הסטת מבט

[ליאתי10101]

הסטת מבט

יש לי תינוקת בת 4 חודשים.. אני חוששת..היא חלשה מאוד מבחינה פיזית..היפוטונית לא מצליחה לשלב ידיים, אבל כן מנסה להושיט יד לחפצים וכן עוקבת אחריהם אבל מהר מאוד מוסטת למשהו אחר... מחייכת אלינו אבל תוך שנייה מסיטה את מבטה זה נראה כאילו מתביישת. מסתכלת מרחוק עליי ועוקבת אחרי התנועות בבית כששוכבת על הרצפה אבל מקרוב שאני מנסה לנהל שיח עמה מהר מאוד מסיטה מבט לצד. חגורת הכתפיים שלה מאוד חלשה והראש לא יציב ובלילה מזיזה את הראש מתוך שינה מצד לצד בלי הפסקה.. היא כל הזמן מקשיתה את עצמה ושונאת להתערסל... ובהנקה אף פעם לא מסתכלת עליי ..האם מישהו פה חווה משהו דומה?? כולם מנסים להרגיע כי היא כן מחייכת אבל אני מרגישה שמשהו לא בסדר איתה..

 

[schlomitsmile]

תינוק יונק מתמסר בד"כ לחוויה, לא הייתי מסיקה מסקנות
מזה שאינה מחליפה איתך מבטים בעת ההנקה.
אולי כדאי שפיזיותרפיסטית תחווה דעתה על מצב חגורת הכתפיים של הקטנטונת.
&nbsp
מנסיוני (4 בנים) , אחד הדברים החשובים להתפתחותו של ילד,
הוא שהוריו ישמחו בו, ישדרו לו רוגע
ולא ימדדו כל הזמן את תפקודו.
קל להגיד, אני יודעת

לדאגה אין כפתור כיבוי לצערנו...
אז אולי שווה לבקש מעקב של התפתחות הילד.

 

[לירוןברא]

הסטת מבט

אם זה לאישתפר שווה מאוד לעשות בדיקת עיניים, רק כדי לשלול

 

[חיבוקיתוש]

אם את דואגת עשי איבחון פרטי בקרוב

היום אפשר לאבחן גם לפני גיל שנה. גילוי מוקדם יציל אותה.

 

[schlomitsmile]

"יציל אותה"?? ממה?
לא יודעת אם זה בכלל רלוונטי לתינוקת הזאת, בכל מקרה-
ספקטרום אוטיסטי אינו מחלת-לב או משהו אקוטי, מסכן חיים,
גם לא אסון
אין מה לדבר על הצלה.
מי שעל הספקטרום זקוק למענה נכון לצרכיו,
כדי שיוכל לצמוח ולפרוח, להיות א"ס מאושר
זה הכל.

ואמינותם של אבחונים לפני גיל שנה מוטלת בספק.

 

[1smile11]

יציל אותה?!?!?זה לא מחלה סופנית

אוטיזם,זה לא מחלה סופנית זה לא מחלה בכלל, זה צורך יותר בולט של האדם לעזרה, אבל זה לא שאם לא יאבחנו אותה עכשיו אלא בגיל 5 או שש העולם ייחרב ויהרס היא ילדה למען השם תהיו בפרופורציות
לאנשים עם אוטיזם יש גם תוחלת חיים מלאה, סתם שתדעי,
זה לא משהו שהוא סופני,
אני באמת לא מאמינה שאני קוראת את זה פה ועוד בפורום כזה....
אוטיזם זה צורת תנהגות אולי קצת שונה ממה שכולם מכירים
למרות שמה זה נורמלי בכלל

 

[גורג42]

זה לא תמיד "צורך יותר בולט של האדם לעזרה". לפעמים בדיוק ההפך

אוטיזם זה פשוט מקבץ של חוזקות וחולשות ששונות המקובל.

אז כשזה מגיע לחוזקות, אנחנו כמו סופר-מנים. וכשזה מגיע לחולשות, אנחנו זקוקים לעזרה.

כמו כל בן-אדם אחר, בעצם. ההבדל היחיד זה שאצלנו החולשות והחוזקות נמצאות במקומות לא צפויים ולא "מקובלים". זה הכל.

 

[חיבוקיתוש]

ועוד איך יציל אותה

זה לא מחלה סופנית. נכון. אבל חיים בהוסטל זה לא גן עדן. אז מי שמעדיף חיים בהוסטל עבורו או עבור ילדיו - סבבה לגמרי. לא לכל אחד זה מתאים. וכן, אני אעשה הכל לחלץ את הבת שלי מחיים כאלה. וכן, כל המחקרים מראים שעדיף להתחיל לטפל כמה שיותר מקודם, בגילאים צעירים המוח בונה מעקפים ומפצה. והסיכוי להגיע לתיפקוד רגי הוא הרבה יותר גבוה מאשר להתחיל טיפול בגיל 5. העצות שלכם הן מטעות ומסוכנות. אוטיזם זה לא תענוג גדול. ולא משנה איך תנסו לצייר את זה. את הבת שלי אני מעדיפה מתפקדת בכוחות עצמה ולא בהוסטל שזה מה שמצפה לרוב הלא מטופלים. וזה בהחלט מה שאני מציעה לכל הורה שיש לו ילד על הספקטרום. לטפל. לטפל. לטפל. ויפה שעה קודם.

 

[schlomitsmile]

לפעמים, דוקא מכבש טיפולי מביא את הבנאדם לחוסר תפקוד
לדוגמא- כתבה פעם בפורום אמא שבתה הקטנה הפסיקה ללכת,
עד שהוציאה אותה מגן ABA
הנה דבריה מתוך שרשור (כולו שווה קריאה) שעוסק בסוגיית "חלון ההזדמנויות"
http://www.tapuz.co.il/forums/viewmsg/612/175167890/תמיכה/אוטיזם_אספרגר_ו-PDD
&nbsp
החיים באופן כללי אינם גן-עדן.
גם חייהם של נ"טים אינם גן עדן, והעולם שמעוצב בדמותם רחוק מאד מלהיות גן עדן,
לכן לא נראה לי הגיוני להתייחס לנורמליות כפסגת השאיפות.
אין למח של ילד/ה א"ס על מה "לפצות".
כמו כל מח צעיר אחר, היא זקוק לאיזון הנכון לו בין גירויים למרחב בטוח
כדי להתפתח ולממש את הפוטנציאל שלו.
האתגר שלנו הוא לפענח מה האיזון הנכון בכל שלב בחיי הילד/ה שלנו.

 

[חיבוקיתוש]

אני לא שמעתי על מישהו שהפסיק ללכת בגלל טיפול ABA

הזיות. שמעתי על מקרים הפוכים.
מה לעשות? העולם מותאם לנ"ט. ואוטיסט צריך להסתדר בעולם הזה. אין יקום מקביל עבור האוטיסט. אז או שילמד להסתדר או שיחיה בהוסטל. בסופו של דבר ההורים הולכים לעולמם. ולא לכל האוטיסטים תימצא משפחה שתעזור להם ותתמוך אחרי מות ההורים. ומי שלא יוכשר להסתדר לבד, יחיה בהוסטל. ואני לא ממליצה על זה לאף אחד.

 

[schlomitsmile]

העולם כנראה רחב ועמוק ממה שאת שמעת
הבאתי דברים בשם אומרם, אמא שסיפרה שזה קרה לבתה.
&nbsp
אצל אחרים הביטוי עשוי להיות פחות ברור לעין, פחות פיזי, אבל חמור לא פחות.
&nbsp
שוב- ברור שרצוי שאדם יוכל להסתדר בעצמו,
השאלה היא האמנם מכבש טיפולי ישיג זאת או שמא חלילה את ההיפך.
מעדויות של א"סים והורים רבים עולה ש"להכנס בכל הכח"
זו לא בהכרח האסטרטגיה המיטיבה עם הילד.
מה שלא ממש מפתיע כשחושבים על זה שמדובר באנשים רגישים במיוחד.
&nbsp
ובהקשר זה-
http://www.tapuz.co.il/blogs/viewentry/988216
"הקהילה האוטיסטית מתנגדת לניסיונות "לרפא" או "להכחיד" אוטיזם.
טענה נפוצה כנגד עמדה זו מזהה אותה עם הזנחת הילד האוטיסט.
מובן שאין הדבר כך;
אם כן, מה המשמעות המעשית של גידול ילד אוטיסט להיות אדם אוטיסט,
באופן שימצה בצורה הטובה ביותר את יכולותיו?"

 

[חיבוקיתוש]

תקרא טוב בשום מקום לא נרשם שזה מ ABA

 

[schlomitsmile]

קראתי היטב את כל מה שהיא כתבה, לא רק בשרשור שהבאתי
היא סיפרה שהילדה היתה בגן ABA, הפסיקה ללכת,
ורק אחרי שהוצאה מהגן ההוא, התאוששה וחזרה ללכת.

 

[schlomitsmile]

בכל מקרה, הנקודה היא הפוטנציאל ההרסני של
התערבות טיפולית מאסיבית בגיל הרך,
לא משנה באיזו שיטה.

כמובן שאם הילד במצוקה, חשוב למצוא את המענה המתאים,
וזה עשוי להיות גם מענה טיפולי.
אני לא שוללת טיפול.
כזה שקשוב לו, שנותן לו מרחב, תומך בהתפתחות שלו,
לא כזה שמנסה לעצב אותו בדמותנו.

 

[חיבוקיתוש]

היא כתבה משהוא אחר אני מעתיקה

היא כותבת שבעל

בעלי הוא מה שנקרא "סרבן טיפול" ולמרות שהיא נמצאת כבר 7 חודשים בגן תקשורת היא מקבלת שם רק הידרותרפיה פעם בשבוע ומרפאה בעיסוק שעה בשבוע.
עד שנכנסה לגן הזה ניסינו מספר טיפולים ומטפלים וכולם היו אסון מבחינת הילדה. היא לא שיתפה פעולה עם אף אחד, וסבלה כל כך שככל הנראה פיתחה מחלה גופנית קשה (שיתוק זמני) עקב מצבה הנפשי.
כלומר הטיפול שגרם לחוסר הליכה אירע לפני הגן. לא מצויין מהו הטיפול שקיבלה לפני הגן.

 

[schlomitsmile]

ארע בגן לפני הגן הנוכחי, באמצע היה חינוך ביתי
בנאדם לא כותב את כל הסיפור שלו בכל הודעה שהוא כותב.
בגן הקודם היתה התערבות טיפולית אינטנסיבית, לא זוכרת באיזו שיטה.

 

[גורג42]

מעניין... כי אני לא שמעתי על אוטיסט בוגר שמדבר בשבחי ה-ABA

אפילו לא אחד.

אם יש לך אפילו דוגמא אחת למקרה כזה, ספרי לנו.

ולגבי "להסתדר בעולם הזה" - אני מסכים איתך לחלוטין. רק ש-ABA לא עושה את זה, וגם לא שום "טיפול" אחר שמבוסס על ההנחה המתנשאת שקיימת רק דרך אחת נכונה "להסתדר בעולם".

ואני ממליץ לך להיות טיפה יותר קשובה לניסיון החיים של אוטיסטים בוגרים, במקום לפטור את אותו כ"הזיות". אני חוזר ושואל אותך: האם יש לך דוגמא אחת לאוטיסט בוגר שמדבר בשבחי ה-ABA שהוא עבר בילדותו?

(ובבקשה אל תתני לי דוגמאות של הורים שממליצים על זה. אם האוטיסט הנדון לא יכול לדבר בשם עצמו, זה כבר הודאה בכשלון השיטה. אנשים עצמאיים ובוגרים לא צריכים שמישהו אחר ידבר בשמם)

 

[schlomitsmile]

 

[נתנאל6589881]

אולי היא חושבת שאוטסטים הם לא בני אדם שהם עצמם

לכן שום דבר שתאמר לה לא יעזור אני נסיתי בעבר נתתי דוגמת למה אוטיזם זו לא לקות ולא עזר היא נעולה ועכשיו מי שיסבול מזה זו מי שהיא כה דואגת לו לפחות בעתיד ככל הנראה .

 

[schlomitsmile]

זה יכול להיות מפחיד מאד להיות הורה
לילד שהעולם לא ממש מסביר פנים כלפיו.
מתן האמון המוחלט באנשי המקצוע
והלחץ להביא את הילד לתפקוד שמתאים לציפיות הסביבה
הם תגובה טבעית, גם אם לא רצויה.