הסטת מבט

[גורג42]

אפשר להעיר שהוא מתנהג מוזר גם בלי "לשקר" ובלי "מניפולציות"

פשוט להגיד ישר ולעניין: "כשאתה עושה XYZ זה מרחיק את הילדים האחרים".

ואז הילד בעצמו יכול להחליט מה הוא עושה עם זה. האם שווה לו להתאמץ ולשנות התנהגות מסויימת שטבעית לו בשביל חברה? זו צריכה להיות החלטה שלו (והתפקיד שלך כמבוגר אחראי זה *לייעץ* לו בעניין ולהדריך אותו כראות עינייך... אבל לא להחליט במקומו).

אני יכול להגיד לך מהניסיון האישי שלי: את האיזון בין "להיות אני" ל"להתאים את עצמי לחברה" מוצאים ע"י ניסוי וטעיה בעולם האמיתי. לכל ילד ולכל בוגר יש את האיזון הייחודי שמתאים לו, וצריך לתת לילדים את הספייס להתנסות ולברר את העניין עם עצמם.

 

[אנה חדשה]

אבל זה בדיוק מה שאנחנו עושים

אמרנו לו שמהצד זה נראה קצת מוזר.
האמת, כדי לא לפגוע בו, אמרתי שהוא אוכל בצורה מיוחדת.
אבל אני תוהה האם לאפשר לו את זה בבית, כי הרי לנו זה לא באמת מפריע.
או שזה יבלבל אותו?
אז אתה לא נגד "להתאים את עצמך לחברה"?
אתה רק נגד זה שההחלטה היא בידי ההורה ולא הילד (גם אם מדובר בילד צעיר מאד)?

 

[arana1]

אין כאן "רק"

שאלת ההתאמה לחברה כרוכה בשאלת טיב הדיאלוג בין ההורה לילד ומה לעשות שבמקרה של ילד שונה השאלה הזאת כופה עלינו התמודדות עם שאלות קשות מאוד,
גם כי מאדם רגיל וילד רגיל לא נדרשת התלבטות בכלל, החברה מתאימה לו וזהו.
אלא שיש כאן גם הזדמנות בגלל שלא כל מה שמתאים לחברה הוא בהכרח נכון, מדוייק וצודק ומלא אהבה, לא מעט אנשים חושבים ומרגישים אפילו ההפך.
הקשבה מכבדת לילד יכולה לאפשר גם להורה להפסיק לחשוב רק על האוטומט שלפיו החברה תמיד צודקת והפרט תמיד טועה,
והקטע הזה הילד יכול לשמש כמורה וההורה כתלמיד כי יש לו מבט מיוחד חדש ומקורי.
מהרבה בחינות זה מקשה על החיים כי אנחנו חיים בחברה מכוערת, קשה, אלימה... שלא תסבול לכן שום יציאה מהקוו או חריגה מהכלל, מבחינה מסויימת בדיוק בגלל זה זה גם הזדמנות לגעת במשהו יפה, מיוחד , מקורי, ואולי גם הגון וטוב יותר

 

[גורג42]

בוודאי שצריך לאפשר לו את זה בבית. למה לא?

מכל המקומות, בבית שלו עצמו בן-אדם צריך להרגיש בנוח. איזה הגיון, לעזאזל, יש בלאסור על הילד לעשות משהו שטבעי לו ולא מפריע לאף אחד?

זה בדיוק הדברים האלה שמרתיחים אותי אצל המטפלים. הכל אצלם שחור ולבן, וכל התנהגות "מוזרה" הם ישר ממהרים לעקור מהשורש. לא משנה עד כמה זה מטופש (כמו לאסור על ילד לעשות משהו בבית שלא מפריע לאף אחד מהנוכחים). הם אפילו לא טורחים לנסות ולברר *למה* הילד עושה את הדבר שהוא עושה, או איזה צורך זה ממלא. פשוט מתנהגים כמו רודנים. וגרוע מזה: מלמדים אותך כהורה להתנהג באותה הצורה.

ואחר-כך מתפלאים למה הילד פקעת עצבים כל הזמן... באמת נורא מפתיע.

ולגבי השאלה השניה שלך:

בוודאי שאני לא נגד להתאים את עצמנו לחברה. אני אפילו לא בהכרח נגד זה שהורים יקבעו דברים בעניין הזה (לא עקרונית, לפחות).

הדבר שנגדו אני יוצא, זו קביעה מלאכותית ושרירותית מלמעלה (של אנשי מקצוע או של הורים) מהסוג שעליו דיברתי קודם. את האיזון מוצאים על-ידי התנסות אישית בעולם האמיתי, ולא על-ידי הכתבה מלאכותית של מערכת חוקים. צריך להתנסות בסיטואציות חברתיות אמיתיות (עדיף בלי סייעת או כל גורם מלאכותי אחר - אם אפשר) וללמוד מהן.

אגב, אני עושה דברים "מוזרים" כל הזמן, גם בציבור. כמובן שאני נמנע מהרבה דברים נקדותיים שאני יודע שמפריעים לאנשים (פשוט מתוך התחשבות), אבל אני לא מנסה לשחק אותה "נורמלי". ראשית, כי זה ממילא בלתי אפשרי. ושנית, מפני שעדיף להפוך את הנקודות הייחודיות שלי ליתרון חברתי מאשר לנסות ולהסתיר אותן.

זה אחד הדברים שאנשי המקצוע לא מבינים: יש דרכים רבות ושונות ומגוונות להשתלב בחברה, והדרך שהם למדו באוניברסיטה ממש לא מתאימה לאוטיסטים.

 

[גורג42]

אגב, אם אני זוכר נכון, מדובר בילד בן 9 שלא חסר לו שכל

אז ממש לא נראה לי שתהיה לו בעיה להבין למה התנהגויות מסויימות מתקבלות בבית ולא בחוץ. למעשה, סביר להניח שהוא כבר חשב על זה בעצמו, ושהוא מעוצבן ומתוסכל מהטמטום של החוקים שנפלו עליו.

ככה זה היה כשאני הייתי בגילו. ולא, ממרום שנותיי ונסיוני בהווה, החוקים שנכפו עליי בילדותי לא נראים פחות מגוכחים משהם נראו לי אז.

 

[אנה חדשה]

הוא מאד מאד ילדותי

אז לא בטוח שיבין.
&nbsp

 

[גורג42]

זה לא סותר.

חוץ מזה, הדרך הכי פשוטה לבדוק את זה, היא לנסות

ניסית את זה כבר?

 

[גורג42]

אגב, אנה, מומלץ להוציא את הביטוי "להתנהג מוזר" מהלקסיקון

כי בעניין הזה אראנה צודק.

אוטיסטים תמיד "מתנהגים מוזר", כי אנחנו באמת שונים. מי שעצם ה"מוזר" מפריע לו, תמיד ימצא סיבות להירתע מאיתנו ולא יעזור כלום. אז בשביל אנשים כאלה באמת לא שווה להתאמץ, כי זה באר ללא תחתית.

העניין הוא, שהרבה פעמים יש התנהגויות נקודתיות ספציפיות שמפריעות לילדים או למבוגרים מסיבות אחרות, ולא סתם "כי הוא מתנהג מוזר". יש הרבה דברים נקודתיים שאני לא עושה בחברה כי אני יודע שזה מפריע לאנשים (וגם יודע *למה* זה מפריע להם). ואת זה דווקא בהחלט כדאי ללמד ילדים אוטיסטים (שוב - בלי שקרים ובלי מניפולציות. פשוט להסביר להם את המצב לאשורו)

 

[חיבוקיתוש]

מה זה לעשות עליה תרגיל?

הם באות ללמד אותה דברים. זה גם מה שאני אומרת לה. אני אמא שלי ואני מחליטה וזאת זכותי. אף אחד גם לא שאל אותי אם אני רוצה ללכת לבית ספר וללמוד. הלכתי. אם רציתי ואם לא. העולם הוא לא תמיד תוכנית כבקשתי או כבקשתה. אז בעוד שנתיים היא תלך לבית ספר ואף אחד גם לא ישאל אותה אם רוצה ללכת לשם או לא. אותו דבר לגבי הלימוד עם התראפיסטיות. אותו דבר לגבי הריפו בעיסוק או כל תכנית אחרת שאני אחשוב שכדאי שתהיה לה. כהורה יש לי הזכות להחליט.
לגבי יחס אנושי : ברור שהיא זוכה ליחס אנושי. אין מצב שלא. מאיפוא לקחת את זה? הבת שלי היא נסיכה. וככה מתייחסים אליה. אין מצב שמישהו לא יתייחס אליה יפה. היא בהחלט לומדת להסתדר. אף אחד לא מבקש ממנה לבטל את עצמה. בחיי שאני לא יודעת מאיפוא אתה לוקח את המושגים האלה. להיפך. מלמדים אותה ליזום דברים, להיות אקטיבית ופעילה. והיא שמחה בזה. יש אפילו קטע בתכנית שהיא זאת שאומרת לצוות מה לעשות. נותנים לה לבחור דברים, להציע רעיונות, מלמדים אותה להוביל.

 

[arana1]

"אני אמא ואני מחליטה" זה לא נימוק או טיעון

זו גישה של דיקטטורה חשוכה ולא במקרה אוטיסטים רבים לא יכולים לשאת סמכות ללא הסבר או נימוק,
גם, ודווקא, בתור אדם אחראי את מחוייבת בדין וחשבון לטיב ההחלטות שלך ולשיקולים שלך,
חינוך, גידול ילדים, על אחת וכמה וכמה, חריגים, הוא עניין שאין מורכב ממנו כך שלשלול מראש כל שיח בנושא רק בגלל ש"אני הסמכות העליונה" זה פשוט נורא ואיום.

יש לך זכות, וחובה, ואף אחד לא טען שהעולם הוא תמיד תכנית כבקשתך אלא שבדיוק בגלל זה כל נושא אמור להיות זמין ופתוח למחשבה לגופו של עניין,
לא רק העולם, גם הילד, שהוא עולם בפני עצמו, אינו תמיד תכנית כבקשתך.

יחס כאל נסיכה זה לא משהו בכלל אגב
זה דווקא הכי מבטל את כל מה שמהותי בהתפתחות לעצמאות

 

[חיבוקיתוש]

דיקטטורה? ממש לא

סמכות הורית. 90% מילדי ישראל לא רוצים ללכת לבית ספר. אז מה? שאף ילד לא ילך? ואם היא רוצה לאכול כל היום ביסלי? ואם היא רוצה להיות ערה עד 24:00? ואם היא רוצה לראות טלוויזיה כל היום? ואם היא רוצה לצייר בגועש על הקירות של הבית? ממתי הילד קובע? יש משהו שנקרא סמכות הורית. ואוי להורה שאין לו את זה. ככל הנראה זה משהו שלא מוכר לכם. אבל בבתים נורמליים הוא קיים. אז כן, אני מחליטה. כי אני אחראית עליה. האחריות היא שלי ועלי עד שתגדל ותהיה כשירה להחליט על עצמה. אז כן החלטתי על דרך טיפול בשבילה. שעוטבדת נפלא. לא רואה בזה שום רע.

 

[arana1]

סמכות הורית זה קשקוש מזעזע

ואת מניחה שכל הילדים טיפשים ורעים אבל הם לא, במרבית המקרים הם הרבה יותר טובים וחכמים מההורים

 

[גורג42]

להזכירך, השאלה אם השיטה "עובדת נפלא" היא בדיוק מוקד המחלוקת

הנושא של "סמכות הורית" בכלל לא רלוונטי לדיון.

הטענה שלי היתה ש-ABA זו שיטה מניפולטיבית וכוחנית, ושלהגיד לבת שלך שמדובר ב"בנות נחמדות שבאות לשחק איתך וללמד אותך דברים" זה מצג שווא. זה הדבר שאני קורא לו "לעשות לה תרגיל", ואין בין זה לבין סמכות הורית דבר וחצי דבר.

 

[חיבוקיתוש]

מבחינתי אין שום מחלוקת

השיטה עובדת נפלא. השיטה הכי מוכחת לשיפול באוטיזם. רק בורים ונבערים יכולים לקרוא לזה כוחנות. אין בין מה שהיה בשנות ה 70 להיום שום דימיון. זה לא מצג שווא. הן באמת משחקות איתה ומלמדות אותה. אף אחד לא כופה עליה כלום. היא נהנית מהקשר ומהמשחק.

 

[גורג42]

אני עדיין מחכה להסבר שלך, כיצד מתרחש ה"טיפול".

אם אין פה שום מצג שווא ו"רק בורים ונבערים יכולים לקרוא לזה כוחנות" אז לא צריכה להיות לך שום בעיה לפרט ולהסביר מהו ההליך.

במילים אחרות: אם הבעיה היא הבורות שלנו, אני מזמין אותך להאיר את עיננו.

(ואני יודע שהיא נהנית מהקשר ומהמשחק. לא זו הנקודה בכלל)

 

[חיבוקיתוש]

משחקים איתה במשחקי דמיון

היא מאד אוהבת משחקי דימיון, רק שבגן עם ילדים אחרים היא נתקעת ואין לה רעיונות, משחקים איתה בבית, כדי לתת לה רעיונות שתוכל ליישם בגן. עובדים איתה על חיקוי מוטורי. יש להם בגן שיעורי מוזיקה עם ריקודים ותנועות, ועובדים על זה בבית. לוקחים דיסק עם שירים מהגן ומלמדים אותה לעשות את התנועות בצירוף השיר. חיקוי זה קטע שהיה מאד קשה, ועכשיו מאד התקדמה. מלמדים אותה לשחק במשחקי קופסה שונים, שמשחקים בהם בגן : דומינו, משחקי זיכרון, צוללות וכוק. כל משחק שפופולרי בגן , משחקים גם בבית שיקל עליה להשתלב. עובדים איתה על מוטוריקה גסה ועדינה. מלמדים אותה לגזור, לצייר, לקפוץ, לשחק בכדור. משחקים בפלסטלינה. התפקוד המוטורי השתפר, אבל עדיין יש הרבה מה לעבוד. קוראים לה ספרים, שואלים שאלות הבנה, וגם דימיון : מה היה קורה אם...איך עוד היה אפשר לסיים את הספר וכו'. עובדים איתה על כל מה שמדברים בגן. אם יש חג מתקרב, עובדים איתה על השירים שיילמדו בגן. מסבירים מה החג וכו. בקיצור יש מגוון שלם של דברים. חוץ מזה מזמינים פעם בשבוע חברה מהגן ועושים שילוב זוגי בבית, או שהולכים לבית של החברה ועושים אצלה שילוב זוגי. יורדים גם לגינה הקרובה ויוצרים אינטרקציות עם ילדים אחרים.

 

[arana1]

גרוע מאילוף. הכי.

בגלל שלאף אחד מהצוות, הפסיכולוגי חינוכי, שכמובן לא מבין כלום לא בפסיכולוגיה ולא בחינוך ובוודאי לא באוטיזם, אין ולו את מעט הרצון הטוב או הרצון בכלל ללכת ולו מילימטר לכיוון הילדה, כי הרי היא לא בסדר כי הרוב תמיד צודק והמיעוט תמיד טועה, אז חיקוי הופך למטרה בפני עצמה, כי חס וחלילה שמישהו יפתח זהות מקורית, לא בבית ספרנו, לא בעולמנו, לא בחברה שמאלילה צורה אחידה מעבר לכל הגיון ומחשבה ורגש.
אז ככה, יש סיבות, עמוקות ויפות מאוד, לכך שאוטיסטים לא מחקים, אבל אותן אף אחד לא ינסה לברר, צריך לחקות וזהו,
אז אני אומר משהו ואת לא תקשיבי, ואף אחד לא יקשיב, כרגיל.
עשרות רבות של שנים אני מתנהל בבלבול ובכאב ובחוסר אונים רק בגלל שאין מצב שהחברה והכללים שאותם את מעריצה יבינו עד כמה הקשר בין תנועה לתיאור שלה, בן המילה לתנועה, בין הטון לתנועה, מהותי לזהות וליחס בינה לבין העולם.
בשבילך מהותי מתחיל ונגמר ב"להיות כמו כולם" אלא שלמציאות, למזלה ושמחתה של האנושות, יש גם היבטים לא קונפורמיים, לא פשיסטים, ואדם הדדי, וחטאם הבלתי נסלח של האוטיסטים שחוטאים בהדדיות, אדם לאדם, אדם לעולם, יחווה את זיקת הצליל לתנועה, התיאור לתנועה, המרחב לתנועה, בדרך שתשקף זאת ולכן לא פעם תסתור מהותית את התפישה ההיררכית שעומדת בבסיס הצורה שבה האדם שנחשב עדיין לצערי לנורמטיבי תופש ומיישם קשר צליל, תיאור, מילה... תנועה.

אין לך מושג איזה מאמץ הרואי, בודד, כואב, מתסכל ופוצע ועד כמה הוא אין סופי ומייגע ומייאש לוקח לאוטיסט הממוצע אפילו להתחיל לחלץ את עצמו מהפינה שאליה גישה כמו שאת מתארת אותה כאן קלעה וכלאה אותו.
אין לך מושג איזה תועפות של כשרון, יופי, אהבה ומקוריות נזרקים כלאחר יד ובבטחון מוחלט לפח רק בגלל שאנחנו חיים בחברה שעדיין לא מסוגלת לא רק להבין אלא אפילו לשער שאפשר שיתקיים אדם מקורי ויחודי ואוהב כפי דרכו.

אז שוב, אין דבר הנורא יותר לאוטיסט מחיקוי מוטורי,
רק בגלל שהשונה תמיד נחשב מלכתחילה כלא תקין על ידי אנשים שלא מבינים מאומה בנפשו של האדם, בחינוך, בפסיכולוגיה, ובכלל בכלום,
אף אחד אפילו לא שוקל לקבל ואפילו חס וחלילה לאהוב ולהעריך ולתמוך בגישה המקורית והיחודית של הילד האוטיסט, או המבוגר, לשילוב בין תנועה לתיאורה,
ושוב,
הזיקה הזאת היה הבסיס לזהות, ואתם קוטעים את הבסיס הזה, בשביל שילוב שאף פעם לא יהיה שילוב אמיתי בין אנשים שונים אלא הטמעה כחנית של המקורי והיחודי לעיסה אחת חסרת צבע וצורה.

 

[arana1]

וקונקרטית

תמיד ידעתי את זה על עצמי, וכמובן שאכלתי ואוכל חרא אין סופי בגלל זה, כי הנורמה בהיותה כל כך פשיסטית תמיד תגיב בצורה הכי קשה ונוקשה ואפילו אכזרית על כל מי שנוטה לזוז ולו במעט בקצב ובצורה אחרת,
אבל היום כהורה לילדה יש לי גם הזדמנות לראות, וליישם, ולהאבק כל הזמן (לצערי אוטיסטים עדיין זקוקים להאבק על זכותם לנשום ולנוע כפי עצמם) על הצורך של ילדתי לנוע כפי שהיא, כפי עצמה, לבטא את מקוריותה, את עמדתה היחודית כלפי המציאות כפי שהיא, לדבר כדרכה, בזמנה, וכפי שנכון לה, ואני עושה זאת ככל יכולתי כי אין לי ספק שבריאותה, הפיזית, והנפשית, תלויה בכך לחלוטין, וכואב עד בלי די עד כמה החברה עדיין עויינות כל כך לזכויות הכי בסיסיות של מי שמעט שונה מהממוצע.

וזה חבל בכל רמה והיבט אפשרי, כי הדברים האלה נובעים מהטוב, מהיפה, מהאוהב, והעולם, לפחות כפי שהוא משתקף בחברה, עדיין עויין לכך בטירוף, וכבר מזמן לא רק שללא שום הצדקה אלא להפך.

אז שימי לב, אם ילד לא עושה משהו, והוא לא עושה את זה ברמה שמצריכה צוות שלם של אנשים שיכנסו בו כל הזמן, מותר לפעמים לעצור ולשאול למה, זה הכל.

 

[גורג42]

שום דבר ממה שכתבת לא עונה על השאלה ששאלתי

שאלתי *איך* מתבצע הטיפול. כלומר, מה הדרך שבה מלמדים אותה.

והעובדה שאת ממשיכה להתחמק בלענות על השאלה הזו שלי, אומרת דרשני.

אבל עזבי... ברור לי שאת לא רוצה לשמוע. מיצינו.

 

[arana1]

דווקא ענתה, וכצפוי

שמאלפים את הילדה לחקות כי היא מקורית מדי בשביל להשתלב בלהקה, וזו נקודת מפתח, שכמובן מעולם לא נחקרה וטופלה.