שאלה אליכם- שיטות טיפול ואנשי מקצוע

[ענת בן צבי]

לא מסכימה

צר לי לומר שאני ממש לא יכולה לראות את הטיפול בבני בשיטה הזאת. אני מסכימה שילד שמגיע בשעה שש הביתה לא יכול לקבל עוד טיפולים אבל יש דרכים אחרות. אני בחרתי לא להכניס את הילד למסגרת כזאת אלא לבחור מטפלים ולעבוד בבית. כל מטפל נבדק באופן אישי. הצוות מאורגן על ידי קלנאית התקשורת, כולם בקשר ומשתפים מטרות. אני בפרוש רואה כמטרה ילד רגיל. ראיתי כמה ילדים שהתקדמו והשתלבו לגמרי. אנ מודעת שיכול להיות שזה לא יקרה אבל בפרוש מכוונת לשם. צר לי ממש לא רואה את הדברים כמוך. ענת

 

[תלמה פינץ]

יש הרבה מה לעשות כדי לקדם PDD

ליזה היקרה, אני יודעת שאת חדשה פה ומלאת שאלות- וטוב שכך, את לצערי בנושא האמירה שלך- מספיק עם כל הטיפולים-צאו לגן השעשועים, את טועה טעות מרה ומפגינה חוסר ידע ובורות מדהימה... וחבל. למרות שאת גרה בפריפריה, הבנתי שהיית גם בהדרכה בבית לורן. משם את יכולה לקבל הרבה מידע בעברית על שיטות טיפול המתאימות לבנך. הבנתי שאראל הוא ילד בתפקוד גבוה וחבל שלא תנצלי את יכולותיו, כדי לקדם אותו יותר. ילדים שמטופלים בתוכנית ביתית מתקדמים הרבה יותר מאלה שרק נמצאים במסגרת הרגילה. היות ולרבים מהם יש קשיים בלמידה ספונטנית מהסביבה, הרי שלמידה ממוקדת,תעזור להם הרבה יותר. חשבי על עצמך שיום אחד היו שמים אותך בארץ זרה, ללא כל הבנת השפה והסביבה התרבותית- חברתית. הרי לא היתה לך ברירה והיית לומדת שפה נוספת-כי זו הדרך להשתלב בסביבה. לילדך יש קשיים אובייקטיביים בלמידה זו- ואם לא תעזרי לו הוא יוותר ולא ילמד. יש הרבה נושאים שאפשר לעשות עם הילדים בבית, עם\ללא הכשרת סטודנטים- ואם תרצי, אני בטוחה שבדרום יש מספיק סטודנטיות המעוניינות ללמוד כיצד לעבוד עם ילדים לקויי תקשורת. חלון ההזדמנויות שלהם ללמוד הוא בגיל הצעיר- והם יכולים להתקדם הרבה מאד אם משקיעים בהם יותר עשייה. כל אחד עפ"י יכולות הורי ונכונותם לקדם אותו. היום כבר יודעים שיש ילדים שיכולים להשתלב הסביבה החינוכית-חברתית הרגילה, אם עוזרים ומלמדים אותם- בייחוד ילדים בתפקוד גבוה. סתם טיפולים ללא מיקוד הקשיים והמטרות זה אולי בזבוז זמן- אך התמקדות במטרות ברות ביצוע וגיוס כל אנשי המקצוע לשילובם יחד במטרות אלו, כל אחד עפ"י מקצועו ועבודתו- יכול לקדם הרבה יותר את בנך. הרבה תלוי בך. הפעם הייתי ביקורתית ושיפוטית כלפייך, לא מתוך כעס, אלא באמת מתוך רצון להסביר. מקווה שלא נפגעת. אם תירשמי במערכת, אוכל להבא להעביר לך מסרים כמו זה באופן אישי. בברכה, תלמה.

 

[תירתיר]

מוכנה להירתם

אני אם לילד הלוקה באספרגר, וקלינאית תקשורת. אני מאוד מעונינת ללמוד את הנושא עוד, לקדם, לתרום מניסיוני ולהיתרם. הפורום הזה הוא כוח משמעותי מבחינה מספרית, צריכים לעשות משהו עם זה. לגבי הדיון שהתפתח קודם- אני חושבת שצריך למצוא את דרך האמצע. לא להפוך את הילד לחיית טיפולים מעבדתית-(כמובן בהקצנה ורק לצורך השאלה) ולא להתעלם מהצורך לטפל. זה נכון שילד המטופל שעות ארוכות וחוזר הביתה, הוא זקוק קודם כל לאמא ואבא, וחיים רגילים. גם בחיים אלו, אפשר בהחלט להיות מודעים לכל פעולה שעושים ולחשוב בראש טיפולי (מזכיר חלק מהעקרונות של DIR) כל זאת- קל וחומר כאשר יש אחים נוספים במשפחה ללא צרכים מיוחדים, שאסור בשום אופן להזניחם, והילד יכול להיתרם מאוד מנוכחותם (מניסיון)

 

[doroniz]

שילוב

עומר לומד היום בכיתת PDD בבי"ס רגיל (כיתה א) ועד עכשו למד בכיתות גן תקשורתיות של החנ"מ. לפני שמלאו לו 3 (לפני שיכול היה להשתלב במסגרת חוק החנ"מ) התמזל מזלנו לכיתת גן תקשורתי פרטית - העלות היתה מאוד גבוהה, אבל זה היה שווה כל יום וכל רגע.

 

[ענת בן צבי]

מימון

אנחנו לא עשירים די להיפך יש לנו רק משכורת אחת בי בעלי רץ עם הילד והמשכורת הזאת היא של סטודנט. מה שאנחנו כן עושים זה מוותרים על כל דבר שאפשר לותר עליו - למשל רכב. בודקים כל אפשרות של מימון חיצוני ואוכלים את החסכונות שלנו. גם אנחנו דואגים תמיד שאנחנו לא עושים מספיק ורק מנסים להוסיף עוד ועוד. לגבי בחירת הכיוון אני מסכימה שצריך לאגן את האינפורמציה גם מבחינת מה עושים למה מועיל לאיזה פרופיל ילדים מתאים וגם עד כמה הורים שניסו מרוצים. אני ממש מברכת על היוזמה הזאת. אנחנו בנקודה הזאת ברי מזל אנחנו גרים באחד ממרכזי הטיפול לפי גרנשפיין ויש לנו מטפים מאד טובים שאנחנו סומכים עליהם.ֿֿענת

 

[ענת בן צבי]

ןעוד הערה

לא היתה טיפת התנשאות בדברי רק חוסר הסכמה על נקודה אחת. יש שתי גישות (ואין נכונות או לא נכונות) גישת הגן שמרכז את הטיפולים ואז סומכים על המומחים בגן בבחירת הכיוון הטיפולי וגישת התוכנית הביתית. התוכנית הביתית בפרוש דורשת המון זמן כסף וכוחות ומן הסתם לא מתאימה לכל אחד (כמו שלא כל אחד יכול לבחור באופציה של גן). למי שעושה תוכנית ביתית יש הרבה עניין בשיטות טיפול והן מאד רלוונטיות עבורו. אני יצאתי נגד הטענה של הכותבת שאנחנו עוסקים בשטויות. אני לא מטיפה רק חולקת חוויות וקשיים. זאת הבחירה שלי. ענת

 

[doroniz]

חבל שזאת ההרגשה שלך

אדית, צר לי שאת לא מרגישה בבית. זכרי שמנהלת הפורום כמו הורים אחרים כאן ובמקומות אחרים עושים את עבודתם בהתדנבות והם הורים בדיוק כמוך עם עיסוקים אחרים. חוסר המענה לשאלותייך לא נבע מרצון לדחות אותך והוא נעשה בתום לב. בעניין תו נכה - אני יודע שבתקופה האחרונה ישנן בעיות בבתהליך הנפקת תו הנכה בגלל הערמת קשיים במשרד התחבורה (ללא קשר לעיצומים של עובדי המדינה שהסתיימו אתמול). גלשי לאתר מקום מיוחד וחפשי בפורום "קהילה פעילה". יש שם תשובה לשאלה הזו ואנשי "קשר מיוחד" מעורים בנעשה בתחום זה, ניתן אולי להתייעץ איתם. בעניין כיתות PDD בבתי ספר רגילים - כדאי ליצור קבוצת הורים שמעוניינת בכיתה כזאת באזורך (אשקלון) ולתת דחיפה במחלקת החינוך העירונית. הייתי נעזר במרכז למשפחה (בית לורן) בנושא זה. גם נושאי ביטוח לאומי מאורגנים היטב במרכז למשפחה. בכלל , אני מאוד ממליץ ליצור קשר עם המרכז למשפחה כדי לקבל סיוע והכוונה. בהצלחה, דורון.

 

[ענת בן צבי]

תודה על השיתוף

אני תמיד שמחה ללמוד מנסיונם של אחרים. הערה כללית, יש הרבה מרפאים שמסוגלים לשתף פעולה עם הילד ולהיות רגישים לתחומי העניין שלו. האמת מה שאת מתארת מגובש כשיטה (השיטה של גרנשפיין). האינטואציה הבריאה שלך הביאה אותך לאחת מהגישות המקובלות בטיפול לאוטיזם שהיא דרך אגב מתבססת בעיקר על עבודה בבית של ההורה עם הילד (ותמיכה ממטפלים). הדגש המאכזי של השיטה - להצטרף לילד בעשיה ותחומי העניין שלו. דרך אגב הספר יצא לאחרונה בעברית אם את מעונינת להעזר. ענת

 

[ענת בן צבי]

יותר חכם? יותר כסף?

אפשר לדעת מאיפה את מביאה את זה? אני לא זוכרת שכתבתי אי פעם הודעה על כמה כסף עולה לי כל טיפול. אני משקיעה בילד שלי כל מה שאני יכולה לשהקיע בזמן ובכסף ואני בטוחה שכל הורה שנמצא פה בפורום משקיע באופן דומה. רוב הטיפולים שאנשים דיווחו פה בפורום ממומנים על ידי קופות החולים וביטוח לאומי והעובדה שהורים יכולים לשתף מידע על איך להשיג מימון רק מבורכת. כשנכנסים לבית חדש מנומס להגיד שלום ברוכים הנמצאים ולא לירוק על המארחים. את מוזמת להמשיך הלאה אם השכנים אינם מוצאים חן בעינך או להשאר עם הפלצנים, כטוב בעינך.

 

[תלמה פינץ]

תוכנית ביתית יכולה להיות גם 7שעות ב

שלום לכם, אבהיר את נקודתי, היות ונראה לי שנתפסתי כאן במינוח תוכנית ביתית. גם אנחנו עשינו6-7 טיפולים בשבוע (אמנה, רב"עx2, קלינאית תקשורתx2, רכיבה טיפולית וג'ימבורי) אבל הרגשנו שהוא לא מתקדם מספיק והגן היה מאד דל בתכנים וברמת הפעילות שלו. כך שלא היתה ברירה, אלא לעשות תוכנית יותר אינטנסיבית במסגרת הביתית. איני טוענת שכל הילדים צריכים תוכנית ביתית של 25 שעות שבועיות, אך המחקר כן מתייחס לרמת האינטנסיביות הטיפולית, כאל פרמטר משמעותי להתקדמות. אני מאמינה שגם 4-6 שעות בעלות תוכן יכולות לקדם את הילד, ויש כאלה שלמזלם זה מספיק עבור ילדם. לצערי, בני אינו לומד בעצמו,למידה ספונטנית וכל מה שהוא עשה מיוזמתו , היה תואם גיל שנה-שנתיים. היום, בזכות הטיפול, הוא מתקדם, אך יש עוד הרבה מה לעשות, כדי לקרב את יכולותיו לאלה של בן גילו הרגיל. אני יוצאת חוצץ כנגד הזילזול האומר שאין צורך בטיפולים או עשייה, כי הוא מגיע מאוחר. איני מקבלת את הגישה שאם לא קוראים אנגלית, אז לא מטפלים. כל אחד ואחת , חשוב שיכיר דרכי טיפול היכולות לעזור לילדו ויחליט מתוך ידע ולא מתוך בורות. זו לא התנשאות או "פלצפנות" ואם ילד לא משתף פעולה, צריך למצוא דרכים המתאימות עבורו. נהדר שפתחת לו דלתות אדית- וזהו אחד התפקידים של ההורים לילדים בספקטרום האוטיסטי. את מוזמנת להיות פה רק אם את מרגישה בנוח, אך אני איני חייבת לענות לכל השאלות, כי גם לי יש ידע מוגבל. לא עשיתי תו נכה לבני ולכן לא אגיב בנושאים שאיני יודעת. ההמלצה של דורון לגבי קהילת מקום אחר היא רעיון מצויין. גם פורום נכים וזכויותיהם קיים כאן. עבודתי פה נעשית בהתנדבות, על חשבון זמני הפרטי ויש לי גם מחוייבויות נוספות. אשמח לחזור לנושא השירשור בו פתחתי ולקבל התייחסות לשיטות טיפול ואנשי מקצוע האמונים עליכם. תודה תלמה.

 

[תלמה פינץ]

תודה רבה, אשמח לשתי האפשרויות../images/Emo9.gif

 

[דורון זוהר]

יואב שלום

הייתי מעוניין לשמוע יותר על יוזמותיך בכיוון המדובר. תוכל לפרטן כאן, אם כי עדיף במייל ישיר או בשיחה. בברכה דורון 050-237224 09-8666154

 

[doroniz]

קצת הגזמת, ואני נפגעתי

תלמה, גם עם ליזה לא נפגעה אני יכול לומר שאני נפגעתי. ציטוט מדברייך: "ילדים שמטופלים בתוכנית ביתית מתקדמים הרבה יותר מאלה שרק נמצאים במסגרת הרגילה" - אין בסיס מחקרי לאמירה הזאת והיא מוציאה את הרוח מהמפרשים בדיוק לאותן משפחות שאינן יכולות להרשות לעצמן טיפול ביתי, ולא רק מסיבות כלכליות. אני מסכים איתך שהגיל הצעיר הוא הגיל ("חלון ההזדמנויות" כדברייך) להעניק טיפול אינטנסיבי על-מנת לקדם את ילדינו. אבל טיפול אינטנסיבי לא חייב להינתן במסגרת של תכנית ביתית. הוא בהחלט חייב להינתן עם הגדרת מטרות ברורות לכולם. ילדים הנמצאים ביום לימודים ארוך (משעה 7:30 עד 16:30) מגיעים הביתה עייפים מכל הבחינות. אני מסכים לגמרה עם ליזה שהזמן שנותר עד השינה וכולל בתוכו גם ארוחת ערב ומקלחת הוא זמן ל"ביחד". אני יכול להעיד על עצמי, משפחתי וילדיי - עומר קיבל טיפול אינטנסיבי מגיל צעיר יחסית ולא בתכנית ביתית כי זה עדיין לא היה אופנתי. עומר נכנס לגן תקשורתי עם יום לימודים ארוך תוך קשר רצוף שלנו (ההורים) על מיגוון הטיפולים, רמתם, רמת המטפלים וכו' וכו', ובמקביל המשיך טיפולים נוספים על חשבון שעות בגן התקשורתי. מאז ועד היום (עומר יהיה בן 8 בעוד שלושה חודשים) עומר במסגרת של חנ"מ ויום לימודים ארוך. ללא תכנית ביתית שאין אנו מסוגלים לעמוד בא, עומר מתקדם ואפילו מתקדם יפה. בהחלט יתכן שאם היינו נוקטים בדרך אחרת הוא היה מתקדם יותר מהר, אבל גם ההיפך יתכן, לא??? הספקות הללו קיימים, ותמיד יהיו. דורון יזהר.

 

[נונינה1]

אין פתרון אחד או שיטה אחת או דרך

אחת הטובה ביותר. יש הרבה שיטות, הרבה דרכים, והרבה ילדים שונים אחד מהשני שכל אחד מגיב אחרת, ויש גם הרבה הורים עם יכולות שונות ואופי שונה וכולם אוהבים את הילדים שלהם ורוצים רק בטובתם. אל תשפטו את את השני בגלל שזה גם לא עוזר וגם לא נכון. מי אנחנו שנגיד להורה אחר שבטח מכיר את הילד שלו יותר טוב מאיתנו מה נכון לילד שלו יותר ? ואולי מה שנכון לילד הרסני למשפחה בגלל כל מני גורמים נוספים - אז מותר להתעלם מזה. גם הילד שלי התקדם נפלא בגן תקשורתי ולא בתוכנית אישית, אז לא עשיתי מספיק ? ואם הייתי עושה תכנית אישית הוא היה היום שר התקשורת ולא בכיתה א' רגילה ומשתלב באופן מרגש ??????? אני יחסית להרבה הורים כאן די מנוסה, הילד שלי כבר בן 7, והנסיון שלי אומר לי שאני לא יכולה להתנשא מעל אף אחד, רק לנסות לעזור, ליעץ, להאיר נקודה שאולי לא נלקחה בחשבון, ואז אולי גם אצליח.

 

[גלסטאר]

כמה שיותר אנשי מקצוע בפורום ../images/Emo70.gif

אני רואה את היוזמה של תלמה מבורכת, וחשוב לזכור שאם שואלים שמונה אנשי מקצוע את אותה השאלה מקבלים שמונה דעות שונות ... אנחנו ההורים צריכים לקחת את הידע ו"לנתב" אותו לילדים שלנו, כי גם אין שני ילדים עם אותה הבעיה בדיוק. רק אנחנו ההורים יכולים לדעת "לסנן" את כל המידע ולבחור את השיטה שנכונה עבור הילד מתוך הכרת הצרכים שלו. לכן חשוב שנקבל כמה שיותר אפשרויות בחירה כדי שיהיו פרושות לפנינו כל שיטות הטיפול הקיימות ועל מנת שנקבל כמה שיותר תשובות על כל שאלה שנשאלת.

 

[doroniz]

אינטנסביות ואוביקטיביות

נכון, כל המחקרים מראים שההתערבות המוקדמת היא המפתח לקידומו של האוטיסט: ככל שההתערבות מוקדמת יותר וככל שהיא יותר אינטנסיבית כך קידומו של הילד האוטיסט יהיה מוצלח יותר. לא מוטל בספק שיש חובה להתאים את התכנית הטיפולית לכל ילד וילד בנפרד בהתאם לכישוריו, יכולותיו ומגבלות אחרות הקשורות אל הילד ואל משפחתו. על משפט אחד אני חייב לחזור ולהעיר - כתבת "ילדים שמטופלים בתוכנית ביתית מתקדמים הרבה יותר מאלה שרק נמצאים במסגרת הרגילה." אני מניח שכוונתך היתה להבדל ברמת האינטנסביות אולם מתוך דברייך משתמע שהתכנית במסגרות החנ"מ אינן אינטנסביות מספיק והתכניות הביתיות כן. במשפט הזה יש רמיזה, הבעת דעה ותמיכה בשיטת טיפול מסוימת (ביתית נתפס כ-ABA למרות שזה אינו מחויב המציאות), ומאידך פסילה של תכניות אחרות. אני חושב שכמנהלת הפורום את חייבת לשמור על יותר ניטרליות. דורון.

 

[אדית האחת]

לדורון שלום

עם היתה עובר על הדפים האחרונים של הפורום היתה מבין על מה אני מדברת שאלתי לגבי תו נכה היתה מעט מורכבת מכיוון שאני הגעתי עד לשרים בממשלה לגבי הנושא ולמבקרת המדינה ומקבלת עידכון על מה שקורה העיניין הוא כך נשלך לי מבית חולים ברזילי באשקלון לבוא ולמלא תפסים לועדת נידות על פי מיטב ידיעתי בני לא סובל מבעית נידות לכן אני יודעת שהבקשה שלהם היא רק כדי לצאת מידי חובה כלפי מבקרת המדינה שאלתי בנושא עם יש עוד אדם שהיה במצב הזה יהצליח להוציא תו נכה רק מפני שבנו /ביתו בעלי תיסמונת אספרגר על ידי אחוזי נידות ? ודבר שני אוכל העדכן אותך שאני בשנה שעברה לחמתי בכוחות עצמי במערכת כולה בני ישב בבית במשך שלושה חודשים ללא מסגרת בגלל בורות של המערכת עד שנימצא לו מסגרת מתאימה לו והצלחתי בגדול מפני שבזכות המלחמה שלי נפתחה כיתת אספרגר ו-PDD באשקלון בבית ספר אומנויות אומנם זה לא עוזר לבני מכיוון שזאת כיתה א' ובני זה שנה שניה שלומד מראשון לציון אך אינני באה לשפוט אף אחד את כל המילחמה שלי עברתי על בשרי ולא היה קל בכלל אך אני אשמח מאוד למנוע מלחמות כאלו מהורים אחרים ולסיע להם להגיע עם ידע מוכנים מול כל הגורמים מפני שבמדינה שלנו לא נותנים לנו את הזכויות אנו צריכים לקחת ולא תמיד זה קל שלכם אדית הסיפור ביקצרה אך אין לי בעיה להרחיב

 

[אדית האחת]

תלמה שלום זה בדיוק מה שמעצבן אותי

אם היתם מתיחסים לגולשים חדשים היתם מגלים שהגישה שלי הגיע מנקודה של אי היתיחסות מצד הגולשים "הותיקים " יותר עם תבדקי את התגובות שלי הקודמות שלא היו ראויות להיתיחסות היתם מגלים גישה אחרת רק שפגעתי בכם הועלתם בטובכם להיתיחס וזה לא רק אצלי עם תבדקי את הכניסות לגולשים חדשים עם כל מיני שאלות תגלי את אותו הדבר אי היתיחסות אני כן הצגתי את עצמי כראוי אך אני חדשה אז למה להיסתכל עלי לעומת זאת הגולשים החדשים כן פנו אלי בשאלות לאחר שראו מה כתבתי בהם עם תחפשי את שמי תוכלי לראות על מה אני מדברת שלכם אדית

 

[אדית האחת]

לצומת ליבך

אם הייתם מתיחסים בכלל לגולשים החדשים היית מגלה שאני כבר הצגתי את עצמי וסיפרתי את סיפורי אבל אתם נעולים על עצמכם בתוך הפורום הזה וזה מאוד חבל לאומת זאת כאשר קרתי לכם פלצפנים הועלתם בטובכם להיתיחס ולהיפגע ואינני יודעת באיזה זכות

 

[דורון זוהר]

הירתמות

שלום רב מכיוון שהשרשור כה ארוך, לא הצלחתי להבין לאיזה חלק את מוכנה להירתם. אם יש לך יכולת לעזור באיסוף ו\או תרגום מידע בנושאי שיטות טיפול, את מוזמנת להשאיר את פרטיך כאן או בהודעה אישית. תודה דורון