נוכחים נפקדים

[זוהרה האחרת]

תנועת החסידות, תודה ששיתפת

ואני חושבת שלעתליה יש אמא מופלאה. יש לי כמה תחושה, שהפורום הזה, בניגוד לפורומים "זחוחים" מאפשר לשתף גם בדברים קשים יותר ולא הכל פוציניו מוציניו, וזה גם מה שמאוד יפה בו. אני ממקום אחר לחלוטין מכירה את ההרגשה של חוסר חיבור, ושכאילו אנשים מתרחקים ממך, כי יש בעיה. אין לי משהו חכם להגיד בנושא, רק שזו תחושה לא נעימה שחוויתי בעבר, והפתרון היחידי הוא לתקשר עם אנשים אמפטיים, פתוחים וסבלניים. שולחת לך חיבוק ענקי, לא זחוח, ומקווה שנוכל להיות חלק באיסוף השברים ובהרכבת השונה.

 

[swann]

תודה ששיתפת ../images/Emo24.gif

נשמע כל כך קשה, ובכל זאת את נשמעת מלאת אהבה וחוזק ואופטימיות לגבי עתליה, ההתמודדות שלך עם המצב נשמעת מדהימה ומחזקת. מאחלת המון הצלחה בהמשך

 

[T noki]

יקירה ../images/Emo24.gif טוב לשמוע עדכונים

גם אם הם לא תמיד רק חיוביים, אנחנו כאן גם בשביל לשמוח בעדכונים חיוביים וגם בשביל לתמוך כשלא. אני שמחה שקיבלתם תשובה שלילית מבחינת הבדיקה הגנטית. לגבי ה- MRI אני ממש מבינה אותך כי גם אנחנו עברנו את אותה הבדיקה בהרדמה כללית, וזה לא קל, אבל זה עבר. מקווה לתשובות טובות בשבילכם. אני מקווה שאת ועתליה וכל המשפחה תמצאו את המקום המתאים בשבילה ובשבילכם שיעזור לה להתקדם ולמצות את הפוטנציאל שיש בה, אני בטוחה שההתמודדות היום יומית היא לא קלה ומקווה שבמעון השיקומי תמצאו מעט הקלה.

 

[גלשני]

חושבת עליכן הרבה

אומנם זה לא מתקרב אפילו לרמת הדאגה שלכם, אבל גם על מתן אשת מקצוע מטורפת וחסרת אחריות אמרה לי לפני שנה שהיא מודאגת "ולא ישנה טוב בלילה בגללו" וגרמה לי להתפרקות כללית ובלתי נשכחת. הכל נגמר טוב

אבל ימי החרדה שעברנו זכורים לי כחלום בלהות ללא סוף. מאחלת לכם שעוד יגיעו בשורות טובות יותר

 

[תנועת החסידות]

תודה. גם זה סיפור מעודד

מקוה שהודעתם לאשת המקצוע ההיא שהכל בסדר. בכל זאת, לא נעים למנוע שינה ממישהו לתקופה כל כך ארוכה

.

 

[Arfilit]

../images/Emo24.gif

נשמע שאת מאוד כנה עם עצמך, על רקע הטלטלות שאתם עוברים, וזה מעורר אצלי המון הערכה. שולחת הרבה חיבוקים ואנרגיות חיוביות.

 

[אשרי האשה]

אני לא כל מעודכנת בסיפור שלכם

אבל אני בטוחה, שכמו הרבה הורים שנתקלים בבעיה עם הילד שלהם, אחרי השבר באים הכוחות הגדולים. מאחלת לכם הרבה כוחות ובריאות. ואם תרצי חברה לשיחות את יותר ממוזמנת, (אני חושבת שאנחנו לא קרובות פיזית), אני אני לא מפחדת משיחות קשות וגם לא משיחות חבריות.

 

[g a n i]

בלת"ק: בדיוק חשבתי עליכן השבוע!

יכוליות שראיתי תגובה ללא תוכן ממך באיזה פורום? נדמה לי. טוב לשמוע על תוצאות הבדיקה, מלחיץ מה שאמרה הפסיכולוגית. מקווה בשבילכם שהדברים ימשיכו לכיוון החיובי ביותר, ו... מה אומר ומה אגיד? הרבה

ים. תהיי חזקה. מחזיקה לך אצבעות למעון השיקומי.

 

[תנועת החסידות]

תודה רבה רבה לכולכן! ../images/Emo24.gif

המילים של כל אחת מכן מאד משמעותיות עבורי. אני כמעט לא מאמינה כמה חיזוקים וחום הענקתן לי. תודה לכל אחת מכן, ולכולכן יחד!

 

[תנועת החסידות]

אה, ושכחתי ../images/Emo163.gif

תוצאות ה MRI תקינות, שזה יופי. עכשיו צריך לבדוק מה הלאה.

 

[neta2]

../images/Emo45.gif../images/Emo45.gif../images/Emo45.gifנפלא! מחזיקה אצבעות

להמשך תקין.

 

[טלי בארץ הלמה]

נהדר! ../images/Emo57.gif

 

[גלשני]

נפלא../images/Emo57.gif

 

[galiaS]

מצוין ../images/Emo45.gif

 

[משוש30]

יקירתי רק עכשיו ראיתי את העדכון

אני מאד מאד רציתי לשמוע מה שלום עתליה והבדיקות, אבל בדיוק כמוך, פחדתי לנג'ס ולהיכנס למקום שאולי את לא רוצה שיכנסו אליו. אולי בסוף מרב פחד להעיק ולהפריע כולנו מפספסים משהו? אני כל כך שמחה לשמוע שזו לא הבעיה הגנטית והMRI תקין. עם זאת, ברור שיש בעיה, ואני מקווה שבסופו של דבר ימצאו את המשהו הזה שגורם לה, כדי שתוכלו לתת לו שם, להפסיק לחיות בחוסר מודעות ולהתחיל להתמודד מתוך ידיעה למה אפשר לצפות ולמה לא. ועתליה, אני יכולה להעיד ממקור ראשון, היא באמת ילדה מקסימה, רגועה וחיכנית. מקווה שלכולכם יהיה את הכוח לעבור את התהליך הזה יחד ולראות את ההתקדמויות ולא רק את מה שאין.

אני תמיד אשמח לשמוע ממך, ואם תרצי גם להיפגש (אפשר גם בלי מתן)

 

[תנועת החסידות]

את אף פעם לא מנג'סת לי!

תודה על התמיכה. אני אשמח להפגש (למה בלי מתן?). אני אשלח לך מסר. נ.ב - אנחנו ממש לא רואים רק את מה שאין. עתליה היא ילדה עם המון "יש".

 

[אמא של פילפילון]

חשבתי עליך הרבה השבוע

וחשתי שיהיה די נודניקי לשלוח עוד מסר, אז שמחה שעדכנת כאן (ואפילו כבר לפני כמה ימים, גם אני לא כאן הרבה ולא מהסיבות הכי טובות שיש. מי כמוך מבינה כמה "יציאה מבריאות" היא חויה קשה). אני חושבת שעצם העובדה שהבדיקות של עתליה תקינות פותחת בפניה אופק טוב יותר של תקווה. בוודאי שזה קשה וההתמודדות עם העדר הידיעה קשה מאוד, אבל עצם השלילה של דבר אחר דבר, נותנת תקווה לשיפור גדול. מקווה איתך מאוד למקום במעון. במעונות טובים עושים עבודת קודש שמקלה על המשפחה ובעיקר מקדמת מאוד את הילד. ניסית לחפש מידע דרך אית"ן (אגודה ישראלית לתסמונות נדירות)? אולי יהיה להם מידע עבורך. שולחת חיבוק גדול!

 

[תנועת החסידות]

תודה על התמיכה ועל המחשבות

מאד מקוה שהסיבות ה"לא הכי טובות" שלך הן לא חו"ח משהו שאני לא מכירה מן ההסטוריה. הלוואי שאת צודקת באופטימיות שלך. גם אני מנסה לדבוק באופטימיות. אני אנסה לפנות לאית"ן. אני יודעת שיש הרבה ילדים היפוטוניים שמבקרים אצל גנטיקאי פעם בשנה, למקרה שימצאו "משהו חדש" (בארץ יש מקרים ספורים עם היפוטוניה ברמה של עתליה, אבל מצאתי פורום אמריקאי שיש בו כמה עשרות הורים...) תודה.