תבונה מעשית

rainbow i

New member
תבונה מעשית

וניסיון לקיים הבטחה שנתתי ל-amza.
הנה אני מעלה שוב את המאמר של הד"ר אפי הלפרין - מבצע "שתי טיפות".
הפעם אני לוקחת את תשומת הלב שלי לתגובות שנכתבו למאמר זה.
את המיקוד שמתי על תגובות שנכתבו על ידי הד"ר ראמי גריפאת, והד"ר מינה גורביץ'. שניהם, כך נראה, תומכים בתכנית החיסונים המוצעת על-ידי משרד הבריאות כלשונה.
בציטוט (מלא) מתוך דבריו של הד"ר גריפאת: 9. "מיטל: ברור שחיסונים גורמים נזק. אבל התועלת מהם גדולה הרבה יותר מהנזק. בדיוק כמו כל התערבות רפואית אחרת. לכן ברוב מדינות העולם הוקמה קרן פיצוי נפגעי חיסון. בישראל, כדי לקבל פיצוי, אין צורך להוכיח קשר סיבתי של הנזק עם החיסון".
ברור שחיסונים גורמים נזק. - ואין חולק על הקביעה הזאת.
ובציטוט (חלקי) נוסף: "לבסוף, אין לי ספק שהחיסון גורם לנזק מסוים. אך אם נאיר את רק את הנזק הזה בזרקור , ולא נראה את התמונה השלמה, נטעה בגדול. ואם יש לך דרך טובה יותר להתמודד עם פוליו, אנא הצע אותה".
וגם על הקביעה הזאת אין חולק.
גם הד"ר גורביץ' אינה חולקת על הקביעות של הד"ר גריפאת. אדרבה - מהתגובות נראה שהד"ר גורביץ' מתרשמת מהידע והבקיאות של הד"ר גריפאת בנושאים המדוברים.

הנה כי כן, חשבתי כהרגלי - לנסות להעמיק חקור בדעותיה ונסיונה הרב והמרשים של הד"ר מינה גורביץ'
ופניתי לקרוא מאמרים שכתבה - פרי מחקריה והידע הרב שצברה.

במאמר של הד"ר גורביץ': סימנים מוקדמים לליקויי התפתחות, היא מציגה תוצאות מקדמיות למחקרים שהיא עורכת, וכן מסקנות מתוך הידע הרב שצברה.
בין מסקנותיה אני שמה דגש על המסקנות 2. 4.

"אין תינוק קשה כי אם תינוק שקשה לו, היות והתקופה, מעובר ועד גיל שנה, הינה קריטית להתפתחות הילד בשל קצב התפתחות המוח ומערכת העצבים".

"הבעיות הרפואיות וההתפתחותיות בילדים נובעות משילוב של גנטיקה והשפעת הסביבה. כ-10% מאובחנים כסובלים מהפרעת קשב וריכוז וכמעט 1% מאובחנים כסובלים מטווח האוטיזם. לא ניתן בשלב זה להשפיע על הגנטיקה, אך ניתן וצריך להשפיע על כל מה שיקרה מאז הלידה".

***

שלב ביניים שאני לוקחת, בניסיון לארגן לי בראש את אזור התבונה המעשית שלי אני מנסחת את הדברים כך:

כשמנסים "לחשב" את הנתונים המספריים של לקויות בעלות רקע נוירולוגי ומצטמצמים לספור רק "אוטיזם" אכן, האחוזים נמוכים לכאורה. כ- 2%, מאובחנים על פי מחקרים מסוימים כיום. לא כולל את אלו שאינם מאובחנים (מסיבות שונות). אבל כשמרחיבים את נקודת המבט וכוללים גם את הלקויות הנוירולוגיות האחרות (כגון pdd nos, adhd, add, ופגיעות שמוגדרות סביבתיות דוגמת גיאן-ברה) מגיעים ל-20% עד 25% (על פי מחקרים מסוימים, מתוך לקיחה בחשבון שחלק מההורים מעדיפים להימנע מאבחון).

במאמר של הד"ר גורביץ' מוצגים כ-11% מאובחנים כבעלי לקויות נוירולוגיות שונות - לא מצוין מהו אחוז המחוסנים ביניהם, אך כיוון שהנתונים למחקר נאספו במסגרת תחנות טיפת חלב, אפשר להניח שרובם חוסנו במועד.

***

קראתי מאמר נוסף של הד"ר גורביץ', "המוח הגמיש" והרקע להתפתחות אוטיזם. המאמר מרתק, ניכר שהד"ר גורביץ' מסורה בכל לבה לחקר, איתור ומתן סיוע לתינוקות ופעוטות שסובלים מבעיות נוירולוגיות-התפתחותיות שונות.

הנה אחד הציטוטים מתוך המאמר (מתוך ספרו של חוקר המוח מייקל מירזניק):

"מירזניק טען שאוטיזם נובע מתקלה שאירעה על ידי גורם סביבתי בתקופת הינקות, "אסון ילדות", בתקופות קריטיות של גמישות המוח שהשפיע על המעגלים העצביים בילדים אלה. תקלה זו גרמה לסגירה מוקדמת של התקופות הקריטיות לפני שהספיקו מפות המוח להתבדל, או להתמיין בשלמות. עם לידתנו , מפות המוח שלנו הן לרוב "טיוטה גסה", מתווה חסר פירוט וחסר בידול. בתקופה הקריטית כשמבנה מפות המוח שלנו מקבל את צורתו, פשוטו כשמשמעו, על ידי חוויות חיינו הראשונות, התרשים הכללי נעשה מפורט ומובדל. כדי להוכיח זאת הוא פיתח במעבדתו "חיה אוטיסטית" והשתמש בולדות של חולדה שבאמצעותן הוא הוכיח את ההתפתחות של מפות המוח בהתאם לגרייה הניתנת בתקופות הקריטיות. מירזניק גם הסביר את מקומו בחיזוק השינויים הפלסטיים במוח במהלך התקופה הקריטית של "מקדם נוירו טרופי נגזר מוח" ( (brain derived neurotrophic factor BDNF) על התפתחות אוטיזם.
מירזניק טען שאצל ילדים עם נטייה גנטית לאוטיזם, מצבים מסוימים מעוררים תגובה חריפה בתאי העצב במהלך התקופה הקריטית, ותגובה מוגזמת זו מביאה לשחרור מוקדם ומסיבי של BDNF. מצב זה גורם לסיום התקופה הקריטית בטרם עת והילדים נשארים עם מפות מוח בלתי מובדלות שדנות אותם להפרעות התפתחות רבות. מוחם מגורה ורגיש במידה מוגזמת וכל תדר מעורר את תאי העצב ללא הבדלה. יתכן וזה גם מסביר מדוע לחלק מהילדים האוטיסטים יש מוח גדול יותר כאשר החומר מעבה את המעטה השומני העוטף את תאי העצב. כעת מנסה מירזניק לפתח דרכים כדי לנרמל את מפות המוח הבלתי מבודלות אחרי התקופה הקריטית אצל הילדים האוטיסטים. לדבריו במצבים של ליקויי למידה והפרעות קשב וריכוז הרקע לליקוי הוא דומה אך בדרגות קלות יותר."

נותר לברר מהו אותו "אסון ילדות", שעליו מדבר הד"ר מירזניק. אפשר לשאול גם כיצד "גורמים" לחיית מעבדה להיות אוטיסטית...
 

rainbow i

New member
תבונה מעשית, המשך

אני והתבונה המעשית שלי חושבים כך:
אם אני מחברת את דבריו של הד"ר גריפאת, ואת הכרתו כי החיסונים אכן גורמים לנזק,
ואת דבריו של הד"ר מירזניק בדבר "אסון ילדות", ומתוך הרחבת הפריזמה לכלל "אסונות ילדות" (כגון לקויות למידה, לקויות קשב ריכוז, לקויות ויסות חושי) שמוגדרות על ידו כדרגות קלות יותר של פגיעות נוירולוגיות על רקע דומה, הדרך קצרה לי לשער שלחיסונים יש יד כלשהי בדבר.

נראה שבין רוב, אם לא כל רופאי הילדים - והמומחים לנושאים ספציפיים ברפואת ילדים - יש הסכמה רחבה בדבר העובדה שמערכות בגופו של תינוק ופעוט עדיין לא הגיעו לכלל הבשלה.
האמת? לא צריך אפילו להיות רופא כדי לדעת את זה. מספיק להיות אדם.

כמובן שאוכל להביא הצלבות מידע נוספות שיתנו המחשה נוספת לדברים שהעליתי כאן.
אך בינתיים אומר כך: מצאתי איזושהי התאמה בין האחוזים של כלל פגיעות על רקע נוירולוגי אצל תינוקות/פעוטות ובין האחוזים של הנוטים לאלרגיה בכלל האוכלוסיה. (כ-25%). שזה, לפי החשבון שלי - הרבה יותר מאיזה אוטיסט או שניים מתוך מאה.
 

אנפילד

New member
אוטיסט או שניים מתוך 100 - זה המון!!!

לפני 25 שנה הססטיסטיקות דיברו על 1 לכמה אלפים.
 

amza

New member
תגובתי הראשונית

ראשית, המאמרים שלה אכן מרתקים.
כאב לשתי בנות קטנות, הם בהחלט מדאיגים אותי.
ואני מסכים עם התגובה שמתחתי - 2% אוטיסטים זה המון.
ואכן - יש עלייה לא קטנה בעשרות השנים האחרונות, שרק את חלקה
ניתן לשייך לשיפורי אבחון. למשל במאמר המצורף.
(אגב - לאחרונה פורסם בהארץ מאמר שאומר שחוקרים הצליחו
לזהות קורלציה גבוהה בין תנועות עיניים בגיל שלושה חודשים לבין אוטיזם שאובחן בסביבות גיל שנתיים)

אבל עדיין - אין באף אחד מהנתונים *שהבאת* שום הצדקה ממשית
"לחבר את הדברים" כפי שעשית. כפי שאת בוודאי יודעת, הרפואה לא
עובדת כך. יש מקום לחקור. ברפואה, לצערי, "לא מספיק להיות בן אדם" כדברייך.
קל מאוד, גם לי, ללכת שולל אחרי ראיות נקודתיות.

אין חולק על כך שלחיסונים יש תופעות לוואי, חלקם נוירולוגיות.
האם הם יכולים להוות טריגר לאוטיזם? אני בוודאי לא יודע.
יש טענות לכאן ולכאן, ולא מעט מחקרים בנושא. אני קראתי כמה, עוד לא ראיתי הוכחה מובהקת.
 

rainbow i

New member
זה בהחלט מעניין

אבל אני בכלל לא דיברתי על אוטיזם.

אני כתבתי:
"אין לי ספק שמקבלי ההחלטות צריכים לקחת צעד או שניים אחורה - ולנסות לפרוץ את הדרך שוב.
פגיעה שיטתית במבנה הנוירולוגי של אנשים, באחוזים גדלים בהדרגה ומצטברים - הכרח שמשפיעה ותשפיע על תבניות ודפוסי החשיבה של הדור הבא, וזה שאחריו".

ולא בכדי בחרתי לצטט מתוך דבריו של חוקר מוח, ולא חוקר אוטיזם.
כיוון שאילו היה מדובר "רק" באוטיזם אז האחוזים - גבוהים ומדאיגים ללא ספק - היו מצדיקים להגביר במרץ רב את המחקר בנושא. וכפי שהעליתי גם בדיון הקודם, נראה שיש לאי-אלו גורמים עניין לחקור הכל לא כולל חיסונים.
אבל אם, כפי שמסביר הד"ר מירזניק, כל קבוצת הלקויות הנוירולוגיות שייכת לאותה משפחה בדרגות פגיעה שונות, ואם המפגע הסביבתי קשור ישירות לחיסונים, אז האחוזים הם בלתי נתפסים.
אני כתבתי כבר בעבר, ואין לי התנגדות לכתוב שוב - אני לא מתיימרת להיות חוקרת המוח שפתרה את "חידת האוטיזם".
אני לא מחזיקה בידי שום תותח "מדעי", ואף לא כלי אחד מוכח מחקרית פרי עמלי.

אבל יש לי הצדקה, לפחות לדעתי, ממשית ומלאה לנסות ולבחון את הדברים מנקודות ראיה שונות, בדיוק כפי שלך יש.
תבונה מעשית - יש לכל אחד מאיתנו, על פי אמות המידה האישיות שלו.
כיוון שבפורום הזה עלו טענות שוויקפילד שרלטן, מור עוסק בליקוטים סלקטיביים, ד"ר האמפריז הזויה וכל השאר חברים בכת, התבונה המעשית שלי הובילה אותי לבדוק נקודות תואם אצל תומכי חיסונים מובהקים (כמו הד"ר מוזס, ד"ר גורביץ' ד"ר גריפאת).
כמובן שבדקתי את הדברים גם בכיוונים נוספים ושונים - וכל זאת מבלי לפנות לידעונים...

(אבל אולי אתה תוכל להגיד לי מה כן יש לי הצדקה ממשית לעשות? להסכים עם רופא שאומר לי "זה לא מהחיסון" ולתת לבן שלי עוד מנה? להסכים עם נוירולוג ילדים שנותן לי ביד פתק עם שם ומס' טלפון של רופא-הומיאופט ומציע (שלא לפרוטוקול) לא לגעת בילד עם עוד חיסונים? - אין לי אלא לנסות לחקור בעצמי).

למיטב ידיעתי עד היום - אלא אם אני טועה, ובענק - הרפואה מטרותיה לשרת את האדם, וצרכיו הבריאותיים. (לא האדם לשרת את מטרות הרפואה).
כשאני אומרת שמספיק להיות אדם כדי לדעת שמערכות בגוף של תינוק או פעוט לא הבשילו - אני אפילו לא זקוקה לרופא שיאמת לי את התיאוריה. מספיק להסתכל על תינוק ולראות שהוא לא יודע לזחול/ללכת/ללעוס/וכו'. כל המערכות בגוף מתפתחות ומסתנכרנות בהדרגה ובמשולב במהלך התפתחותי הדרגתי ואינדיבידואלי, משולב בין הגוף המדובר וטווח אפשרויותיו ובין גורמים סביבתיים.
לא בכדי מזהירים הורים לא לתת לילדים עד גיל 5-6 מוצרי מזון שצורתם עגולה, ומרקמם מהווה קושי בלעיסה (סוכריות, בוטנים, שקדים וכו') - מנגנון הלעיסה והבליעה, והפרופורציות המבניות של בית הבליעה והיחס בין קנה-ושת הבשלתם מסתיימת בסביבות הגילאים האלו.
גם מערכות אחרות בגוף מתקרבות להבשלה בגילאים האלו, וכן גם מרכיבים אחרים שאינם מדידים כלל כמו זהות, אישיות, עצמאות, יכולת נפרדות מבוססת היטב מדמות המטפל, נפרדות רגשית, ועוד.

אם - "מפות המוח שלנו הן לרוב "טיוטה גסה", מתווה חסר פירוט וחסר בידול. בתקופה הקריטית כשמבנה מפות המוח שלנו מקבל את צורתו, פשוטו כשמשמעו, על ידי חוויות חיינו הראשונות, התרשים הכללי נעשה מפורט ומובדל" - כפי שאומר חוקר המוח מירזניק, אז "מהלומה" או כפי שהוא קורא לה "אסון ילדות" הכרח שתשפיע על כל כיוון ההתפתחות של המוח ולכן גם של הילד עצמו. באמת נותר לשאול ולברר איזו מין מהלומה משותפת יש לאחוזים כל-כך גדולים בשנים האחרונות?

לדעתי - האישית לגמרי - ואני מאמינה שכל הרופאים שאת דבריהם הבאתי בציטוטים כאן יסכימו איתה, בכל הנוגע לפגיעות במוח ובמערכת העצבים, עדיף למנוע פגיעה. אלו פגיעות שלא ניתן לעולם לשקם לגמרי. אפשר לעבוד על מפות המוח ולהגיע אולי ב"קירוב" לשיקום כלשהו, אך זה לעולם לא יהיה זהה לאיך שזה אמור היה להיות אלמלא הפגיעה.
 

amza

New member
הבנתי

הציטוטים שהבאת בהחלט עסקו באוטיזם לא מעט.
ולגביו - כפי שכבר הבאתי כדוגמה (ויש לא מעט אחרות) דווקא כן
יש מחקרים. התוצאות בוודאי לא מובהקות.
(גם אני לא חוקר בתחום האוטיזם. אני יודע לקרוא מחקרים, אבל זהו בערך)

אבל בסדר, נעזוב את האוטיזם. אני טוען כנגד שהרבה (בוודאי לא כל) מהעלייה בלקויות הלמידה (למשל) הנוירולוגיות ניתן להסביר ע"י אבחון מסודר הרבה יותר שנערך כיום. עדיין - יש עלייה ממשית. חוקרי המוח בהחלט בודקים את התוצאה בזהירות. ואלו אכן תוצאות מעניינות מאוד.

אבל את טוענת בתוקף לאורך השרשור שהחיסון גורם ל"אסון הילדות" הנוירולוגי. אני לא מבין על מה את מבססת את זה.
מחקרים אפידמולוגיים לא תומכים בטענה הזו. אבל בכל מקרה, ייתכן שזה נכון, אני בוודאי לא יכול לשלול את זה על סמך ידע אישי. לידע המדעי לוקח זמן להתבסס, וייתכן שזו תהיה המסקנה. כרגע זו לא (ואני לא מתעלם מכך שעקב אינטרסים מסחריים אולי קשה לקבל תקציב למחקרים כאלו, ואולי אני נאיבי אבל אני מאמין שלחוקרים והרופאים זה כן חשוב).

כתבת את המשפט הבא "למיטב ידיעתי עד היום - אלא אם אני טועה, ובענק - הרפואה מטרותיה לשרת את האדם, וצרכיו הבריאותיים. (לא האדם לשרת את מטרות הרפואה)."
התעלמת פה מנקודה קריטית - יעילות החיסונים וחשיבותם. אם את טוענת שחיסונים אינם מגנים עלינו מפני סכנות רלוונטיות - אני חושב שאת טועה. ייתכן שצריך מעקב יותר קפדני על תוכנית החיסונים, ולהיות עם אצבע על הדופק לגבי בחירת החיסונים בתוכנית.
אבל בכל מקרה, זכותך לא לחסן כרגע (אני נגד חיוב בנושא הזה), רק
צריך לקחת בחשבון שזה ניצול של העובדה שעדיין מרבית האוכלוסייה מתחסנת.
 

rainbow i

New member
אמנם מעציב, אך לא מפתיע:)

ראשית, ההימנעות שלי מלחסן כרגע מגובה ב"אישור רופא" - למעשה, יותר מרופא אחד, גם במסמכים רשמיים (כולל של משרד הבריאות, ואימונולוג בכיר).
שנית, את הבן שלי כבר הקרבתי, יותר מפעם אחת על מזבח חסינות העדר. לכן כבר לא ניתן לאמר עלי שאני "מנצלת" את מרבית האוכלוסיה.
בנוסף אומר שאילו יכולתי להאמין שהפגיעות כמו זו שהבן שלי ספג הן כל כך נדירות(כפי שמנסים להציג גורמי בריאות רשמיים) - אז עם כל הצער שבדבר ולמרות הכאב האישי, הגינות הייתה מחייבת אותי לאמץ את גישתו של הד"ר אפי הלפרין. ואולי אפילו את גישתו של הד"ר מוזס (בהסתייגות מכפייה). זאת, כמובן, בתנאי שהמשך הטיפול בו היה תואם נסיבות ומתוך הכרה בפגיעתו. הסירוב הגורף של משרד הבריאות להכיר אפילו ב-אחד נפגעי חיסונים מדבר בעד עצמו. לבעיות האמון כבר התייחסתי גם בהודעות אחרות שלי כאן.

לא התעלמתי כלל מהנקודה הקריטית - ובטח לא טענתי בשום מקום שחיסונים אינם מגנים מפני סכנות רלוונטיות. להפך, אני מאמינה שלפחות חלק מהחיסונים רלוונטיים לחלוטין (לדעתי חלקם פחות). אם כי אני מאמינה שהאופן והעיתוי שנהוג כיום בארץ עשוי להתגלות כ"הקזת דם" בדיעבד. ישנם מספיק גורמי סיכון ידועים (שהוכחו מחקרית) ביחס למועד ואופן לידתם של תינוקות כדי לשקול מחדש את אופן ומועד חיסונם. (אפשר לראות במאמרים של הד"ר גורביץ' דוגמאות למקדמי סיכון אלו).

אני בטח לא טוענת בתוקף לאורך השרשור שהחיסון גורם ל"אסון הילדות" הנוירולוגי. כיוון שחזרתי אין ספור פעמים על הסייגים (אם, האפשרות, ייתכן וכו') - כאן הטענה המרכזית שלי היתה שסירוב לחקור את הנושא, ללא פניות, מונע מאינטרסים פוליטיים וכלכליים עשוי להתגלות כ"הקזת דם" בדיעבד.

ובנוגע לנושא האבחונים - בין אם אוטיזם, לקויות קשב ריכוז, היפראקטיביות, לקויות ויסות וכו' - אבחון "מסודר" מורכב מבערך שלושה רבעים של אבחון שאינו "מדעי" ואינו "רפואי" (קרי פסיכולוג התפתחותי, מרפא בעיסוק, קלינאי תקשורת). כמו כן הצד של האבחון הרפואי אינו כולל - בדרך כלל - סריקות מוח, או הדמיה מכל סוג, ולכן אינו יכול לאמת או לשלול "נגעים" או פגיעות נצפות במוח.
כמו כן ההליך של האבחון נמשך לעתים כחצי שנה מזימון התור ועד סיום האבחון, הזמן הארוך שעובר בין הזיהוי של הגורמים הרלוונטיים (הורים, גננת, מעקב התפתחותי) ובין קבלת תוצאות הוא ארוך מכדי שאפשר יהיה "להוכיח" משהו.
אין בדברים אלו לזלזל או להמעיט בערכו וחשיבותו של האבחון - אלא להדגיש שמרחק הזמן והליך האבחון עצמו מונע אפשרות ואף אינו כולל אפשרות לאמת או לשלול איזשהו קשר לחיסון.

במלים פשוטות - אבחון מסודר אין בו שום זיקה או קשר לאימות או שלילת קשר כלשהו לחיסונים.

ולסיום אניח את זה כאן, ולו רק כדי לטעון שכשרוצים לחקור, לאמת או לשלול משהו בכיוון מסוים, אז יכולים.

יש לי נכונות מלאה לקיים דיון ולהעלות את דעותי או תחושותי ממקום מכבד. אני גם מסכימה בשמחה כשמתקנים אותי אם אני טועה. אני לא מקבלת ששמים בפי דברים שלא אמרתי, או כותבים בשמי "את טוענת" דברים שלא טענתי.
 

amza

New member
ראשית - הבהרה והתנצלות

ראשית, לא התכוונתי לתקוף אנשי קש. אם את חשה שאני לא מגיב לטיעונים שלך, אני אשמח שתתקני אותי, כמו שעשית כעת. אני מודה שכשקראתי את דבריך הוספתי להם מידה של וודאות שבמבט שני לא קיימת בהם.

עם זאת, העלית לא מעט תהיות לגבי מקורן של הפגיעות הנוירולוגיות החמורות, ובעיקר של העלייה בהן בשנים האחרונות. אני חושב שהיו לא מעט שינויים באורח החיים שלנו בעשרות השנים האחרונות. אני כלל לא בטוח שחיסונים הם הגורם שהייתי שם עליו את האצבע כחשוד העיקרי. אבל זו כמובן לא יותר מתחושת בטן.

לגבי עניין ההמנעות מחיסונים - ומכאן להבא, הכוונה ב"את רשאית לא לחסן" היא אוניברסלית, לא התייחסות למקרה הספציפי שלך. את בוודאי שילמת את חובך לחברה (וסליחה על ההשוואה - באותו אופן שלא דורשים מאח שכול להתגייס לקרבי). אני מדבר על האדם הממוצע. סליחה.

ולעניין - עניין האבחון של לקויות התפתחותיות אכן אינו קריטריון מדויק כמו שהיינו רוצים. אולם, צריך לזכור שגם הדיווחים על העלייה בשכיחות מקורם לרוב באותם אבחונים בדיוק. לכן גם הנתונים האלו עומדים באותו סימן שאלה. אגב - האם הדבר נכון גם לאוטיזם? כלומר, האם גם במקרה כזה האבחון אינו חד משמעי?

ואני אמשיך ואומר שאני תומך בכל מה שאמרת - כפי שאני חושב שכבר ציינתי - ובהחלט חושב שיש בעייתיות רבה במחקר הרפואי הנוכחי. קשה מאוד לערוך מחקר נטול "מחויבות" לחברות התרופות בימינו. זה חייב להשתנות. אני אשמח מאוד כשיהיו מחקרים הכוללים סריקות מוח. אבל אני מודע גם למגבלות ולאילוצים הכלכליים.

ולמרות כל זאת, אני עדיין חושב שיש לא מעט מחקרים שנתקלתי בהם (והבאתי רק אחד לדוגמה) שלכל הפחות לא מחזקים (אם לא מחלישים מאוד) את החשד שחיסונים גורמים להפרעות נוירולוגיות חמורות בקרב האוכלוסיה. כן, ייתכן שהם יותר מדי אפידמולוגיים, וקשה לנטרל מהם גורמים סביבתיים נוספים, ושהם לא נערכו באופן מבוקר כפי שהיינו רוצים.
וכן, ייתכן שהידע שנראה לנו היום יחסית מבוסס יתברר מחר כשטות גמורה ("הקזת דם" כפי שקראת לכך). בינתיים, המחוייבות המוסרית שלנו היא לפעול בדרך שמועילה ביותר לילדינו על פי הידוע לנו כיום.
ממעט הידע שצברתי בנושא בשנים האחרונות (בעיקר מאז שנולדו בנותיי) אני חושב שהדרך הזו כוללת חיסונים. גם אם לא כולם (ונדמה לי שכבר אמרתי - לא חיסנתי בכל החיסונים, ולא במועד שנקבע בתוכנית).
 

rainbow i

New member
מקום שאתה מוצא בו כשל לוגי

אתה יותר ממוזמן להצביע לי עליו.
אני מוכנה לחזור ולקרוא שוב את הדברים שכתבתי - (הודעות ארוכות נורא) - וכפי שכתבתי גם בהודעות בשרשור הזה, נראה לי לגיטימי לנסות לקחת מקבץ של עובדות המוסכמות על רוב הרופאים והמומחים - ולנסות לברר האם ייתכן ש"אסון הילדות" קשור בחיסונים.
עוד הצהרתי שאין בידי כלי מדעי, ובינתיים - אני מוכנה לצורך ההתנסות הזו להוציא מתוך המשוואה את כל המאמרים והדעות של "מתנגדי החיסונים".
הוספתי גם שמצאתי מקורות הצלבה נוספים שתומכים בהשערה שאני מעלה.
ולהודעה הראשונה קראתי "תבונה מעשית" - או היגיון פשוט.

ברור לי שמתוך הדברים שאני מעלה כאן - לא תופיע ההוכחה החותכת, או העובדה המדעית שתאמת או תשלול.
אמרתי גם בשרשור הקודם שאני לא מצפה "לשכנע".

אבל ברור לי גם שיש בידי מספיק מידע ותובנות שמצדיק טענה שהעליתי בשרשור הקודם, וגם בזה.

האחוזים שאני מדברת עליהם הם בלתי נתפסים. עשרה אחוזים של העשור הקודם, הפכו למעל עשרים אחוזים בנוכחי, וכיוון שה"תעלומה" טרם נפתרה - אפשר להניח שהאחוזים יגיעו ל...כמה? שלושים? חמישים? בעשור הבא.

מערכות הבריאות בכל העולם, כולל זו שלנו, לא ערוכות להתמודד עם אחוזים כאלו. גם אין שום היגיון לנסות לעשות בדיקות הדמיה בהרדמה מלאה אפילו לא לאחוז אחד או שניים מתוכם. בוודאי לא בגיל הרך.

לנוירולוגים אין שום מענה ממשי או מתווה "מדעי" שיכול לתקן נזק מוחי. לכן גם אמרתי שלדעתי כל רופא וכל נוירולוג יסכים שבכל מה שאמור בפגיעות במוח ובמערכת העצבים - עדיף למנוע. כל "תיקון" וכל תרגילי "המוח הגמיש" אינם מתקנים את הפגיעה. (למעשה העבודה בשיטות שמנצלות את גמישות המוח מתרכזת בבנייה של מסלולים עוקפים לאזורים שנפגעו).

הד"ר גורביץ' היא אכן אשה טובה, ורופאה טובה - אני מאמינה שגם היא, כמו רופאים רבים אחרים מבינה ומכירה את מגבלות המערכת, וכן את מגבלות התקציבים הרובצים לפתחם של קופות החולים ומוסדות הבריאות.
ברמה התאורטית זה יפה לדבר על התערבות מוקדמת. ברמה המעשית - אין תקציב.
ברמה המעשית על מנת לדעת אם יש צורך להתערבות, ובאיזה אופן ובאיזו מידה - נדרש זיהוי, דיוק, אבחון של כל ההיבטים הן של מהות הפגיעה, והן של המצב הבריאותי והסביבתי של הנבדק - מה שנוטל את העוקץ מהאפשרות המעשית להתערבות מיידית.
וזה מבלי לקחת בחשבון את מידת הידע, הניסיון והמקצועיות של הגורמים המתערבים. (לא כל קלינאי התקשורת הם גם מומחים למדעי המוח ומומחים לבניית מסלולים עוקפים, לדוגמה).
ברמה התאורטית ההתערבות בניסיון ליצור מסלולים עוקפים צריכה להיות מיידית למועד הפגיעה, אינטנסיבית מאוד ומדויקת. ברמה המעשית מדובר באשליה.

ואמירה אחרונה בינתיים, להודעה הזאת - אם אתה לא תוקף, אתה לא מאלץ אותי להתגונן. זה יכול לאפשר ליותר מאדם אחד לבחון את הדברים. ויכול לאפשר להעלות טיעונים וטיעוני נגד מבלי שיהיה צורך להתנצל.
 

amza

New member
אני מסכים שתיקון נזק מוחי אינו מעשי כרגע.

מדעי המוח הם תחום בחיתוליו, וכמאמר הקלישאה רב הנסתר על הגלוי.
ציינת בצדק שמסלולים עוקפים אינם באמת תיקון הבעיה (ואת התופעה הזו אני מכיר מקרוב מאוד).
עם כל העובדות האלו אני מסכים.
אני גם מסכים בהחלט שיש לעשות
כל שביכולתנו כדי למנוע פגיעות כאלו.
ובוודאי שצריך לבדוק אם לחיסונים יש קשר לכך, אני רק לא בטוח איך
אפשר לעשות את זה באופן שאינו אפידמולוגי. כפי שאפשר לראות בלא מעט דוגמאות, מחקרים אפידמולוגיים מתקשרים לבסס קשר כזה, אך הם מוגבלים מעצם טיבם.
אני אשמח לראות מקורות שתומכים בהשערה שלך (אלא אם פספסתי אותם בשרשורים בינינו).
תקני אותי אם אני טועה, אבל אני חושב שאנחנו
חלוקים בעיקר בנושאים שהעלית בתחילת הודעתך.

לי אין הצעה קונקרטית מה צריך לעשות "בינתיים", כלומר עד שתהיה בידינו הוכחה חותכת לכאן או לכאן. ייתכן גם שלא תהיה כזו לעולם. כפי שכבר אמרתי, בברירה בין הפסקה כוללת של מתן חיסונים להמשך המצב הקיים אני בעד האופציה השנייה, אבל אשמח לשמוע רעיונות אחרים.

חוץ מזה, אני רוצה לומר משהו בלי קשר ישיר למה שאמרת.
באופן אישי, אני מודה שחיסונים מפחידים אותי. הסיבה העקרית היא שאני יודע שאני החלטתי לתת אותם לבנותיי, ואני יודע שיש להן תופעות לוואי. לעניות דעתי, לא מעט דברים אחרים בסביבתן גורמים להן יותר נזק, אך הם אינם כרוכים בהחלטה המודעת שלי לבצע בהן פעולה רפואית שאינה בעלת צורך מיידי.
עם זאת, כשאני מנסה לבחון את העניין במבט כולל, אני עדיין חושב שהתועלת עולה על הנזק. מצד שני, זה משהו שצריך לבדוק מחדש כל הזמן, כי ברור שיש נזק, שגם חוויתי בצורתו הקלה. לכן, כמו שאמרתי, אני תומך בהחלט בהקצאת תקציבים לנושא הזה, למרות שאני גם חושב שחלק מהפחד הזה אינו רציונלי, ובאותה מידה יכולנו לחקור אינספור דברים. זה כמובן לא פרקטי.

אגב, במידה ואכן יש קשר הדוק בין החיסונים לעלייה בהפרעות הנוירולוגיות, הייתי מצפה שאחוזי ההפרעות יגיעו לרווייה, מכיוון שבשלב כלשהו כל הילדים בעלי הנטייה לפגיעות כאלו, לצערנו, יקבלו מספיק חיסונים כדי שההפרעה תבוא לידי ביטוי (וייתכן גם שאחוז המתחסנים הכולל הינו בירידה עקב סיבות שכבר ציינת לגבי אמון במערכת).

ובקשר לאופי הדיון - אני לא חושב שתקפתי אותך בשום שלב.
התבטאות לא רגישה מצדי, והבנה לא נכונה של טענותייך אינן תקיפה.
הן בוודאי לא במקום, אבל אין מאחוריהם אגרסיביות.
 

rainbow i

New member
יתכן שלא ירדתי לסוף דעתך

אולי לא פירשתי נכון את המשפט שאומר שאין לי הצדקה לנסות לחבר בין דברים כפי שעשיתי.
אני באמת משתדלת להפריד בין המקום האישי שלי ובין הניסיון לבחון את הדברים. נראה שתגובה בלשון "את" מחזירה אותי לנקודת מבט אישית יותר. ייתכן שבלשון רבים לא הייתי נופלת בפח הזה:)

בנוגע לאמירת האגב שלך, בנוגע לאחוזי הרוויה. היא תהיה תקפה באם אכן באמת יש נטיה גנטית לפגיעות כאלו.
עד היום טרם נמצאה נטיה גנטית מובהקת כזאת. (נדמה לי שבתסמונת רט נמצא מכנה משותף גנטי, ואולי גם בדאון-סינדרום).
יש הרבה מחקרים סטטיסטיים שמצביעים על קבוצות רחבות של מכנה משותף, וקיימת הסכמה מסוימת בנוגע לגורמי סיכון - מרביתם קשורים בלידה מוקדמת מהמועד, כלומר "אי בשלות מערכות" אצל הילוד.
לא הייתי רוצה לחשוב מה משמעות הדבר אם אין נטיה כזאת, כיוון שהמשמעות היא שלא נגיע לרוויה. (כפי שקראתי לזה "הקזת דם בדיעבד" בעקבות הגותו של הד"ר מוזס).

לדעתי יש מה לעשות בינתיים, אבל כדי שזה יתאפשר יהיה צורך, אצל קובעי מדיניות הבריאות, להסיר את הקביעה הנחרצת ש"זה לא מהחיסון".
זו בעצם הטענה המרכזית שהעליתי מלכתחילה.
סירוב מוחלט להתמודד עם האפשרות הזאת, מונע, לדעתי, חקר נאות וטיפול נאות בנושא.

אגב, למרות אמירות חריפות וטענות שהעליתי בנוגע למדיניות משרד הבריאות, ובטח עוד יהיו לי כאלו, את האמת יש לאמר - במרבית התחנות לבריאות הציבור קיימת גמישות רבה בנוגע לבקשות של הורים בנוגע לפיצול ודחיית חיסונים. לא בכל הארצות נוהגים כך. אני מתארת לעצמי שזה מכביד על המערכת לאפשר לכל הורה שמתחשק לו "תכנית כבקשתך". ובכל זאת מתקיימת כאן איזו מידה של גמישות ונכונות לכבד בקשות של הורים בנושא.

נקודות תואם נוספות ל"תבונה המעשית" שהצעתי אנסה להעלות בהמשך.
 

amza

New member
עם הטענה המרכזית שלך אני מסכים.

התחום שקרוי "בריאות הציבור" הוא בעייתי.
יש לו אינטרסים סותרים בין טובת הכלל וטובת הפרט.

מנגנוני הבריאות הגדולים מתקשים לתת קרדיט להורים שיבינו שיש תופעות לוואי וסיכונים לכל הליך רפואי, הם מנסים להעלים את המידע הזה, וזה מתנקם בהם.
אני לא יודע איך צריך לנהוג, אישית - קשה לי מאוד עם התנשאות כזו, והיא יוצרת אצלי אנטגוניזם לגבי קובעי המדיניות. לעומת זאת, אני לפחות לא נתקלתי בה ברמת נותני השירות (טיפות חלב, רופא הילדים שלנו וכו')
 

rainbow i

New member
הנה כי כן

אני מצרפת מאמר מהארץ, של הד"ר מיכל הרן סיפורה של רופאה חולה.
יש בכתבה הזאת משהו שמתאר את הליכי האבחון הנוירולוגי, ותורפותיו.
במקרה הזה מדובר ברופאה - היו לה לפחות הכלים למצוא את הדרך להגיע למיקוד האבחון שלה עצמה.
זה המקום שבו אני רואה לנכון להדגיש שוב - כשמדובר בתינוקות, הם לא יכולים "להגיד" מה לא בסדר. גם פעוטות, וילדים קטנים לא יכולים לנסח את זה. לפעמים פגיעות נוירולוגיות אפילו לא נחוות כמלוות בתחושה של כאב (בדומה לסיפור השבץ של דורון נשר).
לכן גם הרבה פעמים ההורים אפילו לא מבחינים שיש בעיה.
אצל תינוקות שמערכת העצבים שלהם עדיין בהתהוות יש הרבה מאוד תנועות בלתי רצוניות שנראות טבעיות ותואמות גיל. חלקן דמויות קפצוצים ונפנופי גפיים. להורה, שאינו רופא - קשה מאוד להבחין ולמיין מהי תנועה בטווח התקין ומה לא. הרבנ מהבכי של תינוקות פותרים בנימוק של קוליק, בקיעת שיניים, וכו'. הרבה התעוררויות בלילה פותרים ב"ביעותי לילה".
השילוב של מי שאינו יכול לדבר עבור עצמו, יחד עם מי שאין לא שום כלים להבחין בתחילתה של התהוות בעיה - נותנים, בפוטנציה, איחור רב באבחון. גם האבחון עצמו בעייתי. ולמעשה, כל זמן שלא מגיעים למצב שהוא כבר חריף ושלא ניתן להתעלם ממנו כבר נוצרת השרשרת של פגיעות מצטברות נוספות.
לנערות שנפגעו מהגרדסיל כבר יש יכולת לתאר במלים את מה שהן מרגישות. לפעמים גם לילדים בגיל שש-שבע יש כבר אוצר מלים מספיק לתאר.
לקטנטנים אין מילון או לכסיקון מילולי-רפואי - ובאין שפה לנסח, נוצר הפתח להחמרת מצבם ולפגיעות נוספות, באין יודעים.

זאת, אגב, גם הסיבה שבגללה טענתי בעבר - הרבה מהרופאים מודעים לקושי שיש כאן. גם רופאי ילדים, ובטח נוירולוגים.
לדעתי גם לחוקרים רבים יש מושג במה דברים אמורים - ולכן שינוי ממשי צריך שיבוא מהם.

אני מתנצלת על האיחור הבלתי אופנתי בהמשך השיח שלי כאן. אין כמו הצטננות משפחתית רבת משתתפים כדי לעצור אותי לכמה ימים.
 

פולספגן

New member
היום המילה האהודה ביותר ברפואה היא idiopathic

כל אבחנה שלא יודעים מדביקים את האידיופתי.
 

rainbow i

New member
ולה לפחות היה מזל משולב בידע,

ומתוך דבריה:
"...אני יכולה להעיד שכאשר חליתי בצורה לא אופיינית של מיאסטניה מסוג מאסק, זכיתי לא פעם לאבחנות מסוג זה, אשר הביאו לא רק לעיכוב ניכר במתן טיפול שהיה אולי יכול להשפיע על מהלך המחלה, אלא גם לטיפול תזזיתי, לאיחור רב בהפסקתם של טיפולים שהביאו יותר נזק מתועלת, כמו גם להיעדר טיפול תומך מתאים ובזמן...",

"...גם כך משפחתי ואני עברנו תקופות קשות, ונגרם לי נזק משמעותי שחלקו אולי בלתי הפיך. למרות טיפול מצוין בשנים האחרונות שהביא לשיפור במצבי, אני נזקקת לכיסא גלגלים ולתמיכה נשימתית תכופה עם פגיעה משמעותית בחיי האישיים והמקצועיים. קשה לחשוב על גורלם של אלו שאין להם ידע רפואי או תמיכה כמו שלי".

איכשהו הדברים מתקבלים כשהם נאמרים על ידי רופא, ומתבססים על התנסותו האישית.

כשמדובר בהורים "סתם", זה לא מתקבל.
וכשמדובר בהורים לתינוק, המצב הרבה יותר גרוע.

וזו דעתה על הנושא בכללותו: "...חשוב לזכור שאבחנה אינה אלא כלי בידיו של הרופא כדי לסייע במציאת טיפול שיביא ריפוי או לפחות הקלה והארכת חיים. היא לא אמורה להיות כלי שנועד לסייע לרופא להתמודד עם חוסר הודאות שלו וודאי שאינה אמורה להיות כלי שפוגע בחולים או מונע מהם טיפול מתאים".

זה כנראה הדבר שהכי חורה לי בכל הנושא הזה.
עם עצם הפגיעה, אפילו היתה נדירה - אי אפשר לחזור אחורה. אבל המשך הטיפול...
קשה.
 

פולספגן

New member
כשיש "נטיה גנטית לפגיעות כאלו", החיסונים

יכולים להיות טריגר מובהק ולהוציא מהתרדמת כשל גנטי שהיה רדום, כמו במקרה של חנה פולינג.
 
למעלה