שבת שלום

אשרת

New member
בוקר טוב

אתה יודע, כל מי שעובד עם איילה ומכיר אותה, מרגיש שיש לילדה הזאת המון המון המון פוטנציאל אבל יש בה משהו בפנים שעוצר אותה מלממש את זה. אתה מצליח לרדת לסוף דעתי?
&nbsp
היכן הבעיה הביעה פה:
(לא זוכרת אם כתבתי, אכתוב זאת שוב בכל מקרה)
בדיווחים מהגן:
רמה בתחום הביצועי-22 חודש.
רמת משחק 14 חודש.
שפה מתחת לגיל שנה (כאשר איילה אוטוטו 2.7)
עכשיו זה הסיכום של הנוירולוגית:
קשה ליצור קשר עם איילה, היא מעסיקה את עצמה. יש נטייה לחזרתיות , יש רגל שמסתכלת בעיניים ומוחאת כף שמצליחה. משמיעה קולות גבוהים, משמיעה רוגז לא אפקטיבי כשכעוסת. לא תמיד מגיבה כשקרואים בשמה, לא מצביעה ולא עבה אחרי הצבעה. יש שימוש בגסטות מעטות וזה מלווה בקשר אין. המשחק פשוט יחסית.
איילה מראה עיכובים התפתחותיים , בנוסף מצטיירת תמונה של קושי תקשורתי משמעותי והתנהגות חזרתית.
המלצות לטיפול: במסגרת המעון השיקומי .
המלצה למסגרת: מעון תקשותי ונדון על הצרכים לשנה הבאה."
&nbsp
אז כן, יש פה המלצה על מעון של אוטיסטים, אבל מה , וזה משהו שהמרפאה בעיסוק שלנו הסבירה לנו אתמול- אלוטף מתמקצעים בעניין של התקשורת והם עושים את זה מצויין. המעון השיקומי מתמקצע בעיכובים התפתחותיים כללים, ולכן כרגע המעון השיקומי הוא המקום הנכון עבורה כי יש גם עיכוב התפתחותי כללי. היא אמרה שהם יתחילו בבירור לגבי סל שירותים נוסף לאיילה ובנוסף לכך הקלינאית של איילה, שהיא גם קלינאית בגן תקשורתי, תזמן ככל הנראה אנשי מקצוע מאלוטף שידריכו את הצוות במעון לגבי טיפול ספציפי באיילה בנושא התקשורת.
 

אריה127

New member
השאלה היא: מה המקור לעיכוב ההתפחותי?

אצל ילדים עם אוטיזם המקור הוא תקשורתי וקשיים בויסות גם בבעיות התפתחותיות כלליות.
לדוגמא: בעיות במרחב או בעיות מוטוריות. (לילד שלי היה (גם) את שניהם)

הבעיה במעון תקשורתי, שככל הנראה אין מקום לשנה זו.
ולכן נשארים רק עם המעון השיקומי.
הדרכה מאלוטף זה מעולה!! זה מראה שלצוות יש נכונות ללמוד ולעזור וזה מאוד חשוב. ואלוטף באמת מקצועיים.
הבעיה היא שהלמידה תהיה בזמן העבודה עם איילה ולמידה של תחום זה דבר שיקח לצוות זמן. (זה מזכיר לי מה שהיה איתנו)

הפוטנציאל של איילה הוא חשוב מאוד ומקור גדול מאוד לאופטימיות!
מה שאני מתכוון שאם אני צודק, והמעון השיקומי לא יתן לה את כל המענה, אז חשוב מאוד להמשיך ולעבוד עם איילה בבית.
עם עבודה מתואמת הפוטנציאל הענק של איילה יצא החוצה ואיילה תפרח
זה לא חייב להיות הרגע, תסיימו קודם עם האבחון. ושאיילה תסתגל למעון.
אבל זה דבר שלדעתי צריך להיות במודעות.
אצלנו, בעיקר מה שקידם את הבן שלנו זה העבודה בבית.
אין לנו ספק בכך.
 

אשרת

New member
יש פער מאוד מאוד משמעותי בין יכולת הביצוע

ביצוע של איילה שזה הכי קרוב לגיל שלה לבין הדיבור והתקשורת ששם היא בת פחות משנה...
הסבירו לי שהפער המאוד גדול בין שני הדברים הללו מרמז בצורה די ברורה שהיא , ככל הנראה, על הספקטרום.
&nbsp
השאלה היא האם הם צודקים?
 

אריה127

New member
אני לא יודע - אני לא מכיר את איילה..

לפי מה שסיפרת - קרוב לוודאי שכן.
אנשים שונים מקבלים את האמירה הזו בצורה שונה.
איך את מקבלת את זה?
 

אשרת

New member
אני חושבת שזו הפעם הראשונה

שאני מבואסת לחלוטין מזה שתחושת הבטן שלי היתה נכונה. :(
&nbsp
אבל הבעיה היא לא בי, אלא באבא של בעלי שנראה לי שהוא לחלוטין מתכחש לזה, ויחד עם ההכשה הוא גם
מאשים אותנו במצב הזה של איילה, ושאם היינו משקיעים יותר (ואנחנו משקיעים המון!) אז היא לא היתה נמצאת על הספקטרום. הבעיה היא שהוא שואב את המידע שלו על האוטיזם בעיקר מהטלוויזיה ומכל מיני סדרות.
 

אריה127

New member
משפחה וחברים זה סיפור עצוב..

הם לא מבינים.
וספק אם יבינו.
אנחנו הרגשנו שאין ברירה. ועשינו מה שחשבנו שצריך לעשות.
והתנתקנו.
יש לזה מחיר - אפילו מחיר כבד מאוד.
והמרחק אצלנו עדיין קיים. אפילו היום.
כואב.

יש ספר שנקרא "השמיעי קולך".
ספר שהיה "המדריך" שלנו. (הספר מתאר התמודדות של משפחה לשני ילדים על הספקטרום. הספר מאוד מעניין ומלמד. הם עבדו בגישה התנהגותית והספר מאוד מקדם את הגישה ומדריך כיצד לעבוד. בקריאה ביקורתית ומבינה יותר, ניתן לראות שיש בספר גם המון המון עבודה במשחק ובגישה של מה שנקרא DIR)

בספר יש פרק על ההבנה המוגבלת של המשפחה והחברים. יש בו תיאור שההבנה שהמחברת קיבלה כששברה את היד הייתה הרבה יותר גדולה מאשר ההבנה של ההתמודדות עם ילד על הספקטרום. וכנראה שאנשים לא מבינים מה שלא חוו בעצמם.
 

TikvaBonneh

New member
הוא יקרא חומר אם תתני לו?

אני ממש נתתי לאמא שלי ביבליוגרפיה לקורס אוטיזם. הכנתי לה רשימת ספרים נכבדת לקריאה.
 

אשרת

New member
אבא שלו שואב את המידע שלו

מסדרת הטלוויזיה פלפלים צהובים ומכל מיני סטריאוטיפים שיש על ילדים אוטיזם.
&nbsp
הוא לא צריך לקרוא. הוא יודע הכול :(
&nbsp
זה לא פעם ראשונה שהוא מציק לנו עם הטיפול שלנו עם הילדה.
&nbsp
לא משנה שכל אנשי המקצוע של איילה שהוא דיבר אתם אמרו לנו שאנחנו בסדר גמור והבעיות של איילה לא קשורות
&nbsp
אלנו בכלל (כי הם רואים שההורים של איילה משקיעים בה המון) ושהוא מוזמן להפסיק להטיף לנו מוסר.
&nbsp
מרגיש כמו לדבר לקיר :\
 

SMADAR55

New member
בגיל 2.5 כבר אפשר לאבחון בצורה ברורה אוטיזם . תנסי

להשלים את האבחון ולהקדים את האבחון הפסיכולוגי. מדוע לחכות 5 חודשים לאבחון פסיכולוגי? זה זמן יקר.
נכון שהילדה במעון יום שיקומי ועובדים איתה אבל אם יימצא שהיא על הספקטרום אולי כדאי יהיה לשקול להמשך מסגרת אחרת יותר מתאימה והבירוקרטיות גוזלות זמן רב.

את שואלת על סיכוי שבהמשך הילדה תאובחן על הספקטרום ולא ניתן לענות לך על שאלה זו. בטח שיש סיכוי לכך , מה עוד שהנוירולוגית כותבת "מאפיינים אוטיסטיים". .
את הבן שלי לקחתי לאבחון בגיל 1.10 בגלל עיכוב שפתי שכשכל הסובבים אותי (כולל רופאת ילדים ורופאה התפתחותית בטיפת חלב) חשבו שאין צורך לקחת אותו לאבחון.
ממליצה גם בשביל השקט הנפשי שלך לקחת דחוף לאבחון פסיכולוגי ואם אין דרך להקדים אז באופן פרטי.
 

אשרת

New member
מנסים להקדים לה את זה דרך המעון.

בכל מקרה כרגע אין מקום באלוטף באזור שלנו, וזו היתה אחת הסיבות להשארת במעון השיקומי שלה.
 
למעלה