אריאנה מלמד מתראייינת לרינו צרור בגל"צ

fannyd

New member
הבת הגדולה שלי שמעה את הראיון הזה

היא בת 18, מסיימת י"ב ועוד השנה תתגייס לצה"ל שקבע לה פרופיל 97. כל מילה נוספת מיותרת.
 

יסמין@

New member
המון מזל טוב לבתך ושירות קל ונעים ומעניין

 

KallaGLP

New member
זה מה שנקרא לשפוך את התינוק ביחד עם המים.

מאוד מצער סיפורה האישי של אריאנה ושל משפחות מאמצות אחרות עם ילדים פגועים ואני תומכת לחלוטין בצורך ליידע וליצור מודעות לקיום הבעיה ולהכרה ולסיוע מצד המדינה, כמו בכל מקרה של ילד פגוע. אבל ההכללות, ההגזמות והאי דיוקים, גם שלה וגם של הרופא המומחה העולמי שהתראיין איתה, פשוט מוציאות את החשק למרות כל ההבנה והכאב, שלא לדבר שמדביקות סטיגמה לילדים המאומצים בכללותם של "חייזרים שלעולם לא יהיו בני אדם עצמאיים".
ציטוטים מדבריהם:
"אחוז גדול להבהיל... הם ילדים מאוד מאוד חולים"
"אולי מאה אחוז מהם חולים בהפרעת טראומה קשה מאוד" (מאה אחוז מילדינו חולים בהפרעת טראומה קשה מאוד? באמת?)
"ישראל מייבאת מהגוש הסובייטי כל שנה מספר גדול של ילדים פגועים" (ראשית, ישראל כבר מזמן לא "מייבאת" מהגוש הסובייטי שכבר לא קיים, אלא רק מרוסיה וגם זה בקושי. כמות הילדים שמביאים היא גם ככה קטנה מאוד, ואין "מספר גדול של ילדים", בין אם חולים או בריאים).
"הילדים פגועים מהרבה סיבות אחרות" (שוב הכללה שניתן להבין ממנה שכל הילדים המאומצים פגועים קשה).
ועוד סתירה מוזרה: מצד אחד, אריאנה מלמד באה בטענות על כך שהשרות למען הילד, העמותות והרופאים אינם מאבחנים את הילדים עם תסמונת האלכוהול העוברי ומאפשרים להורים תמימים לאמצם, ומצד שני הרופא המומחה העולמי טוען שברוב המקרים בכלל לא ניתן לזהות את התסמונת עד גיל 4-5. אם זה המצב, איך בדיוק אריאנה מלמד מצפה שהרופאים יזהו את התסמונת אצל ילדים קטנים יותר, נגיד בני שנתיים, ויזהירו את ההורים? תחליטו: או שאפשר לזהות ואז באמת העמותות והרופאים והשירות לא בסדר, או שאי אפשר לזהות, ואז אין מה לבוא בטענות ומי שבאמת רוצה לאמץ חייב פשוט לקחת את הסיכון ולהבין שאף אחד לא אשם אם אכן יסתבר בהמשך שהילד לוקה בתסמונת.
ודבר אחרון: אריאנה מתארת את בית הילדים המזעזע שהיא אימצה ממנו. אני האחרונה שאטען שבית ילדים כלשהו הוא מקום טוב לילד לגדול בו, אך בכל זאת בית הילדים שאני אימצתי ממנו, ובתי הילדים שתוארו ברבים מן הסיפורים כאן בפורום, אינם מתקרבים אפילו לתיאור הזוועתי שלה. אז שוב, לגיטימי לגמרי לספר את החוויה שלה, אך היא מכלילה ממנה על בתי הילדים באשר הם ומביאה את זה כביכול כאחת הסיבות לכך שהילדים המאומצים בכללותם יוצאים פגועים.
בקיצור, אף אחד לא ישכנע אותי שהמטרה מקדשת את האמצעים פה. יש גם דרך להיאבק, והיא לא הדרך של אריאנה מבחינתי. יש הבדל בין להגיד שיש בין הילדים המאומצים ילדים לא מעטים, או אפילו רבים, שנפגעו מהתסמונת ו/או מבעיות אחרות, להעלות מודעות, לדרוש אבחון ופיקוח טובים יותר, לבקש סיוע לילדים הפגועים וכו', לבין לזעוק שכל הילדים חולים ודפוקים ופגועים ולעולם לא יהיו בני אדם עצמאיים ושצריך לעצור את האימוצים האלה (שממילא כבר בקושי מתקיימים). נכון, יש איזה מקום בראיון שבו היא מודה שלא כולם, אך רק בקיצור נמרץ ובחצי פה, והקול הגובר במהלך רוב הראיון זועק על כך שכולם פגועים מאוד וחולים מאוד. וגם, נשאלת השאלה: מה הטעם להאשים ולדרוש אם בכלל לא ניתן לאבחן עד גיל מאוחר יותר מגיל האימוץ? משהו פה פשוט לא מובן ולא הגיוני, וקצת קשה להאמין שאראינה עצמה, שלא עושה רושם של אישה עם בעיות קליטה, לא הבחינה בזה. בקיצור, מבחינתי היא בהחלט הצליחה לשפוך את התינוק עם המים.
 
רק תיקון קטן קאלה

הרופאים אומרים שלא ניתן לאבחן עד גיל 4, לא לזהות.
רוב ילדי האלכוהול ניתנים לזיהוי בסיכוי רב של הצלחה כבר מלידתם, ובודאי שמגיל שנה-שנתיים.
אבל אבחון ודאי וסופי לא נהוג לתת לפני גילאי 4 בגלל סיבות אתיות בין השאר ובגלל שמדובר באוסף תסמינים שחלקם מופיע סופית רק בגיל זה.
 
כלומר כל מה שרופא צריך לעשות הוא להזהיר את ההורה העתידי

שלתינוק הנבדק יש סיכוי גבוה לפתח את התסמונת.
זה הכל. הרופא ממש לא צריך לאבחן את התינוק באופן סופי או ודאי.
רק להזהיר ולהסביר.
וזה מניסיוני וגם מהספרות המקצועית אפשר לעשות עם לפחות 90% מהתינוקות שעתידים לפתח את התסמונת. יש המון המון תסמינים מחשידים שרובם נוכחים כבר מהלידה ובודאי שמגיל שנה ואילך.
 

KallaGLP

New member
בראיון הרופא אומר במפורש

שרק במיעוט קטן של המקרים אפשר לזהות על פי תווי הפנים, ובכל המקרים האחרים לא ניתן לאבחן עד גיל 4 או 5. שתביני, אני בעצמי לא יודעת אם הוא צודק או לא, וגם לא מתיימרת לדעת, אני רק אומרת שהטענה שלו אינה מסתדרת עם הדרישה לזהות ו/או לאבחן כבר במעמד האימוץ ושהראיון הזה לא נותן שום מענה לסוגיה המבלבלת הזו.
 

KallaGLP

New member
והנה ציטוט מדויק מהראיון שמוכיח את דבריי:

הפרופ': הבעיה העיקרית היא שכשהילד קטן לא רואים את זה עליו. לוקח זמן עד שהאבחנה נעשית. אי אפשר לעשות אבחנה בגיל כזה מוקדם...
רינו: ואין דרך לזהות את הפגיעה מלכתחילה?
הפרופ': ברוב המקרים, רינו, אי אפשר. במיעוט המקרים יש תווי פנים שונים, אבל זה במיעוט.
רינו: רק במיעוט.
הפרופ': אני נדיר, מאוד נדיר מזהה ילד כזה לפני גיל 4 - 5.
 
נכון שאין מומחים רבים לנושא

את צודקת קאלה שזיהוי מוקדם של התסמונת דורש ידע מאד יחודי כמו שיש לפרופסור, ושלרופאים רבים אין אותו.

איך הוא יכול לזהות אותה ואחרים לא? סימן שזה אפשרי בהחלט רק דורש מומחיות בנושא.

כל הרעיון של הרופאים שנוסעים במיוחד מהארץ או ממקומות אחרים לבדוק את הילדים מבתי הילדים ברוסיה לפני האימוץ הוא שהם מאותו קומץ שכן יכול, או אמור להיות יכול, לזהות את התסמינים המחשידים מבעוד מועד.

כמובן שאת צודקת ולמרבה הטרגדיה חלקם רק מתימר לדעת, מציג עצמו כיודע, ובעצם לא ממש מצליח.

יש ספרות מקצועית שממש עוסקת בנושא הזה בדיוק: אלו תסמינים עשויים להופיע מיד עם הלידה, לרבות היציאות של התינוק, וכאלו שמופיעים כבר בגיל צעיר. חלקה, נכתב אגב, על ידי הפרופסור. למשל, כתוב במפורש שתעלת פילטרום מחוקה, גם אם לא מתלווים לה עדיין תווי הפנים האחרים של התסמונת (כפל עפעף, גודל ומרחק העינים, גשר האף, צורת האף, צורת השפה העליונה, אזניים וכולי), היא אחד מהתסמינים הראשוניים השכיחים וצריכה להדליק אור אדום. לצידה רשימה של תסמינים רבים אפשריים אחרים המופיעים בגיל צעיר מאד.

צריך לזכור שבתסמונת יש כ-600 תסמינים אפשריים וכדי שילד יאובחן בסופו של דבר כלוקה בתסמונת מספיק כ-6-7. על פי רוב לפחות שלושה ארבעה נוכחים מהלידה ובטח שמגיל שנה.
אך הפרופ' צודק מאד בעניין שאין זה קל וצריך, כמו שלו יש, התמחות בנושא וידע רב. לא כל רופא התפתחותי יודע את זה וכאן נעוצה הבעיה.

במה מותר הפרופ' המוערך שהוא כן יודע לאבחן בגיל צעיר ואחרים לא? ביידע ובהתמחות רבת שנים שלו בנושא. בכך שבחר להתמחות בנושא ולחקור אותו. לשם כך צריך שגם רופאים אחרים יתמחו בנושא. חבל שיש כל כך מעט שבאמת מתמחים בכך וחבל עוד יותר שחלק מהרופאים שהורים משלמים להם כסף כדי לאבחן את התסמונת, מציגים עצמם כמומחים לה ובעצם הם לא. לכן הם מפקששים בגדול. כל פיקשוש כזה הוא טרגדיה נוראית של משפחה לנצח. יש משפחות שעומדות בזה איכשהו ויש כאלו שלא.

זו אחת הביקורות הקשות שלי כלפי העמותות וכלפי רופאיהם: אחיזת העיניים והולכת השולל בעניין ההתמחות של הרופאים בזיהוי התסמונת בגיל צעיר. לא מפני שאי אפשר אלא מפני שזה דורש התמחות מאד מיוחדת וידע רב, שלחלקם אין.

לא חסרות דוגמאות קשות לכך פה בפורום ובטח שבקליניקה.
 
ושוב: כל מה שצריך הוא שרופא יזהיר שיש סיכוי לתסמונת

לא יזהה בודאות.
רק יגיד: יש סיכוי שהילד הזה בבוא היום יאובחן כלוקה בסתמונת כיוון שמופיעים התסמינים האלו והאלו. אחר כך ההורים יכולים להחליט בעצמם.

אגב גם את הנתון הפשוט שמעל 50% (ויש מחקרים האומרים 60-80%) מהילדים בבתי הילדים ברוסיה לוקים באיזשהם תסמינים של התסמונת, על הרצף של בן מצג חלקי ועד האבחנה הקשה של full blown - לא העמותות ולא הרופאים העובדים מטעמן - מוסרים להורים המתעתדים לאמץ.
 

KallaGLP

New member
ראשית, דניאלה, תודה על ההסבר.

אם איני טועה, את אשת מקצוע ואני לא, ולכן אני מקבלת לחלוטין את המידע שהצגת פה. אבל בדיוק בגלל זה תמוה שבמקום להגיד בראיון שניתן לזהות תסמינים מסוימים כבר בשלב מוקדם ולהסביר, לפחות בקצרה, כמו שאת עשית, איך, כך שההורים ידעו לפחות שזה אפשרי ויוכלו להפנות לרופאים את השאלות הנכונות, הפרופסור טוען שלא הוא ולא רופאים אחרים, אינם מסוגלים ברוב המקרים לזהות אותה עד גיל 4 או 5, נקודה. טענה שגם עומדת בסתירה לדרישה של אריאנה מלמד שהרופאים כן יזהו את התסמונת במעמד האימוץ. בדיוק בגלל זה, הראיון הזה, במקום לסייע להורים העתידים לאמץ, רק מבלבל עוד יותר, לדעתי
 

יסמין@

New member
כל מילה!!!


תודה רבה על תשובתך המפורטת ועל כך שאני כבר לא צריכה לכתוב מילה. כתבת מה שאני חושבת.
 

adiavn

New member
טרולינג

מההתרשמות שלי, מקריאה של טורים שונים שלה - אריאנה מלמד היא טרול.
לדעתי היא אומרת דברים במטרה להכעיס אחרים.
ומילא זה, אבל תחשבו על העוול שהיא עושה לילדים שלה עצמה כשהיא מלבינה פניהם ברבים פעם אחר פעם.
היא מתלוננת על ילדים מאומצים? אני חושב שהיא המודל להורה מאמץ שאף אחד לא רוצה להידמות לו.
 
אני בעד פרופורציות!!

אריאנה מלמד בשום פנים ואופן איננה טרול ,בניגוד למה שקובע כאן קודמי.
אריאנה מגדלת ילדים שאכן פירסמה שהם לוקים בתיסמונת,וניתן להבין מדבריה הפומביים שפגיעתם מתסמונת האלכוהול- רבה.מבחינתה אין לה ברירה אלא לחשוף את הילדים- כי במדינה הקונקרטית שלנו אי אפשר לדבר תיאורטית,יש צורך ב'חובת ההוכחה'.
טענותיה לגבי אי הבאת אינפורמציית סיכוי וסיכון והידבקות הביטוי המרגיע 'הילד בריא' - מצדיקות בדיקה מדוקדקת ,והיא איננה היחידה,לשון המעטה ,שרואה בתוך הגידול קשיים מהותיים אצל הילדים שהוגדרו בבדיקת ברות אימוץ ב.מ.פ [ללא ממצא פתולוגי כל שהוא].כמו שפירטה יפה דניאלה,רופאים בקיאים יכולים לשרטט לגבי העתיד לבוא את האפשרויות ביתר פירוט מאשר התמונה שקיבלו הורים עד כה.
א---ב--ל
פרופורציות מאד חשובות. כי בתיסמונת האלכוהול יש דרגות.600 הסימפטומים האפשריים מסמנים אפשרות פגיעה בהרבה מאד מהתיפקודים המוחיים,והדרגה החמורה[מפסיק פחות מ-600 כדי להיחשב לחמורה] מופיעה רק במיעוט הילדים.
ואילו הסימפטומים השכיחים בהפרעת אלכוהול בתדרים הנמוכים יותר שלה ,מוכרים לנו מילדים יוצאי בית ילדים גם מבלי האלכוהול.
לדוגמה הקושי בויסות רגשי- מצוי כמעט בכל נפגעי האכוהול,מפני שאחראי לויסות האיבר המוחי קורפוס קלוסום המתווך בין האונות,וכמעט תמיד האלכוהול ששותה האם הביולוגית מגיע לחלק זה במוח העובר ופוגע בו . אבל הקושי בויסות מופיע גם אצל הילדים שגדלים ללא אמא פרטית שמתווכת בטיפול מסור את אינפוט הגירויים הרבים של העולם החיצון,ממתנת ומרגיעה לגביהם,עושה בהם סדר,עוזרת לעבדם עבור תינוקה נטול הכלים וחסר האונים..
מה יועיל לנו,ההורים אם נדע שהבעייה של ויסות רגשי נובעת מאלכוהול או נובעת מהעדר אמא? יש סבירות רבה ביותר שהיא נובעת מהעדר אמא[!!!],וסבירות מסויימת שגם מאלכוהול...אין תרופה ספיציפית לאלכוהול[!!] אבל יש תרופה להעדר אמא,והיא נוכחות של האמא הממשית שנכנסה ברגע כל שהוא לחיי הילד והתחייבה אליו לתמיד.
בעיני- חשוב שהרופאים יותר ידעו בעצמם ויגידו להורים המועמדים,אבל לנו,עם הילד הממשי -חשוב יותר לעסוק בתיקון,בקשר מאשר במשהו אחר.ותיקון הויסות הרגשי,לדוגמה תלוי עד מאד בטיב הקשר שאנחנו יוצרים עם הילדים שלנו.
 
המשך קצר...

צריך גם להבין,שתיקון,כגון תיקון ויסות רגשי פגוע אותו הזכרתי- יש לו השלכות לרבדים רבים. למשל לדימוי העצמישל הילד ,לביטחונו העצמי,לפעולה במידתיות ,לקבלת דברים 'רעים' ו'טובים' שקורים בלי לאבד חוט שידרה ושיווי משקל.כל אלה יכולים לקרות מתוך הקשר הקרוב ביותר. בינינו לבינם.אפשר ללכת וללמוד איך. אפשר גם להתקשר לידיעה פנימית שנמצאת בנו כאשר אנחנו עצמנו [ההורים]מאוזנים ו'מחוברים' ובמידת האפשר פנויים באמת אל הילד שלנו .... הרבה מאד תלוי בנו.
 

יסמין@

New member
נראה

לי שיש הבדל מהותי בין שתי הסיבות השונות לקשיים בוויסות רגשי למשל או לבעיות אחרות מסוג זה. מכל מה שקראתי (אני לא מומחית לנושא ומתבססת אך ורק על מה שקראתי) יש הבדל מהותי בין תסמונת אלכוהול עוברי לבין שהות בבית ילדים ללא דמות אימהית קבועה, אוהבת, תומכת וכו'. גם אם חלק מהתוצאות דומות, הסיבות שונות. ודיאגנוזה נכונה מאפשרת טיפול נכון ואילו דיאגנוזה שגויה גורמת לטיפול לא נכון. בדיוק כמו שנתנו לילדים/ות עם סינדרום אלכוהול עוברי רטלין וציפו שיגיבו כמו לילדים/ות עם ADHD. וזה כמובן לא הצליח. כותבת בקיצור, אבל נראה לי ברור מכל מה שקראתי שמאוד חשוב לדעת אם מדובר בתסמונת אלכוהול עוברי או בתופעה אחרת ושאסור לבלבל בין הסיבות השונות.
 
למעלה