פעם ראשונה בחיים שלי

[מלאת תקוות]

אני זוכרת שכתבת

שאין סעיית לבנך? אני לא מתבלבלת?

 

[dina321]

נכון- אין לו

הוא מתקשר טוב. בעיה שלו - הבנת מצבים מסוימים לא תואמת לגילו. אבל זה אי אפשר לראות כשמאבחנים.
לכן, הפחד שלי זה רק צבא.

 

[grayart]

לפי מה שהבנתי הפסיכיאטר בכלל לא עשה אבחון מסודר.

גם מהניסיון שלנו, ילד שבהתפתחות הילד אמרו שהוא אוטיסט, הגיע לפסיכיאטר שאמר שהוא מתקשר ושהו לא אוטיסט.
אחר כך שוב בהתפתחות הילד של תל השומר השתמשנו במכתב של הפסיכיאטר וחוות דעתו, על מנת שלא יאובחן עם אוטיזם אלה באבחנה קלה יותר.

הפסיכיאטר לא איבחן, אמר התפתחות תקינה, זה רק עיקוב, אין צורך באבחון נוסף.
לא עשה ADOS או שאלונים שמקובלים באבחון מסודר, ואולי חסך לעצמו בילבול מוח.

אולי גם אצלכם כך היה.
סיכוי טוב שבמכון כמו דיצה צחור כן היה מקבל אבחנה, כי שם הם מוציאם את כל מי שמגיע אליהם עם אוטיזם.

 

[schlomitsmile]

לאו-דוקא, הנסיון שלנו איתם אחר
כשפיצקי היה בן 4 הגענו אליהם עם בקשה לאבחנה מבדלת:
ספקטרום או אילמות סלקטיבית? הם פסקו- אילמות סלקטיבית.
כעבור 6 שנים חזרנו אליהם, ואז גם הם כבר ראו ואיבחנו- ספקטרום.
אני יודעת שיש להם שם כזה,
אבל יכולה להעיד שהם לא מאבחנים כל אחד על הספקטרום,
אפילו לא כל א"ס.
&nbsp
איבחון אינו בדיקת מעבדה, זה תהליך מורכב שבו יש לרגישות, לנסיון
ולחדות המבט של המאבחן תפקיד חשוב.
לכן חשוב לפנות למאבחנים מיומנים ולא לכל מי שלפי תארו מוסמך לאבחן.
ואפילו המאבחנים המיומנים ביותר, כמו למשל צחור וצוותה,
הם בני-אדם ואינם חסינים מפיספוסים.

 

[dina321]

אני קוראת בפורום הזה כבר מספר שנים

ולפני כמה שנים הרבה כתבו כאן שאם ילד אובחן על ספקטרום אז הוא בטוח אוטיסט ולא יוצאים מזה.
(ניתן קצת לשפר תפקוד , אבל לצאת - לא).
היום אני רואה הרבה שכותבים שיש אבחונים שמגדירים שילד על ספקטרום ובאבחון אחר כבר לא. כלומר, כנראה יש לא מעט ילדים בתפקוד גבוה שמאבחן x מגדיר שהם בספקטרום ומאבחן y -לא.
דעתי, כל ילד שהגיע לאבחון בין אם אובחן על ספקטרום בין אם לא- יש לו קשיים והם יישארו. הוראות קיצוץ בתשלומי ב"ל הגיעו למצב שהיום בניגוד לעבר מנסים לא להכניס ילד עם קשיים מסוימים בתפקוד גבוה לספקטרום. אז חלק גדול מפסיכיאטרים מיישמים את זה ורק במקרים מאוד חריגים נותנים אבחנה.
&nbsp

 

[schlomitsmile]

הסבר אפשרי נוסף:
עם השנים, הלחץ של אנשי המקצוע על ההורים לאבחן בגיל רך מאד
(פעוטות ואפילו תינוקות) שמא "חלון ההזדמנויות" ייטרק על אפם,
הוביל לעליה באיבחונים מאד מוקדמים שחלקם התבררו בהמשך כשגויים.

 

[dina321]

אבחון בסוף גן חובה (גיל 6.5) נחשב מוקדם ?

 

[מלאת תקוות]

ממש לא, עכשיו בני בן 6.5

 

[dina321]

בני אובחן בגיל 6.5, כאשר בגיל 12 טוענים שלא היה נכנס

לספקטרום אם היה עושה אבחון עכשיו.

 

[מלאת תקוות]

אני הבנתי את זה

 

[schlomitsmile]

כמו שכתבתי- מוקדם זה פעוטות ותינוקות
לא טענתי שזה ההסבר היחיד והמלא
או שבהכרח מי שאובחן כפעוט/תינוק אינו א"ס.
זה הסבר אפשרי נוסף לדיווחים על ילדים שבאבחון חוזר
מוגדרים ככבר לא על הספקטרום.

 

[מלאת תקוות]

אני חושבת שעבור

חלק מהמקרים ( כמו שלי עם בני אחר שהורדנו לו אבחנה) את אכן צודקת.
הם גם אמרו לי בדיוק אותו הדבר:לא בטוחים מפחדים לפספס.

 

[reli127]

זה נכון לצערי..ואת זה אני רואה על בשרי

עם תינוקי קטני עוד לא בן שנה. הבעיה שאין הסבר לעיכובים בתקשורת כמו קשר עין דל, קושי ביצירת הדדיות וחוסר מחוות תקשוריות...ההסבר המניח את הדעת שהם תמיד שמים מעל הראש זה ספקטרום..
שלא כמו נניח איחור מוטורי שאותו אפשר ומסבירים הרבה פעמים כל ידי היפוטוניה, טמפרמנט, היה בעגלה או ידיים הרבה, אין מספיק זמן בטן וכו......
אז....ככה שוברים להורים(נקווה שלא לנו) את הלב מגיל צעיר אבל המצער שגם לא נותנים מענה נורמאלי לקדחת חלון ההזדמנויות..

 

[schlomitsmile]

הלוואי שאותם אנשי מקצוע יימצאו מזור לקדחת שלהם
במקום להדביק בה הורים ולהכניס ילדים לתעשיית הטיפולים...
ואני ממש לא נגד טיפולים, להיפך-
טיפול שנותן מענה לצורך או מצוקה של המטופל, הוא חשוב, לעתים חיוני.
אבל הגענו כבר למצב שהגדרת נכון- קדחת.
ריצה מטורפת בלי לדעת לאן ומדוע.
&nbsp
וכל זה נובע מהפחד מהמלה המאיימת הזאת- "אוטיזם".
כשיבינו שלא מדובר באסון או לקות
אלא בשונות שמכילה אורות וצללים, קשיים ופלאים, קסם וסבל-
כמו הקיום האנושי, רק בחזקת 10,
לבם של הורים לא יישבר, ומיתוס "חלון ההזדמנויות" יתפורר

&nbsp
הנה סרטון אנימציה שיצר אבא לילד אוטיסט
ותורגם להרבה שפות, גם עברית
http://amazingthingshappen.tv/projects/hebrew/
&nbsp

 

[reli127]

יפה דיברת ואני אוהבת את הגישה..

ובכל זאת לצערי צריך הרבה הרבה כוחות נפשיים בלתי נדלים בשביל לחשוב משהו אחר...
ליישם זה כבר יותר קשה. כי לפני שיש אבחנה גם אין מסגרת אין מעט עזרה כלכלית וכדומה...בגלל זה גם זה קדחתני. כי נכנסים ללופ מטורף של מרדף נגד המוח המתפתח וההרגשה שכל רגע שלא עושים משהו נשרפים להם שם נוירונים...כמה עצוב.

 

[schlomitsmile]

זו הנקודה- למה להכנס למרדף נגד המח?
אני לא נגד המח של הילד שלי, להיפך- אני בעדו

להיות נגד המח של הילד זה להיות נגד הילד.
לכן אני נותנת לו זמן להתפתח ולהבשיל,
נותנת לניצן זמן להפתח כדי שאראה ואלמד את צבעיו
ואוכל לתת לו מענים שמתאימים לו ולא ללכת בכח נגדו
בניסיון לעצבו בצבעי התלבושת האחידה...
&nbsp
לא אקשור את נפשו של ילדי למיטת סדום של סולם ההתפתחות של טיפת-חלב.
אין תקן לבני-אדם, תודה לאל.
יש כלמיני הוויות אנושיות, כלמיני מסלולי התפתחות.
&nbsp
מכירה את הטקסט הזה?

&nbsp
http://www.tapuz.co.il/forums/articles/article/612/104140/תמיכה/אוטיזם_אספרגר_ו-PDD
&nbsp
&nbsp

 

[reli127]

יקרה....זה שיח מעניין

ואפשר לסובב אותו סחור סחור..אבל בסופו של יום יש שוני או קושי ואני כאמא לא מסוגלת להתעלם ממנו. הטיפול לא אמור להרוס או להלחם או כל מילה אלימה אחרת בעיניי....הוא אמור לעזור לי להבין אותו הכי הרבה בעולם, להצליח לקרוא אותו גם מעבר לשפת הגוף הרגילה שאנו מכירים...זה בעיניי חשוב מאוד.
וכן...מחקרים מראים שאם מטפלים מוקדם ואינטנסיבי(מה זה אינטנסיבי?!?!י אוף) יש "תוצאות" טובות..אנחנו לא שם כי אין לנו את היכולת הפרקטית לכך..לצערי או לשמחתי.
נראה לי גם כשכבר חיים עם האוטיזם, שהילדים אכן נפתחים ורואים מה מסלול ההתפתחות שלהם, אם הם רכשו שפה אם הם מביעים אהבה בדרך הכביכול מקובלת וכו...הרבה יותר קל לשחרר מהם. אלה תובנות של אמא בסערת נפש..אז לא בטוח שהכל מאוד קוהרנטי חחח

 

[schlomitsmile]

סערת הנפש מובנת
אני מנסה להציע את "שני הגרוש" שלי,
התובנות שלי כאמא לשלושה א"סים בגילאי 22 עד כמעט 11
ששום דבר אצלם אינו "בדרך המקובלת" ומעולם לא היה,
ובכ"ז לא רואה בזה אסון.
ברור שאני דואגת להם,
כי העולם הזה לא מסביר-פנים למי שאינו "מסתדר בשלשות" כמקובל.
אלא שכדי לחזק אותם בהתמודדויות החיים,
אני יודעת שהתנאי הבסיסי הוא שהם יחוו את עצמם כאנשים שלמים, לא פגומים
לכן לא קונה את מראית העין של ה"הצלחות"
שעניינן הוא לעצב התנהגויות לא אוטנטיות, דומות ככל האפשר לנורמה.
ותשמעי מה שא"סים בוגרים אומרים על הטיפולים האינטנסיביים האלה-
לא שמעתי אחד שמדבר בעדם, שמעתי רבים שהשתמשו במילים קשות מאד נגדם.
אז לא נראה לי שיש לך מה להצטער שאין לך כסף בשבילם

ולגבי "אם הם רכשו שפה אם הם מביעים אהבה בדרך הכביכול מקובלת וכו...הרבה יותר קל לשחרר מהם" -
נראה לי כדאי להקשיב שוב לסינקלייר (שהתחיל לדבר בגיל 12) :

"אתם מנסים לתקשר עם ילדכם האוטיסט, והילד לא מגיב. הוא לא רואה אתכם.
אתם לא יכולים להגיע אליה. אין כניסה. זה הדבר הקשה ביותר להתמודד איתו, נכון? העניין הוא שזה לא נכון.

בחנו זאת שוב: אתם מנסים לתקשר כהורה לילד, בזמן שאתם משתמשים בהבנתכם שלכם את הילד הנורמלי, בתחושות שלכם לגבי הורות, החוויות והניסיון שלכם לגבי מערכות יחסים. והילד לא מגיב בשום דרך שאתם יכולים לזהות כחלק מהמערכת הזו.

זה לא אומר שלילד אין יכולת לתקשר ככלל. זה רק אומר שאתם יוצאים מתוך הנחה שיש מערכת משותפת, הבנה משותפת של סימנים ומשמעויות, שהילד לא חולק איתכם. זה כאילו וניסיתם לנהל שיחה אינטימית עם מישהו שאין לו שום הבנה בשפתכם. מובן שהאדם לא יבין על מה אתם מדברים, לא יגיב כמצופה על ידכם ועשוי למצוא את כל האינטראקציה כמבלבלת ולא נעימה.

תקשורת עם אדם ששפתו אינה זהה לשלך, מצריכה עבודה. ואוטיזם חודר עמוק יותר משפה ותרבות. אנשים אוטיסטים הם "נוכרים" בכל חברה. אתם תצטרכו לוותר על הנחותיכם בדבר משמעויות משותפות. אתם תצטרכו ללמוד לחזור לרמות בסיסיות יותר ממה שחשבתם קודם, לתרגם, ולוודא שתרגומכם הובן. תצטרכו לוותר על הוודאות שבשהייה בטריטוריה הטבעית שלכם, על שידיעה שאתם בשליטה, ולתת לילד שלכם ללמד אתכם מעט על שפתו ולהדריך אתכם לתוך עולמו.

התוצאה, אם תצליחו עדיין לא תהיה קשר הורה – ילד נורמלי. ייתכן שהילד האוטיסט שלך ילמד לדבר, ילך לבי"ס בכיתה רגילה, ילמד בקולג', ינהג ברכב, יחיה באופן עצמאי, יפתח קריירה – אך הקשר שלו איתך לעולם לא יהיה דומה לקשר של ילדים אחרים עם הוריהם. או שילדך האוטיסט לא ידבר לעולם, יעבור מבי"ס לחינוך מיוחד לדיור מוגן, יצטרך השגחה וטיפול מקיף ומתמשך כל ימי חייו, אך הוא עדיין לא יהיה מחוץ להשגתך באופן מוחלט.
הדרך שבה אנחנו יוצרים קשרים היא אחרת.
דחף את ילדך לפי ציפיותיך ותחווה תיסכול, אכזבות, טינה
ואולי אפילו זעם או שנאה.
גש אליו בכבוד, בלא הנחות מוקדמות ועם פתיחות ללמוד דברים חדשים,
ותמצא עולם שלא יכולת אפילו לדמיין שהוא קיים.

נכון, זה דורש יותר עבודה מאשר ליצור קשר עם אדם שהוא לא אוטיסט. אך זה יכול להיעשות.
אלא אם לא-אוטיסטים הם הרבה יותר מוגבלים מאיתנו ביכולת שלהם לייצר קשר.
אנחנו מעבירים את כל חיינו בעשיית הדבר הזה.
כל אחד מאיתנו שלומד לדבר, כל אחד מאיתנו שלומד לתפקד בחברה שלכם,
כל אחד מאיתנו שמצליח לגעת וליצור קשר איתכם פועל בטריטוריה זרה ויוצר קשר עם יצורים זרים.
אנחנו עושים זאת כל חיינו. ואז אתם אומרים לנו שאיננו יכולים ליצור קשר..."
(ההדגשות שלי)

 

[reli127]

רק אני קוראת פה עצבות אינסופית?

או שזו השלכה?

 

[grayart]

מההתרשמות שלי של תקופה דיי ארוכה כאן...

לא תמצאי הרבה אנשים כל כך חיוביים ושלמים כמו שלומית.
אין כאן עצבות, יש כאן השלמה וקבלה אמיתית חיובית של מה שיש.

את יודעת שבארצות הברית מחוננים נחשבים לחינוך מיוחד? ולומדים במסגרות של חינוך מיוחד?
את יודעת שילדים מחוננים הם דווקא אלו שברוב הפעמים "שמצליחים" פחות בחיים כמבוגרים "מסתם" אנשים.
אז איך מרפאים מחוננות?
אולי צריך להתחיל בגיל צעיר כשהמוח עוד מספיק גמיש?
ואולי זה לא לרפא אלה רק לבוא בגישה שמתאימה להם?

כך גם עם אוטיסטים, מאחורי המילה טיפול יכול להיות משהו מאוד שלילי והרסני, או משהו מקבל שמתאים את עצמו אל הייחודיות של הילד.

אני אתן לך טיפ בקשר לטיפול...
אין ניסים, ואין הפתעות...
המטפלים הטובים ילמדו אותך איך לחזק את הקשר שלך עם הילד.
ילמדו אותך איך לשחק איתו, איך לעורר אותו ואת ההתלהבות שלו, יעודדו אותך לעשות איתו הרבה כיף משותף, משהו שאת בטח כבר יודעת איך לעשות ופשוט צריכה לעשות הרבה הרבה הרבה הרבה יותר.