המשך המאבק - בירור רפואי יסודי

[נועה 35]

המשך המאבק - בירור רפואי יסודי

אני אמנם עדיין לא הגעתי לשלב ההפריות ואפילו לשלב ההזרעות (ועדיין מקווה שלא אזדקק לאף אחד מהם), והמידע שלי קטן ולא מספק בשני התחומים, אבל מקריאת הפורומים פה בתפוז (פריון, הורים בטיפולי פוריות) נראה לי שהמון המון אנשים עוברים המון המון טיפולים שניתן היה למנוע אותם אם היה נערך בירור יסודי ומעמיק של מצבם הרפואי לפני שהיו מתחילים את הטיפול. אני חושבת שבירור כזה יכול להשיג שתי תוצאות חשובות: מניעת של טיפולים מיותרים ועוגמת נפש לזוגות וחסכון כספי שיסייע למאבק בפעם הבאה שירצו לקצץ בטיפולי ההפרייה. אני חושבת שזה יכול להיות כיוון נוסף למאבק - לדרוש יצירה של פרוטוקולים אחידים ומחייבים כולל מידע אמיתי ואמין שיינתן למטופלים לבירור מוקדם של הבעיות הרפואיות לפני התחלת הטיפולים. בנוגע למידע - אפשר להתחיל עם זה כבר באתר - להכניס יותר מידע בנושא לאנשים שזקוקים לו.

 

[שווערצה]

הכיוון הזה היה קיים תמיד

למשל, טענו בכל הזדמנות כי יש לגרום לאישור בדיקות שונות בשלב מוקדם יותר של התהליך, כמו קרישיות וקריוטיפ, שמאפשרות איתור בעיות שהופכות הפריות לבלתי יעילות, וכיום מאושרות רק אחרי מספר הפלות. זה לא תמיד תלוי במטופלים, אלא ברופאים ובקופות החולים.

 

[נועה 35]

אז בואו ונפעל

אין לי ספק שזה בדרך כלל תלוי ברופאים ובקופות החולים, כי הם אלו שמחזיקים במידע. זוג שמתחיל בטיפולים ולא נתקל בנושא לפני כן לא אמור לדעת שייתכן שמספר בדיקות היו מקטינות את מספר הטיפולים שהוא צריך לעבור - את המידע הזה הוא מניח שהוא יקבל מהצוות הרפואי, דבר שלא תמיד מתממש במציאות. אני חושבת שהמאבק עכשיו יכול להתמקד בנושא הזה - להפעיל לחץ על הרופאים על קופות החולים, אולי אפילו בדרך של חקיקה לפתח את הנושא הזה יותר. ועוד עניין - כמו שכבר העליתי בתחילת השרשור - העמותה יכולה להוות בית למטופלים שבמסגרתו הם יכולים לקבל את המידע בצורה מסודרת. הפורומים פה הם נהדרים ואפשר ללמוד מהם המון, אבל הלימוד הוא מפוזר ותלוי בשאלות שנשאלות. אני חושבת שכדאי לאסוף מידע ולהוציא אותו לאור בצורה של חוברות או עלונים שיסופקו למטופלים. צריך גם לשים את החומר באתר. אני מודעת לכך שצריך לכסף לדברים האלה, אבל אני בטוחה שניתן לאסוף כסף מהאנשים כאן ובפורומים אחרים, לאחר שהעמותה תירשם כעמותה מוכרת - לטובת מטופלי העתיד.

 

[זוהרה האחרת]

יש נשים שמגיעות להפריות מבלי לברר

בעיה מכנית. כלומר,מבלי לעשות צילום רחם או היסטרוסקופיה. אני חושבת שזו בדיקה ראשונית חשובה להערכת המצב. אם למשל יש נוזל בחצוצרה, הפריות לא יעזרו, שכן הנוזל "מטפטף" על העוברים בשלב שהם צריכים להשתרש, ויש עוד דוגמאות.

 

[נועה 35]

בדיוק לדברים האלה אני מתכוונת

אם נשים היו יודעת שכדאי לעשות בדיקה כזאת לפני ההפריות הן היו יכולות לדרוש זאת מהרופא. אבל יותר מזה - ייתכן שהאשה יודעת שקיימת אפשרות כזו ומעלה זאת בפני הרופא, אבל מקבלת ממנו נפנוף של זלזול (כולנו מכירים את נפנופי הזלזול הללו של הרופאים) ואת הטענה כי זה מצב נדיר ואין טעם לבדוק זאת. לכן, צריך לדרוש להקים ועדה רפואית מיוחדת שתכין רשימה של בדיקות מחייבות שצריך לעבור לפני תחילת הטיפולים. הבדיקות תחייבנה את הרופאים ולא ניתן יהיה להגיש מטופלת לוועדה שמאשרת את הטיפולים ולפתוח תיק, ללא תוצאות הבדיקות הללו.

 

[רחל5]

אבל יש רשימות כאלה

אפשר לטעון שאינן מעודכנות, אבל - צילום רחם, בדיקת זרע, פרופיל הורמונאלי, ועוד שורה של בדיקות דם לבדיקת פעילות בלוטת התריס, סוכרת, המוגלובין, נוגדני אדמת ועוד ועוד - כל אלה נדרשים ע"י בית החולים לפני הטיפול הראשון. לפני שלוש וחצי שנים עמדתי להתחיל טיפול בתל-השומר וקיבלתי רשימת בדיקות ארוכה שעלי לבצע, ואלה היו בתוכן.

 

[נועה 35]

אולי צריך לעדכן אותן

טוב, כמו שאמרתי, אין לי מושג רב בטיפולים עצמם מכיוון שעדיין לא עברתי אותם ואני ניזונה בעיקר מהשאלות והתשובות שאני רואה בפורומים השונים. יכול להיות שצריך לעדכן את הרשימה ויכול להיות שהיא לא מיושמת בכל המקומות ולא אצל כל הרופאים. צריך לבדוק את הרשימה הזאת, לראות אם היא מעודכנת ולדרוש שיישמו רשימה כזו בכל מקום.

 

[זוהרה האחרת]

יש לי את הרשימה של אסותא

אין שם צילום רחם/היסטרוסקופיה, בתיק שפותחים יש למלא אם המטופלת עברה ומה היתה התוצאה, אבל זה לא תנאי! יש pap, הרבה בדיקות דם ושתן, hiv , טיי זקס ועוד. אני חושבת שגם צליאק שהיא בדיקת דם פשוטה חשובה, כי נמצא במחקרים קשר בין צליאק סמוי להפלות חוזרות ובעיות פוריות, וכמובן קרישיות יתר.

 

[נועה 35]

כדאי לאסוף את כל הרשימות ולהשוות

כדאי אולי לאסוף את כל הרשימות, מכל המרכזים הרפואיים ולהשוות אותם ולראות אם באמת יש פה מקום למאבק או שסתם קפצתי מוקדם מדי למסקנות. אני מוכנה לעשות זאת, אבל עדיף שמישהי אם יותר ידע או נסיון תעשה זאת.

 

[kasa]

כאשר את מגישה טפסים לאישור

הקופה - האם את לא נדרשת להציג בפני הוועדה המאשרת תוצאות צילום רחם ?? אני בהחלט מחוייבת לעשות זאת.

 

[זוהרה האחרת]

חברה שלי ילדה לפני שלושה שבועות

ילד IVF מאסותא, מעולם לא עשתה צילום רחם/היסטרוסקופיה. זו היתה הפריה שלישית, והחזרה חמישית! (היו פעמיים מוקפאים). היא שייכת למאוחדת.

 

[קרן פ]

לא אם זה בעיית זרע - אני גם במאוחדת

ולא ביקשו ממני שום בדיקה שלי. קרן

 

[נועה 35]

ואת נבדקת בעבר?

האם את נבדקת בעבר? האם במקרה שלך זה ברור לחלוטין שהבעיה היא בזרע ולך אין כל בעיה? כמה טיפולים עברת עד עכשיו, אם בכלל?

 

[נועה 35]

אולי אין צורך בבדיקה כזו בבעיית זרע

במחשבה שנייה, לא הייתי רוצה לעבור בדיקות מיותרות שלא לצורך. ייתכן שאין כלל צורך בבדיקה כזאת כאשר יש בעיית זרע. בכל אופן, אני חושבת ששווה לבדוק את כל הנושא ולראות אם יש כאן עילה לדרישה לבדיקת הנושא מחדש.

 

[נועם@בת]

בעית זרע אצל הבעל לא מהווה

תעודת ביטוח לתקינות אצל האשה. כשמגיעים להפריה צריך לוודא היטב שהיא נעשית ברחם תקינה. נועם

 

[נועה 35]

ושוב חוזרים לנושא תועלת-עלות

ברור שלא. ושוב חוזרים לנושא תועלת-עלות - האם יש טעם לבצע בדיקות נוספת לאשה כאשר אובחנה בעיית זרע? ואם כן, איזה בדיקות כדאי שהיא תעשה? באיזה שלב? כמו שכבר כתבתי, ייתכן שאני טועה בגלל חוסר ההכרות המספק שלי עם הנושא, אבל נראה לי ששווה לבדוק את כל נושא הפרוטוקולים השונים ולראות האם אכן יש כאן עילה למאבק.

 

[לי מ ו ר]

מסכימה לחלוטין

אנחנו התחלנו בבעית זרע קלה, ומשם לחצוצרה חסומה וביציות המופרות רק באיקסי. אין מנוס אלא לעשות את הבדיקות ההכרחיות.

 

[רחל5]

אבל יש רשימות כאלה

אפשר לטעון שאינן מעודכנות, אבל - צילום רחם, בדיקת זרע, פרופיל הורמונאלי, ועוד שורה של בדיקות דם לבדיקת פעילות בלוטת התריס, סוכרת, המוגלובין, נוגדני אדמת ועוד ועוד - כל אלה נדרשים ע"י בית החולים לפני הטיפול הראשון. לפני שלוש וחצי שנים עמדתי להתחיל טיפול בתל-השומר וקיבלתי רשימת בדיקות ארוכה שעלי לבצע, ואלה היו בתוכן.

 

[ifat28]

לחיזוק דברי זוהרה, אכתוב רק

שהיסטרוסקופיה היא בדיקה חיונית בנוסף לצילום רחם, ועדיף לעשות זאת בהקדם ואפילו לפני שעושים הפרייה אחת. במקרה שלי צילום הרחם היה תקין לחלוטין ואילו בהיסטרוסקופיה גילו הידבקויות ברחם (בלי שום רקע גניקולוגי קודם של גרידות,לידות או הפלות), הומלץ אצלי על היסטרוסקופיה ניתוחית. חודש אחרי ההיסטרוסקופיה הריתי בצורה ספונטנית ללא שום טיפול. מסקנה:4 הפריות מבחנה ו-5 הזרעות מיותרות, כי עם הידבקויות ברחם הסיכוי להרות קלוש, וזאת גם אם יש עוברים מצויינים באיכותם, פשוט מצב הרחם מקשה על קליטת ההריון עם יש הידבקויות ברחם. (עד להיסטרוסקופיה היינו עם בעיה מינורית,של fsh 10.5 ונשאבו מעט ביציות בכל הפריה מההיסטרוסקופיה ואילך פתאום היה הסבר ונשלחתי להיסטרוסקפיה ניתוחית). בקיצור, כדי שלא עוד נשים יעברו את עוגמת הנפש שעברתי 5 שנות ציפייה לילד, הפריות והזרעות מיותרות (כי כל מה שהיה צריך זה לאבחן בהיסטרוסקופיה הידבקויות ולעבור היסטרוסקופיה ניתוחית)כדאי שנשים יעשו היסטרוסקופיה בנוסף לצילום רחם (ואגב היסטרוסקופיה היא גם לא בדיקה כ"כ יקרה, וגם אם צריך היסטרוסקופיה ניתוחית, אם זה מה שיחסוך הפריות מבחנה, זה יוצא הרבה יותר זול לקופ"ח)

 

[kasa]

לא מדוייק.

בדיקות הסקופיות אינן זולות עדיין כמו בדיקות הרנטגן. (וזאת בלי להתייחס לעובדה שאין אינן נטולות בעיות מהימנות. מרבית הבדיקות לא נותנות תוצאה חד משמעית). בכל מקרה - הסבירות למקרה כמו שלך קטנה יותר מהסבירות שהכל תקין. כלומר, קיימת סבירות גדולה יותר שבחורה בגילך, עם ממצאים כשלך, תיכנס להריון עוד בהפריות ראשונות. כך שביצוע היסטרוסקופיה (שאינה בדיקה זולה, כמו צילום רחם) באופן גורף לכל בחורה לפני הפרייה - יכול להוות יותר בזבוז מאשר חסכון. הכל עניין של סבירות סטטיסטית. בשביל מקרה אחד (לא נפוץ במיוחד), לא כדאי להכליל בדיקה פולשנית ויקרה (שלא נטולת סיכונים, כמובן) על כלל המטופלות, שסביר שיהרו גם בלעדיה.