תתבישו לכם

[טליה 44]

תתבישו לכם ../images/Emo46.gif

לא שאני מופתעת כי לפחות הייתם עקביים לכל אורך הדרך בהתייחסות המזלזלת לכל עניין הגיל והורדת שנת הטיפולים לבנות 44,אבל עכשיו כשאני רואה את האתר המהולל שלכם קבלתי הוכחה חד משמעית לדברים שכבר נאמרו לי על ידי פעילים שלכם במטה-אנחנו לא ממש בראש מעיינכם. באיזה זכות אתם מציינים בהקשר הגיל רק פתרון של תרומת ביצית? למה לא מתייחסים לכך שיש מיעוט מטופלות שעל פי נתונים הורמונליים ותגובה לטיפולים עדיין יכולות להיות מטופלות ולהצליח להרות מביציות שלהן? יש פה בפורומים נשים בנות 30 שלא מגיבות לטיפולים או אין להן הפריות והן ימשיכו וימשיכו כי מי יגביל אותם,אבל לי שיש סיכוי -החלטתם אתם שהפתרון הוא תרומת ביצית,ואין שום התייחסות להצלחה אפשרית שהיא שונה מ-0 אחוזים. באיכילוב ישנה תמונה בחדר הקבלת של 2 נשים בנות 44 ו-45 בהריון מתקדם שאני מניחה שכבר ילדו,מנהלת פורום לשעבר ילדה תאומים בגיל הרבה יותר מתקדם מ-44,ויש עוד דוגמאות שאנשים העבירו לי במסר ולא נגישים לי כרגע. אני מציעה לכל מי שהנושא נוגע לה להכנס לאתר העמותה ולראות איזה ביטוי המאבק מקבל בהקשר שלנו. כל מי שנמצאת במצב של טיפול מביציות שלה,בגיל 43 ומעלה-אנא פנו אלי במסר. ולכם ראשי מאבק נכבדים שמתיימרים ליצג את כולנו- אני מבטיחה שהמאבק שלי יהיה עכשיו לא רק על מנת ליצג את עצמי ושכמותי,אלא גם נגדכם.

 

[E נס]

טליה-תרגעי חמודה, שלחתי מסר

 

[זוהרה האחרת]

טליה, את טועה, מטעה וגם גורמת נזק

אני לא יודעת ממי את ניזונה. בישיבות המטה שאני נוכחת בהן, אף פעם לא הועלה שום טיעון שמדבר על כך שנוותר בהורדת הגיל. שום טיעון כזה, אף פעם. את גורמת לעצמך נזק, לא פחות משאת גורמת לאחרים . המטרה שלנו היא לא לשנות דבר בחוק הקיים, ואם צריך לשנות משהו, זה יהיה ב כניסה לטיפולי IVF ולא ביציאה מהם . דהיינו, בדיקות יותר מקיפות לפני שמתחילים בטיפולים, יותר הזרעות, קרישיות יתר וכו'. עשי טובה, הביקורת תמיד ראויה ומתקבלת. יש דרך להעיר ולהאיר. ורעיון העיוועים שלך להזיק כאן, הוא פשוט מכוער. אני תורמת שעות מזמני, להתראיין באמצעי תקשורת, בישיבות עם פוליטיקאים, בטלפונים למתנדבים, כדי להילחם את המלחמה של כולם, ואת יורקת כאן לבאר ממנה את שותה. הפרצוף הזועם ששמת, חוזר אלייך בחזרה, גם עם עלבון אישי קשה ממני, שעובדת מאוד קשה כדי לייצג גם אותך.

 

[E נס]

גם אני הייתי מאוד נפגעת ומוטרדת

בקבלת הודעה כזו. מה זאת אומרת ללכת נגד? נגד מי? אנשים פועלים על חשבון זמנם הפרטי ורצונם הטוב, ואת מביעה טענה בצורה כה קשה ובלתי הוגנת? מבינה לגמרי את הפגיעה של זוהרה. ורק לידיעה, מעל גיל 40, גם אם מושגות מספר ביציות, האיכות שלהן שונה מאוד מאיכות ביציות בנות 20-35. שעור ההפלות עולה מאוד בגיל זה עקב פגמים כרומוזומליים בעובר. וזאת עוד לפני שדיברנו על דאון סינדרום שהסיכון ללקות בו עולה בצורה תלולה מעל גיל 40, ואח"כ שוב קפיצה מעל גיל 44. טליה, אל תירקי לבאר ממנה את שותה-משום שבאותה מידה היה יכול גם להיווצר מצב בו אף אחד לא היה נלחם את המלחמה הזאת. ואותי ואותך ואותה ואותו כיחידים - אף אחד באמת לא היה טורח לשמוע.

 

[טליה 44]

אינס,המסר שלך נשמע אחר לגמרי...

 

[E נס]

המסר היה ברכה להצלחה בטיפול

ודוגמה שזה אפשרי. מה שכתבתי פה, היה על הסגנון שלך, שעליו הצרתי.

 

[חן123]

טליה, את ממש טועה

אני יכולה להגיד לך שאישית אני עשיתי חישוב של עלות הטיפולים לבנות 44 והוכחתי שהיא שולית. כל התפיסה היא להשאיר את המצב כמו שהוא היום, ואנשים עושים ימים כלילות על מנת להשאיר את זה. חן

 

[טליה 44]

לא יורקת לשום באר

זו לא פעם ראשונה שהבעתי פה את דעתי לגבי המשקל השולי שסעיף הגיל מקבל. זה נעשה הרבה גם במסרים עם מנהלי המטות בעקבות דברים שונים שעלו. התחושה שלי התחזקה אחרי שראיתי את נייר העמדה שלכם בה הנושא נדחק לפינה נידחת.וזה התחזק הבוקר כשראיתי שנושא הגיל נפתר אצלכם על ידי הצעת תרומת ביצית. לא תודה.יש לי שנה של נסיונות שאני לא מוכנה לותר עליה וכבר אמרתתי בעבר-אם אני לא מרגישה שאתם מייצגים את כולם כפי שאתם שבים וטוענים,אני אייצג את עצמי ונשים במצבי. לא היה בזה אז איום ואני בהחלט פועלת בנושא והרבה (לתשומת לבך זוהרה,את לא היחידה שנלחמת ויורקת דם...).ניצלתי קשרים ומעמד והגעתי עמוק לתוך המערכת עם הפניות שלי (כולל לשכת ראש הממשלה) ופניותי זוכות להתייחסות. האיום לכאורה מגיע היום רק בגלל אני מגלה באתר שלכם שאתם לא רק שלא פועלים למען עניין הגיל אלא שכבר מצאתם את הפתרון שלכם לעניין.

 

[זוהרה האחרת]

את טועה שוב ושוב ושוב

אבל כנראה שאין לי שום סיכוי לדיאלוג איתך, וחבל. מקווה מאוד שבכל פועלך ומעשייך לא תלכי נגדי, ושאני לא אאבד את הזכות להורות בגללך . שיהיה לך רק טוב, ושתתברכי בלעשות דברים טובים גם עבור אחרים, ולא בגרימת נזקים. זה מה שאני מאחלת לך מכל לבי, כאדם פרטי, בלי קשר למאבק הזה.

 

[שווערצה]

ועוד משהו חשוב

מעבר להתעקשותנו לשמירה על המצב הקיים, כולל סוגית הגיל, הרי שהחישובים שחן עשתה נעשו בימים האחרונים במסגרת ההיערכות לפגישות הרבות עם חברי ועדת הכספים, מתוך כוונה להוכיח להם ב-מ-ס-פ-ר-י-ם ולא בהערכות וסיסמאות כי בכדי להשיג קיצוץ שולי וזניח בתקציב יש נכונות לפגוע באוכלוסית שלמה של נשים מעל גיל 44 באופן שישלול מהם את הזכות להרות מביציותיהן. הגרסה שהועלתה לאתר היתה הגרסה הראשונית של המסמך, שכאמור אנחנו ממשיכים לעבוד עליו ולעדכנו, והוא עוד יעודכן גם באתר בימים הקרובים.

 

[חן123]

קראתי שוב ושוב ושוב

ולא ממש ברור לי: א. נניח שאין ביטוי ראוי לסיגיית בנות 44, זה ניתן לתיקון בקלות, לא צריך לשלוף את האקדחים. ב. את רוצה לפעול לבד? זכותך, אבל למה (ואני מצטטת) "אני מבטיחה שהמאבק שלי יהיה עכשיו לא רק על מנת לייצג את עצמי ושכמותי, אלא גם נגדכם" למה? נניח שראשי המטה הם פושעי מלחמה שצריך להעמידם לדין, למה את מענישה את כל הנשים שאינן בנות 44 ?

 

[רחל5]

לקחנו לתשומת ליבנו

טליה, כפי שקראת את דבריה של חן ושל שווערצה, צוות מידע עובד גם בכדי להראות שההוצאה על מטופלות מעל גיל 44 זניחה ביחס לשאר המטופלות וביחס לאושר שהטיפולים האלה יכולים להביא, ושלא מהקיצוץ של שנה אחת בגיל תבוא הישועה והחיסכון הגדול למשרד האוצר. לגבי שתי הנשים מאיכילוב ומנהלת הפורום לשעבר - האם תוכלי לברר יותר פרטים (עד כמה שהרצון שלהן בחסיון יאפשר לך, כמובן)? תוכלי ליצור איתי קשר במסר? עד כה יצאתי מנקודת הנחה (אני ניסחתי את מסמך הטענות הנפוצות) שנשים מעל גיל 44 מאוד מעוניינות שיקודם נושא תרומת הביציות. אני מבינה ממך שגם עניין הטיפולים מביציות האישה עצמה חשוב, ואשמח לבדוק את העניין לעומק. האם היית מוכנה להצטרף לצוות מידע ולקחת על עצמך נושא זה?

 

[טליה 44]

רחל

אני נדהמת ממה שכתבת,ואני לא כותבת את הדברים האלה מתוך מגמת הקנטה. מיום שנפתח הפורום נכנסתי כמה פעמים עם בקשה,הצעה, תחינה לא להזניח את נושא נשים בנות 43-44 שעוברות טיפולים עם ביציות שלהן . אני הצעתי את הטיעונים שחן הזכירה לגבי כמות מטופלות מועטה והוצאה זניחה בתקציב המדינה בגין אותה שנת טיפולים שמבקשים לקצץ לאותן מטופלות. ואת כותבת לי " עד כה יצאתי מנקודת הנחה (אני ניסחתי את מסמך הטענות הנפוצות) שנשים מעל גיל 44 מאוד מעוניינות שיקודם נושא תרומת הביציות. אני מבינה ממך שגם עניין הטיפולים מביציות האישה עצמה חשוב, ואשמח לבדוק את העניין לעומק . אני בטוחה שישנן נשים צעירות הרבה מגיל 44 שמעונינות שיקודם נושא תרומת הביציות וחושבת שהנושא הזה חשוב ביותר, אבל היה ברור שהקיצוץ מתייחס לנשים שמטופלות מביציות שלהן.ואני לא מבינה איך בישיבות מטה מתואמות ולפני העלאת דברים על הכתב הנושא הובן כפי שאת מציינת שהבנת אותו. בכל הפניות שלי,על גבי הפורום ובמסרים היו שני משפטי מפתח שחזרו ועלו מצידם של ראשי צוותים- המאבק הוא להשבת המצב לקדמותו ו- לא מאיתנו יבואו ההצעות לפשרה . וכעת כשקוראים את הכתוב באתר רואים שלפחות מבחינת המגזר שאני שייכת אליו אין שום קשר בין ההצהרות לבין דברים בפועל.

 

[רחל5]

בדיוק על כך נאבקנו

שהמצב יושב לקדמותו ואף ישופר ע"י הסדרת עניין תרומת הביציות. דרך אגב, אין בעיה עם נשים בין גיל 43 ל- 44. השינוי בחוק מתייחס לנשים בין גיל 44 ל- 45.

 

[טליה 44]

אני בקשר עם שתי נשים שימלאו

להן 44 בעוד כמה חודשים והן יותר ממוטרדות ומרגישות שהנושא רלוונטי להן.לכן עשיתי את החתך מגיל 43.

 

[זוהרה האחרת]

הבעיה שלי איתך היא פחות בתוכן

הדברים, אלא באיך שבחרת לנסח אותם. אנחנו נלחמים כל הזמן, בכל החזיתות להחזיר את המצב לקדמותו. וכן, גם לי בגיל 31 אכפת שאת תוכלי בגיל 44 לממש את זכותך להורות כפי שהחוק עד היום איפשר לך, למרות שנדמה שלך אכפת אחרת. ההתנפלות הזו הבוקר עם האייקונים הזועמים, היתה ממש לא לעניין, גם אם היית כותבת דברי קודש בלתי ניתנים לערעור.

 

[טלי אבג]

הי טליה.

אני קוראת את ההודעות שלך בפורום, ורואה את הקושי ואת התחושה שאף אחד לא משתתף איתך. את הדאגה שלך - סיפרת שאת לא נירדמת בלילות. ובהחלט אני חושבת עליך הרבה. אני קוראת את ההודעה שלך העצובה/כועסת וחושבת לעצמי שאם היית צודקת. והארגון היה מחליט לוותר על הגיל אז מותר לך לשים כמה פרצופים כועסים שאת רוצה... אבל לדעתי המצב הוא לא כזה ואנסה להסביר בתקווה שלא אפגע באף אחד. לא בך ובאלו שגילם קרוב לגיל ההגבלה ולא באלו שפועלים ימים כלילות למען כולנו. את בתור בחורה בת 44 הדבר שהכי חשוב לך שיבטלו את ענין הגיל. אחרת בתור אחת שעברה 8 טיפולי IVF ולא מעונינת בילד נוסף.- הדבר הכי חשוב לה זה להסיר את ההגבלה. ואילו למי שיש כבר ילד הדבר החשוב ביותר זה המימון לילד שני. ולהיא שיש לה 2 ילדים ורוצה ילד נוסף מה שחשוב לה זה המימון החלקי של ילד שלישי(לא בטוחה שיש כזה דבר). עד כאן ברור ומובן. ישבו הצוות המקסים שהתארגן בשם "הזכות להורות" והחליטו שמאחר ודעותנו ורצונותנו שונים אנחנו לא מתפשרים ולא מציעים אלטרנטיבות ופשרות. הולכים עד הסוף. O.K הקימו אתר- האתר אמור לשכנע את הציבור הרחב לתמוך בנו. כדי לשכנע את הציבור אנחנו צריכים לדבר אל ליבם של הציבור, שהוא יבהל ויהיה אכפת לו. לי באופן אישי נוגע ללב הענין של הגיל יותר מאשר ילד שני. (אני בטוחה שאת מסכימה איתי)- אם אני מדמינת את עצמי עם ילד 1 וזהו, למרות שאני רוצה הרבה יותר. נראה לי הרבה הרבה יותר טרגי להיות בת 44 ולדעת - שזהו. אבל- ולצערי אבל- יש הרבה אנשים שחושבים אחרת. ולא מדמינים לעצמם מה היה קורה אם הם היו במצב זה. אלא חושבים על הנושא הזה שכלי. מבחינתם יכול להיות שנראה להם שצריך לבטל את הגזירה על ילד ראשון אבל בענין הגיל צריך להגביל. לאותם אנשים פונה האתר ומנסה לשכנע. באתר אין ענין להזכיר שוב ושוב את ענין הגבלת הגיל מאחר ונושא זה עלול לעורר אנטגוניזם לעצם המאבק (ושוב אני אומרת לצערי-שזה הרמה של ערך הילד בדעת הקהל). ולכן באתר מדגישים שוב ושוב וכן במכתבים ובכל הפעילויות התקשורתיות האחרות - דוקא את ענין הילד הראשון לאשה צעירה - זה יותר מדבר אל הקהל. אני בטוחה שאילו היו מציעים לנו פשרה- ואנו היינו צריכים לבחור באיזה תחום להתפשר. אז אף אחד- אף אף אחד- לא היה מתפשר בענין הגיל. למרות שחלקנו רחוקים מגיל זה. ולכן חוסר ההתיחסות לגיל- לא אומר שהתפשרו על נושא זה - אלא שמתיחסים לכל הנושאים בשכל. והבחנה מתי אומרים מה. לכאורה אין סיכוי שאם יבטלו את ההגבלה להפריות לילד ראשון ישאירו את הגבלת הגיל. ואם כך יהיה - נמשיך כולנו להלחם. טליה, מקווה שקראת את כל האורך הזה - בגלל שלא מגיע לך- להרגיש רע. בנוסף לדאגה שאנו מצויים בה. גם הרגשה שמתעלמים ממך - ממי שציפית שיבין אותך יותר מכולם. דעי- כולנו חושבים כמוך. יום טוב לכולם ותודה לכול הפועלים.

 

[טליה 44]

טלי אבג

תודה על ההבנה והאמפטיה,וכמה התיחסויות לדברים עצמם- אין ולא תהיה אהדה ציבורית לנושא בכללותו ואפשר היה לראות את זה בתגובות שהגיעו לכל מכתב/כתבה בנושא שפורסמו עד היום באתרים שונים,כולל זה ש tglus פרסמה היום. אין הבנה והזדהות לנושא טיפולים ללא הגבלה ובודאי שלא לטיפולים לילד שני. זה לא נעים לשמוע נכון? כך גם עניין הסימפטיה והאהדה לנושא גיל. מבחינתי אם יתפשרו על זה בגין אהדת ציבור-לא רוצה לחשוב על מה יתפשרו הלאה וכאמור בניגוד למה שהובטח. האתר לא צריך לפנות לגיוס אהדת ציבור. הוא צריך להיות מקום מידע ועידכונים שוטפים לאלפי מטופלים שהעמותה מתיימרת ליצג. המאבק עצמו צריך להעשות מול מקבלי ההחלטות בדרגים השונים. אני חוזרת שוב לטיעון שהזכרתי קודם לכן-אם היתה התחייבות חוזרת ונשנית של הצגת מטרות להשיב מצב לקדמותו ואי הצעת פשרות מצד העמותה בפגישותיה מול ועדות מקצועיות,זה ודאי צריך לקבל ביטוי גם באתר רשמי. היו פה לא אחת התבטאויות של מטופלות לילד ראשון ואפילו כאלה שנאבקות לילד שני על כך שבנושא מימון ילד שני אפשר להבין שיש הסתייגויות. אז מה? שיוותרו על זה מראש כדי להשיג אהדה? או קיי, קדימה אולי זה יקדם את העניינים אם נוותר. ולמה לא להציע שמי שלא מגיבה טוב ל-x טיפולים לא תהיה זכאית להם גם אם זה לילד ראשון? אני בטוחה שזה יסתום את הגולל על נסיונות של כמה חברות פה בפורומים. לסיכום החובה היא לעמוד בדברים שהובטחו אחרת באמת לא מקנאה בכל מי ששם מבטחו באנשים המייצגים .

 

[רחל5]

לגבי תגובה לטיפולים

הדבר כבר קבוע היום בתקנות משרד הבריאות. לא מאשרים טיפולים לאישה שלא נשאבו ממנה ביציות במשך שלושה טיפולים רצופים, לא היו הפריות במשך שלושה טיפולים רצופים, או לא נמצא זרע במשך שלושה טיפולים רצופים. לגבי דעת הקהל - אנשים בעלי השפעה הם חלק מהקהל. הם קוראים עיתונים, ניזונים מרכילות, והופתעתי לגלות לכמה אנשים שאמורים לדעת מה קורה אין חצי מושג ירוק. כוונתי - לא יודעים אפילו מה אומר החוק החדש. (כולל רופאים, גם מומחי פריון, שרים, חברי ועדת סל הבריאות, חברי כנסת כמובן ואנשי רוח שמתיימרים לצאת נגדינו אפילו על גבי העיתון או בהרצאות, מבלי שיודעים את העובדות הפשוטות שאין עליהן מחלוקת! שלא לדבר על מה שעובר על מטופלי פריון או מינימום של אמפטיה כלפינו). אנחנו הרי לא רוצים שהציבור שוב יטפל דוקא לאותה אישה בת חמישים שילדה תאומים, ויפתח דיון לא רלוונטי, נכון?

 

[טליה 44]

דעת קהל...

אם נלך עם הרציונל שלך ונרצה לגייס דעת קהל,למה לא להציג תמונת מצב מדוייקת של פלח מטופלות בגיל 44 והגרעון התקציבי העצום שיגרם בגינן

אם את רוצה דעת קהל אוהדת -למה לא להתפשר על מספר טיפולים ולציין שחייבים לשאת בנטל שהרי יפגעו הרבה מגזרים חלשים כולל הטיעון של פגיעה בחולים ונכים שלא אוהבים פה את ההשוואות לפגיעה בהם. רחל,אם תתפשרי עכשיו על מה מריח טוב לדעת קהל את עושה עוול לציבור שאת מייצגת. אישה בת 50 ילדה מביציות לא שלה. אישה בת 50 גם קודם להצעת החוק לא היתה זכאית לטיפולים. אישה בת 44 כן זכאית וכן יכולה,וקבעה את זה ועדת מומחים (משיח ושות') ולא אני.