עכשיו תורי להתייעץ

[3מרגו]

אני שאלתי בפורום אוטיזם שלה

של ד״ר נגר. לפני שהגענו והיא נמנעת מלייעץ. אחרי שהכירה את בני שאלתי שוב. נראה מה תענה. כי לקחת תור בשניידר צריך ישר לשלם.

 

[אמא חמסה]

נכון שלא אמורים להסתיר דברים, אבל

אם נעשה אבחון, שנראה לה לא רציני - לדעתי, לא צריכים להראות אותו, שכן הוא בהחלט יכול להשפיע על האבחון הנוכחי.
אין מצב, שמאבחן יבוא בראש פתוח לגמרי, אחרי שראה מומחה אחר - חושב משהו מסוים.
זה יכול לחזק אותו בהחלטה שלו
ויכול לגרום לו לחשוב מחדש על האבחון שלו.

אז אם האבחון הקודם רציני ומקיף, אז הייתי מראה אותו אולי, גם אם אני לא מסכימה לאבחון עצמו.
אבל כשהוא לא רציני, בטח שלא הייתי מראה.

אני לא מתייחסת עכשיו למקרה הנוכחי, אלא באופן עקרוני.

 

[3מרגו]

הם רצו לזמן אותי ל-30/04 ע"ס אבחון אחד

אולי אני אהמר.מה יגידו?סליחה,טעות?
ומה ימליצו במראות אם וכאשר(אני פשוט מנתחת כל סיטואציה) לא ימצאו אוטיזם?
אם ימצאו כמובן שזה "סבבה לגמרי"

.

 

[3מרגו]

ויש אופציה במקרה של הימור

ונניח יקבלו אבחון אחד בלבד כי "הוא רופא מחוזי בעל שם בועדה".ולמרות שהמליץ על כיתת תקשורת ישלחו לבית ספר אוטיסטים (הזוי,בתפקוד גבוה מאוד).אז אגיש ערעור ולשם יהיו לי כבר עוד אבחנות והמלצות.
או שיתנו כיתת תקשורת ובמראות ימליצו על שילוב יחידני,כנ"ל אנצל את הערעור.
אוכל לבטל בקשה לערעור כמו שביטלתי יום לפני בפעם שעברה.
או שעד הערעור לא יגלו מה הקושי ולא יספיקו אז עו"ד לערעור ודרישת חינוך רגיל...

 

[3מרגו]

יש.IQ 111

מה עם דו"ח בית ספר?זה נאמר בפה מלא בועדה ש"על זה אין ספק".כתוב בפרוטוקול!
ובלה בלה "לא פנוי רגשית".מוכר.בבית הספר הנ"ל כולם עסוקים רגשית.גם אלה שמצליחים ללמוד(כך אני רואה שהוא לומד שם למרות הכל) ואלה והפסיקו לגמרי והעבירו אותם לכיתה "טיפולית". וזה לדוגמא ילד עם זכרון צילומי והוריו לא מכירים מילה "אספרגר" ובטח לא ספקטרום (בדוק היום ביום הולדת כיתה).נו,טוב,נראה עוד שנה ואחר כך נחשוב

.
מה זה דרגת החמרה 2 אחרי הכרות של חצי שעה?בדיוק דרגה הזאת מונעת ממני לטוס לועדה ולהכריז בקול רם שבני לא ממשיך שם!
אז מה קורה?אנחנו באבחונים...

 

[3מרגו]

עד שלא מנסים לא יודעים

בחודש יולי אני יכולה למצוא את עצמי עם כמה אבחנות סותרות ולא יהיה לי זמן אפילו לערער.
כי פסיכולוגית אחת ששמרה לי תור לפסיכודידקטי אמרה שאסור לערוך עוד אבחון אם הוא כבר עבר במראות.יש קריטריונים כל כמה זמן אפשר לעשות אבחון פסיכולוגי.אני הסברתי לה שאבחון אוטיזם זה משהו אחר ללא טסטים ובדיקת מנת השכל-אך ללא הצלחה.
אז חוזרים להשמה...

 

[3מרגו]

אז לא היה צריך לתת להם כלום

ומה עושים אחרים כש מגיעים לאבחון המשלים,לא מגלים?
לא תמיד אבחון אוטיזם נעשה כולו באותו מקום.
מה זה נקרא לא רציני?הוא כתב חוות דעת וביקש לעשות אבחונים.
מה שלא רציני בעיניי זה הראשון ובלי כל קשר שנכתב "לפי הספר"-עקב הנסיבות שקדמו להכרות עם אותו רופא.

 

[פרח לי יפה ורוד]

אי קיו כזה רק אומר אינטליגנציה תקינה

טיפה מעל הממוצע. לא מראה שום דבר על דרגת האוטיזם. בDSM5 דרגת האוטיזם נקבעת לפי כמה נוקשות מחשבתית/חזרתיות יש ולפי כמה בעיית תקשורת יש. ובנוסף יש שאלה האם קוגניציה תקינה והאם שפה תקינה. מהאבחונים שהצגת עד עכשיו מדובר בילד עם אוטיזם בינוני ואינטליגנציה תקינה. זה עדיין לא סותר השמה בבי"ס חינוך מיוחד אם יש אצלכם אחד שמתאים לאינטליגנציה תקינה. אל תסמכי על זה. אגב, מחונן זה איי קיו 130 ומעלה.

 

[פרח לי יפה ורוד]

אגב, קשה לי להאמין שיהיה לו טוב בשילוב יחידני

פשוט מעבר חד מדי מבי"ס וגן מיוחדים לכיתה עם 30-40 ילדים. הוא עלול להיות מוצף ולא לתפקד. תעברו בהדרגה, קודם כיתת תקשורת ואחרי כמה שנים כיתה רגילה.

 

[3מרגו]

עכשיו תורי להתייעץ

אתמול אברנו אבחון במרכז מראות.
הבן שלי בניגוד להתנהגות לא הולמת אצל שני רופאים הרביץ הופעה,זרם,ניהל שיחה,לא היה צריך להוציא ממנו מילים שנתקעות לו בגרון.הצליח להסביר מה הוא חושב על עצב,שמחה וכו',נתן דוגמאות,סיפר על חברים שאפשר היה להבין שיש בשפע(ואין הרבה).
כל כמה דקות שלח לי חיוכים (כאמור "קשר עין") מה שהיה מובן בנינו "איך אני טוב היום".
הצליח לספר סיפורים דמיוניים עם צעצועים.
אחרי הפסקה שאכל חטיף אמר שנפלו פירורים וצריך לאסוף אותם לפח.ובסוף המשחק לקח צעצועים למקומם בארון.
אני תוהה מה היו כותבים שני הרופאים אם כך היה מתנהג

עם זה במהלך הנאום היה הולך בחדר קדימה ואחורה עם "שימוש בידיים" מה שאופייני בזמן אחרון. לגבי זה שאלתי את המאבחנת לפני שהתחילה איתו והיא אמרה שזה עדיין לא אומר כלום.
לתקווה-לא נשאלתי שאלות רבות על גיל הרך ולא בכלל.רק מה שסיפרתי מיזמתי.למשל,באבחון של התפתחות הילד היה רשום ש"אם מתארת רתיעה מים וחול" ונדהמתי לגלות כי לפי התמונות זה לא קרה.הבאתי את התמונות.
הסרטונים לצערי לא נפתחו וצריך למצוא פתרון או לקבץ ולשלוח במייל כדי שיראו במחשב יותר מתקדם או להמיר ללהעביר לטלפון כי גם זה לא הצליח.
בסה"כ הייתה צריכה להיות פגישה אחת בת שעתיים.אבל בגלל ששוחחנו בהתחלה לפני השיחה עם בני הזמן נגמר ונתנו לי עוד חצי שעה להגיע ולעבור על שאלון.הבהרתי שיש הרבה שאלות שלא ידעתי איך לענות וגם כאלה שלא בטוח שעניתי נכון.

איפה הבעיה:
מכיוון ששלחתי את האבחון פסיכיאטרי "לפי הספר" וקיבלו אותו כחלק מאבחון היו צריכים במהלך החודש הקרוב לקיים פגישה סופית.אלא אם כן יהיו חילוקי דעות עם פסיכיאטר.אבל מה שקרה עוד לפני שבני אמר "ג'ק רובינסון" שלפתי עוד חוות דעת מהרופא שהיינו בחול המועד וכתבתי שרציתי עוד עין וגם כי יש לי קושי בדחיית סיפוקים...וגם יצאנו עם ספקטרום...
אז אני הנחתי שיש לי שתי דעות על ספקטרום ועוד חודש אוכל לחזור לועדה.
איך שהיא קראה שהפרופסור שהיא מאוד מעריכה חושב שמדובר על ספקטרום האוטיסטי,אבל יחד עם זאת ילד מורכב והוא ממליץ על אבחונים פסיכודידקטי ופסיכולוגי נאמר שלא יהיה אבחון בלי בדיקת רופא שלהם.נקודה.ויהיה הרופא אולי בתחילת יוני.ואז מי יודע אם לא יהיו חילוקי דעות בין הרופא לפסיכולוג.ומתי כבר תתקיים פגישת סיכום.אולי ביולי.
אני בהתאם לאופי הישר שלי הערתי (הסברתי שהיינו אצל הפרופסר ועשיתי את עצמי שלא שמעתי מילה אוטיזם עד היום ובטח לא קיבלתי אבחון כזה לפני) שהוא פשוט רוצה קליינטים לשניידר כי שם הוא עובד ולכן לא שלח לדווקא אבחון אוטיזם כי שם יש אבחונים אחרים.אז היא מתוך הערכה הרבה לא קיבלה את דעתי.
בקיצור,מה עשיתי.לא הייתי שולפת את האבחנה השניה...מצד שני למה לא.הפעם נבדוק הכל מכל הכיוונים.דווקא לא הייתי שלמה אם לא הייתי עוברת בדיקת רופא שלהם.זה פשוט עוד המון זמן(טופס 17 יש לי גם ככה).
נושא המסגרת מלחיץ מאוד.
אז יש לי אופציות:
לנסות לעבור את חודשיים קשים ואולי למצוא את עצמי בלי אבחון חד משמעי (אולי היא לא מצאה אותו אוטיסט לפי הבדיקה כי הוא התנהג למופת).לא מסוגלת לחשוב על זה.
ללכת על אבחון פסיכודידקטי בשניידר "לגיבוי" כפי שהרופא המליץ וזה מעמיס גם כלכלית וגם הרבה העדרויות כי כל פעם אין בית ספר.אבל זה מקל מאוד נפשית כי אני פועלת ולא סתם מחכה.
להמר ולקיים ועדה חדשה רק ע"ס אבחון אוטיזם "לפי הספר" שהם קיבלו ורצו כבר לזמן.ומה אם מקבלים מסגרת תואמת וביוני נגלה שהוא לא?ואז תהיה גם תשובה לגבי מחבן מחוננים...אבל אפילו עו"ד מארגון הילה רמזה שכך אני נפטרת מהמסגרת של חולי נפש.זב קודם כל.אחר כך אלוהים גדול.
ואז לקחת עו"ד עם שכ"ט מרשים לועדה כי אולי זה לא הסוף?לא אשלם כזה סכום לכל ועדה.
גם אבחון בשניידר וגם עו"ד?מוזגם או שמחר אצטער שחסכתי?מזכירה שללכת לועדה בפ"ת ללא ליווי זו סכנת נפשות.
אם לא יהיה לי ביוני אבחון ברור לא אישאר זמן אפילו לערער...
אשמח לתובנות.וסליחה אם לא ברור וארוך.סערת רגשות.

 

[3מרגו]

אין לי בעיה.לפחות שהם מהעיר.

בשישי שבת הוא מטפס על הקירות שאני אמציא לו למי ללכת.מה לעשות שיש בקושי אחד מהחוג (מזל גדול) והם לתמיד עונים.לא נעים לי להגזים...
ועוד אחד מצהרון (שזה כמובן ליד הבית) שהטלפון תמיד סגור.ביום שישי פעם הראשונה הם ענו ושניהם היו מאושרים.
היה שכן ועבר דירה(אבל לא הייתה שום כימיה,אלא רק נוחות).
30-40 זה מזיק וזה שהוא נאלץ לבלות שנים בחברה מוגבלת של ילדים עם כל מיני בעיות בהנחה שרובם שם מאובחנים לא נכון???
הילד צמא לקשר.
אני חוזרת שאם הייתי בטוחה שמה שיקבל הייתי יושבת חודשיים בשקט.כי אם זו לא האבחנה שלו לא יהיה לי מה לבקש מועדה.

 

[פרח לי יפה ורוד]

נניח שישובץ לכיתת תקשורת

ובסוף לא תביאי אבחון מתאים ממראות-השיבוץ בכיתת תקשורת יבוטל ויישאר בבית הספר הנוכחי. אין לך ברירה. חכי בסבלנות!!! אין שום אפשרות להיות משובץ לכיתת תקשורת בלי שני אבחונים.

 

[3מרגו]

זה הם יגידו במקום אם יש כיתה ואם זה בתנאי.

הם כרגע לא מודעים לשום אבחון במראות.
זה לא בדיוק אותה תוצאה אם השיבוץ יבוטל או שלא יתקיים אם לא יהיה לי אבחון אוטיזם/SCD/לא חולה נפש?
אותו דבר.
הדוקטור המחוזי ומאוד נחשב טוען שאבחון שלו מספיק.אני כבר אתפוס אותו...

 

[3מרגו]

בשביל זה יש ערעור ועורך דין

 

[GJoker]

תעשי לך ולבנך טובה

עם תורידי את מינון האבחונים, יש שלב שצריך להגיד עד כאן גם אם אין תשובות, לגבי מסגרת בית ספר אם
יש לך עורך דין עם אבחון או בלי אבחון את יכולה להעזר בו לקבוע מה את רוצה עבורו, דעתך חשובה לא פחות מאבחון של אוסף מילים...

 

[אמא חמסה]

לדעתי, את פועלת באופן יותר מידי תזזיתי.

חכי לסוף האבחון עכשיו.

מרוב שלא ידעת מה לעשות, עשית המון דברים, וחבל.

האם בוועדת ההשמה דורשים ממך שני אבחונים או מסתפקים באחד?

 

[3מרגו]

אני אמרתי ששלחתי בפקס את האבחון של הרופא הראשון

אחרי שהוא הוסיף תוכן לפי DSM וכתב "סוג החמרה 2".
מייד זומנתי ל-30/04 ולא הסכמתי כי עו"ד לא פנויה באותו יום.במקביל שאלתי אם הם חושבים שיהיה מספיק רק אבחון אחד.המזכירה הלכה לשאול והחזירה לי תשובה שאצור קשר כשאסיים "עם אבחונים".
יש סיכוי שאגיע לועדה וירצו לדחות שוב כי יש רק אבחון אחד.ושכ"ט כבר שילמתי...
אני מאוד לא רוצה למצוא את עצמי בועדה סופית לבד ללא אבחון של ASD אם יוחלט שלא כי אני לא רואה אפשרות להיפטר מהמסגרת של היום.
לא נראה שעשיתי משהו שגרם נזק.

 

[אמא חמסה]

אני מאוד מבינה אותך.
את מרגישה שהבן שלך נמצא במסגרת לא מתאימה, ולכן ניסית לעשות הכל כדי להוציא אותו וזה ברור למה נלחצת.
ולצערי, המערכת, במקום לגבות אותך רק מערימה עלייך קשיים.

ואני חושבת שחבל שאת פועלת בלחץ של זמן, כי את עושה המון דברים, וחלקם בסוף מתגלים כלא יעילים או לא טובים בשבילך.
היית הרי אצל רופא שקבע שהבן שלך אוטיסט ועשה את זה בצורה לא רצינית, אם הבנתי נכון. כך שגם את מצטערת שהגעת אליו.

מצד אחד, אני מבינה את לחץ הזמן ומבינה למה פעלת כך
ומצד שני, אני חושבת שדברים כאלה כדאי לעשות רק אחרי שמתייעצים ובודקים לאיפה ללכת לאבחון.
אבל את הנעשה אין להשיב.

לדעתי, אבחון צריך להיות אחד, ובמקרה שהחשד לא ממוקד - לעשות אבחון מקיף.

כרגע, כבר עשית את כל זה, ולכן עדיף לך לחכות לתוצאות וזהו.

תנסי לשאול מה הכיוון ואם הכיוון שלהם גם אוטיזם תנסי להסביר בוועדה שזה הכיוון גם באבחון השני, ולכן שייתנו לך כיתת תקשורת.

לבי לבי עלייך.

 

[3מרגו]

תודה.אני התרשמתי שלא יגלו לי שום דבר עד הפגישה האחרונה

ואדגיש שגם במקרה שהמסגרת הנוכחית מתאימה-אני לא רוצה אותה.מותר לי.מסתבר!לפי החוק.לא רוצה מסגרת בקצה השני של הארץ.
אני אזכיר איך הגענו ל"אבחון" הלא רציני כאשר בני מתואר בתנוחה עוברית:
אני בתמימות חשבתי שהקולגה/ממונה של הרופאה המטפלת יכתוב אותה המלצה על כיתה קטנה רק בשם אחר כי הועדה לא רוצה תיקונים ממנה.ואז טרם גיליתי שתוכן מילולי שלה לא תואם אבחנה בלועזית.ואז יעלה לי פגישה אחת.שזה די מעצבן...אבל לא היה לי מושג שאנחנו נכנסים לעידן רב אבחונים.
ואז הסתבר שהרופא מתכוון לבדוק את הילד בעצמו שיעלה לי עוד פגישה ומה כבר יכולתי לעשות אם כל הפגישה הוא חזר ורמז "אני אעזור לך".
אם הייתי פחות אשת מחשב ויותר רופאה בטח הייתי שמה לב שהיא מכניסה מהתחלה אבחנה לא נכונה בכל סיכום ביקור.
וזאת רופאה טובה.שלא שמה לב על התחלה עם מה הוא הגיע???היא לא טעתה בפעם האחרונה!זה פשוט יושב לה במחשב מתחילת כיתה א'.
ההורה צריך להיות גם רופא וגם לקרוא אבחנות.וגם בין השורות

 

[אמא חמסה]

אני לא בטוחה שהבנתי.

את רצית להוציא את הבן שלך מהמסגרת שלדעתך לא מתאימה לו, נכון?

הלכת לרופאה, שרשמה בעברית משהו אחד ומשהו אחר בלועזית?
שאלת אותה מה האבחון הנכון בעיניה?

או שישר הלכת לרופא שמעליה?
אני מבינה שהלכת לרופא שמעליה, שהוא יקבע אם מה שנכון זה מה שכתוב בעברית או בלועזית?
והוא בעצם כתב משהו אחר לגמרי?
אוטיזם?
הבנתי נכון, כאילו היה צרךי לבחור בין שני דברים שהיא כתבה, והוא בחר משהו אחר לגמרי.
שאלת אותם למה הם כתבו כך?

מה הרופאה הראשונה מסבירה על המעשה שלה?