שרשור התפקדות. סתיו 2012

[יחיאלוש]

איזה מרגש...

 

[goldyle]

גם אנחנו

הורים לניר בן חצי שנה (בן בכור), גרים במודיעין ומטופלים באיכילוב
את הקלאבפוט גילינו בסקירה השנייה (לא זוכרת איזה שבוע זה היה) ע"י דר' שפירא שהמליץ בחום לעשות מי שפיר
אחרי יומיים בערך גיליתי את הפורום הנהדר הזה (אני חושבת שהפנו אותי מפורום הריון)
הגענו לייעוץ גנטי אצל פרופ' שוחט שהרגיע אותנו מאוד, ולא המליץ על מי שפיר משילוב של כמה סיבות- ממצא יחיד, שבוע מתקדם ויש ק"ב במשפחה (אח שלי)
המשכנו עם הבדיקות הרגילות ו US נוסף מכוון גפיים.
בזמן ההריון קראנו המון על הנושא, הגענו לייעוץ אצל פרופ' וינטרוב והחלטנו שנטפל אצלו (קיבלנו עליו המלצות חמות מאוד)
לאחר הלידה בהדסה אישר האורתופד שמדובר בקלאבפוט חד צדדי בדרגת חומרה בינונית ובגיל שבוע כבר התחלנו לטפל בגבסים
עברנו 5 גבסים, ניתוח +גבס ארוך ועכשיו אנחנו עם נעלי ג'ון מיטשל 21 שעות ביממה
הימים הראשונים עם הנעלים היו קשים מאוד אבל זה כבר עבר והיום אנחנו נהנים מאוד
ניר משחק עם הנעלים, אוהב לאכול אותן ולא מוטרד מהן יותר מדי
הוא מתהפך חופשי לכל הכיוונים, זריז וחזק, עוד לא זוחל אבל כבר מצליח להגיע לכל מקום

 

[talamar82]

גם אני אתפקד...

שלום שמי טל ואני אמא של זיו בן 7 חודשים נולד עם קלאב פוט דו"צ חמור לפי הגדרת הרופא... זיו הוא הבן הראשון והיחיד שלנו כרגע
אנחנו מבאר שבע ומטפלים בסורוקה אצל ד"ר וייזל
כרגע זיו עדיין נמצא רוב שעות היום עם נעליים מכיוון שהגיד ברגל ימין "מתעקש" להתקצר
אבל כמו שאתן/אתם יודעים/יודעות תמיד המצב הנוכחי קשה לנו ואחר כך אנחנו רואים את זה אחרתאני מקווה שתוך חודש זיו כבר יהיה ללא נעליים בשעות היום ורק במצב שינה
הגעתי לפורום אחרי שהרופא שגילה את הקלאב פוט "הכניס" אותי לסרטים והחלטתי לשוטט באינטרנט ואז קראתי קצת בפורום וזה לימד אותי מעט, אני לא יכולה לומר שהתעודדתי, היה לי קשה מאוד כי לא ידעתי לקראת מה אני הולכת והרי ברור שרק במהלך הטיפול בזיו הבנתי מה הולך בערך להיות...
אני חוששת מכל פגישה אצל הרופא שהוא יאמר לי שיש נסיגה ואולי נצטרך שוב ניתוח ואז שוב גבס ואז מההתחלה עם הנעליים אני מרגישה שאולי אני לא אעמוד בזה...
והרי אמא חייבת להיות חזקה בשבילו...
אבל יש לי ילדון מקסים חייכן ומצחיק שלמרות כל הבכי והסבל שהוא עובר לא רואים עליו דבר וחצי דבר...
ואני מחכה לרגע שאני אראה אותו רץ!
מבטיחה שאמשיך לעדכן

 

[talamar82]

ובתמונה זיו בן חודש...

 

[וזכני לגדל]

משפחת ויסברג

אנחנו משפחת ויסברג, אלעד ועטרה הורים לתאומים מתוקים בני 5 חודשים אורי ולביא. בלידה התגלה הקלאבפוט ללביא ברגל ימין. מאז התחיל הטיפול בגבסים ואח"כ נעליים.
אנחנו מטופלים אצל ד"ר פנסקי ומודים לה' על ששלח לנו אותו.
ד"ר פנסקי תיקן ע"י גבסים את הרגל, ללא ניתוח ב"ה. עברנו לנעליים ואז התחיל תהליך לא פשוט של פצעים וגיבוס מחדש ושוב בכי ופצעים וגבס.. ושוב. היינו מיואשים ממש, אך ד"ר פנסקי עודד כל הזמן והיה זמין למיילים ולא וויתר על שיטת הנעליים (בדקנו אם עדיף סד אך דר פנסקי התנגד).

בעז"ה כאשר התחיל החופש של סוכות החלטנו ללכת על הנעליים בצורה חזקה, ללילה ראשון לביא בכה אך לא הורדנו את הנעליים (ידענו שאין פצעים), עמדנו לידו החזקנו לו ידיים ונישקנו אותו, אך לא הורדנו את הנעליים, כך גם בבוקר... וזהו.. מאז לביא כבר שבוע וחצי עם הנעליים, ולפני יומיים אפילו התחיל להתהפך איתם.

מי שמיואש, או לחוץ או מודאג מוזמן ליצור קשר, כי נסנו דרכים רבות לרפד את הנעליים, להחליף סוג נעליים ומוט (כרגע עם מרגל ודובס) ונוכל לעזור ולעודד.

בהצלחה לכולם.
שוב תודה לד"ר ולה' ששלח לנו אותו ועזר ללביא ולנו להתרגל לנעליים.

 

[וזכני לגדל]

גרים בגדרה ומטופלים בבית שמש אצל ד"ר פנסקי.

 

[קלמנטיין10]

מתפקדים

אנחנו משפחת זיו,
הורים לגלי שנולדה עם קלאב פוט דו"צ חמור שהתגלה בסקירה מאוחרת, הריון רצוף בדיקות ומי שפיר בשלב מאוחר ואז באה לעולם גלי הנפלאה.
מתגוררים בראשון לציון.
מטופלים באיכילוב, גלי חוגגת החודש יומולדת שנתיים והזמן עובר מהר כשנהנים , בנוסף לקלאב פוט גלי נולדה עם טונוס שירים נמוך, גמישות יתר במפרקים, טריגר פינגר וטרוקטיקוליס מה שהצריך מאיתנו טיפולים אינטנסביים בפיזיותרפיה והרבה תירגול בבית, עד גיל 11 חודשים גלי לא זחלה אך ברגע שהפחיתו את שעות הנעליים לשעות הלילה היא החלה להדביק את הפער ובגיל שנה ושמונה חודשים החלה ללכת. אני מספרת על התהליך הארוך והלא פשוט שעברה היא ואנחנו ע"מ לעודד אתכם ההורים בתחילת הדרך, נכון שלפעמים קשה לראות את האור, והימים שחולפים נראים ארוכים מידי וקשים ללב ולנפש אך לבסוף עם הרבה מאמץ, התמדה ואמונה זה קורה, כך לפתע, ביום שמש בהיר.
גלי נכנסה לגן בספטמבר השנה, אחרי שנתיים של בילוי משותף של שתינו בבית, אני גאה בה ובדרך שעשתה ומתרגשת בכל יום מחדש להביט בפלא הזה ובדרך האמיצה שעברה.
גלי שמחה ומאושרת וכך גם אנחנו.
ואני, חוזרת לשגרת עבודה, אחרי שנתיים...

שנה מוצלחת לכולם
שיר

 

[חדוה7]

גם אנחנו

אנחנו משפחת ברשישט חדוה נדיר נועה בת 6 שירה בת 2 וגיא בן 3 חודשים
גרים במודיעין
נועה נולדה עם קלאב פוט צד ימין טופלה בהדסה עין כרם אצל פרופסר פורת ודר למדן
עברה ניתוח הארכת גיד טופלה בגבסים
לשמחתנו הקלאב פוט תוקן בצורה טובה

 

[B1509]

התפקדות 2012

היי לכולם!!

אז גם תורנו להתפקד הגיע...

מעיין ועומרי, הורים לגיא בן ה 6 חודשים, מטופלים אצל ד"ר פנסקי בבית שמש. כרגע בשלב של נעליים 23 שעות ביום, בתקווה שעוד שבועיים יורדים ל 18 שעות!!!
משתמשים בנעלי ג'ון מיטשל ומוט דינמי של דובס עם הקפיץ שמחזיר את הרגל לפלקס. מרוצים מאוד ממצב הרגליים של גיא!!!

והגעתי לפורום במקרה כשחיפשתי מידע על קלאב פוט בגוגל....

תודה למקימת הפורום ולהורים שמשתפים ותומכים!

 

[שחפית82]

מתפקדים באיחור

אנחנו משפחה ירושלמית, מטופלים אצל ד"ר פנסקי בהדסה עין כרם. לפורום הגענו דרך חיפוש באינטרנט אחרי שגילו לנו בסריקה ראשונה ממצא קלאב פוט. ילדנו הבכור (והיחיד בינתיים...) נולד עם קלאב פוט דו"צ בדרגה חמורה. במהלך ההריון ביצענו בדיקת מי שפיר, אקו לב וצי'פ גנטי. הגוזל שלנו עוד רגע כבר בן שנה, ומהיום שנולד אנחנו מטופלים אצל ד"ר פנסקי בלבד ומרוצים ממנו מאוד, בכל שלבי הטיפול: גבסים, ניתוח וביקורות. כעת אנחנו עם נעליים 12 שעות בלילה ומשתדלים מאוד גם בשנת היום לנעול את הנעליים. משתמשים בנעלי אלפא פלקס, שעשו לנו צרות בהתחלה, ולקח שזמן עד שהרגליים של הגוזל התרגלו אליהם, עם מוט דובס.

 

[אילן וחנה]

מתפקדים באיחור -נכנסים מדי פעם לראות מה מתפתח

שלום לכולם,

אילן וחנה, ההורים של אפרת שנולדה עם ק"פ ברגל ימין.
גרים באיזור מודיעין. טופלנו בעבר בהדסה עין כרם, אצל פרופ' פורת, ואח"כ אצל ד"ר פנסקי.
אפרת טופלה בשיטת פונסטי, לאחר זיהוי עוד בשלב האולטראסאונד. הטיפול היה מוצלח מאוד, והיא הייתה עם הדניס בראון עד גיל שנה 23 שעות, ולאחר מכן לפי הפרוטוקול.
הדניס בראון הורד בגיל 3, וכיום ברוך ה' המצב מצוין, אלסטיות הרגל טובה מאוד.
אין לאפרת שום מושג שהיה לה קלאבפוט, למעט התמונות.
כמה שהתקופה שאתם וילדכם עוברים נראית קשה, ממרחק השנים, הכל שווה, וממשיכים לגדול בשמחה ובבריאות.
בהצלחה רבה לכולכם.
הייתי חייב לצרף תמונה של אז ועכשיו... אפרת ב"ה בכיתה ד' !!