הסטת מבט

arana1

New member
עדיף לתמוך בו, באוטיזם שלו

שזה אומר שמי שלא מוכן להיות חבר שלו כי הוא מוזר בלא הכי לא יהיה חבר טוב ומתאים לו וכנראה זו הסיבה שאין לו חברויות ארוכות טווח,
כי זה בדיוק מה שקורה שאת משנה אדם רק בשביל שימצא חן בעיני כולם ובעיני הממוצע, שכשכבר יש לו חבר הוא לא באמת חבר שלו אלא חבר של מישהו אחר, חבר של המסכה שלו, ואז הוא גם בודד וגם צריך לשחק אותה כאילו שהוא מרגיש משהו שהוא לא מרגיש, זה יוצר עומס רגשי נפשי גופני מטורף שמביא להתמוטטות וקריסה, וחוזר חלילה.

לעומת זאת אם תעשי את הבלתי יאומן והבלתי נתפש ומה שמעולם לא נוסה, תעודדי אותו להיות פשוט עצמו, כפי שהוא, אז הסיכוי שלו למצוא קשה אמיתי, מהותי, עמוק ומקדם שיעזור לו להיות עצמאי גם בחברה ששונאת למוות כל רמז לשונות ומגוון, ישתפר ללא הכר.

אוטיסטים נתפשים מאוד מוזרים לאנשים נורמטיבים גם בגלל שבניגוד לנ"ט שחייבים שכולם יאהבו אותם כל הזמן להם, כאנשים שפויים ועמוקים ורגישים יחסית, די באהבה אחת, בקשר אחד עמוק ומהותי, אז זהו, לא ממש מסובך.

אלא שבמקום להבין את זה החברה הקימה מערך טיפולים רצחני שיורד בכל כובדו האין סוףי על כל נטיה להתנהלות קצת יותר רגישה, לא משהו בכלל
 

arana1

New member
עלה כאן עוד משהו, וכנראה נמחק

שמדברים על התקפי זעם, חרדה, העדר וויסות רגשי, אולי כדאי להפנות מבט להתעלמות הכמעט מוחלטת ממה שיש לאוטיסטים להגיד, ולזכור, שאולי לנו כבוגרים ההתעלמות הזאת כבר פחות משנה כי לשמחתנו איננו תלויים יותר בהורים ובמשפחה בצורה כל כך קשה, אבל לילד שעדיין תלוי במשפחה שקולו מושתק תדיר ומבטו ותחושותיו מוכחשים כל הזמן, וכל מה שהוא עושה ואומר מסומן מייד כצריך לתיקון, זה נורא, נורא נורא נורא, ובלשון המעטה.

בגלל זה אני אומר שכדאי לאוטיסטים פשוט להפסיק להתווכח עם נ"ט, הם בלא הכי לא מקשיבים, וזה רק מוסיף כאב ומצוקה
 
הילד מתלונן על בדידות, הוא ממש לא רוצה להיות לבד

ולגבי מי שלא מתאים לו, שלא יהיה חבר שלו. מדובר בילדים בני 8-9 שרואים שהוא אוכל מוזר ומתרחקים ממנו. סתם כי לא מתאים להם להשקיע מחשבה האם כדאי או לא כדאי להיות חבר שלו.
 

arana1

New member
איפה כתבתי שהוא רוצה להיות לבד ?

כתבתי ההפך, כתבתי שבדיוק בגלל שהוא הכי צריך קשר לא כדאי שישים מסכה בשבילו.

סתם לא בא להם להשקיע מחשבה ?
 

arana1

New member
מציע לא להשלות את עצמנו

אני מסתובב עם אוטיזם כבר עשרות שנים ואם נדמה למישהו שילדים גדולים הם יותר סובלניים מילדים קטנים אז הוא מאוד טועה, ומטעה, ועל המבוגרים מוטב שלא אדבר בכלל.

אם זה לא צורת אכילה אז זה משהו אחר, אוטיסט הוא תמיד לא בסדר, יותר מדי כזה ופחות מדי כזה ובצד מדי ובמרכז מדי, כל פעם משהו חדש, ולא משנה כמה אנחנו משתדלים ויוצאים מעורנו תמיד נהיה לא בסדר,
אז די,
נמאס,
זה גם בעייתי מאוד נפשית וגופנית ובוודאי שלא נכון או צודק או יעיל,
מי שלא מקבל לא יקבל, נקודה, ככה זה, ומי שכן אז כן, ולרוץ לאין סוף כיוונים רק בשביל לשייף כל פעם פינה אחרת זה מתכון לקיום שכולו סבל וחוסר משמעות.

אז עדיף לומר לילד שהוא בסדר ושכולם יקפצו לו, מי שימצא בו חן, ואני בטוח שכזה יש ובדליים, יזכה, ומי שלא אז שילך את יודעת לאן
 

גורג42

New member
ואני מזכיר לך: אני אוטיסט, חי כאוטיסט, עצמאי ומאושר

אז תפסיקי כבר להפחיד אנשים סתם. הלוואי על הבת שלך חיים כמו שלי.

ואני אגיד לך עוד משהו:

זה שאת מתעקשת להתעלם ממה שאני מספר על עצמי, ממש לא מחזק את העמדה שלך.
 

arana1

New member
גם אני

לא רואה טעם או אמת בנסיון לפאר את קיומי, חייו של אוטיסט בחברה נורמטיבית היו ונשארו אתגר אולטימטיבי, הנורמה קשה, קפואה, אלימה מאוד בדרכה, סובלנות לשונות כמעט ולא קיימת כלל.
אבל אני אוטיסט מבוגר, אב לילדה מדהימה, שחיי בדרכו את דרכו ככל האפשר, שאמנם לא מתפקד כפי המצופה מאדם נורמטיבי אבל בדיוק בגלל זה מסתדר ללא עזרה בכלל.
בעבר גם התפרנסתי מאוד מאוד יפה גם מתכנות וגם מאמנות אבל מבחינתי אין שום רע גם בקיום של מי שלא מצליח למצוא פרנסה.

ושימי לב, אני כמעט ולא מדבר בכלל, אלא לעיתים רחוקות נורא, למשל, וגם לא יוצר קשר עין, ובכלל אדם מאוד מאוד מוזר, אז זה לא בדיוק או להיות קוף נורמטיבי או הוסטל.
 
על כל אחד שחי כעצמאי יש 3 בהוסטלים

זה לא נתונים שאני המצאתי. אתה מוזמן לבדוק. ומה זה עצמאי ומאושר? מפרנס את עצמך? מתפקד בלי עזרה? עושה קניות לבד?, משלם חשבונות? מתנייד לבד?
מה לגבי אלימות? מגיב באלימות אם משהו לא נראה לך? התפרצויות זעם? חוסר שליטה?
רוב האוטיסטים הבוגרים לא מסוגלים ללחיות לבד ולדאוג לעצמם.. בוודאי לא אלה שבתפקוד נמוך. אז כן, אני אעשה הכל כדי שהבת שלי תתפקד כמה שיותר טוב.
כי היום אנחנו דואגים לה. אבל אין משפחה שתדאג לה אחרי שכבר לא נהיה כאן. והיא תצטרך לדאוג לעצמה. ודרך אגב, יוצא לי לראות אוטיסטים בתפקוד נמוך. הם ממש לא נראים לי מאושרים, עצמאים וכו'. זה בהחלט לא הגורל שאני רוצה לבת שלי.
 

arana1

New member
עכשיו לא נותר אלא לשאול למה

כי ברוב עצום של המקרים כל המשפחות נוהגות בדיוק כמותכם, נאחזות בשטויות של שרלטני המקצוע ולא משנה מה.
ואילו גור ואני מסבירים כאן שחמקנו מגורל מזעזע משעה שנבנו ששרלטני המקצוע הם האויבים הכי גדולים שלנו
 

גורג42

New member
בדיוק. וכל ה"טיפולים" האלה מעלים את הסיכוי להיות אחד מאותם 3

מדבר מניסיון אישי, וגם ממעקב אחרי מקרים כאן בפורום לאורך השנים. ממש לא נעים לי לומר את זה, אבל ראיתי כאן עשרות הורים עם גישה כמו שלך, ואחוזי ההצלחה שלהם בטווח הארוך הם ממש לא סיבה למסיבה.

שנה אחרי שנה הם תקפו אותנו וקראו לדרך שלנו "מסוכנת", בזמן שהילדים שלהם מתדרדרים והולכים. לולא זה היה כל-כך עצוב וכואב, העקשנות הזו שלהם היתה ממש מצחיקה.

והדבר הכי נורא, זה שעד היום הם בטוחים בצדקתם. תשאלי אותם איך הגיעו למצב הזה, והם יגידו לך בבטחון "אה, זה אוטיזם קשה. תפקוד נמוך. השקענו הכל וניסינו לטפל אבל זה לא הצליח". לא עולה על דעתם האפשרות, שמכבש הטיפולים האגרסיביים היה בדיוק הדבר שדירדר את הילד.


ואני אומר את זה, כי חוויתי את זה על בשרי. אני יודע שזה מזיק. אני יודע שזה הורס. ואני גם מכיר, ממקור ראשון, את הגישה המטורללת של "אה, הוא מגיב רע, אז נפעיל יותר כוח". ויש לי גם כמה חברים טובים שעד היום יש להם טראומה מכל הסיפור הזה.

אגב, תסלחי לי שאני שואל, אבל מניין לך הבטחון הזה בכך שאנחנו טועים ואת צודקת? אני מתמודד עם הדברים האלה כבר 40 שנה. למנהלת שלנו, שלומית, מכירה את הנושא באופן אישי כהורה למעלה מ-15 שנה. אז אולי, רק אולי, יש מצב שפיספת משהו?

ובקשר לשאלות שלך:

בוודאי שאני מתפקד בלי עזרה. מי בדיוק יעשה בשבילי קניות, לדעתך? סנטה קלאוס? הדבר המצחיק זה שאנחנו הזוג הכי עצמאי בכל המשפחה שלנו. גם האחיות שלי וגם האחים של אישתי מקבלים הרבה הרבה יותר עזרה מאיתנו.

גם למדתי בעבר באוניברסיטה (ולא, אף אחד לא לקח אותי לקמפוס, במקרה שאת תוהה), ויצאתי עם אישתי באופן עצמאי לטיול בחו"ל, והוצאתי לאור ספר (על אחד מנושאי העניין האוטיסטיים שלי) שנמכר במאות עותקים.

מקווה שזה עונה על השאלה שלך.
 

schlomitsmile

Member
מנהל
זה מזכיר לי
ציטוט שמעתי מאמי מאחד המורים שלה:
רוב ההורים אוהבים את ילדיהם אהבת-נפש - מוכנים למות בשבילם.
לשנות דפוסי מחשבה, קשה יותר...
&nbsp
&nbsp
אגב, כהורה אני ב"עניין" 22 שנים ,
אבל גם האבא של ילדיי א"ס,
וגם אבא שלי היה א"ס- כך שאיכשהו אני ב"עניין",
גם בלי לדעת איך קוראים לו, כבר 50 שנה
 

גורג42

New member
כמובן שהתכוונתי כהורה (והתכוונתי גם רק לתקופה שאחרי האבחון)

לא שזה מבטל את הניסיון שהיה לך לפני זה, אבל תסכימי איתי שזה שונה כאשר יש אבחון וקוראים ל"דבר" בשמו.

ונדמה לי שאפילו בהגדרה היותר צרה הזאת, את בעניין משהו כמו 15 שנה, לא?
 
האם יש מחקר שבחן את ההסתברות ללידת ילד אוטיסט להורה אוטיסט?

כי תמיד שואלים האם יש עוד אוטיסטים במשפחה. מצד שני, עדיין לא אותר גן שאחראי לאוטיזם, עד כמה שידוע לי.
 

schlomitsmile

Member
מנהל
הנתונים מוטים
א)כיום רוב הא"סים המאובחנים מוגדרים בתפקוד גבוה,
כך שהתיאור שלך לא מדויק בעליל.

ב) יש א"סים רבים שאינם מאובחנים כלל או שמגיעים לאבחון רק בבגרותם.
חלקם מתאבחנים בעקבות אבחון של ילדם (כמו האבא שלי ילדיי למשל),
חלקם בגלל משבר כלשהו- לאחר שנים של תפקוד לכאורה "תקין"
או פשוט בעקבות החשפות (באמצעות טקסט של א"ס, סרט או משהו אחר)
לעולם האוטיזם וחוויית הזדהות עמוקה.
כך שרוב רובם של הא"סים אינם חיים בהוסטלים.

ועוד מילה- הוסטל אינו בהכרח מקום נורא ואיום.
לא נכון להשתמש במילה "הוסטל" כאמצעי הפחדה.
יש גם אנשים מאושרים שחיים בהוסטל
והרבה מאד אנשים מיוסרים, כולל נ"טים, שחיים לא בהוסטל.

המגדלור אליו כדאי לדעתי לנסות לכוון את הספינה בים הסוער של החיים
הוא מציאת הקול האותנטי של האדם והדרכים לבטאו,
האיזונים, כולל בין צריך ליכול לרוצה, הנכונים לו,
הנתיבים שלו אל הדברים שמציתים ניצוץ של שמחה בעיניו,
המתנות היחודיות שלו לעולם.

לא תפקוד של בורג במכונה.
 

גורג42

New member
תודה שהזכרת לי, שלומית. חיבוקיתוש - מאיפה הנתון הזה של 1:3?

כתבת "על כל אחד שחי כעצמאי יש 3 בהוסטלים, וזה לא נתונים שהמצאתי"

אפשר מקור, בבקשה? מאיפה הבאת האת הנתון הזה?
 
למעלה