מי לא רוצה ילד מושלם?

[מיכל153]

../images/Emo25.gif , לצערי לא תיאורטי בכלל !!!

 

[שרון123]

גם אצלנו לא כולם מושלמים

שלום לכולן, אני בד"כ קוראת פאסיבית, אך הפעם לא יכולתי להתאפק. אני אמא לבת 5 ותאומים בני חודש. הבת שלי חולה במחלה מטאבולית תורשתית נדירה, וסובלת ממספר פגיעות - בכליות, בשמיעה, במוטוריקה ועוד, היא מקבלת תרופות כ 20 פעמים ביום ומתאשפזת בשניידר עם כל סימן קטן של בעיה(כל מחלת חום, כל סימן לחולשה), בלי קשר היא ילדה מקסימה, חברותית ואהובה מאד על כולם. מכיוון שזו מחלה תורשתית שמגיעה מהאם ולא ניתן לאבחן אותה בזמן ההריון, הדרכים היחידות שעמדו בפנינו לגידול ילדים בריאים הן אימוץ או קבלת תרומת בייצית, אנו התחלנו את שני התהליכים במקביל, וכאמור לפני כחודש נולדו לנו שני בנים מקסימים כתוצאה מקבלת בייציות. אילו הייתה אפשרות להשתמש בבייציות שלי, ולהחזיר רק עוברים בריאים, היינו עושים זאת בשמחה. הקשיים שמלווים גידול של ילד חולה הם עצומים, ואני מאחלת לכולכן שלא תצטרכו לגלות כמה ההתקדמות בתחומים האלה חשובה ומצילה משפחות שלמות(תחשבו על האפשרות שחס וחלילה יוולד לילדים שלכם אח חולה שיהיה זקוק לרוב תשומת הלב שלכם). אני מתנצלת אם הדברים שכתבתי בוטים ופוגעים במישהו, אבל מאד חשוב לי להציג את הצד השני. בריאות ואושר לכולם.

 

[popo11]

לא בוטה בכלל

אני חושבת שכולם מסכימים עם דעתך, אפילו עם הקצת צחוק שמלווה את הענין. אף אחד לא רוצה ילד חולה, וכולם מסכימים עם העובדה שחייבים לגלות עוד ועוד דרכים כדי למנוע את זה. לצערי גם אני נכוותי, אך מהכוויה שלי נשארה רק צלקת

. אני לא מתמודדת עם ילד חולה ברמה היומיומית. אני יכולה רק לדמיין כמה זה קשה. השאלה כאן, בעצם, היא כמה רחוק לקחת את הטכנולוגיה, והאם האפשרות תמיד מצדיקה את המטרה. בריאות ואושר, סיון

 

[נירית של עידודנה]

מצד שני...

יש לי קצת רתיעה מהנדסה גנטית, כי אם האידיאל הוא ילדים מושלמים, אז איפה הילדה שלי עומדת? לילדה שלי יש נכות קלה. כבר עכשיו היא חריגה. אם אידיאל המושלמות הזה יתגשם היא תהפוך מחריגה ללא רצויה. מכשול לחברה מושלמת. ואני לא מדברת רק עליה ספציפית, אלא על כלל אוכלוסית הנכים.

 

[אמא של שחר]

דווקא רובנו מסכימות איתך פה

כמעט כולן הסכימו שטכנולוגיה שתאפשר לרפא מראש פגיעות גנטיות קשות היא מבורכת. הרתיעה היתה מהאפשרות לייצר צאצאים "מושלמים" לפי הזמנה (רוצים ג´ינגית עם עיניים ירוקות שאוהבת לשיר ולצייר ? או שחרחורת חומת עיניים שתצטיין במדעים?) וגם מההשלכות של על ילדים שיש להם מוגבלות או נכות כלשהי. ליאורה

 

[נונינה]

יש כזה דבר ? מושלם ?!

 

[jole]

הנדסה גנטית../images/Emo104.gif

התערבות גנטית בכל מה שקשור למחלות אני בהחלט בעד. אבל, וזה האבל שמלווה כל גילוי, או התקדמות טכנולוגית, עד איפה לוקחים את זה ומי קובע את הגבול. כל ההתעסקות עם הגנום האנושי אותי מפחיד למדי, ראו מקרה השיבוט של דולי. ויש כבר מדענים שמוכנים לנסות את השכפול על אנשים ואנשים שרוצים לעשות שכפול של עצמם. מאפיינים פיזיים, אני חושבת שאחד הדברים הכי מרגשים שאמא יכולה לשמוע הוא: יווווו כמה הוא/היא דומה לך? אני אישית קורנת מאושר כשאומרים לי שהבנים שלי נורא דומים לי וזה לא בגלל שאני חושבת שאני יפיפיית הדור (רחוק מזה). אי אפשר להתווכח עם הטענה שאנשים שתואמים לנורמה שהחברה מגדירה כ"יפה" מקובלים יותר ונדמה שדלתות נפתחות להם יותר בקלות. לא, לא כך הייתי רוצה לראות את החברה מתנהגת אבל זו המציאות. סיימתי עכשיו לקרא כתבה בדיוק בנושא זה במגזין בשם: "גדול- מגזין בגודל משפחתי". כותרת המאמר- "גם האהבה של אמא תלויה בדבר". הכתבה מספרת על מחקר שנעשה ע"י דר´ מאירה וייס במשך 6 שנים בשישה בתי חולים ושלושה בתי יולדות בארץ. דר´ וייס מצאה כי בכל המקרים ללא יוצא מן הכלל האם מתייחסת למראה החיצוני של תינוקה ועורכת לו את הבחינה הגורלית לקבלה למשפחה. האם התינוק עומד בקרטריונים האסתטיים של האם. דר´ וייס בדקה את ההתייחסות לילדים שנולדו פגועים.פגם חיצוני גרם במקרים רבים לדחיה מוחלטת ללא קשר לסיכויי הילד לחיות. במקרים רבים נמצא כי ההורים המשיכו להתייחס לילדם כחולה בשל מום חיצוני גם כאשר רופאי הילד קבעו כי הוא בריא לגמרי. דר´ וייס המשיכה לעקוב אחר הילדים לאורך זמן בכדי לבדוק האם התגובה היא ראשונית ואולי נמצאו האימהות ה"פקק" מבחינת האינסטינקט האימהי וגם כאן חיכתה לה הפתעה מצערת והאמהות הנבדקות שיפרו את יחסן לילדים רק אחרי שהוסר או שופר המום החיצוני. בכתבה מובאים סיפורים מזעזעים שפשוט ארוכים מידי בכדי להביאם כאן. דר´ וייס מקנחת את מחקרה בשאלה מטרידה ביותר: "אם אהבת ההורים אינה בטוחה מה כן בטוח בחיים האלה?? " דר´ וייס מסכמת בדברים הבאים: "המפגש עם ילד פגוע מעמת את האדם עם עצמו, הגדרתו את עצמו ואת גבולות הגוף שלו. הגדרה של משהו כ"לא אדם" מעוררת את השדים שבנו, את תגובתינו האלימה. בזאת אנחנו והשבט הפרימיטיבי ביותר איננו שונים, אלא בהגדרה של מה זה אדם. זה אל על גיאוגרפיה ולא על מספר שנות לימוד, זה על להתמודד עם עצמנו, פחדנו וקשיינו, ךהציב לנו מראות 24 שעות מול העיניים. זה לא קל ולכן רובנו מתחמקים מההזדמנויות להיפגש עם עצמנו בצורה כזאת ולצמוח משם". מצטערת אם יצא קצת ארוך אבל קריאת המאמר נגעה בהרבה נקודות למחשבה ולכן ראיתי לנכון להביאו כאן.

 

[vered4]

אדם רואה בילדים שלו אישור לעצמו

ובדרך כלל אומרים שכל ילד יפה בעיני אמא שלו. לדחייה של מומים, יש (אני משערת) איזשהו קשר, להעברה טובה יותר, של הגנים שלך לדור הבא. כנראה שההתקדמות הטכנולוגית, עוד לא הדביקה את ההתקדמות הרגשית של האדם.

 

[anat30g]

מי לא?

כבר היום אנחנו מהנדסים את התינוקות שלנו, לפי המגבלות שיש לנו נכון להיום. אנחנו לוקחים חומצה פולית לפני הכניסה להריון למנוע מומים במערכת העצבים המרכזית, לוקחים ויטמינים במהלך ההריון, על מנת לאפשר לעובר לקבל את הויטמינים שהוא זקוק להם, משתדלים לאכל בריא, מפסיקים לעשן, לשתות אלכוהול, לצרוך קפה... אף אחד לא מרים גבה למשמע הדברים הללו... עושים בדיקות לפני ובמהלך ההריון ולעיתים נפטרים מעוברים פגומים וגם על זה כבר איש לא מתפלא. בעתיד - אף אחד לא ירים גבה כשהורה יבקש לקבל תינוק נטול מחלות גנטיות. ביחס לקישורים חברתיים ושכליים... גם את זה אנחנו כבר היום מנסים ל"הנדס" בילדינו.... (ביבי מוצרט למשל - למה לא ביבי רוק כבד?) אני בעד - רק מה - כולי תקווה שהגולם לא יעלה על יוצרו ולא נמצא את עצמינו מסתובבים בעולם שכולו נראה כמו פמלה אנדרסונים ובראד פיט עם שכל של אינשטיין.

 

[עינת האחת]

נורא מפתה

לבחור ילד שיהיה מוביל חברתי ,חכם , יפה,מנהיג,וכו´ אבל ילד זה לא רשימת קניות במכולת! הרי כולנו נרצה את הילדים עם תכונות זהות ואז יעלם היחוד שבכל אחד כי כולם הרי נהיים דומים, והשאלה הבאה היא מה יקרה לחברה שלנו כי כשכולם מנהיגים אין את מי להנהיג וכשכולם יפים מה זה מכוער??? הכל הרי יחסי ולאט לאט נאבד את היחודיות ואת האחדות החברתית אני רואה עתיד שחור אם הנדסה גנטית תהיה פתוחה לכל ובכל תחום . אני גם חושבת שלמנוע מחלות זה לא הדבר הכי נכון לעשות כי נגיע לכדי מצב של פיצוץ אוכלוסין היסטרי שלא יהיה ניתן לגבור עליו( כמובן שתלוי אילו מחלות ומה הנטל החברתי שנוצר מהחיים של החולה כל מקרה לגופו)

 

[אמיר.]

קודם תגדירי מושלם....

למרבה המזל - שלמות איננה דבר מוסכם... מוזיקלי ? איזו מוסיקה ? חשבון ? אולי עדיף תנ"ך ? שמא ספרות ? אולי פיזיקה ? אולי הכל ???? עולם של גאונים ??? ומה עם מידות טובות ? אופס.. ציונות

זה גנטי ???? דעה פוליטית ??? גררררררררררררר....... למזלי, אני לא חושב שזה לעולם יגיע לידי כך..... אולי יצליחו למנוע מחלות... מעבר זה, אני גם לא רוצה וגם לא חושב שיקרה...

 

[dana29]

על פניו בשום פנים ואופן לא הייתי

מתערבת בטבע האנושי, בטח לא ברמה של תכונות מועדפות,ובטח לא עד שיוכח כי אין לכך השפעות מזיקות....וצריך לחשוב גם על הדורות הבאים, התערבות גנטית יכולה להשפיע על המין האנושי (כולל ייבוא עצמי של מחלות קשות יותר)בדורות הבאים. אני אולי חכמה גדולה, כי טפו טפו הכל בסדר...ולא אשפוט מישהו שיאמר אחרת...אבל אני גם מאלו שדי מתנגדים להארכת החיים, בייחוד שזה מביא לזיקנה חולנית ולעתים גם לא צלולה...מה שלא גורם אושר לאף אחד.בקיצור...סליחה שנסחפתי..לי נראה שלא הייתי מתערבת....