המשך המאבק - בירור רפואי יסודי

[נועה 35]

גם פיקוח גם בחינה

אני, שמנסה להיכנס להריון כבר כמעט שלוש שנים ומנסה להימנע מכל בדיקה מיותרת או טיפול לא דרוש (ואולי בגלל זה אני עדיין מנסה...) אהיה האחרונה שאדרוש ביצוע בדיקות ופרוצדורות מיותרות. ייתכן והכל תקין והבעיה היא רק באכיפה של הפרוטוקוליים הקיימים. ייתכן, מצד שני, וזו ההתרשמות שלי מהפורומים הללו, שמבוצעות פחות מדי בדיקות לפני שהולכים להפריית מבחנה. קראתי פה יותר מדי סיפורים על כאלו שעברו מספר הפריות עד שהתברר שיש להן בעיה בקרישת הדם, למשל. לא נראה לי שבדיקת קרישת דם היא כל כך יקרה ומסובכת שלא כדאי שכל אשה תעבור אותה לפני ההפרייה הראשונה. מצד שני אני בטוחה שיש כאן גם מספיק מטופלות שעברו יותר מדי בדיקות מיותר ופולשניות שעלולות גם להזיק. אני מציעה לבדוק את הפרוטוקולים הקיימים. נועם הציעה לפנות בעניין לאיל"ה ואני מניחה שהם הגוף המתאים לכך, ולראות האם הם מתאימים למידע הרפואי הקיים כיום. ייתכן, כי אחרי בדיקה כזאת יתברר כי הפרוטוקולים תקינים והבעיה היא רק באכיפה שלהם ואז צריך יהיה לדאוג לאכיפה נאותה.

 

[רחל5]

יש עוד עניין

אם מסתכלים רק על התועלת הכספית שבבדיקות כאלה, צריך להכפיל את עלות הבדיקה באחוז האוכלוסיה אצלה מתגלה הבעיה (ובאיזשהו אופן צריך גם לשקלל את החסכון בעלות הטיפול בבעיה, אם אפשר לחסוך, לאחר שהיא נמצאה. לעיתים העלות הרבה יותר נמוכה, נניח, כאשר הפיתרון הוא הזרעה פלוס משהו לא יקר במקום הפריה יקרה ולא יעילה). כוונתי, למשל (והנתונים האלה לא מתבססים כמעט על כלום) - נניח שעלות הבדיקה לקרישיות יתר היא 2000 ש"ח והתופעה נמצאת אצל 1% מהמטופלות, אז זו בדיקה עם תועלת נמוכה (כספית. עבור זו שאצלה נמצאה הבעיה התועלת היא מקסימאלית) ביחס לבדיקה שעלותה, נניח 5000 ש"ח, אך יוצאת חיובית אצל 30% מהמטופלות. אני חושבת שאלה חלק מהשיקולים כאשר מחליטים כן לשלוח לצילום רחם (דוקא בדיקה זולה במיוחד, אני חושבת), למשל, ולא לשלוח לקרישיות יתר, אלא אחרי שלוש הפלות. ברור שהחישובים יותר מסובכים, וצריכים לקחת בחשבון גם את החיסכון בעלות הטיפול, כפי שציינתי, הסיכויים ללדת עם טיפול בבעיה או בלי טיפול בבעיה, היכולת של הרפואה בימינו לטפל בבעיה, אם היא נמצאה (לדוגמה - הרופא שלי לא רוצה לשלוח אותי ללפרוסקופיה לבדוק אם יש אנדומטריוזיס, למרות שיש רמזים לכך, בטענה שכמעט ואי אפשר לטפל בו, אם הוא קיים, ושההשפעה שלו על סיכויי ההריון שלי נמוכה, מאחר שהריתי כבר פעמיים ספונטאנית, על אף בעית זרע חמורה, ומאחת הפעמים יש לי ילד). החישובים יותר מורכבים ממה שנדמה... כך נדמה לי...

 

[נועה 35]

לכן צריך לפעול להקמת ועדה רצינית

מכיוון שאני בטוחה שהחישובים מורכבים ולא פשוטים - אני חושבת שכדאי לפעול בכדי לדרוש שתקום ועדה רצינית של אנשי מקצוע שתבחן את הנושא ותייצר סט בדיקות מחייב ואולי גם סט בדיקות אלטרנטיביות או אפשרויות במיקרים שונים ואת הפרוטוקולים המומלצים לכל מצב. אבל, צריך גם לדרוש מהוועדה לקחת בחשבון את עוגמת הנפש שנגרמת לנשים בגלל טיפולים מיותרים. ודרך אגב, אובדן ימי עבודה בגלל טיפולים מיותרים צריך להילקח גם כן בחשבון.

 

[kasa]

גם כיום קיימת ועדה,

ההנחה כאילו טיפולי IVF מאושרים באופן אוטומטי, ובהליך מהיר - היא פשוט הנחה שגויה, שאין לה שום אחיזה במציאות (לפחות לא בקופ"ח מאוחדת). אני מניחה שיש מקומות שבהם מטופלות נשלחות לטיפולי הפרייה מהר מדיי - אבל מקומות אלו הם היוצאים מהכלל שלא מעידים על הכלל. ההפנייה להליך הפרייה חוץ גופית מתבצעת לרוב לאחר הליך ממושך שבמהלכו: היתה כשנה של נסיונות טבעיים. ללא הריון. (במהלכה בוצעו בדיקות בסיסיות כבדיקת זרע, US וכד'). ולאחריה כחצי שנה איקקלומין. ללא הריון. ולאחריה - מספר בלתי מבוטל של הזרעות (6 או 7 או אף יותר...). יש רופאים המקפידים לבצע צילום רחם טרם ביצוע הזרעות (שבעיניי זו אכן בדיקה חיונית והכרחית, לפני מתן טיפולים הורמונליים מאסיביים. אגב, אצלנו בקופ"ח לא מאשרים בכלל טיפולי הפרייה בלעדיה !) יש רופאים השולחים לצילום רחם רק לאחר מספר הזרעות (וזה בעיניי בזבוז אדיר). בכל אופן, רק בכדי לסבר את אוזנך, ומכוון שאינך בקיאה בהליכים אלו (והלוואי וגם מעולם לא תזדקקי לשירותים אלו) - האישור לטיפולי הפרייה לגמרי אינו ניתן באופן אוטומטי ולכל המבקש. הוא כרוך בהרבה בדיקות מקדימות (זמינות וזולות) - פרופיל הורמונלי, צילום רחם, אולטראסאונד, מתן טיפול הורמונלי מתון (איקקלומין, למשל), ומרבית הזוגות מופנים לטיפולי הפרייה רק לאחר דרך ארוכה של נסיונות אלטרנטיביים, שבסופם לא הושגו הריון ולידה. וגם אז, לאחר ההפנייה לטיפולי הפרייה - לכל מחזור טיפול יש צורך בהמצאת אישור מחודש, שבו מפורט, לפרטי פרטים כל טיפול שביצעת, וכל בדיקה שעשית. האישור לגמרי לא ניתן באופן אוטומטי. בכל מחזור טיפול - יש להמציא מחדש אישורים בפני הוועדה של קופ"ח, שחוככת בדעתה האם לאשר או לא טיפולי הפרייה. ולהם יש אינטרס רב שלא לאשר טיפולי הפרייה. ברפואה כמו ברפואה - לא יורים ישר בתותחים הכבדים. בדיקות יש אינספור. הרופא בד"כ עושה שיקלול מסויים עפ"י נסיונו, עפ"י ממצאים סטטיסטיים ועפ"י עלות כלכלית ומחליט אלו בדיקות יש לבצע ואלו לא, ומתי. בד"כ יבוצעו בדיקות שהן זמינות וזולות (US, צילום רחם, וכד'), מכוון שסטטיסטית, שמרבית הזוגות מצליחים להשיג הריון בתוך מספר נסיונות (וביצוע בדיקות יקרות בזוגות אלו יהווה בזבוז אדיר של המערכת). בדיקות שהן מורכבות ויקרות יותר (קריוטיפ וכד') יבוצעו לאחר עדויות אודות כשלונות, הפלות וכד'. הכל עניין של עלות-תועלת, ושקלול סטטיסטי. אין טעם לירות מראש בתותחים הכבדים.

 

[נועה 35]

מקבלת את התיקון ועדיין....

נכון, אני לא ממש מעורה בעצמי בהליכים ואני ניזונה בעיקר ממה שאני שומעת כאן, אבל עדיין יש לי הרגשה שישנם מקרים לא מעטים בהם זוגות נשלחים לטיפולים בלי לעבור את כל הבדיקות הדרושות. את צודקת שקודם כל צריך להשתמש באופציות הזולות והזמינות יותר לפני שיורים בתותחים הכבדים, אבל ייתכן שהפרוטוקולים השונים אינם מעודכנים? ייתכן שיש כאלו ש"עוקפים" בקלות רבה מדי בדיקות ובירורים שהיו יכולים למנוע כשלונות? כאמור, אני לא מדברת מידיעה - אני מעלה פה שאלות והשערות ואני מקווה שאנשים מנוסים וידענים ממני יתנו את דעתם על כך.

 

[לי מ ו ר]

לא ממש מבינה

אין פרוטוקולים קבועים לטיפול, מכיוון שכל אחת מגיבה אחרת לבעייה סציפית. אם אני מסתכלת על הדרך שעברנו ממש א מיהרו להגיע איתנו להפרייה. עשינו בדיקת זרע, שהתגלתה בעייה שלחו אותנו לאורולוג. בפרופיל ההורמונלי שלי היתה בעייה עשיתי אותו עוד מספר פעמים והתווסף גם ct מוח לוודא שהכל בסדר. רק אחרי חצי שנה הגעתי למרפאת פוריות. וגם שם שלוש הזרעות עם איקקלומין, לאחריהן צילום רחם, ועוד שלוש הזרעות עם זריקות. גם שהתגובה שלי לא היתה טובה לא מיהרו להעביר אותנו להפרייה. אה וגם הומלץ לבעלי על ניתוח שגם אותו הוא עשה לפני ההפריות. שהגענו להפריות גילינו שכל מה שעברנו עד אותו יום היה מיותר. כי רק הפרייה תביא את הילד. לא נראה לי שיש הרבה זוגות שמגיעים להפריות כל כך מהר, אלא רק לאחר זמן של טיפולים קלים יותר ובין לבין גם בדיקות.

 

[נועה 35]

אבל זה בדיוק העניין

אחרי כל כך הרבה שנים וכל כך הרבה הפריות, אני בטוחה שניתן ליצור "תסריטים" של מסלולי טיפול. אם יוצרים מעין "תסריט" שכזה, כמו במגדיר צמחים, ניתן, אולי, לייעל את הנושא. נכון, תמיד יהיו יוצאים מן הכלל שאינם מתאימים לתסריטים, במיוחד שאנשי המקצוע עדיין לומדים הרבה ועדיין נתקלים בסיטואציות חדשות, אבל עדיין, נראה לי שכבר יש די הרבה סיטואציות שחוזרות על עצמן. השאלה שלי היא האם הפרוטוקולים הקיימים כיום, לא פרוטוקולים של טיפול אלא של אבחון, לוקחים בחשבון את כל המידע שנצבר עד היום.

 

[kasa]

נועה, תהרגי אותי אם אני מבינה

מה את רוצה....

את באמת חושבת שאנחנו נמציא את הגלגל ? את חושבת שלא חשבו על כל המסלולים האפשריים, ולא קבעו קריטריונים נוקשים מספיק בכדי להגיע לטיפולי IVF ?? את חושבת שמטופלות פריון לא מטורטרות מספיק ? (שלא לומר, מושפלות תחת אינספור בדיקות פולשניות והתערטלויות) ? תסלחי לי, כאחת שעברה את כל המסלול, בלי הנחות מיותרות, כמו גם לימור, ואחרות כאן - אני יכולת לומר לך בוודאות מוחלטת, שבמרבית המקרים - אין הנחות. מבוצעות כל הבדיקות הבסיסיות הנחוצות בכדי לוודא את הצורך ב-IVF. כאשר ניתן להימנע מהפריות ולבחור באופציות אחרות - נמנעים. וכשלא - אז לא. אין מקרה אחד דומה למשנהו, ואי אפשר להכליל בדיקה אחת על כולם/ן. כל אחד נבדק עפ"י ההיסטוריה הרפואית שלו, מצבו הבריאותי, גילו, ודיאגנוזה משוערת. אף אחד לא עושה טיפולי IVF מהנאה צרופה, ומרבית הרופאים לא שולחים ל-IVF עקב תאוות בצע. IVF זה צורך. לא תענוג. ואין צורך להקשות מעבר למה שכבר קיים כיום. אני באמת מאחלת לך שלא תגיעי לזה, אבל מי שנמצא שם - יודע כמה טירטור יש באינספור בדיקות מקדימות, וכמה בירוקרטיה מתישה מערימות קופות החולים טרם אישור הליכי הפרייה.

 

[נועה 35]

בדיוק - אף אחד לא נהנה מזה

קאסה, אני לא מדברת על המסלול להפריית מבחנה. אני בטוחה שאותן נשים שנשלחו לעשות זאת עברו את הבדיקות המתאימות והתברר שהן זקוקות לכך. אני מדברת על הנשים שכבר נשלחו לעשות הפריית מבחנה, אבל צריך להתאים להן את הפרוטוקול המתאים. יש לי הרגשה שמאז שנכתבו הפרווקולים הצטבר הרבה מאד מידע בנושא ויישום שלו יכול למנוע הפריות מבחנה מיותרות. זו כל כוונתי.

 

[לי מ ו ר]

אז כנראה את לא ממש מבינה

אותו פרוטוקול שהניב אצלי מספר מסוים של זקיקים יפים, חודשים אחר כך הניב זקיק אחד

מה שהיה קורה גם בלי כל ההורמונים. תאמיני לי שאם היה פרוטוקול קבוע לכל בעיה, אז מזמן היינו סוגרים את פורום פוריות. עצם העובדה שהרופאים משנים פרוטוקולים מטיפול לטיפול, היא הידיעה שפרוטוקול נכון מניב הריון, ובסופו ילד בריא. יצירת ספר פרוטוקולים שאומר לדוגמא, אנדו- 3 מנוגון 3 גונל ודקא ארוך, פוליצסטיות פיוריגון 100 וצטרוטייד, לא מוסברים...... יביא רק, אבל רק לכשלונות. מכיוון שעצם המחשבה מראש על משהו קבוע ומתאים לכל הנשים הוא מוטעה מיסודו.

 

[kasa]

../images/Emo45.gif

 

[נועה 35]

ביולוגיה אינה מתמטיקה

ללא ספק ביולוגיה אינה מתמטיקה, אבל רפואה אינה אמורה להיות טיפולי וודו. אין שום ספק שגמישות ויצירתיות בתוספת היכרות הרופא עם המטופלים יכולה לעזור במידה רבה להצלחת הטיפול. מצד שני, בתור בוגרת תואר בביולוגיה ובתור מי שמכירה את האופן בו הידע המדעי מופץ בין העוסקים בו, אין לי ספק שבין הרופאים נצבר הרבה מאד ידע שלא תמיד מועבר בצורה היעילה ביותר בין כולם. אין כוונתי שיש ליצור מערכת פרוטוקולים נוקשה ומחייבת, אלא לבקש מהעוסקים בדבר, מרופאי המומחיות, לנסות ולרכז מחדש את כל הידע שנצבר לאורך השנים ולנסות לראות אם ניתן לייעל את הטיפול. ייתכן שלא ניתן לעשות זאת והדרך בה דברים נעשים כיום היא הדרך הטובה ביותר, אבל גם ייתכן שכאשר תקום ועדה כזו היא תגלה שניתן לנקוט בצעדים שונים לייעל את התהליך ולהביא להריונות עם פחות טיפולים. בגלל שביולוגיה אינה מתמטיקה, תמיד יהיו יוצאים מן הכלל שרק בעזרת ניסוי וטעייה ארוכים ומייגעים יצליחו להביא ילד לעולם, אבל ייתכן שתהליך כזה יאפשר לרבים אחרים להגיע לרגע המיוחל בקלות ובמהירות רבה יותר.

 

[לי מ ו ר]

אין דבר כזה

את יכולה לעשות חיפוש בפורום הריון לאחר טיפולים, ובפורום הורים לאחר טפולים, ולראות ששתי נשים עם אותה בעייה לא הצליחו להרות באותו טיפול. יש מגוון נרחב של משתנים. מתווספים נתוני זרע, שיכול להיות על הפנים, יוכל להיות בינוני טוב או אפילו זרע תותחי. לא יודעת לגבי כל המחלקות, אבל אני מטופלת במחלקה הרחוקה מהמרכז, ועדין המצוות שלי נוסע לכל ימי העיון ברחבי העולם, והרופא האישי שלי חזר עכשיו משנתיים בארה"ב. ההרגשה שהרופא שלי נותן לי היא שהוא יעשה הכל כדי שההריון שלי יושג במהרה. אן כמו שהוא אומר, "אנחנו חייבים להפסיק להפגש בנסיבות אלה". אני מאמינה באמת, שכל רופא היה רוצה לצמצם את מספר הטיפולים לכל זוג, ובודדים. מה גם שזו היוקרה שלו, לכמה מטופלות הוא הצליח לעזור בשנה אחת. ככל שיש יותר הצלחות כך שמו הטוב גדל ומתעצם.

 

[נועה 35]

אז אתן מעדיפות להשאיר את המצב כמו

שהוא ואפילו לא לבדוק את האפשרות שאפשר לשפר אותו? לא מתחשק להם לנסות ולשנות ולייעל? יש רופאים מסורים מאד למטופלים שלהם ולמקצוע שלהם שמשתדלים להתעדכן כל הזמן. יש כאלו שלא. אני בטוחה שהרופאים שלכם מצוינים, אבל אני גם בטוחה שלא כולם כאלו. (ויש אולי גם כאלו שמרוויחים כסף מהטיפולים?) וגם אם כל הרופאים טובים ומצויינים, עדיין, תמיד, אפשר לנסות ולשפר! בסך הכל העליתי את ההצעה לנסות ולבחון את האפשרות לייעל את המערכת באופן כלשהו. אתן יכולות לטעון שאני לא מבינה מספיק, שלא עברתי מספיק, שאני מדברת מתוך בורות. אבל אני חושבת שלדחות על הסף את הנסיון להביא לשיפור כלשהו במצב יהיה טעות.

 

[kasa]

מנסים כל הזמן לשפר ולייעל.

מי שרופא מסור ואחראי - יהיה כזה, ואין לו כל צורך בייעול חיצוני. ומי שמנסה להתעשר על גב מטופליו - גם הוא יישאר כזה, ושום ייעול לא יעזור. הוא כבר ימצא את הדרך לעקוף כל הצעת ייעול ותנאי קשיח. בסך הכל פה בגוף אנושי, חי ונושם, המגיב באופן דיפרנציאלי לטיפולים השונים. הדיפרנציאציה הזאת קיימת בין טיפול לטיפול (גם אם נעשה שימוש באותו פרוטוקול בדיוק !), וגם בין מטופל למטופל. המערכת כיום מוקפדת למדיי, הן בהיבט הרפואי והן בהיבט הבירוקרטי. אין לי ספק לרגע שנסיונות לשיפור (ובעיקר להקשחת תנאים לטיפולי IVF) מתבצעים כל הזמן. לא תמיד זה לטובתינו. אני בטוחה שנעשה רבות כדי לגבש דיעה כיצד ניתן למנוע טיפולי IVF מיותרים (בעיקר כשקופ"ח נושאת בעול המימון).

 

[נועה 35]

קאסה, אני לא כופה את עמדתי על אף

אחד, אלא רק מנסה לשכנע. נשאלה השאלה, מתי שהוא בעבר הרחוק, לפני מספר ימים, באיזה אופן ממשיכים בפעילות ואני העליתי רעיון. את ולימור לא חושבות שהרעיון טוב - זכותכן. יש כאלו שחושבות שהרעיון כן טוב. אולי אפשר לשנות אותו, לשפר ולייעל.... מה המסקנה הסופית שלי? אין לי. ייתכן שאני טועה ואתן צודקות. ייתכן ההיפך. אולי כדאי לעשות משאל בין משתתפי הפורום הזה ולראות מה הרוב חושב. בכל אופן, השאלה הועלתה לפני שהתברר שעדיין צריך להמשיך ולהאבק כך שכרגע זה עדיין לא רלבנטי מכיוון שצריך להתרכז במאבק העיקרי והחשוב יותר.

 

[נועה 35]

קאסה, אני לא כופה את עמדתי על אף

אחד, אלא רק מנסה לשכנע. נשאלה השאלה, מתי שהוא בעבר הרחוק, לפני מספר ימים, באיזה אופן ממשיכים בפעילות ואני העליתי רעיון. את ולימור לא חושבות שהרעיון טוב - זכותכן. יש כאלו שחושבות שהרעיון כן טוב. אולי אפשר לשנות אותו, לשפר ולייעל.... מה המסקנה הסופית שלי? אין לי. ייתכן שאני טועה ואתן צודקות. ייתכן ההיפך. אולי כדאי לעשות משאל בין משתתפי הפורום הזה ולראות מה הרוב חושב. בכל אופן, השאלה הועלתה לפני שהתברר שעדיין צריך להמשיך ולהאבק כך שכרגע זה עדיין לא רלבנטי מכיוון שצריך להתרכז במאבק העיקרי והחשוב יותר.

 

[מרב של ערן]

אין דבר כזה רופא שלא מתעדכן!

כל הרופאים מתעדכנים כל הזמן (מדי פעם תראי בפורום פוריות הודעות בנוסח - הם כולם התחפפו לנו לאיזו ועידה) ומעבר לזה, רפואה זה מקצוע שמחייב התעדכנות שוטפת. זה לא שסיימת בית ספר לרפואה, עברת התמחות קיבלת אישור לעשות טיפולי הפריה ושכחו שאתה קיים ורופא יכול להמשיך לטפל בשיטות שהיו נכונות לעשור הקודם. לגבי הרווח מטיפולים - לצערנו יום יום נכנסים להפריות נשים חדשות, הרופאים לא זקוקים לותיקים כדי להתפיח כיסיהם.

 

[נועה 35]

מירב, מעולם לא פגשת רופא שלא

מתעדכן ושאינו טורח להתקדם עם רוח הדברים? אני בטוחה שפגשת כאלו במהלך חייך. אם כי אני מוכנה לקבל את ההנחה שייתכן שבתחום כזה, כמו הפריות, מטבעו של התחום, הרופאים כן מתעדכנים תדירות (בעיית התעדכנות הרופאים קיימת בעיקר במגזר רופאי המשפחה, אבל גם בקרב רופאי הנשים ובקרב תחומים נוספים). אבל גם אם הרופאים מתעדכנים תדירות, אין זה אומר שהתחום כולו מתעדכן. בכל נושא צריך לפעמים מישהו או משהו שיעצור לרגע, ירכז את כל החומר והמידע שנצבר ויסיק ממנו מסקנות חדשות, מרעננות. גם נושא הרווח קיים. לא חסרים רופאים, גם בתחום הזה, לפחות על פי כמה מההודעות שראיתי בפורום הזה, שכן מחפשים את הרווח האישי שלהם מהסיטואציה הקשה שנקלענו אליה.

 

[לי מ ו ר]

נראה לי שעדין את לא ממש מבינה

איזה מסקנות אפשר להסיק, כל חודש הגוף של אותה מטופלת מגיב אחרת לאותו טיפול. אילו מסקנות אפשר להסיק שיהיו כוללות ומתאימות לכלל האוכלוסיה. את פתחת בהודעה ואמרת שאולי את לא מבינה את לא בהזרעות ולא בהפריות, אז הנה אנחנו עונות לך ומנסות להסביר. התנאים ל-ivf קשים. אני הייתי צריכה לעבור שנה שלמה של טיפולי הזרעה, כדי להגיע להפרייה ולראות שהביציות שלי מופרות רק במעבדה באיקסי. ולא רק אני הייתי במצב הזה, אני יודעת בודאות על זוגות נוספים, שההפריה מתרחשת רק באיסי, ולא תמיד בשל בעיית זרע. מעטים הרופאים שמחפשים את הרווח האישי שלהם. רופאים טובים מלאים עד אפס מקום, ולפחות מומלצים ץמיד אפשר ללכת, ולהצטער. דווקא אם תיהיה ועדה אז רופאים מסוימים יתחילו להקטין ראש וללכת רק על פי המלצות הועדה. אני לא מאחלת לך להיות מטופלת של רופא כזה