מכתב לאם צעירה מן העתיד

[אמא12361]

12

בעבר הרגישות התחושתית הייתה גבוהה מאוד- היה צורח אם היו גורבים לו גרביים, גם בחורף. עכשיו התמתן ולפעמים אפילו יוזם חיבוק אבל "אין הקומץ משביע את הארי" (למרות שלצערי אני לא מצליחה להיות לביאה...)

 

[אמאמהדרום]

אז צריך למצוא את הטיפול שיעזור כי זה בר טיפול

לכל גיל יש סוגי טיפולים שונים שעוזרים הוא בן 12 ? אם הבנתי נכון אז הייתי מחפשת
דווקא שיטות טיפול כמו אלבאום או רמי כץ שאני מכירה ילדים שהם עזרו להם
&nbsp
לא נראה לי שילד בוגר/נער ייתן שיברישו אותו כל שעתיים ויעשו לו דחיסת מפרקים

 

[פרח לי יפה ורוד]

לחכות שיגגל וירצה

ויבצע את. הפרוטוקול על עצמו

 

[פרח לי יפה ורוד]

לחכות שיגגל וירצה

ויבצע את. הפרוטוקול על עצמו

 

[אמא12361]

הוא בתפקוד נמוך

המשיח יגיע קודם

 

[TikvaBonneh]

כמה שוביניסטי מצידי!

עכשיו שמתי לב ! התיחסתי רק להקמת משפחה, ובכלל לא לנושא הפרנסה.
כאילו משפחה זה חשוב ופרנסה לא.
אני חושדת בעצמי שזה בגלל שאת אישה, וממש מתביישת בעצמי
פרנסה זה עוד יותר חשוב.
הבן שלי מתכוון להתחיל ללמוד בקורס אבטחת איכות תוכנה שמיועד לאספרגרים.
ביטוח לאומי מממן את עלות הקורס, בתנאי שהם לא שילמו כבר על הלימודים שלך לתואר ראשון - אין כפל מבצעים.
את רוצה פרטים?

 

[1דרור ב]

אם את כותבת מהעבר לעתיד

מצופה ממך לכתוב משהו בסגנון,"החששות היו גבוהים מידי התברר לי שיש לי ילד שמדהים אותי כל פעם מחדש,בחוכמהשלו ביושר שלו ובאהבה הבלתי מותנת שהוא מעניק לי" עכשיוכשהילד גדל ובגר אוכל לפנות לי זמן רב יותר להגשמת או לפיתוח היכולות שלי,החיים היום נמשכים שנים ארוכות.כל נוסח אחר הוא פרובוקציה בגרוש ,או מעיד על רדידות ערכיתותאוות בצע בלתי נשלטת.

 

[TikvaBonneh]

עכשיו כשהוא בגר

אני יכולה לפתח את עצמי, אבל את הילדות של בתי הבכורה הפסדתי לנצח. היא לא תחזור.

 

[פרח לי יפה ורוד]

נורא מבינה את הקושי

ומשתדלת מאוד להשקיע זמן איכות גם במי שלא צריך "עזרה מיוחדת"
ברור שהיא משלמת מחיר.
שמתי לב גם שגם בלי צרכים מיוחדים ילדים משלמים מחיר כשנולד אח קטן,
אבל זה שווה את זה.
מצד שני יותר מילד אחד בספקטרום זה קשה.
לאו דווקא בגלל הקשיים של הילד אלה בגלל הריצות לטיפולים.
באיזה שהו מקום, בגלל שזו נחשבת "לקות משמעותית" וגם מקבלים קיצבה,
מקבלים תחושה שלא להשקיע את המקסימום ולהתרוצץ לטיפולים זו רשלנות.
לטיפולים יש תועלת אבל גם מחיר יקר מבחינת סדר יום נורמלי של משפחה.

 

[TikvaBonneh]

טוב שאת מודעת לכך ומשקיעה גם בשאר הילדים

אני הייתי שקועה שנים כל כולי באוטיזם, ופתאום הגיע יום הולדת 18 של ביתי הבכורה.
אכן, כדאי לצמצם בריצות לטיפולים. ברוב הימים לא ראיתי בכלל את הילדים שלא בספקטרום אחר הצהריים, ובערב הייתי מגיעה מותשת.

 

[אמא חמסה]

אני ממש לא הרגשתי ככה.

כל החלטה של ההורים משפיעה על הילדים.
גם ההחלטה שלא להביא עוד ילדים, למשל, משפיעה.

יש יתרונות בלהיות חלק ממשפחה גדולה ויש חסרונות.
כל בחירה של ההורים היא דבר שאפשר לבקר.
אני חושבת שעצם העובדה שהילדים גדלו עם אחים עם צרכים מיוחדים, נתנה להם הרבה.
אני חושבת שאין אפשרות לגדל ילד בלי איזה רגש אשמה, שיכולת לעשות דברים אחרת. ואין ילד שלא בא אל הוריו אף פעם בטענות ושלא חושב שהם עשו טעויות. כל זה בגיל מסוים.
רק אחרי שהם גדלים הם מבינים גם את ההורים ואת הבחירות שלהם, ולעתים יש להם עדיין ביקורת.
ולא תמיד זה אותו דבר. אחד יבקר את אמו על זה שהייתה אשת קרירה ועבדה הרבה מחוץ לבית, ואחד יבקר אותה על כך שכל הזמן היתה בבית ונתנה לו דוגמה שלילית בכך שלא פיתחה את עצמה.
כלומר, הביקורת עלייך היא לא רק בגלל ההורות שלך אלא גם בגלל אופי הילדים (לא את באופן אישי, אלא הורה באופן כללי).

אין הורה שחף מטעויות, וכל מה שנשאר לילדים זה לנסות להיות שונים
ולקבל את זה שגם לילדים שלהם תהיה ביקורת עליהם. ולא חשוב מה הם יעשו.

 

[TikvaBonneh]

תודה, את צודקת

תמיד תהיה ביקורת. הילדים שלי גם מאוד ביקורתיים מטבעם. אני חושבת שהייתי רוצה לקבל את המכתב הזה כדי לדעת. כמו שמי שבוחרת בקריירה או בלהיות בבית עושה בחירה מודעת.
אני בכלל לא ידעתי שהבן הגדול בספקטרום האוטיסטי.
כל הזמן חשבתי שאלו בעיות זמניות,ושאחרי שנצליח להתגבר, אתפנה לשאר הילדים. לא ידעתי שזה לא יקרה.
זה כמו שאנחנו כותבים כל הזמן להורים אחרי האיבחון. זה מרוץ לטווח ארוך. לא ידעתי שאני יוצאת לאולטרה מרתון.

 

[פרח לי יפה ורוד]

שלא תביני לא נכון

גם אני הולכת להמון טיפולים.
אבל גם משתדלת לפנות זמן לדברים אחרים ולילדים אחרים.
וכן שמתי לב שכל אחד מהילדים "מוזנח" לסירוגין.
כל פעם מישהו אחר.
בספקטרום או לא בספקטרום.
צריך לזוז הצידה בשביל הצרכים של אחים אחרים.
וכן זה לא אידאלי.
אולי אפילו רע.
וכן, יש לי רגשות אשמה.
למזלי חלק מאנשי המקצוע שאנחנו עובדים איתם שמים לי סטופ
ומזכירים שצריך להסתכל על התמונה השלמה .
גם במחיר של ויתור על חלק מהטיפולים.
גם במחיר של לשלוח למסגרת מיוחדת ולא לרוץ לטיפולים
ולארגן שילוב.
צריך להסתכל איך יראה הביצוע של כל המשימות ביחד.
האם אפשר בכלל להצליח במשימה שהיה אפשר להצליח בה כמשימה בודדת אבל היא חלק מהרבה משימות בחיים?
ואם מתמקדים רק באותה משימה, מה יקרה עם שאר הדברים?
איך יראה שאר הבית?
האם אוכל להשקיע בהתפתחות מקצועית שלי?
להכין שיעורי בית עם הילדים?
לארח חברים שהלם?
לשחק איתם?
להתייחס?

 

[אמא חמסה]

לדעתי, מכתב כזה לא יעזור

ואי אפשר לדעת אף פעם את מלוא ההשלכות של כל פעולה שלנו.

ההחלטה ללדת או לא ללדת היא החלטה מאוד אישית.
אי אפשר לדעת אם הילד שיוולד יהיה בריא או לא, אם יהיו לו צרכים מיוחדים אם לא, אם ימות בצעירותו או יזכה לחיים ארוכים, ועוד ועוד.
אני חושבת שבמערב היום אנשים מחפשים שליטה על חייהם. עושים בדיקות רבות בהריון כדי להבטיח לעצמם עובר בריא, עושים ביטוחים שונים לעצמם ולמשפחה כולה, ועוד ועוד. אבל לא כל דבר אנחנו עדיין יכולים לתכנן. יש דברים שהם עדיין מעבר ליכולת שלנו.

אבל גם אם נולד ילד עם צרכים מיוחדים - יש לנו בחירה.
בחירה איך להתייחס אליו.
אפשר לקחת אותו לטיפולים רבים ואפשר גם לא.
מה יותר טוב? קשה לדעת.
יש דברים שמתפתחים לאט אצל ילד מיוחד, ויש כאלה שאולי לעולם לא יקרו.
האם הטיפול עוזר להקדים או גורם להם לקרות גם אם לא היו קורים לבד?
לצערנו, אין לנו טיפול מקביל, שבו אפשר לראות מה היה קורה אילו בחרנו אחרת.
אני בחרתי בחירות שונות משלך ואולי גם הילדים שלנו שונים (סביר להניח...). אני בחרתי ממש במעט טיפולים, ואולי שילמתי על זה מחיר.
מצד שני, הרגשתי שהילדים האחרים פחות הפסידו אותי.
בחרתי גם לא לעבוד מחוץ לבית (עבדתי מהבית הרבה שנים בעבודה עם גמישות רבה, אבל משכורת מאוד נמוכה). ברור שיש לזה גם מחיר. אבל אני שלמה עם ההחלטות שלי והבחירות שלי. למרות שברור שלא הייתי ואינני אמא מושלמת.
אבל מי כן?
אני חושבת שילדיי ה"רגילים" גם סבלו וגם נשכרו מזה שיש להם אחים מיוחדים.
וחושבת שגםהמיוחדים גם סבלו וגם נשכרו מזה שיש להם אחים "רגילים".
וגם יש בזה חסרונות במשפחה שבה יש הרבה ילדים (יחסית) וגם יתרונות.

לא הייתי כותבת מכתב כזה, כי אני חושבת שאף אדם לא יודע מה יהיה בעתיד ואם הילד שיוולד יהיה ילד רגיל ומה ההשכלות של ילד שגדל כבן יחיד.
אם הייתי כותבת מכתב כזה, הייתי מראה את הסיכונים שיש בלידה ובצידה את הדברים שאפשר להרוויח ממנה.

 

[אמא חמסה]

אני חושבת שצריך לכבד כל רגש

ודרך אגב, אם היו שואלים אותי כשהילד היה קטן איך יהיה בעתיד - הייתי בטוחה שיהיה נפלא.
מבוגרים תמיד התלהבו ממנו ואמרו שהוא חמוד.
הסקתי מזה, שכשהוא יגדל הוא ייתקל ביותר סובלנות והילדים כבר לא יהיו כאלה שיפוטיים, אלא יתבגרו ויהיו לו חברים. לא חשבתי על המון חברים. קיוויתי וחלמתי על חבר אחד או שניים. לדעתי, זה מספיק ואין צורך בהרבה חברים. להפך.

אבל זה לא קרה ולעתים הכאב יותר גדול דווקא.

זכותך לחשוב מה שאתה רוצה, אבל זכותם של אחרים גם.

 

[אמא12361]

אני מסכימה איתך

גם אני ציפיתי שהילד יגיע למקום אחר. ההתחלה הייתה מבטיחה ופתאום נתקענו.
אז מתרגלים וחיים ואוהבים אבל תחושות של החמצה מרימות את ראשן לעיתים וזה גם חלק מהחיים

 

[1דרור ב]

לא מצאתי שום רגש

במה שכתבה,ולמען האמת אני בדיעה שזה נכתב מתוך רצון לפרובוקציה שתימשוך קוראים וכותבים לכאן.

 

[TikvaBonneh]

הרקע לכתיבה

זה נכתב לפני כמה חודשים, במסגרת קבוצת ביבליותראפיה להורים לאספרגר שאני משתתפת בה. המשימה הייתה לכתוב מכתב לעצמנו.

 

[1דרור ב]

אני ממליץ לך לעזוב את הפטפוטים הפסיכולוגיים

ולעבור ליזע ודמעות,זה גם מוכח מדעית,רכיבה על אופניים,ריצה,או הליכה למרחקים ארוכים טובים ויעילים לאין שיעור
מישיבה במקום.גם הריכוז עולה,גם היכולת הגופנית ,השיכלית וגם רמת היכולת להתמודד ולפתור בעיות.אני מאמין
שהתוצאות של פעילויות כאלו שהמסקנות מהן מובילות לחשיבה חיובית ופתרונות אופטימיים ,תמנע ממך בעתיד לכתוב
מכתבים שהמסקנות מהם שליליות כלכך.האוויר בטבע עושה רק טוב,והמציאות שבחוץ מקבילה לחיים,לומדים שלפעמים
אפשר להנות גם מקשיים.

 

[TikvaBonneh]

אני באמת צריכה לנסות להוסיף פעילויות כאלה

אבל לצערי לא אוכל להרשות לעצמי לוותר על הפיטפוטים עם הפסיכולוגית.
כשנדב היה בתהליכי איבחון נסעתי עם יורם לצפון וטיילנו - עשינו מסלולי הליכה ארוכים בטבע ודיברנו כל הזמן על אוטיזם, על נדב, על הריגרסיה שלו.
אני עדיין לא מרגישה שאני מסוגלת באמת לנקות את הראש, וללכת או לרוץ בחוץ בלי שהראש יעבוד על טורים גבוהים.