סימנים מחשידים אצל תינוק בגיל 3 חודשים

מי שאובחן עומד בסעיף ד' רק בעייניי המאבחן

הנוכחי שלו. עובדה, כמה אנשים עוברים איבחונים קודמים לפני שמקבלים ASD?
ז"א בעייני המאבחנים הקודמים לא עמדו בסעיף ד'?
אין לסעיף ד' הגדרה מדויקת. כל אחד מפרש לטעמו.
 

schlomitsmile

Member
מנהל
מה לעשות
מדובר ביצורים מורכבים ומעצבנים שכאלה- בני אדם

הגדרות מסוג מגדירי צמחים לא תופסות ובטח שלא ממצות עבורם.
יש עמימות בבני-אדם ולכן גם בהגדרות שלהם.
זה דוקא מקרב אותן לדיוק, לא מרחיק אותן ממנו.
&nbsp
 

schlomitsmile

Member
מנהל
א"סית אחת ניסחה זאת מצויין:
לפי הסטריאוטיפ לאוטיסטים בתפקוד נמוך אין יכולת וסובלים מאוד
לאוטיסטים בתפקוד גבוה אין קשיים.
https://www.youtube.com/watch?v=4mX8H8gsO5Y
&nbsp
בעיני החברה, ככל שתפקודו החיצוני של אדם דומה יותר לנורמה,
כך שפר גורלו, וזה גם כאילו משקף את מהותו.
&nbsp
האמת היא אחרת:
אף אחד לא יודע איזה מחירים איומים משלמים אותם א"סים "גבוהים"
על הנסיון הסיזיפי, היומיומי, לתפקד כך ש"לא יראו עליהם" שהם אוטיסטים.
לעמוד בציפיות הסביבה וגם בציפיות של עצמם,
בעבודה (אם הם עובדים, לא כולם עובדים)
במשפחה (אם הקימו, לא כולם עשו זאת).
ציפיות שה"נמוכים" לא נאלצים לנסות לעמוד בהם
מה שאולי מסביר את שיעורי ההתאבדות הגבוהים של ה"גבוהים"
הן ביחס ל"נמוכים" והן ביחס לאוכלוסיה הכללית.
 
אף אחד לא טען אחרת

עדיין היא לא מוכיחה שהגבוהים הם כמו הנמוכים בעוצמת האוטיזם אם הנמוכים לא יכולים לשנות את עצמם ולהשתלב נראה לי כי הבדל בינהם לבין הנורמה כל כך רחוק שפשוט הצעידה לשם פשוט בלתי אפשרית , לעומת זאת הגבוהים אכן מסתרים יותר ובטח יותר אספים ממה שהם מראים כלפי חוץ .
&nbsp
בל עדיין הם מצלחים להתשלב בחברה מספיק גם אם יש קשים בדרך , זה לפחות דעתי ואני לא שנתי אותה בעקבות מה שהיא כתבה כי זה המובן מאליו היא לא חידשה לי כלום ..
 
בשלב זה הייתי מתמקדת בבדיקות ראיה (בעיקר) ושמיעה

אין דבר כזה, תור של 10 חודשים. את יכולה להילחם.
יש לך כמה אפשרויות כאן (מנסיון, הייתי חייבת בדיקת שמיעה ואמרו לי לחכות חודשים):
1. לדאוג שיהיה רשום על ההפניה דחוף ועדיף עוד כמה מילים מלחיצות. אצלי, לדוגמה (ילד גדול) רשמתי שיש ועדת השמה בעוד חודש וחייבים להגיע לשם עם בדיקה.
2. לערב את רופאת הילדים / אחות טיפת חלב - כשהם מתקשרים, איכשהו מוצאים תורים.
3. להתקשר בעצמך לכל מכון / מרפאה / בית חולים שעושים את הבדיקה - גם אלה שרחוקים מהבית
4. להתחנן לפקידה (כמה פעמים זה ממש עזר לי, גם אם זה נשמע קצת חסר הגיון) - ואלי אפילו לבכות
5. לפנות לתלונות הציבור בקופת חולים. שוב, מנסיון, התקשרתי לשם ואמרתי שלא סביר שאני צריכה לחכות כל כך הרבה - חזרו אלי והציעו לי תור פנוי לעוד יומיים.
6. ללכת לרופא פרטי. שוב, אחרי שנלחמתי שבועות לקבל תור בקופה, גיליתי פתאום יש מלא מכונים שעושים בדיקות שמיעה באופן פרטי בעלות של 100 ש"ח. אם הייתי יודעת, הייתי מוותרת על כל המלחמות.
 

יעל200200

New member
היי אנה, לאלו בדיקות ראיה הופניתם?

האם הן vep ו erg?
נאמר לי שמבוצעות בארץ רק בהדסה עין כרם. ידוע לך על בתי חולים נוספים?
&nbsp
לגבי מכונים פרטיים- בהחלט הייתי בוחרת באופציה הזו אלא שמאחר שמדובר בבדיקה לתינוק איני בטוחה שמבוצע פרטי. האם ידוע לך דבר מה בנושא?
&nbsp
שאלה נוספת ברשותך- הופענו גם לבדיקת ראייה "רגילה" והרופא העינים אמר כי לא מבצעים בדיקת ראיה לתינוקות אלא רק בדיקת תקינות העין. יש לי הרגשה שהוא לא דייק כי באתר הכללית דווקא מפורט אופן בדיקת ראייה לתינוק. ידוע לך משהו בנושא?
&nbsp
לגבי בדיקת שמיעה בהנחה שמדובר ב bera קבעתי בשניידר למועד סביר יחסית.
&nbsp
אאמץ את הצעתך לגבי פניה לרופא או אחות טיפת חלב לסיוע וכן פניות הציבור של הקופה.
 
לנו היו בעיות שמיעה

למה ישר bera? אל תשכחי שעושים אותה בהרדמה. מה לגבי בדיקת שמיעה רגילה? לבן שלי היו נוזלים באוזניים ולכן לא היה טעם בברה. לדעתי, רק אם בדיקת השמיעה הרגילה לא תקינה ואין נוזלים באוזניים, שווה לעשות ברה. אבל אני לא מבינה מספיק אז לא רוצה להטעות.
לגבי עיניים - לילדים שלי אין שום בעיית ראיה, אבל בעלי נולד עם בעיית עיניים רצינית והוא באמת היה במעקב בירושלים למרות שהוא מאזור חיפה. אבל זה היה לפני 40 שנה. אז קודם כל, תפני להדסה ותבקשי מידע. וכמובן, גם תחנני. תגידי שאת מוכנה להגיע בהתראה של כמה שעות (אם את יכולה, כמובן). במקביל, תשאלי אותם האם יש עוד מקום בארץ, ציבורי או פרטי. במקביל, תשלחי את רופאת הילדים שלך לבדוק את הנושא.
לגבי בדיקת עיניים רגילה - אין לי מושג. אבל דווקא נשמע הגיוני מה שהרופא אמר, הרי התינוק לא יכול לשתף פעולה. אומנם יש מכשיר שבודק את הראיה, ואז לא צריך שיתוף פעולה אבל לדוגמה, במקרה של בעלי, הוא מראה תוצאות גרועות בהרבה מהמצב האמיתי.
 

יעל200200

New member
הרופא ההתפתחותי הפנה אותנו ל bera

ולכן לא חשבתי לבדוק קודם אופציות אחרות. עם המזכירה בהדסה אכן דיברתי והסברתי את הדחיפות, הביעה נכונות לעזור. אערב את רופאת הילדים ואם אפשר גם את טיפת חלב.
לגבי בדיקת הראיה אכן חשבתי שישתמש במכשיר שבודק זאת. אנסה לברר מול הרופא ההתפתחותי האם מה שבוצע מספק מבחינתו .
&nbsp
&nbsp
 

schlomitsmile

Member
מנהל
הרדמה אינה נטולת סיכונים
רופא או איש מקצוע אחר יכולים להפנות או להמליץ-
אנחנו ההורים צריכים לשקול ולהחליט האם לקבל את ההמלצה.
 
לבן שלי עשו ברה בשינה ולא הרדמה כללית

זה היה או באיכילוב או בתל השומר, לצערי לא זוכרת....(לפני כ6 שנים)
הוא היה גם בסביבת 3 ח'.
אמרו לי לא לתת לו לישון מספר שעות לפני זה.
ואחר כך לפני הבדיקה הרדמתי אותו בעגלה ואז הצמידו לו את המכשיר לבדיקה.
 

reli127

New member
אפשר לשאול...

למה שלחו אתכם לברה כבר בגיל 3 ח'??לא עבר סינון שמיעה בביהח אולי?
כי אצלנו, לאור הקושי עם קשר עין אמרו שזו לא סיבה לברה..שלחו לבדיקת שמיעה פשוטה התנהגותית שעברה בסדר...ולא טרחו בכלל לבקש ברה. שהבנתי שהיא יותר טובה אך יותר יקרה למערכת וכדומה...
 
אם את דואגת תפני לאיבחונים פרטיים

ממליצה על אסף הרופא. יש חשיבות עליונה לטיפול מוקדם כמה שיותר. זאת הדיעה המדעית. המוח בגילאים האלה צעיר וגמיש ויכול לעשות פיצויים ומסלולים חדשים במקום האיזורים הפגועים.
את יכולה לנסות לפנות גם לדוקטור מינה גורביץ, שמאבחנת תינוקות צעירים. אל תחכי לאיבחון בתפתחות הילד, הם גוררים רגליים ויש להם פיספוסים רבים. הם ישרפו לך שנים שתצערי עליהם אחר כך במידה שאכן תתגלה בעיה.
 

יעל200200

New member
תודה חיבוקיתוש, לגבי אסף הרופא

איך אני מגיעה אליהם? זה מחייב שהכללית יהיו נכונים לתת לי הפניה, לא? תוכלי להסביר את הפרוצדורה אם ידועה לך?
פרט לכך, אני יכולה לכתוב לך בפרטי?
 
אני פניתי אליהם בטלפון והסבירו לי הכל

בסוף לא הלכתי, פשוט כי מצאתי מקום קרוב יותר אלינו.
זה פרטי, אז לא צריך הפניה.
אבל אולי זה תלוי מקום מגורים / קופת חולים וכד'.
הכי פשוט - תתקשר ותשאלי.
גם יענו לגבי הגיל, אם זה מוקדם מדי או לא.
 

reli127

New member
זה נכון שכדאי להיןת עם יד על הדופק

ולטפל אם צריך...
אבל לעניות דעתי בגיל 3 ח' אפאחד אפילו לא יחשוב על משהו באזור...תינוק לא אמור להיות קרוב ליצור חברותי. בגלל זה לא מובן לי שקבעו עיכוב..מי קבע?ובגלל מה?
נראה לי שיש במקרה של יעל עוד המון זמן ..לא אמרתי לא לעקוב, אבל קודם באמת בדיקת ראיה, שמיעה, עוד קצת זמן להתפתח....יכול להתהפך העולם בחודש בחיי תינוק כזה פיצי. מה גם שלא שהוא אטום לחלוטין, כן יוצר,כן מחייך.
 
עדיין יש מה לעשות

לדוגמה, אצלי לקטן שללו אוטיזם. אבל כן יש לו קטע "בועתי" מדי פעם.
אז הפתרון הוא לא לוותר לו אם לא עונה אלא לגעת בו.
נשמע פשוט, אבל עד שאמרו לנו, פשוט היינו מוותרים וממשיכים הלאה.
 

יעל200200

New member
אפשר לשאול ( כדי להבין את תהליך האבחון)באיזה גיל שללו אוטיזם

ואילו בדיקות עברתם עד האבחון ולצורך האבחון?
 
למעלה