יש לי הצעה..

[אורגת]

שלום לקטיפה

הי,קטיפה.שמי תהילה ואני בת 31. אני עם הלופוס מגיל 27 וחצי והיתה לי דלקת פרקים וכליות.היום יש לי כאבי פרקים שאני מנסה לטפל בהם ברפואה המשלימה.המחלה הביאה אותי לתחום הזה וכיום אני מטפלת ברייקי וטווינה ויש לי תואר ראשון במדעי החברה ותקשורת.באופן לא ברור יש לי עניין רב במחלת האיידס ואני פעילה בתחום בכל מיני דרכים.בימים אלה אני אוספת חומר לכתבה על לופוס בעיתון חיים אחרים,מקווה שימצא חן בעיניהם הרעיון.להתראות-תהילה.

 

[קטיפה]

לתהילה../images/Emo24.gif

היי מה שלומך? אני שירלי בת 13 וחצי עם לופוס בערך חודשיים אני מאוד מקווה שימצא חן בעיני העיתון הרעיון על כתבה על לופוס כי הרבה כתבות כאלו לא רואים. ואני גם אשמח לקרוא את הכתבה. מאחלת לך המון המון הצלחה. וסליחה על הבורות אבל מה זה טווינה? קטיפה.

 

[gaia20]

ברוכה הבאה ../images/Emo24.gif

הי תהילה, ברוכה הבאה ל"מקום" שלנו... את מוזמנת להשאר איתנו, להסתכל בכל מה שמופיע בשורה למעלה, קישורים, מאמרים.... את מוזמנת לענות על הסקר (מה עם כל אלו שלא ענו?? אתם ישנים??

), כמו כן, במאמרים יש את החלק של הסיפורים האישיים, שאותם צרפתי לך בלינק להודעה הראשונה שלך, את מוזמת לכתוב לי את שלך ואני אוסיף אותו לשם. בקשר לכתבה, נשמח לראות אותה ולצרף אותה לפורום, ברשותך כמובן, כשהיא תיהיה מוכנה. אז זהו, מקווה שתשתלבי פה יפה....

 

[lupland]

תהילה שלום

תהילה שלום לך.שמי אסף כמו שכבר יכולת לראות.ואנחנו "חטפנו" את זה כמעט ביחד.אני בגיל 26 וכרגע בן 30. אני שמח בשבילך ובשביל כל אחד אחר שמוצא ברפואה המשלימה עניין.אני אישית דחיתי.דוחה.וקרוב לודאי שידחה גם בעתיד.הסכמתי ללכת לארבע טיפולים של שיאצו כדי להרגיע את "האוהבים" אותי וחוץ ממגעה המענג של השיאוציסטית שלי לא חשבתי שיש טעם להמשיך. יש לי חברים שחזרו בתשובה ומצאו את הדרך הנכונה לחיים לטענתם ויש מי שימצא ברפואה המשלימה דרך התמודדות טובה יותר עם הבעייה הרפואית ואני מאושר ושמח על כל אחד ואחד מאיתנו שמוצא את דרכו הטובה לטפל בנפשו ובנוגע לרפואה המשלימה גם בגופו פיסית. אני מאחל לך בהצלחה עם הכתבה על הלופוס ואם מצאת בעייה כלשהיא בדברי אשמח לענות לך. הקשר הלא מוסבר שמצאת באיידס נובע לדעתי האישית בלבד מכך שכאשר באים להגדיר את הבעייה הרפואית שלנו אנו אומרים שמערכת החיסון שלנו התבלבלה ותוקפת את האיברים שלנו.עד כמה שהבנתי גם באיידס מדובר על אותו הבלבול אבל שוב אני לא בקיא באיידס ולכן כדאי קצת יותר להתעמק בזה

 

[ל3]

שלום תהילה

ברוכה הבאה לביתנו החם והאוהב. אני מאוד שמחה שהצטרפת אינו ועם הזמן תלמדי להכיר את האנשים המדהימים והנפלאים שיש פה. היתברכנו במנהלת פורום מקסימה ואיכפתית ובאנשים איכותיים. תגידי היית בכנס? ואם לא אז איך שמעת על הפורום הזה? ושאלה אחרונה, במה מתבטא אצלך הלופוס כרגע? שוב, שמחה על בואך.שלך, שירי

 

[1ט ל י]

רעיון נחמד מאד../images/Emo45.gif

טוב, אז ככה, שמי הוא אכן טלי, אני בת 20, והתחילו לחשוד שיש לי לופוס לפני כחצי שנה בערך, ואני עדיין לא עונה על הקריטריונים בכדי להתקבל ללהקת הזאבים. עם זאת אני מטופלת כחולת לופוס, ולוקחת פלקווניל כמו ילדה טובה, ונמנעת מהשמש, כי אם לא... עולה לי החום ואני עייפה מאד לשבוע לפחות, וזה לא שווה את זה. המחלה מתבטאת אצלי בפרפר על הפנים שנהייה אדום יותר עם כל שינוי לרעה במצבי הפיזי והנפשי, נשירת שיער, עייפות ודם סמיך. מה אני אוהבת לעשות? לצייר, לכתוב, לארגן וליצור דברים. שירלי, אני שמחה שהכלב שלך בסדר, ושגם את בסדר. אני גם אוהבת חיות. בעיקר כלבים וחתולים. הבעייה היא שאני אלרגית כמעט לכל סוגי החיות, ובעיקר לסוסים. זה לא אומר שאני לא מלטפת את חיות המחמד של חברותיי, אבל את הכלב שלי, רמבו, ההורים שלי מסרו.

 

[1ט ל י]

אופס...

רק עכשיו קראתי את ההודעות האחרונות שלך שירלי, ואת לא מרגישה טוב... הייתי חובשת בצבא, וכשמישהו הגיע אלינו במצבך, הוא קיבל לפחות 2 ליטרים של נוזלים דרך הוריד לפני שהיו מעיפים אותו למיון באמבולנס. אבל זה רק בגלל שזה צבא. עוד לא הלכת לרופא מאז שהתחלת להרגיש לא טוב?

 

[lupland]

שירלי.טלי בוקר טוב

שירלי אחותי הקטנה והיקרה.בנוגע למסר אני אשלח לך תשובה בבוקר.בנוגע לבדיקות דם רצוי שתעשי ואם צריך אז גם לעיתים תכופות יותר מכיוון שאת במצב של התחלה ובדיקת הדם היא המדד הטוב ביותר שבו אנחנו יכולים להיות קשובים לתהליכים פנימיים שמתרחשים בתוך גופנו.לכל מומחה לבעייה כזו או אחרת שתפני יעזור כל התחושות השונות שעברו ועוברים עלייך אבל בעיקר הוא צריך את בדיקת הדם שלך.אני אישית עשיתי אחת כזאת אתמול בבוקר ומחר נראה את התוצאות.פריחה היתה לי רק בימים הראשונים ומאז לא חזרה. בנוגע לשעות שינה את תיראי עם הזמן שזה שונה בין כולנו.לי אישית לא היו בעיות של שינה.היו ימים שישנתי 3 או 4 שעות בלילה וזה הספיק לי אבל כשזה בא עם בחילה וחוסר רצון לאכול לא צריך ללמוד 7 שנים רפואה כדי לדעת שהגוף שלך "מאותת" לך שמתרחש תהליך בתוכך. אל תיכעסי על הרופאים הם בסך הכול מנסים לעזור לך.הם לא האויב שלך.הם בעלי הברית שלך ושל כולנו אז בבקשה תיפגשי עם הרופא וספרי לנו מה הוא אמר טלי שלום.אני הובחנתי כשהייתי אצל רופא עור בטיול בלוס אנגלס.רק על סמך פריחת הפרפר שהייתה לי הוא מיד החל לחשוד בלופוס.לא היו לי שום סממנים נוספים.באמת כואב לי וחבל לי על האנשים השונים כאן שהיו צריכים לעבור חודשים ארוכים של יסורים על מנת שאיזה רופא או רופאה יקפוץ ויצעק בינגו. באתר האמריקאי קראתי שהם מצאו דרך נוספת "שמצמצמת" חלק מהקריטריונים אבל מדובר רק בחלק מחולי הלופוס.לא הבנתי כל כך ולכן עזבתי את הכתבה בנוגע לכלב שלך גם לי אמרו בהתחלה שעלי לסלק את הכלב כי אולי הוא יכול לגרום לי לבעייה כזו או אחרת.אבל לא הקשבתי והכל בסדר.את טוענת שאת אלרגית.מעניין אותי אם יש בדיקות מיוחדות שיכולות לקבוע אלרגיות לבעל חיים כזה או אחר.

 

[gaia20]

כן, יש בדיקות כאלה

כמו שיש בדיקות לבדיקת אלרגיה למוצרי מזון שונים עושים מעיין סטסים כאלה על היד ורואים את התגובה.