שלום לכולכם

שלום לכולכם

פעם ראשונה שאני באינטרנט, אני בבית של הנכדים שלי, ורוצה לשאול שאלה: אני קרוב ל- 15 שנים חולה במחלה ונמצאת במצב די קשה. חיה על הרבה כדורים שנותנים לי איכשהו לעבור את הימים. הדבר היחידי שמעניין אותו במחלה זה לדעת האם בכלל יוצאים מהמחלה, האם נרפאים ממנה? תודה על כל תשובה.
 

זוהרה7

New member
שלום לך סבתא של רג

גם אני סבתא של.... ויש לי אינטרנט בבית עם קו חופשי חופשי, לשאלתך: האם את חולה בתשישות או בפיברומיאלגיה או בשניהם? לפי הידע של היום לא ממש מחלימים אבל לומדים עם הזמן לחיות עם המחלה. ב13 לחודש יש כנס ארצי של החולים במחלות הנדונות. חושבת שיעזור לך להיות בקשר עם חולים. ואם את יכולה להרשות לעצמך לעשות לעצמך חיבור לאינטרנט כדי שתוכלי להיות בקשר כזה גם דרך האינטרנט. בדרך כלל אני לא נכנסת לכאן. אני מנהלת את הפורום של תשישות כרונית ופיברומיאלגיה של וואלה. כל טוב. זוהרה*
 

mira ker

New member
היי גם אני סבתא, מרגישה זיפת

אבל נראית טוב. לדעתי לא יוצאים מזה. לומדים לחיות עם המחלה. אני למדתי לא לשים לב לסימפטומים. הולכת לכל מקום גם כשאני מרגישה על הגבות. במשך היום זה משתפר. אני יודעת שבוקר אני כלום ובלילה אני נמרון. אז לפי זה אני חיה. לפעמים מתפקשש אצלי משהו ואז אני במיטה שבוע עם כדורי שינה. פשוט ישנה הרבה, וגם צופה בסרטים איטיים בערוץ הולמרק כדי להסיח את הדעת ממצבי העגום, שזה בכלל לא בריא לחשוב על זה. וככה אני שוב חוזרת לתיפקוד מינימלי שזה התיפקוד הרגיל שלי. יש אצלי פער גדול בין מה שאני מסוגלת לעשות ובין מה שאני עושה בפועל. זה גם מקור לתיסכול. יהיה טוף מירה
 

חני ב

New member
תודה לכן

אני הבת של סבתא של רג, ואעביר לה את תשובותיכן. הלואי וגם היא תתחיל להבין כמה כיף האינטרנט וכמה קל להתמכר אליו.
 

חני ב

New member
שוב ערב טוב לכם

אני כותבת בשמה של אמי: "הדהימה אותי התגובה המהירה ואני מודה לכם מאד. כעת יש לבנות שלי סיבה טובה לנדנד לי בנושא המחשב. לעיניינו: אני חולה בפיברומיאלגיה הרבה שנים ולמרות הכל נראית טוב מאד. וזאת לפי התוגובות החיוביות שאני מקבלת מחברים, מהסביבה שידעו כמה אני סובלת. וכעת רואים את השינוי. השינוי הגיע לאחר שנה שאני חיה על מורפיום, שהרופאה הסכימה לתת לי. היו לנו הרבה ויכוחים בנושא עד שהבינה שבעצם אין לה בררה שאם היא רוצה להמשיך לראות אותי, ולאחר התיעצות עם עוד רופאה שהכירה את מצבי, נתנה לי את המורפיום. לקח קצת זמן עד שהמורפיום התחיל לעזור וכעת חזרתי לחיים. בתחילת הדרך חיפשתי באינטרנט על המחלה, וקראתי המון חומר כדי לדעת במה מדובר ומה לעשות. בשום מקום לא כתוב אפילו מילה אחת על החלמה מהמחלה, עד שהגעתי למאמר שבו גיליתי את שתי המילים "אין מרפא". ואז ידעתי בפני מה אני עומדת. לא קיים שטח ברפואה האלטרנטיבית שלא ניסיתי ובאמת זה עזר לי עד נקודה מסוימת שחזרו הכאבים ובצורה יותר חריפה. אז התחלתי עם הכדורים כאשר המינון רק עולה ועולה למורת רוחה של הרופאה. מאחר והיא ידעה מההתחלה את המוטו שלי "אם אין חיים - מי צריך את החיים", כי בעצם אלו לא היו חיים שיש טעם להמשיך כך, וזו הסיבה שהיא הבינה שהגיע הזמן למורפיום, אחרת אני לא מאמינה שהייתי יכולה להמשיך בעוצמות הכאב שאני סבלתי. [ איני מעונינת להשתתף באספות תמיכה למיניהן היות ואין לי אף מילה טובה לאמר לאלה שלא יודעים עדיין בפני מה הם עומדים. תודה רבה לכם ואולי זה באמת סיבה להכניס מחשב הביתה".
 

זוהרה7

New member
חני ערב טוב

לאמא של חני עצוב לקרוא את תגובתך. אני מקווה שהמשפחה שלך והחברים ידידים מבינים אותך ומאמינים לך על הסבל שאת עוברת. רובינו ניראים טוב ולא רואים עלינו את הסבל ולסביבה קשה לקבל או להאמין מה אנו עוברים. אני חיה בכאבים או שאני לוקחת אדויל במינון די גבוה לאחר שכל מיני משככים פחות עזרו לי, הייתי במרפאת כאב ושם הרופא נתן לי משהו נרקוטי, כבר לא זוכרת את השם. בכל מקרה חברות יעצו לי לא להתחיל עם זה ואכן לא התחלתי. שמתי לב שכאשר אני מעסיקה את עצמי ולא משנה במה אני פחות חושבת על הכאב. אחד הדברים שאני נורא אוהבת לעשות זה לראות את הנכדים ולקבל מהם חיבוקים. אני קוראת לזה הסנפה, כי זה ממכר. ברגעים קשים אני משתדלת לעשות דמיון מודרך להיות כאילו במצבים נעימים. גם אני עברתי המון טיפולים אלטרנטיביים ולא ראיתי תוצאות. באחדים מהם אפילו חלו ריאקציות קשות. הדבר היחיד שלא מזיק זה דמיון מודרך והיפנוזה עצמית. מאוד ממליצה לך ללמוד את הדברים האלו. כל טוב לך, זוהרה*
 

dodo281

New member
הי לחני - ולסבתה של רג - ../images/Emo13.gif

טוב לשמוע שחזרת לחיים, אני חולה מזה 7.5 שנים בתשישות כרונית ופיברומיאלגיה - בצורה קשה. חליתי כשילדים בבית עוד היו קטנים..... יודעת על מה את מדברת - סבתה של רג - שכן אני חיה על המון משככי כאבים - קוקטיילים עשירים ומגוונים של תרופות - הכוללים גם נרקוטיקה - ודבר אינו משבית את הכאבים - מקסימום - בזמנים הטובים יותר - הופכם לנסבלים. טוב לשמוע שמצאת מזור . וכאן - שאלה לי אלייך - ואשמח באם תואילי לענות
- : כמה זמן את נווטלת מורפיום ?! האם בנטילה אוראלית? האם בנטילה יום-יומית? מהו השם המסחרי של התרופה ? אמרתי שאלה ?!?! - יצאה שרשרת שאלות.....
ובאשר לכנס שלנו - אין הוא אסיפת תמיכה - או כל דבר מעיין זה - זהו כנס - עם תכנית הרצאות מעניינת מאוד - שיוגשו ע"י מומחים המטפלים בחברינו - חולי שתי התסמונות. אם יש לך עניין בזה - תוכלי למצוא פרטים מלאים על הכנס - כולל הזמנה, תכנית הכנס, וטופס הרשמה - בפורום שלנו בוואלה - כל טוף!!! DODO - מנהלת פורום תשישות ופיברומיאלגיה בוואלה - מחצית מן הצמד : זוהרה ודודו
 

חני ב

New member
WOW ../images/Emo24.gif../images/Emo24.gif

זוהרה ודודו, כל הכבוד על התשובה המהירה. מאד מאד מודה לכן. עכשיו התקשרתי לאמי וקראתי לה את מה שכתבתן. אני מניחה שרק מחר היא תכתיב לי את תשובותיה. יש לי הרגשה שביום שישי היא שולחת את אבי לקנות לה מחשב. אמן. ושוב, המון המון תודה על ההתיחסות.
 

dodo281

New member
לחני - ../images/Emo140.gif ולסבתה של רג - ../images/Emo140.gif

ב-
ומכל ה-
 

tiaa1

New member
הכל נשמע לי "בובה מיסעאז" ובעברית

"מעשיות סבתא"...שלכשעצמן-אין בהן רע...רק סיפורי סבתא... ובקשה ל"חג שמח טיה"- למה לא תחליף ל "חג שמח דודו"? או יותר טוב: "חג שמח זוהדודו"????? בימים אלה אני בקושי פותחת מחשב....אז לא חבל???לעומת אלו שפעילות יומם וליל בכל החזי(ת)ות???? זהו נגמרה ההפסקה ...מקפצת ל"
עבודה היא כל חיינו אך לא בשבילנו"
 

זוהרה7

New member
טיה - מה בדיוק מפריע לך??????

האם התמיכה שלנו בסבתא של רג לא מתאימה לך?????? האם את לא גם חצי סבתא??? או כשאת מספרת זאת זה בסדר אבל לי ולמירה אסור?????? בקשר למחשב ומחשב, מה מפריע לך?????? את עסוקה, בריאה, אפילו כתבת סיפור איך הבראת!!!!! אז מפריע לך שאנחנו ליד מחשב???? ומה את עושה בפורום תמיכה של חולים בתשישות ובפיברומיאלגיה????? הרי את הבראת?????? והערה שלך לגבי הפעילות יום וליל בכל החזי(ת)ות???????? מבינה את הרמז, תמשיכי לעקוץ, הרי את חייבת לפרוק את הנאחס לאחר העבודה!!!!!!! תמשיכי לקרטע לעבודה
זוהרה*
 

חני ב

New member
שלחתי הבוקר לאבא שלי

קישור לפורום שלכם בוואלה, גם שם באמת כדאי לה לקרוא. תודה רבה לכן על התגובות. (שוב
)
 

tiaa1

New member
זוהרה, מי שמפריעה באמת-זו את

את זו שנדחפת לאן שלא מזמינים אותך" גם כאדם בריא, שיוצא לעבודה, אני עדיין מציצה מידי פעם לפורום כדי לשמור על מעט קשר עם מעט ידידות. מפריע לך? אל תכנסי לפורום. לפורום שלך אני הרי לא נכנסת... לא לגלגתי על סבתות...את פשוט קוראת מפרשת ומפנימה בדרך המעוות שלך, אין לי שום נאחס לפרוק אחרי העבודה...מקסימום אני שפוכה מעיפות וזוחלת למיטה. יש לי אישור לשהיה במיטה שעתיים! רוצה העתק? ומה מפריע לך? שהבראתי?(נניח ב80 % אם להיות דייקנית)??? וההערות לגבי המחשב? נכון, טיני מבלה מולו יומם וליל...איני דוחפת תשובה,ואפילו סתמית אחרי כל הערה ובלבד שמנהלי פורומך יראו action (נכון שעכשיו הצצתי לפורומך כדי להתעדכן ומה רואות עיני?הרבה אדום) ובכלל מה קפצת? אומרים הילדים"חמור קופץ בראש" הערתי על "מעשיות סבתא" לא היתה מכוונת כלפיך, מה קפצת? כלל לא חשבתי בכוונך...אלא מאי???את מחפשת איך לעקוץ ולפגוע ולהעליב אותי והנה גילגלתי היום הזדמנות לידיך...שיערב לך. במקומך...לא הייתי מתייחסת להערתי..וממשיכה הלאה, אבל לא ,יש הזדמנות לעקוץ את טיה-נעקוץ....איחס. והערה לדודו...כנראה שידידנו"טיה חג שמח" הוא בכל זאת "ידידה" -שלך תנחשי....אחרי כל הערה שלך בפורום זה...צצה הערתה..
 

dodo281

New member
טיה - ......

הנט הוא מקום חופשי לכל מי ששומר על התנהגות סבירה. את - אינך נכנסת לפורום שלנו - זו בחירתך. לעומת זאת - ידוע לך ולנו - כי בשם טיה - לא תוכלי להיכנס עוד לוואלה - ואת עצמך גרמת לכך - ע"י הצפת הפורום בוואלה - גם סתם - כדי להקשות, וגם בדברי-בלע - מרים ורעים. תודות למרץ הרב שהקדשת לנו בוואלה - ולמאמצייך - זכית להיות - אחד משני המשתתפים הראשונים - שהיוזר שלהם נמחק בוואלה. וזאת - לאחר 3 !!! - שנות קיום הפורום !!! במשך שנים אלו - היו כמה התפרצויות שלך - מזיקות - בפורום בוואלה - ותמיד מחלו לו על כך - אף שגרמת לא פעם להשבתת הפורום = לכך שמשתתפים יימנעו מלהיכנס אליו כל עוד נושת בו - ה-
המקפיאה והמרה שלך . לכולנו ידוע - כי בכל עת - את יכולה להיכנס לפורום שלנו הוואלה - אך תחת כינוי - שאינו טיה ! ו- נראה לי שאת אף עושה זאת. הבחירה בידך, ובחירתה של זוהרה - בידיה, ובחירתי - בידי . נקודה. ובאשר לדברייך - הן אל זוהרה - הן אלי - כאן - הרי - זוהי דרכך תמיד !!! לעקוץ ולהמר לזולתך - באופן משתמע לשתי פנים - אך הישר לנקודות הכאובות שלו - אותן את מכירה משנים של השתתפות בוואלה - וממקורות אחרים.... ו - אח"כ - כמובן - לטעון - כי השומע - לו דברייך לא נעמו - הוא האשם !!! ו- להאשימו - כי לא את דברייך שמע - כי אם מהרהורי ליבו = לא את הרעה - כי אם השומע - בו את פוגעת . זה קורה שוב ושוב ושוב טיה...... זה בולט כ"כ לעיין.... לא צריך כל תבונה מיוחדת, או עיין חדה במיוחד - כדי להבחין בזאת. ו- כולנו - נבונים !!! לתשומת לבך.....
 

tiaa1

New member
דודו, את כזו דמגוגית.....

קודם כל, אין לי עניין להכנס לפורום "שלכן", שנית איני נכנסת ולא באף שם. אם יש מי שמפריע לכן ומטריד אתכן זה לא אני. כשיש לי מה להגיד איני משתמשת באף שם אחר לבד "טיה" ואחרי כ"כ הרבה שנים את בודאי כבר מודעת לכך שמילה שלי זה מילה. תגלגלי קצת את העמודים אחורנית...רק לפני ימים הרעפת לכאורה כל מיני "טובין" עלי...כשאת רוצה- מישהו הוא נפלא. כשמתחלף לך מצב הרוח-אותו אדם-שטן. אין לי אמון לא בך ולא בהזוהרה שלך. כל כניסתכן לפורום הזה מלכתחילה היה להפר את השלווה שכמה משתתפות יצרו פה בשם "בית השאנטי" איפה כולן? הברחתן אותן עם התככים שלכן המגילות הבלתי נגמרות שלך שאת תוכנן אפשר תמיד לקצר למשפט אחד.... ומה הקפיץ את זוהרה? אם אתן יכולות לפתוח בדיון או ויכוח אני יכולה לכנות את הנושא "בובה מישעאש" אין בזה רע ואין ליגלוג אלא בעיני מי שקורא את הליגלוג. אני במילה אחת קיצרתי את אורך הנושא ואת? עמודים שלמים של גיבובי גיבובים של שטויות. את כל כך מאריכה שאת המשפטים האחרונים כבר לא קראתי...וכי מה כבר יכולת לחדש? אתמול שאלת אותי ב"חן" למה האיקונים
ועניתי לך שבעיני-סתם פרצופים חמודים("כל אחד והטעם שלו") היום כבר השתמשת בזה ללכלך עלי...שיערב לך . מילא שאת צבועה (מהמילה צבוע,) מילא שאת דמגוגית....אבל זה שכוונותיך אפלות, ובאת לפורום זה רק לזרוע הרס?אבוי לך.
 

dodo281

New member
טיה - אם נוכחותה של זוהרה

כ"כ מפריעה לך - ומעלה בך כעסים כה גדולים - ו- חשוב לך הקשר עם מעט הידידות - אזי תמהני - מדוע את נכנסת למקום בו מתעוררת בך רוגזה ...?! הרי יש דרכים אחרות - כמו אייסיק וטלפון, ופקס, ודואר ישראל ..... ולצערי- כיוון שאת בוחרת כן להיכנס למקום משרגיז אותך, במקום להשתמש באלטרנטיבות - הנ"ל - הרי שאת מעוניינת ברוגזה. פשוט כך. ובנוסף - מעוניינת במיוחד בקבלת תשומת-לב ייחודית מזוהרה וממני. הרי - באם תשתמשי - לצורך קשר עם חברות - באמצעים אחרים - הרי ש-: א. לא תוכלי לרגוז כך - שכן איש אינו אוהב להחשף לרוגזות כאלו - ואם תבטאי רוגזותייך בצורה כזו - כמו שאת עושה זאת כאן - איש לא ירצה לקיים איתך קשר. ב. לא תוכלי לקבל את אותה תשומת-לב ייחודית - בעיקר מזוהרה, אך גם ממני - בה את כ"כ מעוניינת...... נקודה.
 
למעלה