוכניות מאוד מעניינות: "תינוקות מושלמים" בערוץ 33 ועוד סידרה ב-BBC PRIME על הנדסה גנטית ותינוקות. וזה מעורר מחשבות. עם התקדמות המדע יש יסוד סביר להניח שתוך מספר שנים נוכל "להנדס תינוקות" על פי דרישה. ניתן יהיה לבדוק עובר בן כמה תאים, לגלות בו פגמים גנטים ולתקן אותם. ככה לא נצטרך לחשוש ממחלות קטלניות. אבל...נוכל בעתיד גם לשפר את התינוק. לא רק מאפיינים פיזים כמו צבע עיניים ושער, מין, מבנה גוף וכו´ אלא גם תכונות-שיהיה טוב במתמטיקה, שיהיה מוזיקלי, מוביל חברתי וכו´. ושאלו שם הורים לעתיד האם הם היו מוכנים להנדס את התינוק שלהם. מה דעתכם? האם הייתם מוכנים להתערבות גנטית כדי למנוע מחלה עתידית? האם הייתם מוכנים להתערבות גנטית כדי לשפר את ילדיכם העתידיים?

 

[מאיה של אוראל]

לא הייתי מוכנה לשום היתערבות שהיא

עוד מעט מה שיהיה זה שיחלקו שקיות בתוכם אבקה ויהיה כתוב תינוק בלונדיני רק להוסיף מים חמים ולערבב לאן נגיע בסוף

~~~~~~~~מאיה~~~~~~~~~~~

 

[מאיה של אוראל]

שחכתי../images/Emo104.gif../images/Emo104.gif../images/Emo104.gif

 

[אמיר.]

אבל תצטרכי להוסיף בדיוק.... ../images/Emo104.gif

54.3 סמ"ק ואם תוסיפי 55 הילד יצא עם שער ברונטי ובגובה 2.30

...

 

[iris and ben]

לא!!!

זה מזכיר לי טיהור גזע.... וחוצמיזה שלי כבר מושלם

 

[iris and ben]

אחרי שקראתי את השרשור...

אני עדיין לא בעד אני חושבת שלא תהיה על זה שליטה וזה יגלש לדברים אחרים... לגבי מחלות גנטיות-מאמינה בכל הבדיקות לפני... ושאלה אחרת...אם אכן דבר כה קורה...מה קורה אם משהו מתפקשש באמצע התהליך, הרי הרופאים/מדענים כרגע עוד לא מושלמים?

 

[vered4]

מזכיר מתכונים לגידול ילד מושלם ../images/Emo8.gif

אני בעד מניעה של מחלות גנטיות. יש זוגות ששנינם נשאים לגן מסוים וכל הריון זה רולטה רוסית, יכול להיות ילד נשא, שלא תהיה לו המחלה, ויכול להיות ילד חולה, שזה סבל נורא. אבל הצפייה למושלמות? מי קובע מה מושלם? מי שחושב לסדר לילד שלו נתוני פתיחה יותר מוצלחים, לא מבין שזה לא יקבע את אושרו בחיים. יותר חשוב איך יגדלו אותו, ומה סך הכל הוא יקבל מהוריו. ילד שהוריו יחשבו שתכנון הצורה החיצונית חשוב, יש לו ולהורים שלו בעיה ממילא

.

 

[שירלי של איה]

הצורה החיצונית (גם) חשובה לדעתי...

...ילד שהוריו יחשבו שתכנון הצורה החיצונית חשובה, יש לו ולהורים שלו בעיה ממילא? אז אני מודה - אני הורה עם בעיה. את רוצה להגיד לי מכל הלב שלא יטריד אותך כהוא זה אם הבת שלך תהיה שמנה עם שפם ואף ארוך, או שהבן שלך יהיה גמד מחוצ´קן עם קול צפצפני? אני בהחלט חושבת שזה כן חשוב, כי אני יודעת שהרבה יותר קל בחיים למי שנראה טוב, במיוחד בגילאי הנעורים. ואל תתחילו לספר לי על אידאל היופי המוכתב על ידי מעצבי אופנה הומואים ופדופילים בחברות הפרסום... אולי המציאות היא לא מה שהיינו רוצים שהיא תהייה - אבל היא פה. אני מאחלת לבת שלי מכל הלב שתראה טוב (וגם עוד המון דברים אחרים, אבל זה לדיון אחר) ואני אשמח לעזור לה ולתמוך בה כדי לשפר את המראה - אם זה יהיה לה חשוב ומשמעותי.

שירלי

 

[אמא של שחר]

המראה חשוב אבל...

הי שירלי, אני דווקא פרשתי אחרת את מה שורד כתבה. נכון שזה יותר קל בחיים כשאת נראית כמו {הכניסי את שם הדוגמנית המועדפת עליך} אבל המציאות היא שרוב האוכלוסיה לא נראית כמו דוגמנים אלא רובנו אנשים ממוצעים, אולי עם קצת עודף משקל, רחוקים ממודל היופי המושלם שמנסים להכניס לנו לראש. ועדיין אנחנו יכולים לחיות חיים מאושרים ומספקים. ואפילו הגמד המחוצ´קן יכול לגדול להיות אדם עם בטחון עצמי ולהצליח בחיים. אני גם מכירה לא מעט "ברווזונים מכוערים" שנראים אחרת לגמרי כבוגרים. כשקראתי את ההודעה של ורד חשבתי על התינוק היפיפה והמושלם של העתיד שישמש להורים שלו "סמל סטטוס". והמראה החיצוני המושלם לא יפצה על חסך באהבה הורית , בתשומת לב וכו´. ליאורה

 

[vered4]

נכון, ובנוסף

השאלה היא מה הפרופורציות שנותנים לזה. מה מוכנים לעשות בשביל זה. האם הורה יחסל עובר לא מושלם? וגם הדגש והחשיבות שנותנים למראה חיצוני כערובה לאושר. אפשר לחשוב שכל מי שיפה מאושר.

 

[vered4]

שיחות עם הפסיכולוג בעתיד ../images/Emo8.gif

אמא שלי הרסה לי את החיים, היא בחרה לי אף מכוער...

 

[חגית של אורן]

גם אני הבנתי את דברי ורד ככה

שלא ממש חשוב איך אתה נראה , אלא איך אתה מרגיש עם זה. ולראיה: יש לי חברה שממש לא נראית משהו אבל ממש מקסימה. כל פעם שהיינו מגיעים למסיבה, מועדון, היו מתקבצים סביבה ומתחילים איתה בזכות מה שהיא שידרה (לא פרובוקציה חס וחלילה). לעומת זה, לא היה איכפת לי למנוע מילדיי מחלות שלא נדע. בתור בת לאמא שנפתרה מסרטן בגיל 48 ושלא תכיר את ילדיי לעולם, הייתי שמחה לו היא הייתה נולדת ללא אותם גנים של מחלת הסרטן ומי יודע, אולי גם אני נושאת אותם....

 

[נונינה]

אני איתך....../images/Emo45.gif

 

[ליאור של חנה]

נורא מפתה להגיד - לא רוצים...

א-ב-ל כבר היום מתבצעות בדיקות לאיתור פגמים גנטיים ועכשיו, בואו נצא מהנחה שניתן לתקן חלק מהפגמים (אני בטוח שלא את כולם ניתן יהיה כמו חוסר כרומוזומים למשל) ונאמר להורים לעתיד שאת הפגם שפירושו לצורך הדיון עיוורון של אותו עובר ניתן לתקן -> האם נגיד לא ונעדיף לבצע הפלה או להבדיל לגדלו בידיעה שיהיה נכה ? אני לא בטוח שכולנו נסכים לוותר על היכולת אני לא בטוח שכולנו נהיה כה עיקשים למען הרעיון של חוסר התערבות ברגע שתהיה זו התלבטות אישית מול מקרה אישי מה אני צופה ? שבהתחלה יהיה מדובר אך ורק במניעת פגמים הקשורים בנכות ובפיגור ואז הנושא יהיה ממוסד וסדיר יותר והתרבות והכללים המקובלים טיפה ישתנו מגמה כזו כנראה תביא במוקדם או במאוחר גם התערבות בנתונים שמעבר כמו צבע שיער ועוד כי דעת הקהל תבשיל לשם כך באותה מידה של בשלות כמו שניתוחים פלסטיים הפכו עם השנים מגחמת בודדים לפעולה שיש לה מצדדים לא מעטים ועוד על רקע טיעון של הרגשה נפשית משופרת ליאור

 

[popo11]

../images/Emo104.gif אממממ ....

תמיד עולה השאלה הזו כאשר יש התקדמות במדע והמוסר החברתי צריך להחליט מה עושים עם זה. כמו בתחילת עידן הגרעין - מה הגבולות, מה נכון ומה לא נכון. כמו שכבר נאמר, היה אותו ויכוח גם על כירורגיה פלסטית, וההתפתחות בניתוחים קוסמטיים "נהנתניים" הובילה גם להתפתחות בניתוחים קוסמטיים לאנשים שנפגעו גופנית בתאונות ושאר זוועות. לדעתי? תיקון פגמים גנטיים הוא מוצדק. מניעת מחלות אנחנו עושים גם היום, אבל זה בדרך-כלל כרוך בהפסקת הריון. אם נוכל למנוע בדרך פחות כואבת, הלוואי. קביעת תצורה גופנית - לא מוצדק. גם אני לא הייתי רוצה שהילד שלי יהיה מחוצ´קן ונמוך, אבל החיים מעמידים כל-כך הרבה אתגרים אחרים, שזה רק עוד אחד מהם. כל עוד ה"תקלה" הגנטית לא מסכנת חיים, אני נגד.

 

[popo11]

../images/Emo104.gif לחדד את הנקודה

נדמה לי שב- BBC Prime הראו תוכנית על התפתחות של רפואת חירום בפגים. תקרת הזכוכית בפגים קטנים היא 23 שבועות הריון, בעיקר בשל בעיה של בשלות ראות. את זה מתחילים לפתור בעזרת מה שהם קראו "נשימה נוזלית" - ממלאים את הראות באיזשהו נוזל סטרילי ודרך זה מבעבעים חמצן. הנוזל מרחיב את הראות כך החמצן נספג יותר טוב. הצד השני של המטבע הוא שהילדים האלה (אם יחיו) סובלים מבעיות התפתחותיות אחרות בהם עיוורון, פיגור, חרשות ושאר מרעין מבישין. השאלה היא מאד קשה - מה עדיף שהילד יחיה, אבל איכות חייו יכולה וסבירה להפגע מאד, או לא יחיה והילד הבא יהיה בריא וסיכוייו לחיים מאושרים יהיו טובים יותר. מצד אחד, האובדן הוא נורא, ומצד שני זו יכולה להתפרש כאנוכיות של ההורים לשמור לעצמם את ההריון והילד למרות ההשלכות הקשות. שוב - המדע מול המוסר.

 

[נירית של עידודנה]

לגבי פגים יש לי דעה קצת קיצונית

אני חושבת שהרפואה מתלהבת לפעמים יותר מדי להיכולת שלה להציל חיים. לא תמיד יש צורך להאבק עד הסוף כדי להציל חיים. כך במקרה של חולה סופני שהולך ממילא למות, וכך (לדעתי) גם במקרה של פג שנולד מאוד מוקדם. יש מדינות בהם לא מחיים תינוקות שנולדו לפני השבוע ה- 26/27. האינטרס הרגעי של ההורים הוא שיחיו את הפג שלהם, אבל לדעתי אם ההורים היו יודעים מה המשמעות של החיאה כזו, ומה הסיכונם שיכולים להיות כרוכים בה, אני לא בטוחה שהם היו מאושרים כ"כ מהעובדה שהצליחו להחיות להם את הפג. כמובן שלאחר שהחיו אדם - כבר אין על מה לדבר, ויש צורך להמשיך את החיים שנתנו לו. אבל לדעתי יש מקום לשקול האם ראוי וצריך להחיות כל עובר שנולד. האם אין מקום לומר: "עד כאן". נקודה נוספת שכדאי לשקול היא הנקודה הכלכלית - את הכסף שעולה להחזיק פג במשך חודשים בפגיה, אפשר היה להפנות לתחומים אחרים של הרפואה או לצורך טיפול בנכויות שהרפואה גרמה. אני יודעת שזה לא עומד זה מול זה, אבל ביחד עם השקילה המוסרית אני חושבת שצריכה לבוא גם שקילה כלכלית. פג שהוחיה בשבוע ה- 23 יעלה הרבה כסף גם בזמן האשפוז שלו, וגם בשלב מאוחר יותר, כאשר יגדל להיות אדם נכה, שיזדקק לטיפולים רפואיים, ולשירותי סיעוד. לגבי יצירת תינוקות מושלמים - לעולם לא נוכל להגיע לחברה מושלמת. גם אם ניצור תינוקות מושלמים, תמיד ישנם גורמים חיצוניים שיכולים להטיל מום באדם (תאונות, פיגועים, מחלות וכו´). לא הכל גנטיקה.

 

[מאיה של אוראל]

זה לא מחייב שכל פגבשבוע 24-23

יתפתח להיות נכה חולה מפגר ועוד זה מאוד תלוי מגורמים שונים ואצלנו זו דוגמא טפו טפו טפו

הכל תקין וגם ההיתפתחות לאט מיתקרבת לעקומת הגדילה "הנורמאלית" ~~~~~~מאיה~~~~~~~

 

[popo11]

חיכיתי לשמוע את דעתך

מעבר לניסיון המוצלח שלך - מה דעתך על הנושא באופן כללי ? אם היו פונים אליך בהצעה כמו שהיתה בתוכנית שראיתי, מסבירים לך את היתרונות והחסרונות, מה היית מחליטה ? כמי שהייתה במצב דומה, אני חושבת שאת יכולה לתת לנו פרספקטיבה כזו.

לקטן שלך ! הגיעה הזמן לתמונה עדכנית. זו שראיתי הוא גדול כמו חבילת סוכר.

 

[מאיה של אוראל]

בקשר לתמונה יש לי בעיה עם הסורק ../images/Emo104.gif

מבטיחה בקרוב תמונה עדכנית ולמרות כל מה שעברנו והיה סיוט לא הייתי מוכנה לוותר עליו לעולם היו המון פעמים שהרופאים אמרו אין סיכוי הילד הולך והינה אנחנו עכשיו זו דעתי בנושא

ים לכולם ~~~~~~~~מאיה~~~~~~~