שאלה קצת רגישה

[kagome10]

הו, האירוניה...

 

[schlomitsmile]

לא הצהרת בצורה גורפת אבל נימקת את חוסר ההקשבה באי-היותו הורה
זה די אותו דבר, לא?

&nbsp
מובן מאליו שאינך חייבת להקשיב ושדרישה כזאת היא מופרכת.
את יכולה בהחלט בכלל לא לפתוח הודעות של מי שאינך מעוניינת להקשיב לו.
גם בלי להצהיר על כך.

 

[מלאת תקוות]

את מוזמנת לקרוא את מה שעניתי לKAGOMA

לגבי העינין "להקשיב".
התשובה שלי רלונטית גם לך.

 

[מלאת תקוות]

"די" שלי היה בתגובה לדרישה שלו להסכים איתו

ומוזר שאת כמנהלת פורום לו הגבת לדרישה שלו אלי שלא במקום

 

[schlomitsmile]

לא רק שלא דרש זאת, אמר במפורש "הבעיה העיקרית שלי זה לא הדעות
שלה בנושא אוטיזם".
הדרישה שלו היתה שאם את בוחרת לענות לו, זה יהיה אחרי שהקשבת שלו.
אפשר להקשיב ולחלוק, כמו שקגומה הדגימה.
&nbsp
מסכימה שגם את זה אי-אפשר לדרוש, אפשר לכל היותר לצפות, לבקש.
&nbsp

 

[מלאת תקוות]

אולי לא קראת את כל ההודעות שלו

אבל הוא כתב לי (בהתחלה) "אם את לא מקשיבה לי אז תקשיבי לפחות לגראירט"
ולפני זה גם דרש להקשיב לו. כך בצורת ציוי,
ושוב, אין לי בעיה לשמוע דעות שונות משלי.
כפי שלא פעם אחת התוכחנו איתך.
יש לי בעיה עם הדרישה והביטחון שלו שהחינוך שלי יגרום לבני סבל.
בעיניי די עובר גבולות אישיות וכבוד

 

[schlomitsmile]

מסכימה איתך שבסוגיות הנדונות אצלנו אין כמעט מקום לנחרצות
יש כלמיני סיבות, שונות מאד זו מזו, לכך שבנאדם יתבטא בהן בנחרצות.
מנסיוני, בודאי אם ננטרל את אלה שנובעות מכוונות רעות,
עשוי להיות כדאי להתעלות, לסנן את הנחרצות ולנסות להקשיב לתוכן עצמו.
לא חובה כמובן

&nbsp

 

[grayart]

אם כבר להקשיב לי

אז, אני לא הייתי שולח את הבן שלי לגן תקשורתי אם הייתי מתנגד לטיפולים.
אני חושב שללא הטיפולים הוא היה היום במצב אחר לגמרי, כנראה שסגור ומתוסכל וכועס, אולי משהו שיותר דומה לסטיגמה של אוטיסט קלאסי.
לפני כמה ימים רציתי להשוויץ בפני הקלינאית שהוא יודע לצייר עיגול.
ציירתי עיגול דוגמא בכוונה שייצייר גם, והוא במקום לצייר עיגול צייר בתוך העיגול פנים.
משהו מדהים שאם פעם לא קרה.
ואז הוא צייר עיגול נוסף לגמאי לבד ושוב צייר בתוכו פנים.
אין לי ספק שללא התמיכה והאהבה שהוא מקבל הוא לא היה מגיע לזה, בטח שלא בשלב מוקדם אולי רק בעוד מספר שנים.

אני לא יודע באופן פרטני למה את התכוונת, ויכול להיות שבהחלט אסכים איתך.
וכל ההבדל הוא שאני אומר קודם לא לטפל ב...> אבל כן לטפל ב...
ואת אמרת קודם את הכן לטפל ורק אחר כך איפה לא לטפל.

קשה לי דרך המדיום הזה של כתיבה בפורום לדעת בדיוק על מה את מדברת.
לפעמים התנסחות כזו או אחרת, מעוררת מסקנות לגביי מישהו שהם לא במקום.
אני משתדל להיות זהיר .
משתדל לא לפספס, ולהשאר עם רגישות.

 

[schlomitsmile]

איזה יופי

איזה הפתעות הם עושים לנו

 

[arana1]

כי אתה מציב את זה על "טיפול או הזנחה"

שזה מה שרוב ההורים עושים ונשמע דמגוגי נורא אם כי אפשר להבין שמסיבות מסויימות הם באמת מבינים שזה כך,
אלא שאף אחד לא טען מעולם שאוטיסט לא זקוק ולא נהנה מתשומת לב פרטנית, הוא הכי, אפילו יותר מהרגיל כנראה,
אלא מה, גם בגלל זה וגם בגלל דברים אחרים תשומת לב זו חייבת לבוא בצורה שתשקף הבנה וכבוד למהות הזהות ומה לעשות שזה ממש ממש לא המצב,
אז בוודאי, מעט יחס ואפילו לא לגמרי מתאים עדיף על העדר יחס בכלל אבל מי שרוצה באמת לשפר את המצב ומי שכואב את היחס לאוטיזם יודע ומבקש עד כמה יחס מתאים עושה את כל ההבדל, והטיפול, בגלל ההנחות העומדות בבסיסו מעצים חלק גדול מהדעות הקדומות הכי לא נכונות והכי שליליות ושוללות כלפי אוטיסטים

 

[kagome10]

גם אתה מייחס לה נחרצות יתר שלא היו בדברייה

לדעתי היא שקלה את הניסיון שלך, והחליטה שזה לא יקרה לבן שלה. אני גם יכולה לנחש למה, ולהציג את הצד שלה בדיון. בעצם, אני חושבת שאני אעשה את זה. ממש חבל לי על הפוטנציאל לדיון פה שמתפספס, כי זה נושא חשוב ומעניין.
&nbsp
לו אני הייתי במקומה של מלאת תקוות, הייתי יכולה להתעצבן ממך. הרי כבר שקלתי את הדעה שלך, והחלטתי שאני יודעת יותר טוב. כל כך הרבה נסיבות השתנו, וכל כך הרבה דברים אני עושה אחרת, ואתה הרי לא יודע מה הם (כי לא רשמתי את הסיבות שלי ולא התייחסתי לתהליך הסקת המסקנות שלי ביותר ממשפט וחצי ולא עניתי עניינית לטיעון). אז איך אתה חושב שאתה יודע יותר טוב ממני?
&nbsp
לי (לקגומה) היו כל כך הרבה מקרים בהם אנשים, באינטרנט או בחיים, חשבו שהם יודעים יותר טוב ממני מה יקרה לי כי הם הכניסו אותי לקבוצה מסויימת. והם טעו כמעט תמיד. ומאיפה להם היהירות לחשוב שהם יודעים טוב יותר?
&nbsp
(ואתה באמת לדעתי יותר נחרץ משהעובדות מצדיקות. לא בהרבה, אבל עדיין, האפשרות שלך היא רק אחת מני רבות, זה ספקטרום, לא משתנה בינארי. כמעט בטוח שכל הורה ידחוף קצת יותר מידי לאיזשהו כיוון, לכיוון של יותר מידי התערבות או פחות מידי, אבל אם נמצאים בערך במרכז אז הכל יהיה טוב בסוף)
&nbsp
כי, תראה, סיפרתי קצת מהסיפורים שלי על איך הדחיפה לעשות משהו בכוח הייתה קונטר-פרודוקטיבית. אבל... אני חושבת שיש איזשהו מינימום שנחוץ הישרדותית. החברה שלנו פחות מסוכנת מכל חברה שהייתה קיימת אי פעם, אבל היא עדיין רחוקה משלמות.
&nbsp
אני זוכרת איך תמי גלילי סיפרה פעם על איך לבן שלה היה כאב שיניים והם לא ידעו מה הבעיה שלו כי הוא לא תקשר. חוסר תקשורת יכול לסכן חיים. אם אתה רוצה, אני יכולה למצוא קישור לעמוד שלה ועל איך היא עברה מהשיטות היותר רכות לשיטות היותר קשות שפוגעות בילד אבל גם יוצרות יותר התקדמות.
&nbsp
וגם זה קיים. למשל, בספורט, אם אני מתאמנת קשה יותר ועד שכואבים לי השרירים ממש, אני מתקדמת מהר יותר.
&nbsp
ובסך הכל, מתישהו, כל ההורים ימותו והילדים שלהם ישארו להסתדר לבד בעולם. ולהסתדר לבד לאוטיסט בתפקוד נמוך זה ממש לא קל. ואני אישית רוצה שכל ילד תיאורטי שלי יכול לפרנס את עצמו. וזה אומר לא מעט פשרות עם העולם. ולפעמים זה שווה את זה.
&nbsp
למשל, אמא שלי לימדה אותי לא לשכוח דברים. היו כמה מקרים בהם לדעתי היא הגזימה (מקרה אחד קונקרטי שאני זוכרת, שקשור ללכת לבקש חולצה ששכחתי בבית הספר - נורא התביישתי לעשות את זה), אבל בסך הכל - זה עבד. היה לה פחות זמן שבו היא בבית וגם זמן פנוי לעשות את זה עם אחי, והוא שוכח יותר. חלקית זה אופי, אבל חלקית זה נלמד. וזו מיומנויות שימושית מאוד.
&nbsp
ותכלס? אוטיסטים יכולים ולפעמים פוגעים באחרים, ואני חושבת שזו חובתו של כל הורה לדאוג שהילדים שלו לא יפגעו בסובבים אותם.
&nbsp
אותך דחפו יותר מידי לצד של לשנות ולהתערב, אבל גם להתערב פחות מידי יכול להיות בעייתי.
&nbsp
ותראה, אם הילד נהנה מהטיפולים-חוגים שלו, לומד מיומנות בצורה שהיא כייפית, מה רע? למה אתה כל כך בטוח שזה יהיה לרעה? כבר היו בפורום הזה אוטיסטים ששמחו על הטיפולים או אמרו שהם לא עזרו ברובם אבל גם לא הזיקו. ניסיון החיים שלך הוא לא היחיד הקיים. למה אתה בטוח כל כך שהילד שלה יפול באותה קבוצה כמוך?
&nbsp
לי אישית נשמע שגם אם מלאת תקוות תחזור על הטעות של ההורים שלך, היא תעשה את זה בעוצמה קטנה בסדרי גודל ממה שההורים שלך עשו. אשכרה סדרי גודל.
&nbsp
אני לא חושבת שזה בסדר לא להקשיב לך כי אתה לא הורה, אבל כשמישהו מהאינטרנט חושב שהוא מכיר את הילד שלך יותר טוב ממך ויודע יותר טוב ממך מה אתה צריך לעשות... זה באמת נשמע יהיר.
&nbsp
אני בראש שלי מתרגמת את זה ל"האפשרות הזו קיימת. הנה, היא קרתה במציאות - לי, ולו, ולה. למה את כל כך בטוחה שלילד שלך זה לא יקרה? מה השיקולים שלך, מה אמצעי הזהירות שלך?" לא ל"זה בטוח יקרה לו". כי זה לא בטוח. בכלל.

 

[arana1]

דוגמה לדרך שבה כחנות מחליפה נסיון להבין

כי נסיון להבין אוטיסטים היה מראה למה הם לא חושפים כשכואב להם, וזה בוודאי עדיף על הוספת כאב וניכור וחוסר התחשבות בנוסף על מה שהם חושבים ומרגישים וחשים בלא הכי.

להסתדר בעולם העתיד לא זהה ללהסתדר בעולם העבר ולא במקרה נ"ט לא מבינים את ההבדל הזה (כי הם מפחדים מהזמן, מהשינוי).

המינימום שנחוץ להישרדות משתנה כל הזמן, ומטעמים שאין מאירים מהם לכל חידות הקיום ונסיבותיו, ואוטיזם מגלם חלק מאוד עמוק וחשוב ומהותי בשינוי הזה, ובגלל זה הכי חבל שדווקא בגלל זה אנשים הכי רגישים נופלים קורבן ליחס הכי כחני,
למרות שאפשר להבין את חרדת ההורים, להבין זה לא להסכים


וברור שאין בעיה לקבוצת אנשים שחושבים זהה לחלוטין לקיים מה שהוא לדעתם דיון ושיחה מקדמת, אבל זו אשליה, זה לא מקדם שום דבר מלבד תקיעות

 

[grayart]

הורים לא"סים מזדהים

הרבה פעמים עם הילדים שלהם.
אני יודע שאני מזדהה עם הילדים שלי.
אני מזהה בעצמי תכונות שיש לילדי.
אני בטוח שגם מלאת תקוות כמוני.

לי היה מאוד קשה בתור ילד > נער > ובוגר צעיר.
אבל הקושי הכי גדול היה הקושי להתמודד עם ההורים ובמיוחד עם האבא.
(אני יכול להזדהות גם עם נתנאל, אבל אני בטוח שאצלו הקושי היה הרבה יותר משמעותי).

בתור הורים, אנחנו רוצים לחסוך מהילדים שלנו את הקשיים שאנחנו חווינו.
אם מלאת תקוות שאלה אותי באחת ההודעות איך הצלחתי להסתדר, התשובה היא שלא הצלחתי להסתדר.
אני מסוגל להתמודדות מאוד מוגבלת עם החברה שסביבי, ועיקר ההתמודדות שלי הייתה לדעת על מה לוותר, להפסיק לנסות להשתנות.

הורה אחר יכול לחשוב שדווקא יותר נכון לעזור לילד להשתנות בהצלחה.

בתור הורה לא הייתי מאפשר לילד שלי לאכול מצלחות של אחרים במסעדה.
אבל מצד שני לא הייתי לוקח אותו לטיפול קבוצתי שאמור ללמד אותו להסתדר בחברה, כי אני גם חושב שזה לא יעבוד, וגם חושב שיותר נכון לעודד ילד למצוא קשרים שיתאימו לו ולוותר על אלו שלא מתאימים במקום לנסות להתאים את עצמו אליהם.

אני לא בטוח, אם לא הייתי מסכים עם מלאת תקוות על המקומות ששווה "לטפל" בהם.
לי זה עדיין לא ברור אם העמדה שלה לטיפול זה ליישר את הילד שיהיה "כדרך הטבע", או לאפשר לילד להיות את מה שטבעי לו.

הדוגמאות שהיא מביאה לדברים התנהגותיים "שליליים" גם בעיניי הם נראים כדוגמאות סבירירות בהחלט, לדברים ששווה לטפל בהם.

 

[מלאת תקוות]

נכון, אתה שמח על ההתקדמות של בנך

ומודע שזה בזכות הטיפולים. אני מבינה אותך מאוד ושמחה בשבילך.

למרות שלילד היה קושי לדבר וגם לדבר זה מאוד נורמטיבי עדיין אתה לא חושב שטיפולים בילד שעזרו לו לדבר זה "לנרמל" אותו.
אז אני נותנת לבני טיפול ריפוי בעיסוק שהוא לא אוהב. ואני נוכחת שם ורואה שהמטפלת מתייחסת אליו יפה מאוד, בכבוד והכלה.
שאר הטיפולים הוא בכלל אוהב ואני לא נוכחת בהם. (סה"כ 4).
אז אם הוא אוהב אז בטוח לא סובל שם.
ומה שמפריע לי באופן כללי שלא ביקשתי התיעצות כאן בפורום בנושא טיפולים בכלל.
אבל הגענו למצב שדי הרבה מדברים פה בשירשור על הטיפולים שאני נותנת לבני...ועם ביקורת...

 

[גורג42]

מי מדבר על הטיפולים שאת נותנת לבנך? מה זה השטויות האלה?

אנחנו אפילו לא יודעים מהם הטיפולים האלה, אז איך נדבר עליהם?

 

[נתנאל6589881]

היום עם התפתחות הטכנולוגיה

יש סיכוי גם לתפקודים " הנמוכים " לשרוד בחברה ואף לתרום לכן צריך ללמד אותם הקלדה אני הכרתי אוטסטים בתפקוד נמוך שבזכות זה לומדים באקדמיה ותורמים הרבה גם באופן משפטי למען זכיות בעלי מוגבליות דוגמה מפורסמת למשל הוא אייל שחל אני יכול להעיד גם על עצמי כאחד שאמנם לא מוגדר כבר בתפקוד נמוך אבל בהחלט לא בתפקוד גבוה שהרשת נתנה לי פתח לבטא לבטא את עצמי הדרך
העקיפה

עזרה לי מאוד לביטוי העצמי שלי , נכון אני לא עצמאי כמעת בכלל ביום יום ולא יכול להסתובב לבד ברחוב למשל אבל היום יש פתרונות אחרים כמו עבודה מהבית

לכן גם לאוטסטים כמוני או אף בתפקוד נמוך יותר יש סיכוי להשתלב בשוק העבודה מה שהכי חשוב זה להקנות להם יכולת תקשורת וזה קורה לאט לאט ועוד ועוד אוטסטים בתפקוד נמוך מתקשרים זה לפחות דעתי ואני כןהנסכים איתך שחשוב מאוד שכל אדם יכול לפרנס את עצמו אבל כמו שארנה אמר העולם כיום מציע דרכים אחרות לאוטיסט לכן גם הנמוכים עם המדיה יכולים להשתלב וכב3 השתלבו לא כל כך מעט .

 

[גורג42]

קגומה, האם עקבת אחרי כל התכתובת שהיתה ביננו לאורך השנים?

מן הסתם לא.

מפני שאילו היית עוקבת, אז היית מבינה עד כמה הביקורת שלך כלפיי נטולת כל בסיס.

זו טעות לשפוט את התגובות של בן-אדם במנותק מההיסטוריה של הדברים. זה משהו שאנשים עושים לי כאן הרבה, לצערי הרב, וזה ממש אבל ממש נמאס לי.

נ.ב.
מה פתאום נדמה לך שאני מתנגד באופן גורף לטיפולים? האם אי-פעם כתבתי דבר זה?

 

[kagome10]

התכוונתי להגיב להודעה הזו עוד לפני יומיים אבל שכחתי ממנה

אני חושבת שהעמסה של יותר מידי היסטוריה אישית על הודעות מנציחה דינמיקות שליליות ובאופן כללי לא מתאימה לפורום, שהוא ממהותו רב שיח ואמור להיות מזמין גם לחדשים בלי ציפייה להכרות של שנים בשביל להשתתף.

ולמה נדמה לי שאתה מתנגד לטיפולים? כי מהשרשור הזה נשמע שאתה חושב שבתוחלת טיפולים מזיקים. זה לא "באופן גורף" אלא "רוב הטיפולים מזיקים". אני אפילו מסכימה עם הטענה הזו, בהתאם למרחב המדגם.

אני לא יודעת מה אתה חושב על טיפולים באופן כללי, כי לא כתבת את זה בשרשור הזה. דיברת בצורה מאוד כללית ובלי דוגמאות קונקרטיות, לצערי.

(ואני לא הולכת לקרוא את מה שכתבת בפורום בשנים האחרונות כדי להסיק מה אתה חושב)

 

[grayart]

חשוב להקשיב גם לכם.

אמרו שברחו מכאן הורים.
אני יכול להבין.
במיוחד אם אלו הורים שרק עכשיו קיבלו את האבחון ופתאום תוקפים אותם, במקום שהם מרגישים בעיקר צורך לעידוד ונחמה.
אני יכול להבין למה תוקפים את ההורים, בטח כשהם מבטאים דברים שהם כל כך כואבים , ומתסכלים את מי ששומע את אותו "הטימטום" פעם אחר פעם.

אני מקווה שהורים לא בורחים בגלל שהאמת כואבת להם, או בגלל שהם מעדיפים שלא לשמוע מה לא"סים יש לומר בעניין זה או אחר.

אפשר להפנות שאלה ספציפית להורים, או לא"סים.
אבל שווה להקשיב גם לאלה וגם לאלה.
יש כאן א"סים שכותבים, שאני בהתחלה כשנכנסתי לפורום, בכלל חשבתי שהם סתם מתחזים.
רק אחרי זמן, הבנתי שזה בכלל לא רלוונטי, זה חומר למחשבה ולא משנה מאיפה הוא מגיע, אם הוא עוזר לי לגבש דעה טובה.

 

[נתנאל6589881]

למה חשבת שאנחנו מתחזים ?

אתה יודע הרשת מפוצצת בשמות של אוטסטים לא ורבאלים שכותבים דברים נפלאים אתה מכיר את איל שחל כבר ועוד אחרים והוא בטוח לא מתחזה לפי הגיון שלי אין כאן מתחזים לא רואה סיבה לכך ...