שלום לכולם

[yan27]

שלום לכולם

שלום אני יאן ואני חדש אני אשמח להכיר אנשים חדשים

 

[סיאמית]

../images/Emo39.gif ברוך הבא!

רוצה לספר לנו קצת (או הרבה) על עצמך? אני בת 34 (בחודש הבא!!!!) ואובחנתי לפני כ-4 שנים, אבל נראה לי שיש לי טרשת כבר לפחות 7 שנים. רק לא איבחנו (שמוקים). תרגיש טוב ויום מצויין...

 

[yan27]

שלום סיאמית

קודם כל את צודקת והם באמת שמוקים. אני בן 27 ואובחנתי לפני כשנתיים. אני לא ממש מעורה בקשר למה שקורה עם המחלה(השפעות והתקדמות בתחום המחקר) אני מאוד ארצה לדעת פרטים ומה קורה איתך איתך תודה יאן

 

[סיאמית]

הי יאן! ../images/Emo24.gif

אני שמחה לשמוע שאתה אופטימי... כך גם אני ורבים ממשתתפי הפורום הזה. אני, מה שנקרא RRMS... ואתה בטח יודע מה זה אומר. מצבי כרגע טוב מאוד, ולמעשה, אם לא אספר, אף אחד לא יוכל לדעת שיש לי איזו שהיא בעיה. כשהיו לי התקפים, מצבי היה הרבה פחות חינני... אבל לשמחתי, היתה לי רמיסיה (נסיגה) מלאה בכולם. אני מקווה להשאר ככה כמה שיותר זמן. לבן הזוג שלי (טרשתי-נפוצי גם הוא) היה פחות מזל ממני ונגרמו לו נזקים מההתקפים שכבר היו לו. שנינו מזריקים קופאקסון (זריקה יומיומית תת-עורית - מקסים!!!) אם יש לך שאלה או אם חסרה לך אינפורמציה, אל תהסס לשאול... יש לי ידע לא רע בכלל כשזה נוגע לטרשת ואשמח לחלוק אותו. ערב מצויין!!!!

 

[yan27]

תודה סיאמית ../images/Emo24.gif

שמחתי לשמוע שמצבך טוב מאוד,תתפלאי אבל אין לי מושג לגבי כל המינוחים הטכניים,וגם הרופאים לא ממש טרחו להסביר לי,היתי מבקש לדעת אם יש איזשהם דברים שלא מומלץ לחולי טרשת לעשות,ומה ההבדל בין התרופות השונות?.אני בטוח שבהמשך יהיו לי עוד כמה שאלות,אני אשמח אם תוכלי לשתף אותי גם קצת בחיים הפרטים שלך,כמו איפה הכרת את הבן זוג שלך,מתי,והאם אתם נשואים?תרגישי טוב ,ותמסרי ד"ש יאן

 

[סיאמית]

יאנוש... ../images/Emo39.gif

איזה מונחים טכנים אתה רוצה לדעת? RR? הכוונה ל"רילפסינג-רמיטינג" (התקפי-נסיגתי) ויש עוד, מכל טוב SP? "סקונדרי-פרוגרסיב" זה אומר שישנה התקדמות, כל הזמן ולא בקצב קבוע...זה אינדבדואלי מאוד. חוץ מRR הכל בעצם שיך לפרוגרסיבי, קצב ההתקדמות (ויש גם תקופות, לפעמים מאוד ארוכות, של רגיעה "פלאטו"). אני לא רופאה, ולא יכולה להמליץ לך על מה כן ומה לעשות כי כמו שאמרתי, זה כל כך אינדבדואלי... תנסה להיות יותר ספציפי, כך יהיה לי יותר קל להיות אתית ולא לענות לך תשובה בלתי אחראית...כי מה שטוב לי, לא בהכרח יהיה טוב גם לך. בנוגע לתרופות, דבר עם הנוירולוג שלך, למרות שהם נוטים לתת לנו לבחור בעצמנו את התרופה. אני על קופקסון... זריקה יומית, תת-עורית. אתה יכול לשאול כל שאלה ואענה לך כמיטב יכולתי, בשמחה. במסגרת הבונוס הזה שנקרא "טרשת" זכיתי לצבור לא מעט ידע ולהכיר המווווון חולים מכל העולם, באינטרנט ובטיולים לחו"ל. את בן הזוג שלי הכרתי לפני כשלוש שנים, אבל שנינו לא היינו פנויים אז. מה שלא הפריע לנו לשים זה את זו על הכוונת (והמבין יבין) מפאת חוסר הבנה לה "זכינו" מצד בני זוגנו הקודמים, דבר שגרם לשנינו עגמת נפש לא מועטה... למזלנו התפנינו בערך באותו זמן ואפשר לומר שהסתערנו אחד על השניה (מצולקים אך אופטימיים) בשמחה רבה

היום אנחנו חיים ביחד כשנתיים, מאוהבים עד הגג, לא נשואים, לא בוער... אבל מדברים על תינוק/ת משותפ/ת... ואז - נראה! אם יש לך שאלות נוספות אשמח לענות עליהן. ערב מצויין!!!

 

[RomiVais]

תמיכת בני הזוג... ../images/Emo20.gif

סיאמית יקרה, שמחתי מאוד לקרא את מה שכתבת ליאן. לא החלק של חוסר התמיכה מצד בני הזוג שלך ושל בן זוגך הקודמים, אלא האהבה הגדולה שתיארת. זה מדהים כמה כוח יש לאהבה. אני שמחה לספר לכם שאני רואה את זה כל יום אצל ההורים שלי. היום הם חגגו 26 שנות נישואין והאהבה שהם חולקים היא כל כך גדולה שקשה לתאר אותה במילים. אני תמיד אומרת שהם נשמות תאומות ובימים קשים אין לי ספק בכך!! זה פשוט נפלא, שאם סובלים אכזבה זו או אחרת מבן או בת הזוג - להיות מסוגלים למצוא את האושר והאהבה שמגיעה לכל אחד ואחת אצל מישהו או מישהי אחרת. אני לא יודעת מה לגביכם, אבל אני מאמינה בגורל ובכך שיש סיבה לכל מה שקורה לנו - והכי כיף לשמוע על גורל שמביא לאהבה מהסוג שסיאמית תיארה!! סיאמית - מאחלת לך את כל האהבה שבעולם!! ואם תהיה תינוקת בדרך כולנו נהיה שותפים לשמחתך!!

סיאמית - בן זוגך לא רוצה להשתתף איתנו בפורום? אני בטוחה שכולם ישמחו להכירו קצת... לפני סיום, יש לי הצעה לדיון קטן, במידה ואתם, חברים יקרים, תרצו לשתף אותנו... בעקבות מה שסיאמית כתבה אני חושבת שיכול להיות נחמד לשמוע על תמיכתם של בני הזוג... אז מי שמוכן לשתף אותנו - שיספר... שיהיה לכולם ערב נפלא, רומי

 

[סיאמית]

רומי´לה! בחורה מצויינת שכמוך ../images/Emo23.gif

תודה! וזה נכון... מהרבה בחינות אהובי ואני מרגישים בני מזל שמצאנו זה את זו (אפשר להודות לאלוהי הטרשת

) ולמרות שלשנינו היו מערכות יחסים עם אנשים "בריאים" ומערכות היחסים האלו היו "בסדר" היתה מאוד חסרה לשנינו הבנה וקבלה מלאה והתחייבות אמיתית מצד בני זוגינו הקודמים. כיום אנחנו זוכים לאהבה הזו אבל לא בגלל ששנינו חולים באותה מחלה אני חושבת... נכון שאנחנו מבינים זה את זו וסבלניים זה כלפי זו מאוד... אבל נראה לי שלחבר שלי יש מרכיב שהיה חסר אצל האקס שלי, סוג של נתינה וקבלה וחמלה ולא יודעת מה עוד. הוא יודע להיות חבר. הוא מצדו טוען שלראשונה בחייו (כולל לפני הטרשת) הוא מרגיש שהוא יכול להתפרק בסביבה בטוחה. שהוא סומך עלי... הוא תמיד היה מאוד "מרובע" הכל הלך לפי התכנית... והטרשת כנראה באה לו בהפתעה והביאה איתה המון כעס. הוא אומר שבעצם הוא היה משותק מבחינה רגשית כל השנים האלה ותיפקד על טייס אוטומטי. היום (איתי!!!הנפלאה בנשים!!!) הוא נותן לעצמו להרגיש באמת, כי הוא יודע שמותר. לא נראה לי שהוא ישתתף פה באופן פעיל... קודם הוא צריך ללמוד להדליק ת´מחשב

אבל הוא יודע עליכם ומתעניין בשלומכם תמיד (אה! זה מה שאני עוד אוהבת אצלו!!! הוא קצת ינטע!!! אפשר לקשקש איתו וכיף לעשות איתו קניות והוא חתיך בינלאומי!!!, כפרה עליו...). אני בהזדמנות אספר עוד וגם על האקס (השמוק) שלי והאקסית (הפוסטמה) שלו שאיך שהם היו יותר מידי נסיך ונסיכה כנראה בשביל לחיות עם בני זוג עם טרשת... פראיירים... (רווח שלנו). ומה איתכם? איך אתם חווים את הנושא הזה??? ביי! אוהבת אתכם - נשיקות

 

[yan27]

לד"ר שלי ../images/Emo24.gif

שתהי לי בריאה,את ממש אנציקלופדיה מהלכת. טוב אז עכשיו אני מבין שגם אני RRMS (אני חושב). רציתי לשתף אותך במה שקרה לי היום,בזמן האחרון אני כמעט ולא ישן,אני לא אגיד לך שאני סובל מנדודי שינה,כי אני לא כלכך סובל. הרבה פעמים יוצא לי לעבור את הלילה ולהמשיך את היום שלמחרת. גם הלילה לא ישנתי,קישקשתי בצאט עד הבוקר וכבר לא יכולתי להרדם. יצאתי מהבית לכמה סידורים,איפושהו בשעת צהריים בזמן שאני נוהג,הלחיל לדמם לי האף (אבל לא סתם דימום,ברזייה,היתי צריך להזמין אינסטלטור) אני לא מבין מאיפה זה בא.לא קרה לי אף פעם. ד"ר אתה חושב שזה מחוסר שינה? אהבתי לשמוע על סיפור האהבה שלך ,ויש לי עוד הרבה לישאול בנושא,אבל אני ישאיר את זה ליום אחר,אולי פעם ניפגש בצאט ונדבר.

יאן

 

[סיאמית]

היי יאני ../images/Emo20.gif

תודה על הקומפלימנטים! לא ממש מדויק.. אבל מי אני שאסרב למחמאות?!!? לך על זה

ראשיתת דימומים מהאף לא ממש נחשבים לסימפטום של טרשת, יותר סימפטומים של ילדים בטיולים שנתיים!!! לא מתים מזה אבל במקומך הייתי עושה בדיקות כלליות מקיפות, וזה צריך לעשות גם אדם בריא פעם בכמה זמן. אני מניחה שהנוירולוג/ית שלך שולח אותך לעשות בדיקות כאלה? סתם בשביל הכיף ובשביל לבדוק מה המצב של, למשל, הb12 אצלך וכאלה. מה שכן, חמוד, תשתדל לישון יותר. לא הייתי מתחצפת למצב העייפות שלך ובטח לא כחולה טרשת שחלקנו הגדול סובל מעייפות. אל תמתח את הגבול הזה יותר מידי... בסדר? נא לישון באופן סדיר. כמה שפחות לחצים נפשיים (לא שאפשר להמנע מזה לגמרי, פשוט לא ללכת למקומות שאתה יודע שהם לא בריאים לך נפשית?)אני מבינה שאתה מרגיש טוב (3xtfoo) וזה גם יכול להשאר ככה לנצח... לא חייב להיות שינוי לרעה ואם אתה RRMS אז אתה באמת יכול להשאר ככה הרבה, הרבה (הרבה!) זמן. אבל! לא להתגרות במזל, לשמור על עצמך, לא לעייף את עצמך. אני לא מתכוונת לזה שתכנס לצינצנת של פורמאלין ולא תזוז. להפך! תבלה! תעשה חיים! מסיבות ובלאגנים והכול!!! רק לא להתחצף לטרשת. אתה תלמד עם הזמן מה מעצבן את הטרשת שלך ומה לא. ניסוי וטעיה. ויהיה בסדר... יהיה בסדר לכולנו, אתם תראו!!! ביי חמוד. ואני מקווה לטובתך שאתה נח עכשיו ולא משוטט בעיר ומטפטף עדיין דם מהאף על המדרכות!!!

 

[RomiVais]

מקווה שמיד ניגשת לרופא!!

היי יאן, מקווה שאתה מרגיש טוב יותר ושהדימום לא היה רציני מדי. מידע קטן ביותר שיש לי, דימום מהאף יכול להיות בגלל לחץ דם גבוה. אני חוזרת ואומרת שזו רק דיעה שלי, ואולי זה משהו אחר לגמרי. דימום מהאף לא נשמע לי סימפטום של טרשת. הלכת מיד לרופא???? מה אמרו לך??? תעדכן אותי בבקשה!!! מקווה שאתה מרגיש טוב, שיהיה לך ערב נפלא, רומי

 

[yan27]

רופא?לא תודה

אהלן רומי!! תודה על התענינות,אבל לרופאים אני מגיע רק במצב מאונך. לא חשבתי שזה סימפטום של טרשת,רק שאלתי אם זה יכול להגרם מעייפות. לא נורא עכשיו זה עבר ואני מרגיש טוב. בנוגע ללחץ דם,אין סיכוי לחץ הדם שלי נמוך מאוד. בכל מקרה אני שמח שאתם פה,שואלים,מתענינים,ועונים על כל שאלה. ערב נפלא גם לך יאן

 

[סיאמית]

יאני? ../images/Emo20.gif

טוב שזה עבר... גם לי (ולהמון חולי ט.נ. שאני מכירה) יש לחץ דם נמוך... הייתי בודקת בכל זאת את עניין העייפות, כי זה בפירוש סימפטום של טרשת. אם אתה מתעקש לא ללכת לרופא, (גם לא בדיקות כלליות!?!?! אולי בכל זאת? רק לבדוק ויטמין בי12? בשבילי? לא היום... מתי שהוא. שבוע הבא? קבענו?

) אז תהיה אחראי ותשאר עם אצבע על הדופק בעניין העייפות. אתה לא רוצה להתחצף לזה. תאמין לי, חמוד. שיהיה לך ולכולנו סופ"ש מקסים!!!

 

[yan27]

יאני זה אני ../images/Emo13.gif

ד"ר? לפני שאני רץ לרופה אולי תסבירי לי על מה אחראי הבי12,ולמה אני צריך לבדוק אותו. דבר אחד אני כן יודע ,שב RedBull (המשקה שנותן לי כנפיים)יש 100% מהקצובה היומית המומלצת (ורד בול אני שותה המון). חוץ מזה,אם את רוצה לקבוע איתי,תציעי משהו יותר מעניין מקופת חולים. מאחל לך ולכולם שבת שלום. יאן

 

[ברבי..]

../images/Emo3.gif

אם אתה כבר כאן אולי תדבר איתי?

 

[yan27]

לברבלה ../images/Emo23.gif

ברבלה,תני לי זמן,אני עדיין צריך להבין כמה דברים. מבטיח לדבר איתך. יאן

 

[ברבי..]

עזוב...

זה לא זה , תשכח מכל הספור ,אנחנו ידידים וכך נשאר , אין מה להבין,אכפת לנו כי אנחנו כאלה לא יותר! מקווה שלא תעלם לי..אתה יודע שהכי כיף לדבר איתך,נכון? חוץ מזה אני דואגת לך כמו כל האחרים פה..מעבר לזה אני לא מבקשת דבר...יש?

 

[yan27]

דואגת?

כן המפקד!!!!! אין בעיה.תשכח,שכחתי. אני רואה שאת רגילה לחלק הוראות. בשבילי זה כן סיפור,אבל אני מבטיח לא להעלם. בכל מקרה ,לא שכחתי שהבטחתי לשלוח לך משהו אני יעדכן אותך. יאן

 

[סיאמית]

RedBull SHmedBull ../images/Emo3.gif

וכנפיים בתחת שלי!

ויטמין בי12 אחראי פחות או יותר על הכל וחשוב ביותר לתפקוד תקין של המערכת החיסונית. החוסר בויטמין בי12 עלול לגרום גם לעייפות (בין השאר) ולשאר מריעין בישין. אם אתה לא רוצה להגיע למצב שיש לך חוסר רציני בבי12 ואז לקבל זריקות בטוסיק (כואבות!) מאחות קופ"ח אנטיפאתית אז תבדוק מה המצב שלו ואתה גם יכול לקחת אותו בכדורים (יש למציצה ויש לבליעה). אני ד"א לוקחת, סתם בשביל הכיף, "טריבמין" שזה שילוב של 3 סוגי ויטמין בי. אני מוצאת שזה שיפר אצלי את מצב העייפות . תתייעץ עם הנוירולוג. ואתה רואה איזה מזל שהחבר שלי לא יודע אפילו לפתוח את המחשב!?!??! מקומות מעניינים?!!? הוא עוד יחשוב שכל מיני חולי טרשת אחרים מתחילים איתי

שתהיה גם לך שבת מצויינת ולכווווולם

 

[yan27]

לזריקות בטוסיק אני רגיל ../images/Emo13.gif

לזה קל להתרגל,אבל לריח בקופת חולים ולרופה משפחה שלי זה בלתי אפשרי. בפעם האחרונה שהיתי שם ,(ואפשר לספור על יד אחת כמה פעמים ביקרתי בקופ"ח.)שקלתי לחנוק את הרופא,יש לנו רופה נבלה שזה לא יאומן. בכל מקרה יש לי הרגשה שלא תוותרי לי לגבי הבדיקות,אז בהזדמנות אני אלך לעשות,גם ככה יש עוד כמה שאני צריך לעשות. יאן