מכתב לאם צעירה מן העתיד

[TikvaBonneh]

הרגש הוא אשמה וגעגועים.

 

[פרח לי יפה ורוד]

וואו תקווה, קשה לי עם מה שאת כותבת.

אני מבינה בהחלט שזה מה שקורה בחוויה שלך ובחיים שלך.
אני לא יודעת מי זה רוני בסיפור הזה, ואיך האמא יכולה לדעת שהילד הבא יהיה בספקטרום (אשמח אם תסבירי).
אבל לא כל מי שבספקטרום בתפקוד גבוה המצב שלו כזה.
יש הרבה בוגרים שאם היו ילדים היום היו מאובחנים בקצה הספקטרום.
והם הצליחו -לעבוד להיות בזוגיות ולהיות הורים לא רעים.
כן, הם תמיד היו קצת מוזרים,
כן, אולי קשה להם יותר בקטעים מסויימים בחיים.
אבל להרבה אנשים יש קשיים.
מסיבות שונות.
והם חיים חיים מלאים ומספקים למרות הקושי.
אולי הילד שייוולד לה גם אם יהיה בספקטרום האוטיזם יהיה כזה?
היא לא יודעת.
אני לא יודעת מה לאמר לך.
ההורות שלי מאתגרת,
אבל לרגע אני לא חושבת שהילדים שלי לא יצליחו בחיים.
בינתיים הם גם מצליחים לא רע בעיני.
אני מבינה בהחלט מה את חווה.
אבל למה להפחיד אימהות?
או שזה פשוט תיאור של החוויה שלך.

 

[TikvaBonneh]

תשובות

הספקטרום אכן רחב מאוד. הבן הגדול שלי הוא על הקצה של הקצה של הספקטרום. לגבי זוגיות - הוא בזוגיות. לגבי עבודה, אנחנו בתהליך של שיקום תעסוקתי, ואני מאוד מקווה שנצליח. יש מקרים שמצליחים.
זה לא מה ששובר את ליבי.
מה שהכי קשה בחוויה שלי זה הנטישה שחוותה הבת שלי, שכל ילדותה המתינה שהתינוק יגדל ואמא תתפנה אליה שוב - וזה לא קרה.
אני לא חושבת שמה שאני כותבת מפחיד אמהות.
בודאי שאי אפשר לדעת את העתיד.
נולדו לי גם ילדים שאינם בספקטרום.
הסיטואציה בה אני כותבת לבת דמותי בעבר היא דמיונית.
אי אפשר לעשות דבר כזה במציאות.
המטרה שלי היא לשתף בחוויה, ואני יודעת שיש עוד אמהות שחוו את זה, ואני רוצה לאפשר להן להודות בכך ולבטא את רגשותיהן.
לדעתי, לא צריך להתבייש במה שמרגישים, ולא צריך לפחד מרגשות קשים, מצער, מדאגה.
אי אפשר תמיד רק לחשוב חיובי.
אולי את יכולה, אבל לא כולם.

 

[אמאמהדרום]

אני חושבת שזה ממש תלוי בנו ההורים

בן נולד אחרי 2 בנות בהפרש גדול יחסית 10,6, שנים ואחריו נולדה עוד בת בהפרש 3.8
רק כשהקטנה היתה בת חצי שנה לקחנו אותו לאבחונים
אבל וזה אבל גדול
רצנו איתו לאבחונים , טיפולים , ישבנו איתו בבית המון ובחים לא הזנחתי את הבנות בגללו
מה שכן כשאמא שלי חלתה בסרטן כן הזנחתי לצערי את הקטנה וגם את בן
הייתי מניקה אותה והולכת לאמא שלי , בלי סיפור לפני שינה למשל
הם היו קטנים יחסית והכל נפל לי מהידיים
במשך כ8 חודשים ככה נהגתי עד שאימי הבריאה
&nbsp
עד היום יש לי נקיפות מצפון על שכך נהגתי .
&nbsp
שום אבחון או טיפול בבן בקטנותו לא השפיע על ההתייחסות שלי לבנות .
&nbsp
ולא הייתי מוותרת על עוד ילדים גם בדיאבד
&nbsp

 

[TikvaBonneh]

כן, זה באמת תלוי בנו

וזה מה שגורם לי להרגיש אשמה. כי יכולתי לנהוג אחרת. ולא הבנתי. התמקדתי בילדים האוטיסטים שלי ודחקתי את הילדים הנוספים לשוליים. את נהגת כך לתקופה מאוד מוגבלת. שמונה חודשים. עד שאימך הבריאה. הילדים שלי לא הבריאו. כל הזמן רצתי אחרי הזנב של עצמי. אם הייתי מקבלת את המכתב, הייתי מתארגנת לגמרי אחרת.

 

[אמאמהדרום]

וכבר היינו תוך כדי אבחונים עם בן וריצות .....

ועדיין הבנתי שאסור לי לוותר לעצמי
&nbsp
לא לטפל בבנות היו לי חוץ מהתינוקת גם שתי בנות אחת בשנת בר מצווה
&nbsp

 

[TikvaBonneh]

טוב שהבנת את זה

את מאוד חזקה.
בטח עליך כתבו את הספר "אני לא מבינה איך היא עושה את זה"
רק הטיפול בתינוקת גוזל כל כך הרבה אנרגיות, שאני מעריצה אותך שהצלחת לעשות הכל יחד.

 

[אמאמהדרום]

לשתינו יש מספיק ילדים

ואני מאמינה שגם אחרי שילדת את השני המאובחן
החלטתם שאתם יכולים לגדל עוד ילדים למרות הלקות
&nbsp
&nbsp
אז ממש לפעמים כשהיית כותבת שאת הולכת ללמוד , לספורט , לקפה אני קינאתי כי הפסקתי כבר מזמן לעשות דברים בשביל הנשמה
&nbsp
היות שאני גרה בישוב קטן (קיבוץ בפריפריה ) אז גם יותר קשה סתם לצאת לקפה כשהעיר הקרובה 48 ק"מ אבל זה תירוץ
&nbsp
היום היה לי ביקור של חברה מראשון לציון שעברה בדרך מאילת
כן הכרנו דרך הפורומים אנחנו בקשר גם טלפוני כבר כמה שנים
אחרי הרעש שהיה כאן בעלי אמר שבן ממש במצב טוב ואז בערב הוא התפרק מכלום .....
היה לי כייף היום בביקור שלהם .
והיא הרגישה שהילדים ממש הרגישו בבית כאן .
&nbsp
&nbsp

 

[TikvaBonneh]

העליות והמורדות האלו מאוד קשים לי

זו תחושה של רכבת הרים.
הילד מתפקד נפלא, ופתאום - בום, הוא מתפרק.

 

[אמאמהדרום]

גם לנו

שנים שלא יצאנו איתו כי לא ידענו איך יתנהג , בחרנו לא להגיע לקניונים , למסעדות
למשחקיות מחוץ לקיבוץ
&nbsp
&nbsp
כיום אנחנו עם היד על הדופק הרוב קורה מולנו בבית
אבל השנה האחרונה עם התקף החרדה שלא פעם הגענו לבי"ס כי לא הצליחו להרגיע אותו היתה קשה מאוד ,מאוד
&nbsp
&nbsp

 

[TikvaBonneh]

גם אני הרבה זמן לא יצאתי

אבל פיתחתי עור של פיל. אני כבר מסוגלת לשבת איתו במסעדה ולעמוד בנזיפות של הסועדים והמלצרים על הצרחות שלו.

 

[מאיה1010]

לדעתי לא היית יכולה לעשות אחרת

&nbsp
מה גם שמדובר בתאומים.
גם אני מרגישה שהבן הגדול שלי קיבל פחות תשומת לב בגלל הקטן והוא מוציא את זה עכשיו; לפעמים במילים שמאוד מכאיבות; אבל אני גם יודעת שעשיתי את המקסימום שיכולתי איתו במסגרת המציאות שלנו שהיא ילד עם צרכים מיוחדים; שהיה זקוק להמון המון טיפולים והתעסקות. לא הייתי עושה אחרת כנראה. כן כואב לי על הבן הגדול; אבל אני מקווה שכשיגדל הוא יבין את זה יותר.
אגב; שמעתי הרצאה על אחים של... והפסיכולוגית אמרה שהרבה מן הילדים הללו גדלים להיות אנשים הרבה יותר סבלניים ואמפתיים וכן בוחרים הרבה פעמים במקצועות שקשורים במתן עזרה לאנשים אחרים (פסיכולוגים; מטפלים למיניהם וכו').כמובן שיש לזה גיבוי מחקרי.
&nbsp
וחוץ מזה אף הורה לא חף מטעויות; אין דבר כזה... אנחנו כן עושים הכל מתוך אמונה ורצון לעשות הכל למען ילדינו.

 

[מאיה1010]

אולי היית צריכה לתת הקדמה והסבר לפני המכתב

כי זה בעצם משהו שהוא ביטוי לתהליך שאת עוברת עם עצמך ושיתפת בו את האחרים.