שבת שלום

[אשרת]

שבת שלום

יש לי פעוטה בת 2.5 שנים, שנמצאת במעון יום שיקומי עקב עיכוב התפתחותי משמעותי בכל התחומים.
שלחו אותנו לנוירולוגית/רופאה התפתחותית אשר התחילה לבדוק את הקטנה שלי.
בסיכום המכתב של הנוירולוגית לגן נכתב הדבר הבא:

global development delay
autistic featurs

כאשר מבחינת הדיבור והתקשורת היא בת פחות משנה...

מה הסיכוי שאחרי האחבון הפסיכולוגי שלה בינואר/פברואר היא תאובן כמישהי שנמצאת על הספקטרום האוטיסטי?

 

[TikvaBonneh]

בעיית התקשורת יכולה להיות משנית לבעיית הדיבור

אני זוכרת את התקופה הזו של חוסר הודאות, כשנדב התעכב מאוד בדיבור, לפני האיבחון, כשקיויתי שזה רק בעיה שפתית.
בסופו של דבר הוא קיבל באיבחון את כל החבילה: "אוטיזם, עיכוב התפתחותי ודיספרקציה"
אני זוכרת שחוסר הודאות היה הכי קשה מבחינה רגשית. לי, ואני חושבת שגם לו.
אחרי האיבחון התחלנו לעבוד ממש קשה, והיום הרבה יותר טוב, גם לי וגם לו.
מבין כל התמונות מהחודשיים האחרונים, אני מצרפת לך תמונה שלו קורא ספר.
מבחינת הסיכויים, אני בטח לא יודעת לחשב אותם.
מטבע הדברים אני מכירה הרבה יותר ילדים שאובחנו על הספקטרום האוטיסטי מאשר עם עיכוב התפתחותי כללי.
אני מכירה שני ילדים שאובחנו עם עיכוב התפתחותי בגיל הזה.
שניהם היום עולים לכיתה ג.
אחד מהם נשאר עם האיבחון של עיכוב התפתחותי, והשני אובחן בהמשך על הספקטרום האוטיסטי.

 

[אשרת]

זה בטח ממלא אותך בגאווה
&nbsp
הנוירולוגית שלנו חושבת שדווקא הפרעת התקשורת שלה עלולה להאפיל על שאר בעיות ההתפתחות שלה, משום שלא מדובר רק בזה שהיא לא מדברת בכלל אלא גם התקשורת שלה היא מאוד מאוד בסיסית ולקויה , כזאת שמתאימה לתינוק בן פחות משנה. היא לא מצביעה, לא עוקבת אחרי הצבעה. קשה ליצור איתה קשר, היא לא תמיד מגיבה שקוראים לה , כאשר היא כועסת היא משיעה רוגז בלתי אפקטיבי , יש לה מעט מאוד ג'סטות , ומדי פעם היא יוצרת קשר עין למספר שניות מועט, לא משהו שהם מחשיבים אותו כתקין.
&nbsp

&nbsp
&nbsp

 

[TikvaBonneh]

תודה

כן, זה באמת נשמע דומה למצב של נדב באיבחון.
הוא גם לא הצביע, לא הגיב לשמו - נדמה לי שבכלל לא. קשר העיין שלו כמעט ולא היה קיים.
לפי התאור שלך אהיה מופתעת אם היא לא תאובחן בספקטרום.
מה יקרה איתה השנה? היא ממשיכה במעון השיקומי?
היא מקבלת שם טיפולים? משתפת בהם פעולה? את רואה התקדמות?

 

[אשרת]

השנה היא ממשיכה במעון יום השיקומי ובחודש ינואר/פברואר היא תעבור את האחבון הפסיכולוגי שלה, שהבנתי שזה החלק השני של האבחון שלה (אני לא ממש מבינה בזה).
&nbsp
האמת היא שביחס לעצמה וביחס לחצי השנה שהיא נמצאת שם היא עשתה יופי של קפיצת מדרגה , הצליחה להפתיע אפילו אותם
היא מקבל שם ריפוי בעיסוק , פיזיו' וקלינאות תקשורת, שבנוסף לזה היא רואה פעם בשלושה חודשים את ד"ר נחמני ממאיר (קלינאית תקשורת בכירה) שעוקבת אחריה.
&nbsp
אם היא משתפת פעולה? תלוי במצב רוח שלה ועד כמה היא מוכנה לתת להם לתווך לה , כי היא די לא אוהבת את זה

 

[TikvaBonneh]

נפלא שהיא מתקדמת יפה

זה מה שהכי חשוב.
וזה מה שקובע מה יהיה העתיד שלה
לא מאיזו נקודה היא התחילה, אלא מה קצב ההתקדמות שלה.
מאחלת לך המון הצלחה.
לא קלה היא דרכנו..
אבל יש המון סיפוק בהתקדמות שמושגת. זה לא מובן מאליו.

 

[TikvaBonneh]

איך שיתוף הפעולה שלה איתכם?

אתם מצליחים לשחק איתה בבית?

 

[אשרת]

לא במיוחד.

כלומר אני מנסה כמה פעמים ביום בכל מיני צורות לעבוד איתה קצת בחדר שלה על מיון צבעים, פזל פשוט של צורות,
אחרי כמה דקות היא מתחילה לבכות , לפעמים היא משתפת פעולה תוך כדי בכי, לפעמים היא פשוט זורקת את המשחק ומנסה לקום מהכסא שלה.
&nbsp
אני ידועת שבמעון היא נוטה יותר לשתף פעולה (כי אולי הם יודעים איך לגשת אליה?) אבל היא ממש לא אוהבת את הקטע של התיווך וסף התסכול שלה נמוך. גם נאמר לנו שיש פער משמעותי בין היכולות הביצועיות שלה (פה היא בת 22 חודשים) לבין יכולת ההבנה והשפתית שלה (בת פחות משנה ...).

 

[TikvaBonneh]

גם אני לא הצלחתי לשחק עם נדב

ובטח שלא בפזלים.
הניסיונות היו עינוי גם בשבילי וגם בשבילו.
אני ממליצה לך על הדרכת הורים במכון בייקר בבר אילן.
ההורים מגיעים עם הילדה ומשחקים איתה, המרפאה בעיסוק מצלמת אותכם, ובשבוע אח"כ מגיעים בלי הילדה, רואים את הסרטון ומנתחים אותו.
לגבי הקשיים בהבנה, הכנתי לו אלבום עם תמונות. הוא לא הבין שפה מדוברת, אבל כן זיהה תמונות ואפילו ציורים, וכך יכולתי לתקשר איתו ברמה בסיסית.

 

[אשרת]

גיסתי היא גננת כבר כמה שנים טובות

במעון תקשורתי והיא מגיעה אלינו פעמים בשבוע על מנת לשבת איתה ואיתי ולעזור לי איתה
&nbsp
השנה לאיילה היה קלסר תקשורת עם תמונות, שם היא דווקא קצת הצליחה טוב יותר .
&nbsp
קנינו עכשיו אייפד על מנת להתקין עליו אפליקציה בשווי של 900 ש"ח (!!) שהוא למעשה תקשורת תומכת חליפין שעד שהיא
&nbsp
תועיל בטובה לפתוח את פיה לדבר, אז יהיה לה איך לתקשר איתנו.
&nbsp
&nbsp
כל הנושא של התקשורת איתה כל כך מתסכל, שלפעמים זה מצליח להפוך אותי לפסימית לגבי העתיד שלה.

 

[TikvaBonneh]

את חטיבת לבוא אלינו לראות את נדב

גם אני לא האמנתי שהוא ידבר. כל כך דאגתי. גם הוא קיבל ציונים של בן שנה ואפילו בן תשעה חודשים בגיל שלוש וחצי. רוב הילדים בספקטרום האוטיסטי מצליחים ללמוד לדבר עד גיל שש. בגיל חמש הוא כבר השלים את הפער ודיבר ברמה תואמת גיל.
הבעיה השפתית יכולה לגרום לכך שבעיית התקשורת תראה חמורה יותר ממה שהיא בפועל.

 

[TikvaBonneh]

חטיבת-חייבת

 

[אשרת]

הנוירולוגית אמרה לנו שחוסר דיבור לא מעיד

בהכרח על אוטיזם, פשוט כל התקשורת הלא מילולית שלה, הקשר העין מאוד קצר ולא תמיד ספונטני , זה שהיא מושכת אותי לאן שהיא רוצה כי היא לא מצביעה ולא עוקבת אחרי ההצבעה, איכות המשחק שלה, העצבנות שלה כאשר מפריעים לה, החזרתיות שלה.
&nbsp
:\

 

[TikvaBonneh]

היא צודקת

התכוונתי שהבעיה השפתית מקשה עוד יותר על התקשורת.
אחרי שנדב למד לדבר, אז כשהוא היה מנסה למשוך אותי ביד, דרשתי שיגיד לי מה הוא רוצה. לפני כן, לא הייתה לו אלטרנטיבה.

 

[אשרת]

ברור שזה מקשה

לכן גם מנסים ללמד אותה לעשות ג'סטות עם הידיים, אך מה היא למדה כמה מהם, אבל לא תמיד משתמש בהם הקשר הנכון,
&nbsp
אז לא יודעת כמה זה באמת נחשב.
&nbsp
כרגע אני בעיקר 'משחקת'איתה בנחש נא...
&nbsp
ואני יודעת , שלמרות שהיא קטנה (2.5) היא נורא מתוסכלת שלא מצליחים להבין אותה. שהצליחו בפעם הראשונה להבין אותה, איזה חיוך של אושר , חיוך כזה שמגיע לעיניים, היה לה

 

[TikvaBonneh]

אנחנו עבדנו קשה על הנושא של שפה וקוגניציה

זה נראה לנו הדבר הכי דחוף ללמד אותו.
הוא היה די מיואש מכך שיבינו אותו.
משחקי הניחושים... הוא באמת בכה כשלא הבנו.
אני זוכרת שהיא לו קר בלילה והוא רצה שמיכה, והתחנן: "אה..."
רוב המילים שלו היו "אה".
היה "אב", שזה היה חלב, ובזכות זה הוא שרד ולא מת ברעב, הוא לא ידע לבקש שום מזון אחר, וגם לא הבין כשקראו לו לבוא לאכול.

 

[אשרת]

איילה כרגע הדבר היחיד שאומרת זה 'מה'.

לפעמים היא אומרת 'מה' פעמים רצוף וזה נשמע כמו אמא... אבל מעבר לזה בעיקר אה וזהו.
&nbsp
מעבר לזה בעיקר מילולים וזהו.
&nbsp
אנחנו מקווים שהשנה במעון השיקומי שלה ישימו דגש על נושא התקשורת.

 

[TikvaBonneh]

השאלה אם הן יודעות איך לעבוד על תקשורת

אם יש להן ניסיון עם קשיי תקשורת.
מקווה שכן.
אני מבינה ממה שאת כותבת שהצוות הפארא רפואי לא מצליח לעבוד איתה כל כך.
יתכן שזה בגלל שאין להן ניסיון עם ילדים בספקטרום האוטיסטי, ויתכן שהילדה כל כך מתוסכלת ומותשת מחיי היום יום מוקפת בילדים ואנשי צוות שלא מבינים אותה, שהיא לא פנויה ללמידה.
זה היה המצב של נדב.
כל זמן שהוא היה במשפחתון בלי תיווך, הוא לא הצליח לעבוד עם קלינאית התקשורת.
אחרי שהכנסנו למשפחתון סייעת פרטית, הוא התחיל לעבוד יפה עם הקלינאית.

 

[אשרת]

היא דווקא נמצאת במעון שיקומי שנחשב למעולה.

והצוות שם די טוב.
&nbsp
החצי אבחון (?) הוא מתחילת השבוע, והם מודעים למצב שבו איילה לא מדברת בכלל והתחילו לעבוד איתה גם על הפקה קולית, אבל כמו שכל הזמן אומרים לנו - סבלנות. וזה משהו שלא תמיד יש לנו
&nbsp
בעיה נוספת של איילה היא שאם היא עובדת פנים מול פנים - היא קולטת טוב . הלמידה מן המרחב או מן "האוויר" די על הפנים . כמו שאמרו לנו - יש איילה א' - עבודה פרטנית היא עושה חיל יחסית, איילה ב'- הולכת לאיבוד במרחב.

 

[TikvaBonneh]

בכיתה של נדב

יש המון עבודה פרטנית.
הבעיה שאת מציינת אופיינית מאוד להפרעות קשב\לקויות למידה. כנראה שאיילה גם קיבלה את ה*מתנה* הזו בתוך החבילה. גם נדב... זה הרבה פעמים מגיע יחד.