שלום לכולכם

[dodo281]

זוהרה יקירתי - חבל"ז - ../images/Emo70.gif

הרבה :

, הרבה -

והרבה -

נושאת טיה באמתחתה - והם מוקדשים אמנם גם לי - אך - את עיקרם מקדישה לך טיה - מכל ה-

- ובכל ה-

, אל תתני ל-

ול-

של טיה ללבות אותך - תני לה להמשיך במאמציה המיוחדים המוקדשים לך - יש לה כוחות לכך - שתמשיך - לבריאות.... היא פורקת כל מיני דברים - ואם זה מה שמועיל לה - וכבר התרגלנו להתפרצויותיה - שיהייה.... ואת - אנא !!!! שמרי על כוחותייך - מקסימום עני לה בשורה אחת - אנו זקוקים לך - בוואלה - וגם כאן

- : חכמה, רגועה, סבלנית, וסובלנית - עתירת נסיון - תמיד זמינה - ותמיד מאירה פנים לכל -

טיה מנסה לפגוע בתפקודך ובכוחותייך - !!!! איש איש וסיפוקיו.... אך את - שמרי על כוחותייך - וזכרי - ביחס לכל דבריה - פשוט - !!! - חבל"ז !!!!

מכל ה-

-

 

[זוהרה7]

דודאית../images/Emo23.gif../images/Emo24.gif

אני מרחמת על טיה

כי במקום לתמוך כמו שאנו עושות

היא

פולטת שטויות ושוב אני חושבת שהעבודה עולה לה לראש

והיא צריכה מקום לפרוק את המתח

לילה טוב.

זוהרה*

 

[tiaa1]

זוהדודו-אתן לא תומכות אלא מפזרות

רעל. גמרתן להרוס פורום אחד עברתן לפורום הזה...אפילו בעמותה מתנערים מכן .....מחפשים דרך לפורום חדש שלא יהיה בשליטתכן..

זוהרה, העבודה שלי לא "עולה לי לראש"....את משליכה עלי מה שקרה לך בעבודתך

שאני כמה הצטמקה עבודתך???? אולי את לא מודעת אבל את עולה לכולם על העצבים... אני בשביל לפרוק מתחים, שומעת, למשל, מוזיקה... מצלמת, כותבת.... ואת???קובעת תורים לרופאים???מומחים???מכונים??? תבקשי מ"חותמת הגומי " שלך הפניה לפסיכיאטר טוב. שירשום לך עוד בדיקות חשמליות, עוד תרופות וסמים...שתמשיכי להיות מסטולית ולא תהרסי את סביבתך...

 

[dodo281]

טיה דברייך בעניין העמותה -הבל הם

העמותה אולי מעוניינת בפתיחת פורום נוסף - ו- יש הסבורים שזה מועיל לקהילתנו, ו- יש הסבורים שעדיף פורום יחיד, אך !!! - ואני מצטטת אותך - : "...אפילו בעמותה מתנערים מכן ....." = הבל ורעות-

- !!! א. - למה שהעמותה תתנער מאיתנו - ומפורום שמסייע לחולים בתסמונות ?! - יש לך כשל הגיון - הנובע מכך ש"קנית" את דברי סוני ....!!! ב. יש לנו קשר מצויין עם הנהלת העמותה - פשוט כך. ג. ומאיין לדעתך הגיעו ההזמנה לכנס העמותה וטופס הרשמה לפורום בוואלה - ?! - כמובן - מסיוון - היו"ר. טיה, ככלל - ולא רק בהקשר של הקשר שלנו עם העמותה -: אם תעסקי בקריאה אמיתית של הדברים- כפי שהם מופיעים על דפי הפורומים -: א. תדעי מה מתרחש. ב. תוכלי להועיל לזולתך. אם תמשיכי לקראם - ולהבינם - תחת כעסייך - : תישארי במצב בו את מכשילה עצמך שוב ושוב. חבל.

 

[tiaa1]

דודו, עצם הצורך שלך לכתוב "מגילה"

מראה רק רצון להתגונן, כי היו דברים בגו....ואגב, עם יד על הלב(שלי) מעולם לא שוחחתי/התכתבתי עם סוני-דאוד-דוד על הנושא. שבת שלום

 

[tiaa1]

זוהרה, את מפריעה לי....נוכחותך

במקום בו אינך רצויה והחוצפה שלך להדחף לכל מקום..ולנסות להשתלט... לא, לא נושא הסבתות, חלילה... ומה מפריע לך שכתבתי את סיפורי לפני יותר משנה? ומה איכפת לך שאני "מקרטעת" לעבודה" או כדברי דודו "מחרגלת" ??? אני לפחות עושה מאמצים לצאת לעבוד עם או בלי קביים. את משקיעה כל כך הרבה מאמצים בלהוכיח את מחלותיך שעברת היפוך...והרי את יכולה גם לעבוד...ואת אפילו יכולה לעשות קצת מהבית...אבל לך יותר "בריא" להיות חולה ולהתרוצץ לעשות בדיקות...או לפחות לדבר על כך בלי סוף. ואת רוצה להיות דוגמא למנהלת פורום תמיכה????שם את נופת צופים, וכאן בפורום את מראה את פרצופך האמיתי ולשונך יורקת אש...

 

[זוהרה7]

טיה - יש לי רעיון עבורך../images/Emo124.gif

אני מבינה אותך שנוכחותי מפריעה לך. מה לעשות, אחרי שהטרדת בוואלה אז פעם ראשונה בחיים שלי כמנהלת ביקשתי למחוק את היוזר שלך וגם כל צוות המנהלים עזר לי לנקות את הפורום מקרוב למאתיים הטרדות שלך. אז בטוח שאת לא מתה עלי. אז הרעיון שלי הוא כזה. על יד המחשב יש עכבר. בעכבר ניתן להשתמש וניתן לא להשתמש. כאשר את רואה הודעה או תגובה שלי, הצעתי שלא תלחצי על הקליק השמאלי וכך לא תקראי את ההודעה או התגובה שלי. מקסימום תראי את הכותרת. מקווה שרק לראות כותרת זה פחות ישפיע עלייך. אם גם הכותרת מאוד משפיע עלייך, קחי משהו להרגעה, ייתכן וזה יעזור. לי לא מפריע לראות את שמך, כאשר בא לי אני מגיבה כאשר לא בא לי אני לא מגיבה. המחשב המקלדת והעכבר הם משרתים שלי ואני משתמשת בהם כשאני רוצה. זוהרה*

 

[tiaa1]

אוי..את כל כך חכמה אבל טפשה...|בלון

ואגב...מחקת את היוזר שלי...לבריאות...פעם אמרת שהיו רק 70 הודעות אבל מי סופר...העיקר להגזים,הרי היו הודעות שלא היו קשורות אלא לחתולים ובדיחות...ניחא. לידיעתך...גם היום אני ואחרים יכולים להכנס בכל שם ובכל יוזר. המערכת של וואלה כל כך עלובה...עבדו עליך בעיניים. גם סוני, גם אני יכולים להכנס ביוזרים שלנו. אבל מה...אני נגעלת בכלל להכנס לוואלה,ואת בעיני-טרף,כי שם את מנהלת חסודה וכאן את משתלחת מתי שרק בא לך...אם לא אענה לך ולדודו זה יהיה מבחירתי שלי. .. תגידי, את בוקר צהרים וערב צמודת מחשב? יש לך "לפטופ" על הכיריים?? לא צריך להכין שבת???

 

[dodo281]

וטיה - בעניין וואלה -

או - שאת כ"כ תמימה , או - שאת חושבת שאנחנו מטומטמות - וכן באי פורום נוספים. ידוע לכל - כי בשינוי צורת כתיבת השם - את אכן יכולה להיכנס לוואלה, ופרט לכך - מרכולתך ומרכולתו של סוני היא: וואלה לא אמינים, לא אחראים, "עובדים על הנהלים והמשתתפים בעיניים", ויש לכם סיבות טובות לכך : 1. סוני - נזרק מניהול פורום בוואלה - בשל האגרסיביות והעיקשות שלו. סוני סיפר על הסיבה - בשלה נזרק מוואלה - אך , כמובן - לא במילותי לעייל.... 2. לך - את יודעת מה הסיבה. איני זוכרת האם כתבת על כך בפורום בוואלה - ולכן אמנע מלהזכירה- כמובן. בלב שניכם כעס על וואלה. ובכן - יש מי שאוהב לשמר כעסים בלבו = אחלה אדרינלין

ואומר - פשוט - את האמת - והיא כצפוי : ניהול הפורומים של וואלה נעשה תוך יחסים מצויינים וגלויים בין מנהל כלל הפורומים - למנהלי הפורומים הספציפיים. זהו תנאי בסיסי למנהל כלל הפורומים - בין אם בוואלה, בין אם בתפוז - או בכל מקום אחר , בלי זה - לא ניתן לנהל מקבצים כה גדולים של פורומים - שונים ומגוונים - שגם מנהלים שונים ומגוונים - אפילו מאוד

ועל מנהל כלל הפורומים בפורטל מסויים - להיות מעולה ביחסי אנוש - ומהיר תפיסה - שאם לא כן - לא יוכל לנהלם כלל !

 

[dodo281]

שוב בלונים טיה ?!?! - ../images/Emo65.gif ../images/Emo65.gif

עד היום - כבר הפרחת בוואלה מאות בלונים - רצופים - בזה אחר זה - בכמה מהתקפות הכעס שלך - נכון - לא כולם רואים זאת - כי אנו מוחקות, אך יחד כעם שברי-הבלע שלך - שקדמו לשיגורי הבלונים - השגת את מטרתך - שוב ושוב -: השבתות זמניות של הפורום בוואלה - שזמן רב היה הפורום היחיד שעמד לרשות חברינו....!!!! וכן - זכית לחוש שיש טיה... שיש לך אימפקט חזק על המתרחש....: שבכוחך להשבית פעילותם השלווה (גלישה בפורום - גלוייה וסמוייה כאחת) - של עשרות אנשים !!!! יישר-כח טיה !!! - כל הכבוד !!!

 

[tiaa1]

דודו- שוב דמגוגיה??? כל הריב האחרו

קרה בגלל שזוהרה החליטה להעתיק הודעות לפורום "תפוז" שהיה מקום רגוע ומרגיע .זוהרה לא פירגנה והחלה בהעתקות הודעות ובמחיקות וכך התגלגלו הענינים.אני מקווה שהזכרון שלך לא יבגוד בך ואת מה שכתבתי (בקצרה) את זוכרת ושוב, אין לי שום כוונות להכנס לוואלה,ואם מישהו מהחברות כאן או מחברות העמותה תפנה אלי ותבקש שאפסיק להכנס לפורום תפוז או לפורום החדש שנבנה, אשקול זאת ברצינות, אתייעץ עם סיוון ועוד חברת וועד ואסיק את המסקנות בצורה גלויה וישרה, לא כמוכן שאימצתן דרכי מאפיה ופרוטקשן. שבת שלום

 

[tiaa1]

זהרה,כמעט שכחתי.....לא אמרת פעם

"שהחתול של טיה אכל לך את העכבר?" ובלי קשר....הנה מצאת לך מקור חדש ומרענן לקבלת עצות על תרופות-הפעם נרקוטיות בשביל הכאבים שלך.אני בטוחה שפה או שם נקבל דווח מלא איזה כדורים ניסית ומה זה עושה לך...ואחרי שבועיים שלשה תבטאי את אכזבתך מהעובדה שהפסיקו להשפיע...נורא עצוב....אבל ככה זה עם היפוכונדרים מכורים...ואגב...לא זכרת את התרופה שנתנה לך במרפאת כאב??? קוראים לה "מטאדון" את בודאי כועסת עלי מאד שהמלצתי לך לחכות עם התרופה. עכשיו שאולי יש לך גישה לספר בעברית על תרופות, תוכלי קצת לקרוא על החומר הזה. הוא סם לכל דבר וניתן למכורים להרואין וקוקאין כחלק מתכנית שיקום, אלא שהוא ממכר בעצמו. אחרי 5 פעמים שלוקחים ממנו-מכורים. את אולי כבר רוצה את הכתובת של "מאמ"י"- מרכז גמילה ממטאדון???? שבת שלום

 

[tiaa1]

סליחה שכחתי...

 

[dodo281]

מעניין טיה - גם אני המלצתי לזוהרה

להימנע מן המטדון - והסברתי את מהותו - ומשום-מה - זוהרה אינה כועסת עלי..... יש לזוהרה מספיק סיבות סולידיות לחלוטין לכעוס עלייך - כך שאין כל צורך כי היא תכעס עלייך בשל עצה טובה שנתת לה. ואכן - יש לך ידע, ואכן את יכולה להועיל בו לחברינו - אך - משום-מה - עדיפה עלייך התעסקות בהקנטה/פגיעה ואף - רשעות משולחת.

 

[dodo281]

רוחה הטובה של טיה - ../images/Emo121.gif

ידידי - קפלו מפרשים - אך המשיכו לשוט -

 

[tiaa1]

ידידי, רוחן הטובה של זוהדודו../images/Emo110.gif

 

[חני ב]

ערב טוב לכן

וזו שוב חני, רושמת את דברי אמי שכרגע נמצאת איתי על קן הטלפון. "ערב טוב לכן זוהרה, מירה, דודו, שרון ועוד (בעצם גם לי קוראים מירה אבל אשאר כסבתא של רג). האמת היא שאני חיה עם המחלה 25 שנים, כך שאפשר להבין שעברתי הרבה במשך השנים. אני כולי הערכה לרופאה שלי שעוברת איתי את כל השלבים ומבינה אותי. עברתי טיפולים במרפאות כאב של איכילוב, מאיר ושיבא. הקלה חשתי באיכילוב שזו היתה המרפאה הראשונה וכמובן כבעור כמה חודשים, חזרו הכאבים ובעוצמה רבה יותר. במסגרת הטיפולים אני נמצאת גם בטיפולו של פסיכיאטר מטעם מרפאת הכאב של שיבא שיודע ומכיר את המחלה. (אני לא מתביישת לשאול "אתה מכיר את המחלה?") ואח"כ לפי התגובות שלו אני מבינה שבאמת הגעתי לפסיכיאטר הנכון. תפקידו לשמור על מצבי הנפשי המשתנה בהתאם למצב ודבר ראשון הוא מצא שילוב של שני כדורים שאותם אני לוקחת לפני השינה ואני ישנה חזק וכלום לא מפריע לי. לא משנה שאני מתעוררת בבוקר עייפה כאילו לא ישנתי כלל. אמנם בזכות המורפיום אין לי כאבים אך אני עדיין לא יכולה ללכת הרבה, לא לעמוד הרבה ולא לעשות שום דבר חריג, כי אז עולים לי הכאבים. בצורה כזו אני מתפקדת עד הצהרים ומשעה 14:00 אני כבר במיטה עד למחרת. וכאלה הם חיי. זוהרה שואלת על המורפיום: אז עד שמצאנו את הסוג המתאים הרופאה נתנה לי 5 סוגים של כדורים שכלל לא השפיעו על הכאב. וכבר התחלתי להתייאש. אלא שידעתי שחייבים למצוא משהו ואז הציעה הרופאה שאקח את זה בצורת מדבקה. כל שושלה ימים אני צריכה להחליף אלא שגם זה לא עזר. הפעם החלטתחי שאני לא מוותרת ואני חייבת למצוא פתרון. אי לכך בתקופה הראשונה המשכתי להשתמש במשככי כאבים עם המורפיום, כאשר לאט לאט הרגשתי הקלה בכאבים עד שהם פסקו. אז התחלתי למשוך את המדבקה ל- 4 ימים וזה עזר. אח"כ גיליתי שאם אני שמה את המדבקה מעל הוריד, אני לא חשה כאב בקטע של ההחלפה. וזהו. אלא שצריך להבין: הכל טוב ויפה כל זמן שאני לא עושה פעולות או דברים חריגים עם הגוף כי אז הכאבים חוזרים. אני מקווה שלא עייפתי אתכם כי אני כבר מתחילה לכאוב ומקווה שהשיטות שלי יעזרו או יתנו רעיונות פרודוקטיביים איך להמשיך ולעזור לגוף הכואב שלנו. ביי לכולכם".

 

[זוהרה7]

לאמא של חני / סבתא של רג

אם את יכולה לספר לנו את השמות של הכדורים, אולי חלק מאיתנו לוקחים אולי לא אולי נוכל ללמוד משהו. בכל מקרה אני חושבת שבמחלה כמו זו אנו עצמינו צריכים להיות קצת הרופאים של עצמינו ולראות את המינונים ואיך הם מתאימים לנו. למשל מישהו סיפרה שהיא לוקחת שמינים אלטרולט לפני השינה וזה בדיוק ההרכב המנצח אצלה. אני לוקחת כדור שינה זודורם ושמתי לב שאם אני לוקחת רק חצי זה משפיע עלי יותר טוב מאשר שלם. כמובן שניסיתי גם שלושת רבעי וגם רבע. אני לוקחת אדויל לפחות 3 קפסולות ביום ומקסימום 12. זה הרבה אבל משתדלת לא לחרוג משלוש. חיה רוב הזמן עם כאב אבל כאשר אני מעסיקה את עצמי זה לא נורא. יותר קשה להיכנס למיטה ולשכב כאשר הכל הכל כואב. האם את עושה איזה פעילות גופנית, גם אם לא כדי לעשות כושר לפחות לשמור את המפרקים גמישים? לגבי התפקוד שלך זה די יפה, אני פחות שעות מחוץ למיטה בבוקר. אחרי מנוחת הצהרים מקפידה להיות גם כמה שעות מחוץ למיטה. ומחוץ למיטה זה או לשבת עם המשפחה, או לנסוע עם בעלי לבקר את הילדים והנכדים, או לצאת לאנשהוא, או לשבת על יד המחשב. כל טוב ונשמח לשמוע ממך. זוהרה*

 

[חני ב]

זוהרה

רק מחר אוכל לענות לך בשמה, אראה אותה בערב. אוכל רק לענות לך שהיא לא עושה בכלל פעילות גופנית. שום כלום.

 

[זוהרה7]

../images/Emo24.gifחני בוקר טוב

אני שומרת שבת וגם נוסעת לסוף שבוע לבתי ולנכדים. כך שאראה את התגובה רק במוצאי שבת מאוחר. בקשר לפעילות גופנית, בימים הקרובים אכתוב בוואלה תרגילי מתיחה שלמדתי בקבוצה של חולות פיברומיאלגיה שהיתה לנו עם פיזיוטרפסטית שהיא גם פסיכולוגית והכירה טוב את הפיברומיאלגיה. התרגילים לא קשים ולפחות הם שומרים על גמישות המפרקים. מניחה שיש לאמא שלך כמו לכולנו נוקשות בוקר ונוקשות בכלל והפרקים משמיעים קנקים. זה קורה גם אצל החולות הצעירות מאוד. כל טוב ושבת שלום. זוהרה*