רגע לפני שאנו שופטים וחורצים דין

[מני בר]

גלה,לא נסחף

אינפורמציה על אלצהיימר ניתן לקבל היום באינטרנט בלי בעיות! על אישור התרופות המוזכרות ניהלו מאבק רופאים בכירים בארץ ! אם תשימי לב רוב המאמרים המתפרסמים הם של רופאים ישראלים העוסקים במחלה וכך הסקירה לגבי התרופות החדשות. אני לא מבין למה צריך לשלם דמי חבר? למה?????. היום בעידן האינטרנט נחיצותם מוטלת בספק. ואם כבר אולי שיוקם גוף אחר אולי יעיל יותר ושלא גובה דמי חבר. ואם כבר איפוא הפרימדונות האלה מאז הקמת האתר לא הופיעו כאן. עופרים מנחת הקבוצה מראשון היכן את?

 

[אירילה]

אם כל כך רע לך ,אל תשלם ועזוב את

העמותה , הקם לך עמותה משלך ,שא בהוצאות לבדך , שלם למנחים המקצועים מכספך , באמת למה לשלם דמי חבר???? , תן לאינטרנט לספק את כל בעיותך ,האינטרנט ייסע במקומך לכנסת ,ישיג הישגים בעולם ,יביא רווחה לחולים ,הכל האינטרנט ייעשה לבד ,לא צריך עמותה ולא טובות.... אני מציע לך מני בר להיפכח מהר ,לצערינו הרב טרם היגענו למצב בו נרשה לעצמנו את אי נחיצותה של העמותה ,רק דבר אחד לצערי האנשים שוכחים ,שהעמותה היא אנחנו , שמשפחות חולים הקימו אותה בכדי לייצג את החולים שאין זמנם מאפשר לעשות את אשר עושים השכירים בעמותה .ואם מדברים כבר על הרופאים שנלחמו על הכנסת תרופות לסל הבריאות ,נעלמה כאן העובדה שמאחורי כל פעילותם של הרופאים עומדת העמותה והשדולה אשר מפעילים לחצים והשפעות על גופים מסייעים. מקומם אותי צורת ההתבטאות שלך ,גברת עופרים אינה חייבת לך מאומה ,גברת עופרים הינה שכירה המקבלת שכר זעום על הסכמתה להנחות מקצועית את הקבוצה היחידה בארץ התומכת בחולים עצמם...קצת כבוד לגברת... ואותה גברת עופרה היא בת שכולה לאב חולה אלצהיימר שנפטר לפני כמה חודשים. ועוד על עופרה שמעבר היותה מנחה מקצועית לחולים הינה פסיכולוגית במקצועה שעוסקת בעיקר עבודתה לפרנסתה שלא בעמותה ,לא היה מזיקה כאן התנצלות לגברת עופרה שגב. זכותך לחשוב את אשר את חושב ,אך אינני בטוח שזו גם דעת הרוב. חבר בעמותה אינו מוחזק בכח וזכותו של כל חבר לצאת מהעמותה במיידית. גרשון

 

[מני בר]

זכותך לא להסכים ואני באמת לא חבר בע

בעמותה כי עד היום לא הבנתי לשם מה.. כן ודוקא הגברת עופרים או פסיכולוגיות אחרות שעוסקות בהנחיית הקבוצות חסרות לי כאן בפורום ! כל הכבוד לך שפתחת פורום תמיכה חשוב כזה בניהולך אבל כבר הבהרתי לך בעבר שדעתי היא שיש לסייע לך והמבין יבין.

 

[ע ו פ ר י ם]

תגובת בטן

אני שמחה להיכנס היום לפורום ולהיוכח שהעמותה מעסיקה מאוד את המשתתפים. אני אספר לכם איך בתור חברה ומתנדבת בעמותה, שמנחה את קבוצת התמיכה של המשפחות בראשון ונוסעת ברחבי הארץ לתת הרצאות בקבוצות השונות בהתנדבות ועושה עוד כל מיני דברים בהתנדבות מזה שמונה שנים בערך וגם מנחה את קבוצת החולים בשכר בשלוש השנים האחרונות - מה אני מקבלת מהעמותה ובמה אני יודעת שהעמותה עוסקת. רק מדגם מהזכרון כרגע: עלון כמה פעמים בשנה, כנס מקצועי פעם בשנה בו ניתנות הרצאות בהתנדבות על ידי מיטב הרופאים בתחומים הרלוונטים, מכתבי הזמנה לחברי העמותה על הפגישות החודשיות, מרכז מידע טלפוני שנותן מענה מיידי לכל מי שפונה ונמצא במצוקה. קשרים עם רשויות מקומיות, עם המחלקות שמטפלות בקשישים ובחולים דמנטים, קשר עם חברי כנסת ושרי בריאות ורווחה כדי לקדם את הצרכים של חולי אלצהיימר ובני משפחותיהם, לשם כך העמותה נעזרת בלוביסט ומשלמת לו כשיש ביכולתה. קשר עם הסניפים השונים ברחבי הארץ וגיוס כספים- תחום שדורש המון שעות עבודה של הכנת כל מיני תסקירים שמבקשים התורמים הפוטנציאליים ועוד. לידיעתכם, העמותה שלנו מצטיינת בהיקף פעילות רחב מאוד ביחס למחזור כספי קטן מאוד וניהול מדוקדק של כספי העמותה שמלווים במשרד מאוד רציני של רואי חשבון המתמחים בעמותות על פי כל הכללים של רשם העמותות. על כך ועוד מקבלים היום פרס הצטיינות. את כל זה אני מספרת לכם בלי להיות ומעולם לא הייתי חברת הוועד המנהל. מתנדבי העמותה כמוני למשל, עוסקים בעבודות שונות לפרנסתם. פעילות העמותה דורשת זמן רב וכולנו איננו יכולים להתפנות לכל כך הרבה זמן לפעילות התנדבותית ולשם כך נחוץ מנכ"ל ונחוץ משרד ועוד כלים שמאפשרים לבצע את הפעילות הענפה הזו וכל זה עולה כסף. אני יודעת איך מנכלית העמותה משקיעה מזמנה ומרצה ללא לאות כדי לקדם את העמותה וכמה קודמה העמותה מאז שהמנכלית הנוכחית הצטרפה אליה. לפני חמש שנים מעט מאוד מודעות היתה לאלצהיימר הן בציבור הרחב והן בציבור אנשי המקצוע - המודעות ובעקבותיה יותר משפחות שנעזרות, יותר אנשי מקצוע שיודעים ויותר אנשים שמוכנים לעזור יודעים הם תוצאה ישירה (לא בלעדית) של פעילות העמותה בשנים אלה. כל אחד מכם שמוכן להקדיש זמן לעשייה בעמותה מוזמן להיות מעורב, לדעת ולהשתתף. אנו עוסקים בתחום מאוד לא פשוט וככל שיהיו יותר חברים פעילים שיעזרו לשאת את המשימה, כך נוכל לעשות אותה יותר טוב בשביל יותר אנשים. הרבה סיפוק אני מפיקה מהפעילות שלי והיא חשובה לי ביותר.

 

[nurithro]

מפגש של אנשי הפורום

אין למפגש כזה כל השפעה חוקית. לכן ניתן להתדיין כעת בפורום ולהעלות הצעות. אם עו"ד או איש מקצוע אחר שמבין בחוק העמותות יכנס ויתן הנחיות מצבינו יהיה טוב ונוח יותר. רק אספה כללית של חברי העמותה יכולה להוביל לשינוי.

 

[אירילה]

תגובה אישית לדברייך

שלום לך נורית. אינני יודע מהיכן נובע תיסכולך הרב מהעמותה ,לימדו אותי שאין יורקים לבאר ששותים ממנה מים. חמי בסך הכל שנה וחצי בעמותה ,יכול להיות שאת יותר ,אבל במשך השנה וחצי אני מלווה אותו אישית בעמותה ,הספקתי גם להיות נוכח בישיבה של השדולה בכנסת בה נכחו חולים ובני משפחתם ,ראיתי את תמיכת החכי"ם בעמותה ואת ההתייחסות ,אין ספק שיש להתגאות בעמותה שלנו (אני אומר שלנו כי אני מרגיש גם כחלק מהעמותה) ,עבודה רבה עומדת בפני העמותה ,במיוחד בימים אלה כאשר הממשלה מקמצת את כפות ידיה ומקצצת בסל הבריאות ,עתה זקוקה העמותה לכל התמיכה והסיוע שהיא יכולה לקבל. פגיעה כעת בעמותה משמעותה חיסול העמותה ,אני בטוח שלכך אינך חפצה ,אלא אם כן יש בכוונתך להקים עמותה חדשה של אלצהיימר וזו היא זכותך המלאה. אני מנסה להגיד לך שגולשים חדשים שלצערינו הרב מתווספים כל יום ,קוראים את דברייך ,מבינים את אשר מבינים ובסוף יחליטו לא להצטרף לעמותה ,במילים אחרות נורית...את חוטאת למטרה. אינני נושא כל תפקיד שהוא בעמותה , אבל בהחלט ישנם דרכים אחרות לבקר את העמותה ובהחלט לא עפ"י הדרך בה את נוקטת בפרהסיה כאן. אם לדעתך יש תפקוד לקוי ,דירשי אסיפה כללית של חברי העמותה ,מילים כאן בפורום לא תספקנה. ואנא ממך חישבי היטב על אלה שיהססו מלהירשם לעמותה ובכך יחטאו ליקירהם. ולבסוף......מה אם כל טענותיך לא נכונות???(אינני טוען שלא ,אבל גם לא טוען שכן) תודה גרשון

 

[gala lo]

תגובה

חברות בעמותה היא לא חובה. מי שלא רוצה מטעמים שלו להיות חבר פשוט לא משלם דמי חבר. אני אישית חושב על התועלת שהיא מביאה. שלילי לא בעיה למצוא בכל מקום.

 

[nurithro]

כדאי שתקרא בעיון את מה שנכתב

אירילה לא בטוח שקראת את מה שנכתב. היה כדאי שתקרא פעם נוספת את מה שנכתב. אבל לגופו של ענין כדאי שתביא את דבריך ולא את מה שאחרים מבקשים שתכתוב. שאלתי שאלות לגיטימיות, לא קבלתי תשובות עניניות. הועד המנהל לא הגיב וזה לא ברור לי. למה לנסות להכפיש את שמו של מי שהעלה שאלות ולא קבל תשובות? למה לא לנקות את השטח ואז חברים חדשים יווכחו שיש מנהל תקין... ואין "בעיות". השמצות הדדיות לא פותרות בעיות נהפוכו. אני באמת מחכה שמשהו מאנשי ההנהלה היו"ר או המנכ"לית יתנו תשובות עניניות

 

[טיקו1]

ההנהלה - דיוקים

ט' בשבט תשס"ה 19 בינואר 2005 2005-01-67 תגובת ההנהלה למספר אי דיוקים שהופיעו בהתבטאויות בפורום באינטרנט שלום רב, מצאנו לנכון לתקן מספר אי דיוקים שהופיעו בתגובות בפורום אלצהיימר באינטרנט: 1. בעמותה עובדים בשכר קבוע רק שני עובדים – מנכ'ל ומזכירה. כל שאר הפעילות מבוצעת ע"י מתנדבים. 2. שכר המנכ"לית עומד על ברוטו לחודש של 12,500 ₪ , פלוס החזר הוצאות אחזקת רכב וטלפון כ-3,200 ₪ . סה"כ עלות שכר המנכ"לית, כולל תנאים סוציאלים ועלויות מעביד הוא כ-22,000 ₪ לחודש. ההנהלה אישרה שכר זה מתוך הערכה לפעילות המקצועית המאומצת ורבת השעות של המנכ"לית. 3. ההחלטה על המשך העסקתו של הלוביסט אושרה ברוב קולות בישיבת ההנהלה מיום 21/12/2004 . 4. ההנהלה קבלה החלטה ביום 21/12/2004 על תחילת תהליך של יעוץ ארגוני לשיפור ויעול תהליכי קבלת ההחלטות בהנהלה ולקידום מטרות העמותה. 4. הועד המנהל פועל באופן דמוקרטי, וכל החלטה מתקבלת ברוב קולות, לאחר דיון והצבעה. ב ב ר כ ה , הועד המנהל עמותת אלצהיימר ומחלות דומות בישראל

 

[nurithro]

אז מה??

אז למה התפטרו מתנדבים מובילים שהיו בועד המנהל??? פתאום משהו הרגיז אותם? אז למה התפטרו לא אחד ולא 2 יותר???? האם משהו בדק זאת???

 

[nurithro]

כדאי שתקרא פעם נוספת

אירילה לא בטוח שקראת את מה שנכתב. היה כדאי שתקרא פעם נוספת את מה שנכתב. אבל לגופו של ענין כדאי שתביא את דבריך ולא את מה שאחרים מבקשים שתכתוב. שאלתי שאלות לגיטימיות, לא קבלתי תשובות עניניות. הועד המנהל לא הגיב וזה לא ברור לי. למה לנסות להכפיש את שמו של מי שהעלה שאלות ולא קבל תשובות? למה לא לנקות את השטח ואז חברים חדשים יווכחו שיש מנהל תקין... ואין "בעיות". השמצות הדדיות לא פותרות בעיות נהפוכו. אני באמת מחכה שמשהו מאנשי ההנהלה היו"ר או המנכ"לית יתנו תשובות עניניות

 

[אירילה]

אינני נגרר לויכוחים לא לי ,הפורום

הוקם לצורך תמיכה מצד בני המשפחות הנמצאים במצוקה נפשית והמחפשים מענה לבעיות הדומות אצל אחרים ואכן לפי הדינמיקה פה בפורום נעזרים רבים בניסיונם של אחרים כאן. הפורום אינו תלוי בקיומה של העמותה ולכן לא אגרר לנושא. תפקידי הוא לנהל את הפורום ולא להיגרר לוויכוחים על ניהול תקין או לא של עמותה זו או אחרת. הבעתי את דעתי על העמותה ולא אוסיף או אגרע יותר ע"ג הפורום. גרשון

 

[7גיורא]

תשובה לנורית

לדעתי ועל דעתי בלבד, אכן ישנם בעיות בתפקוד הועד המנהל, אך לפי דעתי הדרך לפתרונם כדי שהועד שנבחר בצורה דמוקרטית לעמוד בראש העמותה יתפקד טוב יותר, וע"י כך מטרותיה החשובות של העמותה יבוצעו על הצד הטוב ביותר היא לנסות ולשפר מבפנים. לאור ההתפטרויות האחרונות חשוב לרענן את השורות וכל מי שמוכן לעזור (ולא רק להעביר ביקורת) מוזמן. אני אישית חושב שהמתפטרים הינם אבידה כבדה להנהלה ולעמותה כולה, ויש בי עוד תקוה שלפחות חלקם יחזרו לפעילות במסגרת ההנהלה או בדרך אחרת כדי לתרום ממירצם והידע האישי הרב שלהם לטובת הכלל.

 

[אירילה]

ברוך הבא לפורום גיורא ../images/Emo140.gif

נשמח לראותך כאן בשורותינו כמשתתף פעיל ,אשר מתוקף תפקידך תוכל להעניק לנו כאן עצות רבות מניסיונך. גרשון

 

[nurithro]

עדיין מחכה לתגובה

אם כל הכבוד לתשובתך גיורא ובאמת יש לי הערכה רבה אליך ולפעילותך אני עדיין חושבת שיש מקום לתגובת היו"ר והמנכ"לית מעל דפי הפורום. אין ספק שתגובה אמיתי שלהן למה שנכתב בפורום יעזור לרבים מהפעילים השקטים בעמותה להחליט מה הם רוצים לעשות, האם לתרום בשקט כבעבר ובמסגרת הקרובה להם או להכנס למעגל רחב יותר ואז תמצא אתך אנשים נוספים נמרצים מתנדבים ללא כל תמורה כספית.

 

[7גיורא]

כוחות נוספים לועד המנהל

תגובתי בפורום היא כאמור על דעתי האישית בלבד. היום יותר מתמיד חשוב שתגיע גם נציגות מהצפון לועד המנהל. ישנה הרבה עבודה לעשות, ואני בטוח שבכוחות משותפים היא תעשה טוב יותר, ללא ריענון השורות אין הרבה סיכויים לשפר את תיפקוד ההנהלה.

 

[nurithro]

תגבור מהצפון?? - כנראה שלא תגיעה בק

משיחות שהיו לי עם פעילים מהצפון שהיו פעילים בעבר, לא נראה לי שבמצב כפי שהוא היום יהיו מתנדבים שיהיו מוכנים להיות מעורבים בפעילות ארצית. יש חוסר אמון באנשים המובילים, יש בעיה של ניגוד השקפות: התנדבות לעומת תרומה בגין תשלום... נראה לי שאין תגובה מהיו"ר והמנכ"לית יש בה טעם לפגם. ואולי נסיון להסתיר משהו שעדיף שאחרים לא ידעו. רק דיון פתוח בו יעלו היו"ר והמנכ"לית את תגובתם תוכל לפתוח דף חדש בו אחרים יוכלו בלב שלם להתחיל לפעול מחוץ לטריטוריה הקטנה שלהם. אני בודאי לא רואה את עצמי עושה צעד בכוון כל עוד אין מצב של שקיפות מלאה והתייחסות לשאול קשות.

 

[7גיורא]

תיגבור הועד המנהל

צריך לחלק את האנשים ה"מובילים" לשניים 1) חברי ההנהלה שהם מתנדבים אשר נבחרו באופן דמוקרטי באסיפה השנתית, לפי מיטב ידיעותי (ואני עברתי על ספרי הנהח"ש ) אין שום תשלום או כל טובת הנאה אחרת לאותם מתנדבים וה"כבוד" היחידי שיש להם הוא לתרום מזמנם מרצם וניסיונם לטובת העמותה. (ולעיתים גם באופן חומרי בצורה זו או אחרת) 2) מנכ"לית העמותה הינה עובדת בשכר שגויסה לעבודתה בעמותה כדי לבצע את מדיניות הועד המנהל והוא גם שקבע את תנאי העסקתה. תפקיד ההנהלה לפקח על עבודת המנכ"לית ובמידה ואינה מבצעת את תפקידה כראוי ו/או אין העמותה יכולה ו/או רוצה להמשיך ולהעסיקה יש לה את הכלים והחובה לעשות זאת. בתוקף חברותי בועד המנהל בחצי השנה האחרונה קיבלתי את כל האינפורמציה שביקשתי, ולא נמנע ממני גישה לכל חומר שהוא. (גם אם לעיתים נאמר לי שאני הראשון שעשה זאת, וחבל שכך) נראה לי שזאת חובתו של חבר הנהלה. יש לי הרגשה שחלק מטענות "חוסר השקיפות" נגרמו מהעובדה שחסרים בהנהלה אנשים בתחומים מסוימים שישאלו את השאלות הנכונות.אני מאמין שכל שאלה תקבל תשובה וע"י כך יוכל הועד המנהל לקבל החלטות טובות יותר. ברורה העובדה שבכל קבוצת אנשים כמו זאת של ההנהלה ישנה פוליטיקה פנימית המלווה במניפולציות, זהו דבר טיבעי ולגיטימי כל עוד הוא נעשה באופן חוקי ודמוקרטי. הדרך לשנות דברים היא ע"י מעורבות מבפנים !!!!!!!!!!!

 

[nurithro]

עדיין מחכה לתגובה

גיורא ערב טוב אני עדיין חושבת שנציגי ציבור שממומנים כספית ונעזרים רבות ממתנדבים חייבים להתחייס לטענות שאני העלייתי בפורום זה. כל עוד הן לא מתייחסות לפורום שהן עצמן מתגאות בו יש בזה טעם לפגם. ואין לדעתי כל סיבה להכנס למערך שהמובילים אותו לא מתייחסים לעובדים בשטח ולחברים האחרים.

 

[מני בר]

למה הדיונים האלה כאן בפורום?../images/Emo123.gif