פעם ראשונה בחיים שלי

[schlomitsmile]

 

[schlomitsmile]

עצבות? שהם אוטיסטים? ממש לא

אולי תסכול מהאטימות שמסביב, אבל היותם אוטיסטים מעולם לא העציבה אותי

אפילו בפעם הראשונה (מהשלוש) שמאבחנים בישרו לי את מסקנת האבחון.
זוכרת את תמיהתי על דאגתם לי- הם ניסו להגיד בזהירות, קול רך,
כאילו נכנסו לMODE נחמה, ואני דוקא חשתי הקלה: עכשיו יש תשובה,
עכשיו יש איזשהו סימון על המפה ואפשר ללמוד את המקום בו אנו נמצאים
ולחשוב לאן ואיך ממשיכים מכאן

ובכל מקרה, כותרת כזו או אחרת, אני מכירה את הבן שלי,
יודעת שהוא בנאדם מדהים, יודעת שיש לו גם מה לתת לעולם,
והאור הגדול שבתוכו יוכל להאיר את חייו
אם רק ראשים-מרובעים לא יעשו עליו צל או חלילה יכבו אותו.
וזו האחריות ההורית שלי לשמור עליו- שלא יעשו לו את זה.
&nbsp
אבל בואי נעזוב אותי- את עצובה שבנך אוטיסט?
למה, מה בעצם מעציב אותך?

 

[reli127]

כתבתי ונמחק אכשהו..

אני מעריכה את הגישה שלך..תוהה כמה מזה זה אישיותי(מניחה שהרבה), תהליך שעברת, פתיחות, הראיה בפרספקטיבה לאחור ושהצלחת להתמודד ועדיין,,פניות ויכולת לספק מה שראית לנכון..ההתפתחות של המתוקים וכ'ו..

לגבי עצבות התכוונתי שקראתי בסינקלייר ים של רגש ותהומות של עצבות.
לגבי בני המתוקי אני מקווה שלא יקבל שום אבחנה...הוא לא מאובחן.עוד אין לו שנה

 

[schlomitsmile]

העצב של סינקלייר
אינו נובע מהאוטיזם עצמו.
הוא כותב:
"ישנה טרגדיה באוטיזם. לא בגלל מה שאנחנו, אלא בגלל הדברים שקורים לנו.
היו עצובים בשל כך אם אתם רוצים להיות עצובים לגבי משהו.
אך יותר טוב מלהיות עצובים – תכעסו. ואז תעשו משהו בנדון.
הטרגדיה היא לא שאנחנו כאן, אלא שבעולמכם אין לנו מקום.
ואיך זה ישתנה, כל עוד הורינו עדיין מתאבלים על עצם הבאתנו לעולם?"
&nbsp
אוטיסטים נוטים להיות אנשים מאד רגישים.
נכון, ים של רגש, עמוק וסוער.
גם אם לא רואים זאת מבחוץ.
&nbsp
כתבת "ההסבר המניח את הדעת שהם תמיד שמים מעל הראש זה ספקטרום"-
כלומר נתנו לכם מעין אבחון לא סגור/זמני?
אמרו שכנראה אבל לא בטוח?
&nbsp
&nbsp
&nbsp

 

[reli127]

לא...

אומרים לנו שהוא קטן ולא יודעים...בוררים מילים והסברים אפשריים. לי זה נשמע כמו התחמקות, פחד להודות או לטעות..אבל שאחר כך במסדרונות הם משוחחים וברור להם מה הם רואים.
זה הקושי...לחכות

 

[reli127]

ומה קרה עם הילד בסוף?

באיזו מסגרת?תפקוד?

 

[grayart]

הוא לומד בבית ספר

הוא לא מטופל, לבית הספר לא העברנו אבחון, יש לו קשיים מסויימים, בלימודים אין לו קשיים.
והוא כל הזמן צומח ומתפתח.
אני חושב שאם אבחנה הייתה מלווה אותו, הוא היום היה במצב רע.
הסביבה לא יודעת לקבל וזה מחלחל.
אני שמח שבחרנו לדאוג לאבחנה שהיא לא בספקטרום.

 

[מלאת תקוות]

מדובר לא באותו הילד

שמאובחן אצליך? כמה ילדים יש לך?

 

[grayart]

שלושה...

אחד אכן מאובחן ובגן תקשורת.
אילו היה יכול ללמוד במסגרת רגילה (שילוב) כנראה שהייתי מתעקש על זה.

 

[schlomitsmile]

בן כמה הוא?
איך הוא מסתדר עם הילדים בכיתה?
&nbsp
הבכור שלי אובחן בגיל 13, וגם אז לא היו הרבה שינויים ביומיום שלו
קצת טיפול רגשי, בשיחות ופסיכודרמה, היה גם לפני האיבחון.
בביה"ס לא היה שום שינוי עד התיכון,
אז קיבל 16 שעות סייעת שעזרה לו בהתארגנות.
הוא נאלץ לאכול הרבה מרורים שהיו עשויים להחסך ממנו, לפחות בחלקם,
אילו היה מאובחן קודם.
מדובר לא רק בסבל באותן שנים, אלא גם בצלקות הרגשיות שילוו אותו תמיד.
&nbsp
המערכת מתקשה מאד לתת מענים לאנשים רגישים, ללא ניירת
שמורה לה לעשות

בריבועים המסויימים המכוונים אותה להעניק את המענים האלה...

 

[מלאת תקוות]

כן, גם לנו היה בדיוק כפי שתיארת

אם לא נקבל חוות דעת שניה מהקופה נצטרך באמת לפנות לאיבחון פרטי.
פשוט חבל על הכסף. הרי ילד כבר פעמיים אובחן בהתפתחות הילד.
לצערי לא מסוגל להיות בלי סעיית בבה"ס, איך אפשר להוריד לו אבחנה?
כזה חוסר מקצועיות....

 

[reli127]

בדיוק כמו שהיה למי?אצלנו?או אצל דינה/grayat?

יעודד אותי לשמוע אם מישהו חווה קשיים עם התינוק שלו מגיל מאוד צעיר ולפחות התפקןד גבוה..כי הראש שלי כבר מלא ב........כל מיני תרחישים לא נעימים לצערי

 

[מלאת תקוות]

עניתי לgrayat

 

[dina321]

דווקא לא ראיתי קשיים בגיל צעיר יותר. התחיל לדבר קצת באיחור.

התחלנו עם התפתחות הילד בגלל בעיות מוטוריות שגננת אמרה לנו לפנות בגיל 3-4. לא מצאו דברים אחרים. רק בגן חובה (רגיל) גננת אמרה שהוא לא עצמאי, מרחף ואוהב לשחק לבד. חשבתי שזה מתחום הפרעות קשב וריכוז (תבינו - אני ממש לא הייתי מנוסה בתחום הזה. בכלל לא חשבתי על הכיוון אוטיסטי. אם הייתי יודעת אז לא הייתי עושה את זה בהתפתחות הילד אלא במקום מקצועי יותר).באבחון מיד פסלו אופציה של הפרעות קשב וריכוז. קבעו שיש לו IQ מעל 150. אבל בגלל שגננת כותבת כך וכך אז הוא בספקטרום אוטיסטי. עשינו אבחון בסוף גן חובה, קיבלנו תוצאות אבחון שהוא היה בכיתה א כבר. לא יהיו לו בעיות בבית הספר, בכל מקרה הוא לא התלונן וגם לא המורה. לכן - לא גיליתי להם. כמובן, לא גיליתי לגננת, כי זה כבר היה מאחורינו.
אני לא אומרת שאין קשיים - כמובן שיש. ילד מפוזר, כמעט לא כותב בכיתה. נעזר בסידור התיק, לא מרגיש זמן לכן לא יודע לארגן את היום, היה בקיץ 3 ימים במחנה אימונים עם החוג שלו אז שכח כל הבגדים שלו שם. תלמיד טוב באופן כללי, כמובן אם היה משקיע אז היה הכל 100 וככה הוא רק במתמטיקה ואנגלית 100 ושאר לא מעניין אותו. מכין ש.ב בהפסקות ולא תמיד בא לו, רק אם מורה תכריח. יש לו כמה חברים בכיתה וגם בחוג שהוא אוהב. אף אחד עד עכשיו לא שם לב לזה שהוא אובחן בספקטרום. והוא כבר בן 12 מסיים יסודי. יודעים שהוא קצת מוזר אבל זה לא מפריע לחברים שלו להתחבר איתו. כי הוא הרבה נמצא בחבורת "חנונים".
לפני חודשיים הרופא בהתפחות הילד כתב: " ילד נמצא בכיתה ו ומצליח. הוא מתאר קשרים חברתיים טובים. בבדיקה הוא יוצר קשר עין ומנהל שיחה. רמת הפעילות שלו ממוצעת. לא מדברים על נוקשות וחזרתיות התנהגותית. אין צורך בטיפולים רגשיים ופרארפואיים. האם שוקלת אבחון חוזר לגבי הפרעת תקשורת...".
עוד כתב: "ילד רגוע שיוצר קשר עין ומשתף פעולה יפה. הוא מנהל שיחה ללא קושי ועונה על שאלות במשפטים שלמים. הוא פותר תרגילי שברים בע"פ ללא קושי".
קיצור, אני שוקלת לעשות אבחון חוזר...

 

[grayart]

זו הגישה של הרופא

גם מבלי שאכיר את הילד שלך אני משוכנע שהפסיכיאטר שלנו גם הוא לא היה נותן לו אבחנה של ספקטרום אוטיסטי.
יש אנשי מקצוע שמתקמצנים באבחנות, והאמת היא שאני בהחלט יכול להבין אותם, לאבחנה יכולה להיות השפעה הרסנית על המון אספקטים אצל הילד המאובחן.

בכל מקרה אנחנו הלכנו לתל השומר, הם אמרו לנו פעם אחרי פעם שהם מאוד מתחשבים בדעה של ההורים, והם הוכיחו את זה.
אז גם תל השומר יכול להיות אופציה. אין זכאות לקבל תופס 17 מקופת חולים לתל השומר? כי אנחנו קיבלנו ממכבי שנחשבים כקופה שלא אוהבת לתת לגורם חיצוני להיות המאבחן.

 

[מלאת תקוות]

אנו גם ממכבי

ואני אפילו לא חשבתי בכוון....איך הצלחת לקבל טופס 17? (אפשר לכתוב בפרטי אם זה יותר נוח...)
מה זמן ההמתנה שם?
תודה

 

[grayart]

כתבנו מכתב מנומק...

היו לנו מספר נימוקים אישיים, אבל בין היתר אמרנו שזה ילד מבלבל שקל לפספס אותו, ולדעתינו מכון חיצוני עם צוות רב מקצועי ייתן את המענה מתאים ביותר לילד.
בהתפתחות הילד מכבי גם לא היו תורים קרובים, בתל השומר קיבלנו תור ממש שלושה שבועות אחרי שליחת הבקשה לאבחון. זמינות התורים בתל השומר היה טיעון נוסף.

פסיכיאטר רואה את הילד, מתרשם אומר הכול בסדר וזהו. להורים אין הרבה השפעה.
דווקא באבחון מסודר עם כל השאלונים והתחקירים, למילה של ההורים יש משקל רב.
איפה אבחנתם בפעמים הקודמות?

 

[מלאת תקוות]

בהתפתחות הילד, רק שמגיל 6 הם כבר לא מאבחנים

אוטיסטים אלא רק נותנים טיפולים. (עכשיו בני בן 6.5)
כשאיבחנו אותו בעבר, לא היה לנו שום השפעה..
הם החליטו לבד שהוא אוטיסט והשקיעו מאמצים רבים כדי לשכנע אותנו.
גם בגן תקשורת תמיד אמרו שהוא כן בספקטרום.
כך שלא היה לנו ספק שזה כך...

 

[grayart]

גם אנחנו אבחנו לפני גיל 6

האמת שאני לא יודע מה הן הפרוצדורות אחרי הגיל 6
בררתם בקופה?
אולי שווה לכם להתקשר לאלו"ט ולהתייעץ עם עובדת סוציאלית.

 

[מלאת תקוות]

רק כדי להבין לגבי בנך

בהתפתחות הילד איבחנו אותו בספקטרום ואחרי זה פסיכיאטר לא הסכים
והשתמשתם בחוות דעת של פסיכיאטר כדי שבתל השומר לא יאבחנו בספקטרום?
הבנתי נכון?