נוכחים נפקדים

[גורבי]

../images/Emo24.gif לך ולעתליה

מה שאתם עוברים נשמע קשה כ"כ, ומצריך כ"כ הרבה כוחות. אני מקווה שעניין המעון יסתדר, ושה-MRI ייתן תשובות סוף סוף. ותמשיכי לשתף אותנו - אני יודעת שאני, לפחות, ואני בטוחה שגם חברות אחרות בפורום, חושבות עליכם - ועלייך - הרבה.

 

[ענתש]

../images/Emo24.gif לא ידעתי...

מאחלת לכם המון כוח, אשריה של עתליה שיש לה אותך כאם. מקווה שתמצא סיבה למצב כדי שתוכלו להיות "מתוייגים" ולקבל סיוע (אני מניחה שלזה התכוונת שאמרת שאת מקווה שיאשרו לכם מעון שיקומי). ולגבי הספיכולוגית - תמיד יהיו אנשים כאלו קטני אמונה. רוצה לשתף אותך בסיפור מופלא - שכנים של ההורים שלי אימצו ילד כבן שנה שננטש בבית חולים בעקבות תוכנית טלוויזיה שבה הראו אותו. הם אנשים מדהימים, הם אימצו אותו אחרי 3 ילדים משלהם וביחד עם הגעתו נולד להם תינוק נוסף. הוא הוגדר כמאד פגוע ואמרו להם שהוא לעולם לא ידבר, לא ילך, לא יסתדר בכוחות עצמו. הילד הזה הוא היום בן 12 בערך הוא אכן פגוע וזקוק לטיפול אבל הוא הולך לבית ספר (חינוך מיוחד) ומדבר ומתלבש לבד ושמח וצוחק ומשחק. מה הפואנטה ? שאי אפשר להאמין מה אהבה יכולה לעשות. ולעתליה יש המון אהבה, כך נשמע. מאחלת לך כוח, ואושר ולעתליה המון בריאות. ענת.

 

[תנועת החסידות]

תודה. אני דוקא מקוה בכל ליבי

שלא נמצא את הסיבה, מפני שעם כמה שאי הוודאות קשה, כל האבחנות האפשריות הן לא משהו בכלל... ותודה על הסיפור. הקיק שלי כרגע בחיים הוא סיפורים על נבואות זעם שלא התגשמו...

 

[מאז]

רק שתדעי

שחשוב לנו לשמוע את העדכונים ממך, ומרגש (גם כשעצוב).

 

[ו שתי]

חיבוק וכוחות. ../images/Emo24.gif

 

[אמא של א וגם של ר]

../images/Emo24.gif איזה מזל יש לעתליה עם אמא

כמוך. אני בטוחה שאת היא אחת הסיבות להיותה ילדה מקסימה, כייפית, מוארת וחברותית. מאחלת לכם רק טוב, ומצטרפת לקודמותיי, שחשו שאינן רוצות להעיק ולהטריד, אבל נשמע שאת חזקה ובעלת יכולת מופלאה לתקשר בנושא. מקווה לראות אותך כאן יותר.

 

[galiaS]

../images/Emo24.gif אני שמחה בשבילכם שקיבלתם

תוצאה שלילית באבחון הגנטי. אני בטוחה שעם אמא כמוך עתליה ילדה מקסימה ושמחה. אני לא מסכימה עם האבחנה שאנשים מעדיפים להתרחק מכאב של אחרים (וחושבת שזה באמת לא יפה לא לענות למסרים). אני מאד מקווה שתחזרי להיות פעילה כאן.

 

[ornaok]

../images/Emo24.gif

אני מבינה את התחושה שלך, אל מפצרה בך לא להסס - לשתף אותנו ולהשתתף איתנו, כי אכפת לנו ממך, אנחנו כמו בית, ואם יש עצב בבית יותר קל להתגבר עליו יחד מאשר לחוד. לגבי עצמי - אני ממש גרועה בלכתוב מסרים ולהתקשר לאנשים כי אני תמיד תמיד מפחדת שאני אפריע, שאני אתקשר בזמן לא מתאים ולא יהיה נעים להגיד לי, או שאני אכתוב משהו לא מתאים ולא אדע שפגעתי... אבל זה לא אומר שלא אכפת לי, להיפך. אני חושבת עליך הרבה, ולאחר שקראתי על התסמונת הגנטית ההיא אני מאד שמחה שהתבר שזה לא זה. מקווה ומאחלת שהמצב יתבהר קצת, ושלמרות כל הקשיים עתליה תמשיך להביא לכם אור ואהבה וכיף. את מדהימה, ותמיד היית

 

[היידי אור]

שולחת לך חיזוקים!!!!!!!!

ושואלת- אם אפשר וזה לא מעיק- מה הבעיה בדיוק? מה זה אומר ביום- יום "בעיה קוגנטיבית"?

 

[תנועת החסידות]

תשובות

לעתליה יש היפוטוניה חמורה (שזה מתח שרירים נמוך) ועכוב התפתחותי כללי, שאומר שפרט לכך שיש לה עכוב מוטורי עצום, היא גם לא ממש מדברת ולא משחקת ברמה המצופה מבני גילה. כשהפסיכולוגית אמרה "בעיה קוגנטיבית" היא התכוונה למנת משכל לא תקינה.

 

[אמא של פילפילון]

אני באמת חושבת שמוקדם לקבוע

את זה, כי בהחלט סביר שהעיכוב ה"חברתי" או "משחקי" הוא תופעת לוואי של ההיפוטוניה החמורה.

 

[Rplus1]

../images/Emo45.gif

דיבור הוא מיומנות מוטורית מאוד מורכבת. את ודאי יודעת טוב מוכלם מה מידת הבנת השפה שלה, אם היא טובה זה בהחלט סימן מעודד לכך שהקושי הוא בתחום הדיבור ולא בתחום השפה.

 

[yaelia]

שמחה שעדכנת

כחברותיי, אני שולחת הרבה חיבוקים ודווקא כן רוצה לשמוע מה קורה איתכם. נראה לי שאנחנו פורום כה מעורב ומגובש שבכל מקרה, טוב או רע חשבו לי לדעת מה קורה עם חברותיו. שמחה ששללו את התסמונת הגנטית מקווה שיבואו עוד בשורות טובות. את נשמעת כל כך חזקה וזה מאוד מרשים, תרשי לעצמך להתפרק פה לפעמים, בטוחה שכולן רוצות לשמוע ממך.

 

[שרון של לוטן]

שלחתי לך מסר והנה עוד ../images/Emo24.gif

ובאמת - הקלה גדולה גדולה על כך שהאבחון היה שלילי.

 

[אמאאור]

את יודעת כמה אני אוהבת אותך?

ועוד ועוד ועוד. ארים טלפון יותר מאוחר.

 

[neta2]

לא יודעת מה לכתוב. את נשמעת

אשה מדהימה! חיבוק גדול לך ולעתליה, שזכתה באמא ככ מיוחדת.

 

[להבה איתנה]

../images/Emo24.gif../images/Emo24.gifשמחה שהתוצאה לתסמונת

"ההיא" שלילית,מצטערת שאי הוודאות עו כזו. (מה עם סוג של CP?)

 

[אפרת12]

../images/Emo51.gif שעדכנת

חיכיתי לתוצאות הבדיקה ולא רציתי לנג'ס. אני חושבת שמהתגובות פה את בטח מבינה שאת חברה מן המנין פה, וכל עדכון, השתפכות או איך שתקראי לזה - יש להם מקום פה. כי אנחנו רוצות לשמוע ממך. וחוץ מזה - נורא בא לי לתת לך כזה

גדול.

 

[ח ת ו ל ה פרסית]

שולחת ../images/Emo24.gif

ומאחלת לכם שיהיה רק טוב.

 

[תנועת החסידות]

תודה אפרת!

ובהזדמנות זו - מזל טוב ענקי!