הנפילונת השווה שלי

[daud]

הנפילונת השווה שלי ../images/Emo13.gif

אז ככה אולי שמתם לב שלא הייתי כ"כ און ליין כמה ימים בסופ"ש שעבר אז מה שקרה זה שגרמתי לעצמי לנפילה קטנה!!!

למה ??? כי הייתי פשוט חייב אותה

) אני לא זוכר איך בדיוק זה היה אבל ביום חמישי אני ניקיתי את הבית עד ממש מאוחר, ואח"כ ביום שישי קמתי עם ליום מקסים, מלא שמש. ו הייתי חייב פשוט הייתי חייב לצאת עם חברים לסיבוב ביפו, ואני לא בדיוק זוכר איך אבל איכשהוא התגלגלו העניינים ככה שנסעתי איתם לירושלים לעזור במשימה הקדושה של לנסות ולאחות לב שבור של חבר ו איכשהוא מצאנו את עצמינו בסיבוב בילוים בירושלים שבו אספתי גם שלושה מחשבי גרוטאה מאיזה חבר. ו אח"כ הגענו עד למישור אדומים בסביבות 01:00 בלילה ו בסוף חזרנו לת"א בסביבות השעה 03:00 ו אני לא יודע איך ו לא זוכר איך אבל איכשהוא ביום שבת שלפו אותי כמה חברה וסחבו אותי לארט-קפה בקרית עתידים ו אח"כ נפלתי בבית מת!!! ביום ראשון ב08:00 בבוקר הייתי צריך ללכת עם איזה חבר לאן שהוא ואח"כ המשכנו וניצלנו את הצהרים לקפה על הטיילת ואח"כ עוד אכלנו באיזה מסעדה. האמתץ אני כבר הייתי כ"F ממוטט שיתכן ששכחתי כמה דברים בעיקר מאיזור השישי שבת. אבל היה שווה אה כן כמובן שאני בנפילה אבל לפחות הצלחתי להוכיח בצורה חד משמעית שהתסמונת היא פיזית לחלוטין, אין לה סיבות נפשיות.

 

[sayv]

הסברתי לך מה אני חושבת בעניין...

שגם אם עכשיו היא פיזית לחלוטין- זה לא שולל שהיא נובעת מאיזה חוסר איזון רגשי בעבר או משהו כזה (בין שאר הסיבות האפשריות!!) פשוט- נעשה קילקול - חוסר איזון בגוף!! שהוא פיזי!!! ואנחנו לא יודעים להתגבר עליו!! וחוץ מזה- עובדה שהמצב נהיה יותר קשה במצבי רוח קשים- שאז האנרגיות ירודות.. אז ברור שאיכשהו קשור- הכל קשור..

 

[daud]

תראי סייב.....

לגבי הסיבות אני כמו כולם מנחש ו מגשש באפלה ו הכל ספקולציות.... מזה שאין לי מזוזה בבית דרך זה שגמרתי את כל האנרגיות שלי בגוף בספורט עד לזה שקבלתי חיסונים כאשר הייתי ילד ואפילו זה שבמשך שנים העדפתי להתמודד עם כאבים כתוצאה משבר אורטופדי בלי משכחי כאבים. ו לגבי מצבי רוח קשים ו אנרגיות ירודות אז איך שאני רואה את המצב אז זה בערך כמו כל דבר אחר שמשפיע על כל אדם נורמאלי, גם כאשר הייתי בריא לגמרי אז מצב רוח קשה היה מביא נפילת אנרגיה. אבל פשוט אז היתה הרבה אנרגיה ברזרווה ככה שזה לא לגמרי שינה לי!!! אז פשוט עכשיו זה יותר מורגש

מה דעתך ???

 

[sayv]

שמה ששנינו כתבנו לא שולל

אחד את השני בכלל...

 

[daud]

../images/Emo13.gif

 

[sarche]

יש קשר גוף-נפש!!! ולמרות שהמחלה

היא פיזית, יש לה גם טריגרים נפשיים (בין הטריגרים האחרים), וגם סימפטומים שמתבטאים בנפש: חרדה, דכאון, מצבי רוח וכו'. רמות של נוירוטרנסמיטרים שונים כסרוטונין, דופמין וכיוב' (שהן לכאורה פיזיולוגיות) משפיעות על עולם הרגש שלנו: האם "טוב" לנו, האם "רע" לנו, האם אנו מרגישים חרדה? נפש וגוף שזורים יחדיו - יש ספר של ישעיהו לייבוביץ על קשר גוף נפש שמחדד את הדילמה הזו, למי שמעוניין. (זה קובץ מתוך הרצאות או מתוך תכניות רדיו, אני לא זוכרת)

 

[sayv]

היי שרצ'ה...... ../images/Emo20.gif

אני יודעת את כל זה.. לא היה לי כח לפרט בעצמי...... ואת עשית זאת בצורה כ"כ מקיפה ומוצלחת ..

לילה טוב..

 

[ששרון]

לעתים לביטוי נפשי בפיברו סיבה פיזית

שימו לב שמחקרים רבים מוצאים כי דווקא לרבים מחולי הפיברו יש ביטויים (כמו) פסיכולוגיים (כגון יכולת מועטה להתמודד במצבי לחץ, תחושות חרדה או עקה, זכרון ירוד וכו) אשר דווקא נובעים מסיבה פיזית טהורה שהיום כבר מכירים בה בחלקים יותר ויותר גדולים של העולם, ונעשות גם בדיקות איך לתקן אותה. כל אותם מחקרים (,רבים מאוד וכל פעם התוצאות היו זהות, למרות שהם בוצעו על ידי חוקרים שונים ובאיזורי עולם שונים)- מצאו כי אצל רבים מחולי הפיברו יש הפרעה פזיולוגית דווקא, בפעילות מערכת העצבים האוטונומית! מערכת העצבים האוטונומית מחולקת לשני ענפים= מערכת סימפטית מערכת פרא סימפתטית אחת מהן אמונה על שעות היום (על תגובה לגרויים, פעילות שרירים, התמודדות על מצבי לחץ ועוד), והמערכת השנייה אחראית על שעות הלילה. מסתבר שאצל חולי פיברו המערכת הראשונה שאמונה על היום, פועל במצב של היפר אקטיביות, דהיינו-היא פעילה גם כל היום, וגם כל הלילה, בניגוד למה שמתחולל באנשים בריאים. מאחר ומערכות אלו הן המקשרות בין הגוף לתחושות הנפשיות, התוצאות להפרעה בהן מגוונות- החל בתסמינים פיזיים כמו התעורריות תכופות בלילה (שזה מאוד אופייני אצל חולי פיברו), המשך בתשישות, וכן בכאבי שרירים (מערכת זו אחראית גם על על כל זה), וכלה... כן כן, בכל הביטוייים ה"כמו-נפשיים" שהזכרתי קודם. כיום חוקרים רבים בודקים איך ניתן בעזרת כל מני הורמונים וכו לתקן את פעילות המערכת של היום (סימפתטית), שלא תעבוד גם בלילה, שכן כשהיא עובדת כל הזמן בהיפר, מה שקורה זה שהיא בעצם מתעייפת, ולא מגיבה היטב כל השעות. תחשבו על שריר שלכם שעובד יותר מדי שעות, בסופו של דבר הוא כבר לא מתפקד . זה אותו דבר בדיוק. המחקרים מתקדמים, ואני יכולה לספר שבאופן אישי אני מכירה חולה בתסמונות שנעזרת כיום בטיפול כדורי בנושא, והיא השתפרה בצורה פלאית. שרון

 

[sarche]

היי שרון,

אשמח אם תוכלי לרשום כאן באיזה כדור החברה נעזרת. בריאות

 

[ששרון]

הי לכולם, טיפה תשובות...../images/Emo8.gif

ממה שאני הבנתי, הרופא שמטפל בנושאים הללו (נזכרתי בשמו)- הוא ד"ר יעקב ג'ריס, שמטפל בבית חולים בחיפה. יש פרטים שלו בדפי רופאים מאבחנים שמחלקת עמותת אס"ף. הבנתי שחולים רבים היו אצלו והוא בדק אם הם סובלים מזה או לא. זה לא שכולם סובלים מזה , יש שכן, יש שלא. בעקרון אם יש למי מכן נטייה לסחרחורות, בייחוד אחרי מאמץ או קימה משכיבה, טישטוש ראייה תוך כדי הסחרחורות ובכלל, חולשה קיצונית, בייחוד אחרי מאמץ, ועוד כל מני סמפטומים שכבר לא זוכרת... אז שווה לבדוק. לגבי כדורים שרצה- אני לא זוכרת מה הכדורים שהחברה שלי מקבלת, אבל זה משהו מעורב בהרבה גורמים, כל מני דבירם יחד, די מסובך...כך שאין טעם בכלל להכנס לזה פה, כי זה משהו שרק רופא יכול להחליט עבורך, בהתאם למציאת ההפרעה הנ"ל אם היא אכן קיימת אצלך, וכמה היא חמורה (כל אחד מקבל דברים אחרים). בגדול- הבנתי שזה טיפול מאוד ראשוני, עוד אין ניסויים מוסדרים לגביו בעולם (זה בכל אופן מה שאני יודעת מלפני איזה חצי שנה, אולי מאז זה השתנה??) כך שמי שמקבל את זה בעצם לוקח בפרוש סיכון, שאולי בעתיד זה יפגע במשהו אחר (ואולי גם לא, כאמור, פשוט לא בדקו את זה עדיין). מאידך , זה עוזר בהווה לעתים... ויש מי שיעדיפו לחיות טוב בהווה, למרות סימן השאלה הכללי על זה. הבנתי שמהסיבה הזו יש אנשים שלא רוצים לנסות את זה. מאידך, ידידתי אומרת שלה זה מאוד עוזר, היא קבלה הטיפולים מד"ר ג'ריס. אני יודעת שבמקביל לטיפולים, היא עושה כל הזמן בדיקות דם לראות שכל החומרים שהיא מקבלת לא "דופקים" איזון של דברים אחרים בגוף שלה שמושפעים מהטיפול הנ"ל. יש מאמר באתר של ליאורה מנסן על זה. זה נקרא pots" ויש עוד הפרעה שרשום עליה גם במאמר. שניהם קשורים למערכת העצבים האוטונומית (ולשני ענפיה הסימפטטי והפרא סימפטטי). הם משפיעים על קצב הדופק, לב וכו... ובמאמר שצרפתי פה תוכלו לקרוא על ההשלכות של זה , על טיפולים ועל איך בודקים את זה. אני יודעת שאיך שמתואר במאמר שבודקים, כך נבדקה אותה ידידה שלי על ידי ד"ר ג'ריס. צרפתי לכם את המאמר, מקווה שזה יעזור מעט. בעקרון אני לא מבינה בזה הרבה... שווה לבדוק מול הרופא עצמו, אם יש לכם סימפטומים דומים למה שמתואר במאמר שלהלהן. שרון

 

[ששרון]

המאמר לא עבר טוב

שמו של המאמר זה - סי אף אס ותת לחץ דם הוא בתוך האתר של ליאורה ששמתילו לינק (משום מה זה נותן לינק לדף האתר הראשי ולא לדף הספציפי שבקשתי, לא יודעת למה....) תכנו לחומר מקצועי, שם למאמרים, ומימין יש האתר זה. בעקרון הם כמעט לא מקשרים את זה למערכת העצבים וכו... כל מה שרשמתי לכם בפעם הקודמת. את החומר על מע' העצבים קראתיבמקומות אחרים, אך בפועל זה מתחבר כי מדובר על אותו נושא ועל השלכותיו. שרון

 

[sayv]

היי... קראתי שם על הלחץ דם

ועל ההיפוגלוקימיה.... והסימפטומים מאוד מאוד מתאים למה שעובר עלי... זה רק מוסיף לי עוד ייאוש... אני צריכה ללכת לרופא אני מניחה..

 

[ששרון]

סיו זה לא צריך לייאש אותך, להיפך!

במידה ואת עונה על הקרטריונים הנ"ל (ואת זה תצטרכי לבדוק אצל ד"ר יעקוב בחיפה)- אז הרי שיש אפשרותלעזור לך. בניגוד לפברו נטו, כאן יש מצב פיזיולוגי שיש לו הצעות לטיפול, וגם סיפורי הצלחות (למרות שזה ראשוני מאוד , אני יודעת....). כך שלהיפך, אם ימצאו שזו הבעיה אצלך , אז תוכלי לנסות טיפול ואפילו להשתפר! וזה אדיר. שרון

 

[sarche]

שרון ../images/Emo51.gif../images/Emo20.gif על ההפנייה למאמר

קראתי - וכנראה שיש לי תת-לחץ דם לפעמים. היו תקופות (זה לא תמיד) שהיו סחרחורות ותחושות מאד קשות של חוסר שיווי משקל פנימי, רעידת אדמה פנימית. אני מרגישה מאד מוצפת במידע: על הרודיולה, מגנזיום, מי כסף, מלח וטיפול בתת לחץ דם. אני לא יודעת מה לעשות עכשיו...... ד"ר רהב לא ממש התלהבה בפעם האחרונה כששאלתי על דברים שקראתי באינטרנט.... אולי הסרוקסט והאלטרולט לא מתאימים לי יותר?? האם בטיפול התרופתי הזה אני לא אמורה לצפות בכלל לנפילות?? או שאפשר מדי פעם, וזה לא אומר שהטיפול לא מתאים???

 

[sarche]

אשמח להתייחסות מכולם על ההודעה

 

[sayv]

היי שרצ'ה- אני מנסה לענות...

למרות שאני לא בטיפול תרופתי כזה, ושאר החבר'ה יוכלו לתת תשובה קצת יותר מנוסה.. לדעתי- וממה שאני שומעת בסביבה- הטיפול התרופתי הנ"ל מטרתו להקל על התסמינים- לסדר את השינה, את הסרטונין.. לא אצל כולם זה עובד באותה צורה ובאותה רמה- וכן- יש אנשים להם זה לא עוזר, ואפילו מזיק - תופעות לוואי קשות וכו'. לגבי הרודיולה/מגנזיום וכו'- גם כאן- לא מדובר בתרופה מוחצת, אלא בדברים שעוזרים לאנשים מסויימים להתמודד עם סימפטומים מסויימים. לי הרודיולה עוזרת במישורים מסויימים, אבל במישורים אחרים- עדיין קשה. כך גם המגנזיום. זו בדיוק הבעיה שלנו- שאין תרופה אחת, ממוקדת, שתגרום להכול לעבור. כל מיני אנשים נעזרים בכל מיני דברים- חלקם התמזלו ומצוא את הדברים הנכונים עבורם- הצליחו להכנס לתלם של החלמה- והשתפרו פלאים. מה שעוזר לאחד, לא בהכרח עוזר לאחר.. גם בכתבה על התת לחץ דם- לא הוצעה תרופה נקודתית- אלא שינוי אורח חיים בכדי להקטין את הישנות הסימפטומים. זה מה שאני עשיתי- ומנסה לעשות- שינויים- בכדי לשפר את המצב, עד כמה שאני מבינה.. החלק המעייף הוא- שאנחנו בעצם- לא בהכרח מבינים או יודעים מה עובר עלינו. בעניין לחץ הדם למשל- זה עורר בי המון שאלות- אולי יש לי את זה??? כך גם בעניין ההיפוגלוקימיה- הסמפטומים נשמעים אותו דבר! ואני לא יודעת מה לחשוב- אולי יש לי הפרעה ממשית במע' העצבים? משהו שאפשר לעלות עליו? תמיד היו לי את התחושות שמצויינות במאמרים- אבל- לא ידעתי איך לסווג אותן- למשל - אני צריכה לשתות הרבה, אחרת אני לא מרגישה טוב- ובגלל שהכניסו לי לראש (ובצדק!) לשתות אם אני לא מרגישה טוב- קישרתי את זה אצלי להתייבשות- משהו כמו- כהלחץ דם/סוכר מתחיל לרדת ואני לא מרגישה טוב- נדמה לי שאני מתייבשת ואני מיד שותה.. זאת דוגמה לכמה אנחנו לא יודעים מה בדיוק הולך בגוף שלנו ומה משמעות כל התחושות/סימפטומים- אפילו לעקוב ולמפות את כל הסימפטומים קשה.. אז- לסיכום- אני מבינה את התחושה שלך, של הצפת חומר.. אני מציעה פשוט לשאול את רהב מה דעתה לגבי אפשרות של תת לחץ דם- אם האינטרנט נראה לה לא רציני- אל תצייני שקראת זאת שם (ואם ן.. אולי צריך לציין בפניה שגם חומר שלה עובר באינטרנט והאם צריך להתייחס אליו בזלזול גם..

) טוב שהעלית את השאלה הזו- כי אני מתלבטת אם ללכת לרהב בעצמי- מה דעתךך עליה? איך את מרגישה בתור מטופלת שלה? אני רוצה ללכת אליה לקבל איבחון (או שלילה..

)) לגבי התשישות (לפני כמה שנים איבחנו לי רק פיברו, ומאז דברים השתנו), וחוות דעת כללית על המצב..

 

[sarche]

היי סייב- את תמיד שם../images/Emo42.gif

מה שאת מספרת על התחושה שאת חייבת לשתות מיים - זה מדהים!!! סיפרתי לא מזמן, אני חושבת שבוואלה, על מה שקרה לי באילת לפני כמה שנים. הרגשתי רע- שתיתי, ושתיתי- היו לי סחרחורות איומות, וחשבתי שאני מתייבשת (מה גם שאני לא סובלת חום!!). התחושות האלה קרו גם לפני אילת , ולא ידעתי להסביר אותן. בכל מקרה - הסתבר שהיתה רעידת אדמה באילת, מאד רצינית, ותחושת חוסר שיווי המשקל בכלל נבעה ממנה.....

גם אני הייתי שותה המון, כי לא ידעתי מה קורה. כל התחושות שקשורות להיפוגליקמיה ולתת לחץ דם מאד מזכירות לי תחושות שלי. גם מה שדאוד תיאר כעולה במדרגות ויש תחושה של דפיקות חזקות ברקות. לי לפעמים קורה שכשאני דורכת על כף הרגל (עושה צעד) מייד מופיע כאב חזק בראש. כל מיני דברים מוזרים.... לגבי ד"ר רהב: ראשית, לדעתי היא אדם, היא אנושית, היא מסבירת פנים, יש לה תמיד תור ארוך מאד וממתינים לה הרבה זמן בחדר ההמתנה כי לכל חולה היא נותנת את המקסימום. היא מקשיבה, היא נותנת תחושה שהיא מבינה ומאמינה - ורוצה לעזור. היא מדברת איתי על תשישות כרונית (בכרטיס שלי כתוב CFS )ולא על פיברו - כשאמרתי לה שאני פיברו, אמרה שזה אותו דבר כמו התשישות ונותנים אותו טיפול לשתיהן. הבנתי מזה שהיא איבחנה אצלי גם תשישות - אבל סייב, מה זה בעצם משנה? מכיוון שאמרתי לה שאובחנתי פעם בפיברו, שזה כמו אצלך, היא לא ערכה בדיקות נוספות (למעט נקודות הרגישות בגוף) והמליצה על טיפול תרופתי ומעקב אצלה. לדעתי אם יש לך רופא שאת מרוצה ממנו, תישארי איתו. אם את רוצה להכיר אותה ולקבל חוות דעת שלה - כי היא בעניינים מבחינת מחקר, ולמשל על הגווזיפין ממש לא המליצה!! - שווה. אני למשל תוהה עכשיו אם לראות רופא אחר.....בגלל התהיות שכתבתי בהודעה הקודמת. למיטב ידיעתי היא עברה לנהל מחלקה בבלינסון, זה בטח קרוב לך יותר מירושלים, ושווה לברר אם היא מקבלת שם קהל.

 

[sayv]

../images/Emo9.gif

לגבי הסימפטומים- זה מוזר... אבל צריך לבדוק את זה!!! לפחות להתייעץ עם רופא.. ורהב- פשוט אין לי רופא!!! אני מחפשת, בגלל זה חשבתי ללכת לרהב. והבנתי שהיא מנהלת מחלקה בתל השומר דווקא, ואני צריה עוד לברר אם היא תוכל לקבל אותי שם.. אני רוצה לקבל אבחנה נוספת- אובחנתי ממש מזמן, ואני רוצה שזה יעשה לי קצת סדר בראש.. אני מתחילה לתהות לגבי האמינות של האיבחון הראשון, והרבה דברים השתנו במבחינת המצב שלי, ואני רוצה גם לבדוק את האפשרויות של הלחץ דם וההיפוגלקימיה...

 

[מרוצה]

../images/Emo13.gifסייב, כדאי לך

ללכת לפנימאי טוב בקשר ללחץ דם ותחושת ההיפו. הם הרופאים לזה ב-ה, הידיעה. אני לא יודעת איפה אפשר לברר בקשר לרדיולה, אבל אם היא שייכת למשפחת האופיום או המורפינים אז תזהרי מנפילות של לחץ דם. רציתי להוסיף גם שהיום כל רופא וכל אחד מוסמך שמייעץ לשתות הרבה מזהיר מהרעלת מים. פה נכנס הקטע של שיחלוף מלחים. בקיצור, תרגישי טוב, ולפני עונת הבחינות הבאה קבעי תור לפנימאי טוב באזור מגוריך.

 

[mira ker]

נכון, שמעתי על הרעלת מים. ../images/Emo182.gif

קראתי באיזה מקום ש-6כוסות מים עבורינו זה מספיק. וזה כולל מרקים וקפה. כי אנחנו לא עובדים עבודה פיזית בשמש. יום טוף מירה