מכתב לאם צעירה מן העתיד

[TikvaBonneh]

אני שמחה שהכל התהפך לטובה אצלכם

צריך הרבה כוחות כדי להמשיך ולהאמין למרות הפרוגנוזה הקשה.
גם אצלי אחד הילדים התקדם מעל ומעבר למה שכל המאבחנים ניבאו לו, וזה אכן מעורר הרבה תקוה.
כל הרגשות קיימים אצלי אחד מתחת לשני. השמחה על כל התקדמות, האהבה אל שני האוטיסטים שלי, הנכונות לעשות בשבילם הכל. ומתחת לזה הכאב על מה שלא היה. ביחוד על כך שלא הייתי שם בשביל שני הילדים שלי שאינם בספקטרום. על ההתמודדות שהם היו צריכים ועדיין צריכים לעבור, וימשיכו בה גם אחרי שאני כבר לא אהיה כאן.

 

[TikvaBonneh]

מה בעצם נראה לך כחשיבה מקובעת

במה שכתבתי?
את יכולה לענות בכנות.
אני לא אעלב.
זה באמת מעניין אותי.
יכול להיות שבאמת יש לי חשיבה מקובעת, ואני לא רואה את זה.
בדרך כלל מי שחושב בצורה מקובעת - לא רואה את זה.
אז דווקא חשוב שאת באה מבחוץ ויכולה להצביע על כך.

 

[אמא מיכל11]

אני יודעת שאני אוהבת את הבן שלי ומאמינה בו אבל אין לי כוח

נפשי או כסף להביא עוד אחד. לכן נישאר משפחה של ילד אחד. משפחה מאד מאושרת אגב. לא כולם חייבים שלושה ילדים וכלב. וכל הכבוד למי שיש יכולת להתמודד עם הכל. לא נאמר חס וחלילה בציניות. אלא באמת כל הכבוד. לי באופן אישי, גם אם הייתם אומרים לי שייצא ילד לא על הספקטרום, לא בטוח שהייתי יכולה. אני מעריצה מרחוק את מי שמסוגל.

 

[TikvaBonneh]

מכתב לאם צעירה מן העתיד

שלום לך אם צעירה,
יש לך ילדה אחת, נפלאה ואהובה. הילדה שלך היא יפה ומבריקה. רוקדת, שרה, מציירת. מלאה בשמחת חיים.
את עובדת בהייטק במשרה מלאה.
לא מזמן המציאו את האינטרנט, והתחלת לשלוח אימיילים.
חלמת על משפחה גדולה, ואת רוצה לפחות שלושה ילדים.
קראת ששלוש שנים זה הפרש טוב בין הילדים, ואת מתכננת בקרוב להכנס שוב להריון.
רגע.
חכי.
יש משהו שאת לא יודעת.
הקשיים של רוני, כן?
זה לא כי הייתה בעיה של חמצן בלידה.
ולא כי אבא שלו נתן לו מכה בטוסיק כשהיה קטן.
יש לו תסמונת.
תורשתית.
נירולוגית.
הוא נמצא על הספקטרום האוטיסטי.
והילד שאת מתכננת עכשיו,
לא יהיה ילד רגיל.
הוא לא יהיה חבר לבת שלך.
את לא תוכלי להמשיך לעבוד בהייטק.
את חושבת שאת כבר יודעת המון על חינוך ילדים.
כבר בהריון קראת המון ספרי חינוך, ואת קוראת באדיקות במגזין "הורים וילדים", ואת כל מה שכתוב ב"ידיעות" על הורות וגידול ילדים.
אבל - כשתגדלי אותו, תצטרכי ללמוד הכל מחדש.
האינטואיציה שלך לא תעבוד.
ותצטרכי להתרכז בו.
אף פעם לא תוכלי לחזור אל ביתך.
היא תגדל את עצמה.
את תחיי רק סביבו.
את תאהבי אותו.
הוא יאהב אותך.
הוא ילד חכם.
הוא מה שקוראים "תפקוד גבוה".
על הקצה של הקצה של הספקטרום.
אך – זה לא דבר פשוט.
לחיות על הקצה של הקצה של פסיכופתולוגיה.
את עוזבת את העולם שאת מכירה.
הוא לא ילך לצבא,
הוא לא יעשה תעודת בגרות.
תחשבי טוב,
עכשיו כשאת יודעת את כל זה.
מה רע לך בעצם עם ילדה אחת?

 

[מימי מייאו 1]

ואני הלכתי לצבא

והשלמתי תעודת בגרות
ואני נוהגת
ועשיתי גם תואר ראשון
אבל אני לא מצליחה ממש לפרנס את עצמי
ואני לא הקמתי ולא אקים משפחה

 

[TikvaBonneh]

משפחה

את מתכוונת שלא תהיי בזוגיות או שלא תגדלי ילד, או גם וגם?

 

[מימי מייאו 1]

ילד בוודאות לא, גיל וסיכוי גנטי לילד על הספקטרום וגם זוגיות

כבר לא מאמינה

 

[מלאת תקוות]

משפחה

"לא אקים משפחה"
את לא יכולה לדעת... תמיד אפשר לנסות ולחפש מישהו שדומה לך..
אולי זה יקח יותר זמן או לא... ראיתי בפורום אוטיזם דיברו על שידוכים כאלו..
אף פעם לא צריך להרים ידיים.. אלה אם כן לא להקים משפחה זה בחירה שלך...ואפילו אם כך,
גם הבחירה יכולה להשתנות...

 

[מימי מייאו 1]

ראית את גילי?

 

[אמא חמסה]

להשכלה כללית:

חברה שלי התחתנה בגיל 40. עם גבר בן גילה בערך.
לא הצליחו להביא יחד ילדים לעולם.

אחרי 6 שנים נולד הבן הבכור. שנה אחר כך נולד הבן השני.
לא שאלתי באיזה טיפולים זה היה כרוך. אני מניחה שזה לא קרה באופן טבעי. בכל זאת ללמדת בגילאים 45 ו- 46 זה בדרך כלל לא באופן טבעי, אני מניחה.
ובכל זאת, כיום יש לה שני ילדים. (את הקטן ילדה לא מזמן...).

מכירה משהי שנישאה בגיל מתקרב לחמישים עם אלמן.
אין להם ילדים משותפים, אבל היא מגדלת את הילדים המשותפים ואת הנכדים כאילו היא אמם. זה לא היה קל, אבל זה קרה.

ואני מכירה עוד משהי, שנשאה בגיל 40 וקצת (לא זוכרת בדיוק) ואין להם ילדים, אך יש להם זוגיות נעימה. גם הוא רווק בערך בגילה. הם מצאו אחד את השני וטוב להם ביחד ואני לא יודעת אם סתם לא רוצים או שלא הלך להביא ילדים לעולם.
אבל זוגיות זה לא רק בשביל ילדים.

אז לדעתי אסור להתייאש אף פעם.
מכירה אנשים שמצאו אהבה בגיל מבוגר, ואהבה זה תמיד חשוב, לדעתי. ומאחלת לכולם לפחות אהבה גדולה בחיים.

 

[מלאת תקוות]

בכרטיס שלך כתוב 42. זה הגיל האמיתי?

אז מה?
לפחות לגבי זוגיות זה ממש לא משנה. .

 

[מימי מייאו 1]

אני יותר מידי אוטיסטית בשביל ליצור זוגיות...

ואני כבר יותר קרובה ל-43 מאשר ל-42

 

[TikvaBonneh]

הבן שלי בזוגיות כבר שנתיים

אני מאמינה שאם את רוצה זוגיות, תהיה לך. לא נראה לי שאת יותר אוטיסטית ממנו.

 

[מימי מייאו 1]

לא יכולה שיגעו בי

 

[TikvaBonneh]

גם החברה שלו לא יכולה הייתה שיגעו בה

אף פעם לא נתנה לאמא שלה לחבק אותה. את סבתה הזקנה הדפה בכוח.
וכשהתאהבה בגבר - זה השתנה.

 

[אמא12361]

יש לי בקשה- תוכלי לנסות לתאר

מה את מרגישה אם מישהו (מוכר ואוהב) נוגע בך? אני מאוד הייתי רוצה לנסות להבין מה עובר על הבן שלי שגם לא מתלהב מחיבוקים ויש לו אמא שרק רוצה לחבק ולנשק אותו כל הזמן (ונמנעת כדי לא להציק לו)

 

[מימי מייאו 1]

"פשוט" רגישות תחושתית למגע, וכל מגע קל נחווה הרבה

יותר עוצמתי

 

[אמא12361]

כלומר הנגיעה עצמה נחווית כמשהו כואב? מגע חלש יותר יהיה יותר

נסבל או שזה לא משנה?

 

[מימי מייאו 1]

אם הוא בורח מחיבוקים לכבד את רצונו

 

[אמאמהדרום]

אצל בן זה היה הפוך נגיעה מרפרפת כזאת הרגישה

כמו אגרוף דווקא נגיעה לוחצת מעיכה היתה נעימה לו
&nbsp
מה שעשינו בגן היתה התערבות שלנו עם הדרכת המרב"באמצעות פרוטוקול וילברג
ודיאטה סנסורית שהותאמה לבן
זה לא עבד על כל החושים לא ל החוש האודיטורי ולא על הויזואלי אבל בהקשר של המגע זה ממש עזר
&nbsp
בם כמה הבן שלך ?
&nbsp
&nbsp